Ich will HIV nicht zum Tabuthema machen… (akt.)

… schreibt Marcel, ein 20-jähriger Mann mit HIV in seinem im November 2009 gestarteten Blog. Hier sein Statement in seinem youtube- Video.

Er hat gute Gründe, warum er über sein Leben mit HIV blogt:

… und auch, weil viele nicht so offen wie ich über HIV sprechen würden, fragen mich die Leute immer wieder, warum ich über HIV blogge oder warum ich im normalem Leben so offen damit umgehe… Die Antwort ist nicht ganz leicht, weil dieses „Outing“ auch mit vielen negativen Dingen verbunden ist, wo man bereit sein muss, diese anzunehmen… auf der anderen Seite gibt es einige Gründe dafür:

1. Ich will das ganze nicht zum Tabuthema machen! Grade so ein Thema wie HIV kommt am Ende doch irgendwann bei jedem an und dann tuscheln die Leute… wenn man aber offen damit umgeht, dann kommen sie eher auf einen zu und stellen Fragen! Und Fragen sind natürlich gut… sie bauen Ängste ab und klären gleichzeitig auf.

2. Kann man eine Art Vorbildfunktion sein, denn es gibt nur sehr wenige junge Menschen die offen darüber reden, dass sie mit HIV infiziert sind! Es ist schwer in jungen Jahren zu begreifen, dass Menschen einfach so wegsterben können, das Leid einfach über jemanden hinein brechen kann! Und es ist schwer mit einem Todesvirus zu leben, obwohl man noch viel vor hat und viel erleben will. Deswegen soll das offene sprechen über HIV zeigen, dass die Hoffnung nicht sterben darf und nicht sterben muss!

3. Es gibt viele Menschen die nach der Diagnose aufgeben, die keine Therapie machen, weil sie keinen Sinn mehr darin sehen zu leben! Das soll all denen die still stehen und auf den Tod warten Hoffnung geben!!!

Ich habe keine Lust mich zu verstecken, sehe keinen Sinn darin mich zu verstecken, muss mich nicht verstecken und werde mich nicht verstecken! Egal ob die Menschen, die von meiner Infektion erfahren denken sie wüssten damit alles über mich! Sie denken sie könnten sich ein Urteil bilden und sie denken ich habe etwas unmoralisches getan und mich dadurch angsteckt! Sie behaupten ich hatte oft wechselnde Sexualpartner und mit jedem Sex ohne Gummi und bräuchte mich dann ja nicht über diese Diagnose wundern!!!
Aber das lustigste daran ist: Sie haben keinen blassen Schimmer! Sie denken nicht darüber nach, dass es sein kann, dass man nur einmal an eine falsche Person geraten muss und schon hat man ein Accessoir für das ganze Leben… den HI-Virus! Das hat nichts mit einem unmoralischem Lebensstil zu tun, sondern manchmal einfach mit Pech! Mehr nicht! Und es kann jeden treffen! HIV macht keinen Halt vor einer Hautfarbe, einem Geschlecht, einem bestimmtem Alter, einer sexuellen Orientierung, einer Religion, einem Glauben, der finanziellen Stellung oder einer Nationalität… HIV ist überall… Daher sollte niemand den Mund zu voll nehmen, denn Hochmut kommt bekanntlich vor dem Fall!

Generell gilt mein Motto „Selbstbewusstsein ist das beste Accessoir“ wenn man sich outet! Egal ob es sich um HIV, eine andere Krankheit oder sonstwas handelt! Erst wenn man sich selber akzeptiert, sollte man diesen Schritt gehen, denn erst dann ist man dem Druck gewachsen, der auf einen zukommen kann und erst dann können auch andere einen selber akzeptieren… Ein Outing sollte immer gut durchdacht sein! Was passiert, wenn? Es können so viele Sachen dadurch passieren oder so viele Situationen auf einen zukommen, mit denen man vorher nicht rechnet!

Wer das eigene Denken aufgibt, mit dem ist es aus! Wer sich nicht traut, mit dem ist es aus! Wer die Kraft in sich nicht erweckt, mit dem ist es aus!

Hier der link zu Marcels Blog.

Realitätsabgleich: HIV-Alltag mit mehr Normalität

Gegen den Strich gebürstet und erfrischend quergedacht liest sich Stefan Jäkel in dem Interview, dass er für die Sonderbeilage des Magazins „Siegessäule“ zum Welt-AIDS-Tag 2009 gab.

Hier eine kleine Passage:

SIS: Fehlen uns „positive“ Vorbilder?

Ja, Leute, die deutlich machen, dass ein normales Leben mit HIV möglich ist. Dabei geht es nicht nur um Promis, sondern um Sichtbarkeit in Freundeskreisen, Vereinen, Arbeitsverhältnissen.
Ich kann jeden verstehen, der für sich entscheidet, sich in bestimmten Situationen nicht zu outen. Und das Erwerbsleben ist mitunter ein sehr sensibler Bereich. Aber jemanden generell davon abzuraten, dann bringt man ihn/sie vielleicht auch um eine Chance für einen offenes und selbstverständliches Leben mit HIV. Auch hier präferiere ich die individuelle Lösung. Für gesellschaftliche Veränderungen braucht es allerdings mehr Leute, die sichtbar sind. Denn Veränderungen passieren durch persönliche Bezüge, Geschichten und Bilder. Individuell kann jeder schauen, ob mit einem HIV-positiven Coming-Out nicht auch ein Benefit verbunden wäre: weniger Stress, Anerkennung erfahren. Die Krankheitsbewältigung kann auch als Ressource für sich und für andere verstanden werden. Offen lebende HIV-Positive können manchmal ein großes Potenzial an sozialer Kompetenz mitbringen.

Das vollständige Interview mit Stefan Jäkel ist nur online zu lesen.

Die Redaktion der Siegessäule meint:

… Ein offener Umgang mit der Krankheit ist selbst in Berlin oft keine so einfache Sache. Umso mutiger ist es, dass sich zehn Berliner bereit erklärt haben, uns von ihrem Leben mit HIV zu erzählen.
Die Onlineredaktion der Siegessäule hat ein umfangreiches Dossier zum Weltaidstag 2009 erstellt. Auf den folgenden Seiten stehen die kompletten Interviews bzw. Porträts der offen HIV-Positiven, Meinungen von Expertinnen und Experten sowie eine Auswahl an Veranstaltungen.

Dossier, die Interviews und das download der Printbeilage finden sich hier.

2015 wird jeder zweite HIV-Positive in Deutschland älter als 50 sein

Die Ärzte-Zeitung gibt zum Welt-Aids-Tag 2009 vertiefende Informationen zum Älter-werden mit HIV aus medizinischer Sicht. Hier einige Ausschnitte:

Prof. Jürgen Rockstroh wagt auf der 12. Europäischen Aids-Konferenz den Ausblick:

„Bereits in den vergangenen zehn Jahren ist das Durchschnittsalter der HIV-Infizierten stetig gestiegen – wenn sich dieser Trend fortsetze, dann werde 2015 in Deutschland bereits jeder zweite HIV-Infizierte über 50 Jahre alt sein.“

In dem Artikel der Ärzte-Zeitung wird die HIV-Infektion auch eingereiht in große Liste chronischen Erkrankungen, zu denen Gemeinsamkeiten und Unterschiede bestehen:

Ein gutes Management von HIV-Infizierten könnte sich dabei auch an etablierten Modellen zum Diabetes-Management orientieren. Die Gemeinsamkeiten zwischen beiden Erkrankungen machte Dr. Martin Fisher aus Brighton in Großbritannien deutlich: Bei beiden Erkrankungen hat nach heutiger Erkenntnis die chronische Entzündung eine wichtige Bedeutung in der Pathogenese, und selbst die Komorbiditäten weisen Ähnlichkeiten auf.

Es ist auch bei beiden Krankheiten eine langfristige, mit großer Wahrscheinlichkeit sogar lebenslange Therapie mit komplizierten Regimen notwendig. Frühstadien sind bei beiden Erkrankungen asymptomatisch, was die Therapiemotivation und -adhärenz erschweren kann. Eine aktive Beteiligung der Patienten ist bei beiden Erkrankungen sehr hilfreich. Doch es gibt auch Unterschiede: So ist bei der Behandlung gegen Komorbiditäten einer HIV-Infektion besonders auf die umfangreichen Interaktionen mit der antiretroviralen Therapie zu achten.

Diese Einschätzungen halte ich für sehr realitätsnah. Ob die Annahme eines HIV-bedingten beschleunigten Alterungsprozesses sich in dem von zitierten Amsterdamer Arzt Dr. Peter Reiss allerdings so dramatisch darstellt, stelle ich kritisch in Frage:

Hinzu kommt, dass die HIV-Infektion per se offenbar den Alterungsprozess beschleunigt und altersassoziierte Komorbiditäten begünstigt. Nach Ausführungen von Dr. Peter Reiss aus Amsterdam entsprechen 55-jährige Männer, die seit etwa vier Jahren HIV-infiziert sind, bezüglich ihrer Gebrechlichkeit nicht infizierten Männern im Alter von 65 Jahren – die Alterung wird also um etwa zehn Jahre beschleunigt.

Das ist doch zu sehr plakativ dargestellt. Hätte er Recht, hätte ich mit meinen nun 2o Jahren HIV und meinem Lebensalter von 50 Jahren ein hochgerechnetes Alter von 100 Jahren erreicht.  Und das ist doch ein bischen zuviel und unnötiges Drama.

***

Eine Übersicht weiterer in diesem Jahr erschienenen Berichte zum Thema hier im Blog „Älter werden mit HIV – Publikationen 2009„

Mit HIV kann man heutzutage alt werden

Ein Kurzinterview über 5 Dinge, die Sie heute zu HIV wissen sollten, aus der Sicht von Menschen mit HIV und Aids.

Sicher gibt es noch viel mehr Dinge, die es lohnt zu wissen. In der Kürze des zum Interview zur Verfügung stehenden Zeit finden sich hier zentrale Kernbotschaften, die aus der Sicht von Menschen mit HIV bedeutungsvoll sind und die zum Welt-AIDS-Tag gesagt werden müssen.

Das Videointerview der Westdeutschen Zeitung zum Welt-AIDS-Tag 2009 mit Michael Jähme führte Vera Zischke. Hier die Themen:

• 1. Viele haben ein falsches Bild von Aids
• 2. Ein Leben mit HIV ist möglich
• 3. HIV wird verschwiegen
• 4. Ansteckung ist vermeidbar
• 5. Aufklärung bleibt wichtig

(Die Werbung vor dem Beitrag muss man bei einmaligem Abspielen leider hinnehmen.)

„Ich erlebe mich nicht mehr als todgeweiht“

Michael Jähme ist seit 20 Jahren mit HIV infiziert. Nicht die Krankheit sieht er heute als Hauptproblem, sondern die Ausgrenzung. Michael Jähme will mit seiner Lebensfreude Mut machen. Auch zur Offenheit im Umgang mit HIV. Erik Schweitzer von der Westdeutschen Zeitung (WZ) sprach mit ihm aus Anlass des Welt-AIDS-Tags am 1. Dezember.

WZ: Welche Botschaft wollen Sie am Welt-Aids-Tag vermitteln?

Michael Jähme: Dass sich das Leben mit HIV radikal geändert hat. Die Öffentlichkeit hat noch ein Bild von HIV, das aus der Steinzeit stammt, geprägt vom Leiden und Sterben. Ein Film wie „Philadelphia“ wird leider immer noch an Schulen gezeigt. Und die Aidshilfe ist geprägt vom TV-Spot mit Hella von Sinnen – „Rita, was kosten die Kondome?“ Das hat sich eingebrannt, auf dem Niveau sind viele stehengeblieben.

Ist HIV denn keine tödliche Krankheit mehr?

Jähme: Nein. Ich lebe doch noch.

Viele Menschen leben mit tödlichen Krankheiten.

Jähme: Warum nur denkt man ausgerechnet bei HIV immer vom Ende her? Das macht man bei keiner anderen chronischen Erkrankung. Dabei ist HIV genau das: eine chronische Erkrankung. Man kann lange damit leben, hat fast eine normale Lebenserwartung. Man könnte auch sagen: Diabetes ist tödlich, oder Asthma oder Neurodermitis. Ich will da nichts verklären: Es gibt natürlich immer ein paar Leute, die schon früh Probleme haben. Das Gros der HIV-positiven Menschen lebt aber relativ normal.

Dann ist alles nur halb so schlimm?

Jähme: Jedenfalls steht nicht mehr das Medizinische als Problem im Vordergrund, sondern das Soziale. Der Umgang in der Gesellschaft mit mir als HIV-Infiziertem – das ist das Problem. Es heißt immer noch, man kriegt das nur, wenn man schwul ist, sich prostituiert, Drogen nimmt oder auf den Strich geht. Das haben die Medien Anfang der 80er so gesetzt, das hat sich eingebrannt. Ich erlebe mich heute aber nicht mehr als todgeweiht. Und auch nicht mehr als gefährlich. Dank der Therapien kann ich eigentlich niemanden mehr anstecken. Meine Viruslast ist unter der Nachweisgrenze.

Wie gehen Sie mit diesem Stigma um?

Jähme: Es braucht ein verdammt dickes Fell. Und es macht müde, permanent im Gegenwind der Gesellschaft zu leben, die einerseits Probleme mit HIV hat und dann auch noch mit schwulen Männern.

Waren Sie auch so gelassen, als bei ihnen 1990 die Diagnose unverrückbar fest stand?

Jähme: Nein, es ging mir schrecklich. Ich lag obendrein mit einer Hepatitis-A-Infektion im Krankenhaus und fragte mich, was mich wohl schneller unter die Erde bringt. Aber ich habe innerhalb der ersten Stunden nach der Diagnose zwei Entscheidungen getroffen. Erstens: Das ist zu heftig, um alleine damit klar zu kommen. Meine Freunde sollten lernen, damit umzugehen. Zweitens: So lange es mir gut geht, will ich ein offensives Leben führen und daran wachsen.

Welche Aussagen machen Sie sonst noch sauer?

Jähme: Wenn es angesichts der Infektionszahlen wieder heißt: „Da muss man doch was machen!“ Dabei haben wir mit 3000 Neuinfektionen jährlich in Deutschland eine der niedrigsten Quoten weltweit. In den Medien wird viel zu sehr dramatisiert.

Aber es gibt doch mehr Neuinfektionen als noch vor wenigen Jahren. Ist nicht der Trend allein Grund genug, alarmiert zu sein?

Jähme: Es ist ein Grund aufmerksam zu sein. Nicht hysterisch oder panisch. Man muss auch die Gründe für die Zahlen kennen: Zum einen sind die Statistiken genauer geworden, bis vor etwa fünf Jahren sind alle ungenauen Meldungen einfach rausgefallen. Außerdem rufen wir in den letzten Jahren vermehrt dazu auf, sich testen zu lassen.

Wie ist denn die Situation in Wuppertal?

Jähme: Wir können hier nur schätzen, gehen aber von etwa 300 bis 350 HIV-Infizierten aus.

Mir ist noch keiner begegnet…

Jähme: Das ist traurig, aber es gibt sie, diese merkwürdige Diskrepanz: Wir haben eine große Zahl HIV-Positiver im Stadtgebiet – aber keiner kennt sie. Das liegt daran, dass diese Menschen Ängste haben: Wenn meine Infektion bekannt wird, werden Vorurteile auf mir ausgekippt, keiner will mehr mit mir zu tun haben. Viele haben Angst um ihren Arbeitsplatz.

Was ist das populärste Vorurteil?

Jähme: „Wer sich heute noch infiziert, ist doch selbst schuld.“

Und da ist nichts dran?

Jähme: Naja, Viele haben im Kopf, dass Kondome schützen. Aber Menschen sind eben nicht nur Kopf. Menschen sind gefühlsbestimmte Wesen. Da gehen wir bisweilen Risiken ein, manchmal auch solche, wo ein Schaden zurück bleibt. Das lässt sich doch übertragen: Motorradfahren, Skilaufen, Rauchen – es gibt so viele Lebenssituationen, wo wir wider die Vernunft handeln. Wer raucht, weiß auch, dass das gesundheitsschädlich ist – und verdrängt es. Warum sollte man das Risiko beim Sex permanent im Kopf haben? Da ist es fast schon erstaunlich, dass die Prävention beim Thema HIV so gut wirkt.

Quelle: Westdeutsche Zeitung - Interview von Erik Schweitzer

Mit herzlichem Dank für die Genehmigung zur Übernahme in meinen Blog.

Philadelphia und das Leben mit HIV 2009

Der Spielfilm „Philadelphia“ hat 1993 das Leben mit HIV und AIDS in die Kinos und darüber ins breite Bewußtsein der Bevölkerung gebracht. Bei vielen Menschen haben die gezeigten Bilder die Vorstellung vom „Leben mit HIV“ nachhaltig geprägt. Was 1993 zutreffend war, gilt aber 2009 in vielen Details nicht mehr. Dennoch wird der Film auch im Jahr 2009 noch im Unterricht an Schulen und in der Ausbildung von Berufsgruppen wie Krankenpflege und Altenpflege eingesetzt. Dies ist nicht mehr zeitgemäß. Aus heutiger Sicht hat der Film Philadelphia die Bedeutung eines Historienfilms über vergangene Zeiten.

Bilder – und besonders auch Bilder im Kinogenre „Drama“ – prägen stärker als Texte unsere Vorstellungen und Einstellungen über eine Sache und eine Situation.

Das Bild vom Leben mit HIV und AIDS hat sich seit 1993 stark verändert. Es läßt sich nicht mehr auf nur „einen“ Punkt bringen.

Heute muss das Leben mit HIV durch einen „Doppelpunkt“ dargestellt werden: Vielen geht es mit HIV gut, sie fühlen sich gesund und leben ein normales Leben – und: Es gibt auch Menschen, denen es körperlich und psychisch durch HIV schlecht geht und die weiterhin Unterstützung und Hilfe brauchen.

Diese Botschaft trägt Arbeitskreis Welt-AIDS-Tag in Wuppertal mit seiner Pressemitteilung an die Öffentlichkeit:

Normal leben mit HIV in

Wuppertal

Erwerbstätigkeit mit HIV ist Normalfall. Erkrankte brauchen weiter Unterstützung.

23.11.09 – Der Wuppertaler Arbeitskreis Welt-AIDS-Tag fordert aus Anlass des Welt-AIDS-Tages (WAT) am 1.12.2009, das gesellschaftliche Bild über Menschen mit HIV und Aids zu aktualisieren. Der Arbeitskreis will zum WAT ein realitätsnahes Bild der HIV-Infektion und die positiven Veränderungen im Leben mit der Infektion an die Gesellschaft vermitteln.

Die im bekannten Kinofilm „Philadelphia“ gezeigte Situation über das Leben mit HIV ist heute so nicht mehr zutreffend. Die Entwicklungen im medizinischen Bereich haben dazu geführt, dass ein Leben mit dem Virus heute individuell ganz unterschiedlich aussehen kann. Eine große Anzahl HIV-Positiver erleben keine oder nur geringe Probleme mit ihrer Infektion. Sie beschreiben ihr Leben als durchaus glücklich und zufrieden. Viele HIV-Positive leben schon 20 Jahre und länger mit der Infektion und viele sind berufstätig.

In der Breite der Bevölkerung wird die Auswirkung des medizinischen Fortschritts dagegen nicht ausreichend wahrgenommen. Menschen mit HIV erfahren, dass man sie immer noch als „todgeweiht“ und „gefährlich“ ansieht. Die Realität ist dagegen eine andere: Wer sich heutzutage mit HIV infiziert, kann bei guter ärztlicher Begleitung mit einer annähernd normalen Lebenserwartung rechnen. Zu wenig bekannt ist auch, dass eine voll wirksame Therapie die Infektiosität so stark senkt, dass eine Übertragung der HIV-Infektion bei sexuellen Kontakten unwahrscheinlich ist.

Oberbürgermeister Peter Jung als Schirmherr der Veranstaltungen zum WAT in Wuppertal betont: „[Es ist]… heute eine vorrangige gesellschaftliche Aufgabe, HIV-Infizierten und an AIDS erkrankten Menschen ihren Platz im „normalen“ Leben mitten unter uns einzuräumen, sie zum Beispiel in Arbeit zu vermitteln, sie einzustellen, [und] sie als Kolleginnen und Kollegen zu akzeptieren.“

Michael Jähme, Sozialpädagoge bei der AIDS-Hilfe Wuppertal, ergänzt: „Etwa zwei Drittel der HIV-Positiven in Deutschland sind heute berufstätig. Anders als früher werden sie dies sehr lange fortführen können. Menschen mit HIV erleben dadurch ein weitgehend „normales“ Leben.“ Deutlichen Handlungsbedarf sieht er darin, den übertriebenen Ansteckungsängsten und Vorurteilen in der Bevölkerung entgegenzuwirken, die zu Stigmatisierung und Ausgrenzung führen und HIV-Positive zur Geheimhaltung der HIV-Infektion zwingen.

Wie bei jeder chronischen Erkrankung gibt es immer auch Menschen, bei denen die HIV-Infektion gesundheitliche und psychische Krisen auslöst und zu schmerzhaften Einschnitten im Leben zwingt. Beratungs- und Unterstützungsangebote sind für Menschen mit HIV und Aids daher nach wie vor unverzichtbar. Auch die Allgemeinbevölkerung braucht kompetente Experten in seriösen Fachstellen. Kostenlose und anonyme HIV-Testangebote, Telefon- und Onlineberatung werden weiterhin gut genutzt.

Die AIDS-Fachkräfte bei AIDS-Hilfe, Gesundheitsamt und der AWO bieten allen Interessierten Fortbildungen und Informationsveranstaltungen zum aktuellen Wissensstand zu HIV und AIDS an.

Weitere Informationen:

Grußwort von Wuppertals Oberbürgermeister Peter Jung zum Welt-AIDS-Tag

„Bildervielfalt prägen – Menschen mit HIV entstigmatisieren“ - Rede von Tino Henn, Vorstand der Deutschen AIDS-Hilfe

An die Arbeit! - „HIV & Arbeit“ wird 2010 Schwerpunktthema der DAH

HIV und Arbeit: Die Fakten – DAH-Blog

„Helen“ – Depression als Fiktion und Realität

In Köln fand gestern im Cinenova-Kino die Deutschlandkinopremiere des Films „Helen“ statt, der am 26.11. in den Kinos anlaufen wird. Regisseurin Sandra Nettelbeck ist mit Helen ein bemerkenswerter Film gelungen, der sich dadurch auszeichnet, nah an der Realität und ohne übertriebene Effekte die Entwicklung hin zu einer schweren Depression und auch den krisenvollen Weg hindurch miterleben zu lassen.

Dass die  Deutschlandpremiere von „Helen“ durch den Freitod von Fussballtorwart Robert Enke am 10.11. eine unerwartete Aktualität erfahren würde, hatte bei Terminsetzung niemand vorhergesehen.

Felix Frieler benennt in seiner Filmkritik etwas, das ich bestätigen kann:

„Helen ist ein Frauenporträt, das von seiner Hauptdarstellerin lebt. Es funktioniert stellenweise fast ausschließlich über ihre Mimik. Ashley Judd ist zwar in der Lage, die schwere Thematik zu stemmen und lotet mit ihrem körperlich intensiven Spiel den Grenzbereich zwischen Verzweiflung und Resignation aus. Der Film bleibt dabei aber auf Distanz zu seiner Protagonistin. Obwohl sich Helen gerade mit einem psychologischen Problem beschäftigt, bietet Sandra Nettelbeck keinen Blick ins Innere der Psyche ihrer Hauptfigur an, sondern bleibt bei der Außensicht und lässt damit Raum für Reflexion.“

Gerade diese Aussensicht trifft die Realität. Nachzuvollziehen und zu verstehen, was und wie ein Menschen in einer tiefen Depression erlebt, ist wohl auch außerhalb des Kinossals meist nicht möglich. Die Nahestehenden werden zu hilflosen Aussenstehenden und sehen nur die Unglücklichkeit ihres Gegenübers. Sandra Nettelbeck läßt im Film einen behandelnden Arzt zu Helens Ehemann zutreffend sagen: „Helen ist nicht unglücklich. Helen ist krank.“

Es lohnt, über diesen Unterschied nachzudenken. Für Aussenstehende ist es nicht nachvollziehbar, wie man ein ganz offensichtlich glückliches Leben führt – keine Krankheit, keine Beziehungsprobleme, keine beruflichen Störfelder – und eine Seele doch der Depression immer stärker und stärker anheimfällt. Glück schützt ganz offenbar nicht vor Depression, eine „Lebensversicherung“ gegen Depression gibt es nicht.

Und Depression läßt sich nicht einfach erklären. Menschen suchen aber nach Erklärungen, um selber als Partner, Angehörige und Freunde von an Depression leidenden Menschen zu verstehen, und darüber Handlungs-Orientierung zu finden.

Ohne diese Orientierung im Kontakt zu einem Depressiven zu bleiben und die Zuwendung aufrecht zu erhalten, schaffen viele nicht. Man sucht nach dem, was falsch gelaufen sein könnte, man sucht nach dem, was man dem anderen womöglich schuldig geblieben ist, man sucht nach eigenen Fehlern, man sucht nach etwas, das man tun kann, um dem anderen aus der Depression heraus zu helfen. Denn es wird als unerträglich erlebt, den anderen so leiden zu sehen und die Distanz immer weiter wachsen zu sehen.

In seiner Filmbesprechung trifft es Julian Reischl auf den Punkt:

Helen stellt einen absoluten Meilenstein der Feinfühligkeit dar: So deutlich, wie Judd die Phasen einer depressiven Erkrankung durchlebt und für den Zuschauer erfahrbar macht, wurde das Thema noch nie angepackt. Natürlich ist die Entwicklung der Krankheit chronologisch stark gestaucht. Doch verdeutlicht diese dramaturgisch notwendige Straffung der Entwicklung die einzelnen Symptome für das Publikum umso mehr. Auch die Dialoge sind stark geschliffen, es wird nicht gebrüllt und geweint, sondern es fallen genau die Kern- und Schlüsselsätze, die den Nagel immer wieder auf den Kopf treffen und doch nicht eintreiben können. Trotzdem bleibt die Verzweiflung aller Beteiligter stets greifbar, schon das Zitat zu Beginn des Films spricht von der Hölle, die ohne Vorwarnung über einen hereinbricht.

Das Thema Depression wird von Nettelbeck beispielhaft an den stark ausgeprägten Fällen der Helen und Mathilda beispielhaft vorgeführt, auch die Machtlosigkeit und Co-Depressivität des direkten Umfeldes des Patienten inklusive Niedergang wird eingehend beleuchtet. Nur schmerzhafte persönliche Erfahrung kann es möglich machen, ein derart intensives Filmerlebnis zu erschaffen. Dabei ist die Entwicklung der Krankheit im Film auf jedermann anzuwenden: Die Parallelen zu einer weniger starken Variante der Erkrankung sind leicht zu erkennen.

Mich hat dieser Film sehr beeindruckt. Besonders: Wieviel Lebenskunst ist es, zu erkennen, in welchen Momenten das „Reden“ angebracht ist, und in welchen Momenten das „Schweigen in der Nähe“ wichtiger ist.

Sich erklären zu müssen, da wo einem selber die Worte fehlen und wo auch das sich selber verstehen fehlt, das fordernde „sprich mit mir“, wo einem selber die Worte fehlen, führt immer nur dazu, dass Menschen – wie Helen – sich „verhört“ und verfolgt vorkommen – sich völlig unverstanden fühlen und sich nur noch weiter zurückziehen können.

Der Film läßt einen nachdenklich zurück, und das ist auch gut so. Man ist zum Schluss weder beschwingt  noch bedrückt – sondern nachdenklich. Diesen Spielfilm über das Leben mit einer Depression zu sehen, macht nicht depressiv, wie viele vielleicht erwarten könnten.

„Helen“ kann Verständnis fördern für Menschen, die an einer Depression leiden. Und der Film kann aufmerksam machen für das eigene Leben, wenn trotz allen Glücks ein Empfinden von Leere und Schwere sich auszubreiten beginnt.

Zahlreiche Studien zeigen ein erhöhtes Risiko für Menschen mit HIV, an einer Depression zu erkranken. Typische Auslöser einer Depression bei HIV-Positiven werden z.B. in dieser Patientenbroschüre aufgeführt. Einen Erfahrungsbericht zu HIV und Depression liefert dieser Blogger in „Damals im tiefen Loch…„

Mein Tip: Keine Scheu, dieser Film ist sehenswert!

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Ähnliches zum Thema: Die Angst, stigmatisiert zu werden ist groß.

„Die Angst, stigmatisiert zu werden, ist groß.“

Hans-Dieter Hermann, Sportpsychologe der deutschen Fussball-Nationalmannschaft, kommt  in einem Interview mit dem DFB anlässlich des Suizides von Nationaltorwart Robert Enke zu Feststellungen über die Auswirkungen des Lebens mit einem Stigma, die auf viele Bereiche zutreffen, in denen gesellschaftliche Stigmatisierung vorherrschen. In diesen Tagen, wo – besonders durch den mutigen Schritt in die Öffentlichkeit durch Robert Enkes Ehefrau Theresa  - das Sprech-Tabu über ein Leben mit Depressionen gebrochen wird, erkenne ich mich immer wieder auch in der von mir erlebten und von anderen berichteten Stigmatisierung des Lebens mit einer HIV-Infektion wieder.

Theresa Enke gebührt mein respektvoller Dank, dass sie ein Tor zum Nachdenken über den gesellschaftlichen Umgang mit stigmatisierten Lebenslagen aufgestoßen hat. Mit dem Anliegen, Stigmatisierung zu überwinden, ist die Vision einer menschlichen und solidarischen Gesellschaft verbunden, in der Menschenwürde und Menschenrechte verwirklicht werden. Und wo nicht an psychischen oder physischen Krankheitsbildern und  religiösen oder weltlichen Ideologien Trennlinien errichtet werden.

So sind dieser Tage viele Äusserungen von privaten und öffentlichen Personen  - wie beispielhaft hier von Sportpsychologe Dr. Hermann und DFB-Präsident Theo Zwanziger – auch auf die Erfahrungen und Lebenssituationen von Menschen mit einer HIV-Infektion durchaus übertragbar. Unter dem Druck eines Stigmas zu leben potenziert häufig den Streß einer Krankheit und kann zu einer als ausweglos erlebten Überforderung anwachsen und auch in einen Suizid hineintreiben:

Frage: Verdrängt unsere Gesellschaft das Thema Depression? Wollen wir alle vor depressiven Menschen die Augen verschließen?

Hermann: Psychiatrische Erkrankungen werden in unserer Gesellschaft stark verdrängt. Noch problematischer ist jedoch, denke ich, dass es ein Stigma gibt für Menschen, die davon betroffen sind. Das führt häufig zu einer Verstärkung der Symptomatik und zu weiteren Problemen. Darauf weisen Psychiater immer wieder hin.

Und so ist es häufig auch für Menschen mit HIV eine große und manchmal überfordernde Kraftanstrengung, ihre HIV-Infektion am Arbeitsplatz aus Angst vor den bedrohlichen Reaktionen ihrer Mitmenschen zu verheimlichen.

Die Parallele zum Suizid von Robert Enke wird auch in diesen Worten von Dr. Hermann deutlich:

Das ‚immer-funktionieren-müssen’ ist für jeden eine Qual, der sich gerade gar nicht danach fühlt. Egal ob er krank ist, sein Kind krank ist, er einen Verlust verarbeiten muss oder sich die prinzipielle Frage stellt, ob seine berufliche Tätigkeit für ihn überhaupt noch sinnvoll ist.

Viele HIV-Positive fordern sich genau dieses „immer funktionieren müssen“ ab, um nicht aufzufallen, auch wenn sie dadurch körperliche und seelische Grenzen missachten.

Für Betroffene hat die Einschätzung der Öffentlichkeit und deren Umgang mit ihrer Erkrankung  eine zentrale Bedeutung. Dazu Dr. Hermann:

Menschen sind keine Maschinen und auch Profispieler sind Leistungsschwankungen unterworfen, für die man oft keine Gründe findet. Das hat meist nichts mit Motivation oder gar Charakter zu tun. Auch wenn Profispieler teilweise sehr viel Geld verdienen, können sie immer nur das Beste geben, zu dem sie aktuell in der Lage sind. Ich würde mir wünschen, dass die Öffentlichkeit den Spielern – bei aller berechtigten Enttäuschung über eine schwächere Leistung – das Vertrauen gibt, dass sie von der Einstellung her Maximales leisten wollen.

Gleiches gilt für Menschen mit HIV (und auch für Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen), egal ob am Arbeitsplatz, im Ehrenamt oder im privaten Leben. In unserem Leben mit HIV sind wir „Profis“ und Alltagsexperten, eine chronische Erkrankung zu meistern. Brauchbare Strategien für das Leben mit einer stigmatisierten Erkrankung muss man erst erlernen – und fast alle schaffen dies auch, aber auch hier nicht alle.

Was würde sich nun verändern, wenn das Tabu sich löste und die Gesellschaft einen akzeptierenden Umgang mit der zuvor tabuisierten Realität entwickeln würde. Sportpsychologe Dr. Hermann erläutert, dass Betroffene…

… im Zweifelsfall weniger Energie für das Versteckspiel brauchen und auch schneller Hilfe bekommen können. Dazu bräuchte man aber mehr als nur ein paar Wenige, die nach außen gehen. Die Angst, stigmatisiert zu werden, ist groß. Manche – wie es auch Teresa Enke für Robert beschrieben hat – fürchten sich existenziell.

Alle Zitate von Dr. Hermann sind diesem Interview entnommen.

Was ist zu tun und welche Rolle hat  jeder Einzelne dabei? Dazu findet DFB-Präsident Theo Zwanziger in seiner Ansprache bei der Tauerfeier im Hannöverschen Fussballstadion klare Worte, die über den Tod von Robert Enke und den Fussball hinaus Gültigkeit haben:

Wir alle sind dazu aufgerufen, …  unser Leben wieder zu gestalten, … in ihm einen Sinn, nicht nur in überbordenden Ehrgeiz zu finden. Maß, Balance, Werte wie Fairplay und Respekt sind gefragt. … Ihr könnt unglaublich viel dazu tun, wenn ihr bereit seid, aufzustehen gegen Böses. Wenn ihr bereit seid, Euch zu zeigen, wenn Unrecht geschieht. Wenn ihr bereit seid, dass Kartell der Tabuisierer und Verschweiger einer Gesellschaft (….) zu brechen. Ihr könnt mithelfen, mit Eurem ganz persönlichen Engagement. … Ein Stück mehr Menschlichkeit, ein Stück mehr Zivilcourage, ein Stück mehr Bekenntnis zur Würde des Menschen, des Nächsten, des Anderen. Das wird Robert Enke gerecht. …“

Wie ich, so werden auch viele andere Menschen mit HIV durch die Ereignisse um den Suizid von Robert Enke mit eigenen Erlebnissen von Verlusten, Trauer, Depression und Stigmaerfahrungen konfrontiert, manche auch mit ihren Suizidgedanken oder Suzidversuchen. Robert Enkes Streß war/ist oft auch unserer, seine Angst davor, alles zu verlieren, wenn seine Depression bekannt geworden wäre, spiegelt sich in unserer Angst, unsere Existenz zu riskieren, wenn wir uns mit HIV outen. Auch Menschen mit HIV kann dieser permantene Streß erdrücken, sie werden chronisch depressiv und/oder begehen Suizid.

Auch für diejenigen, die mit ihrer HIV-Infektion an die Öffentlichkeit gehen, ist es kräftezehrend und anstrengend, über Jahre  im Stigmatisierungs-Gegenwind der Gesellschaft zu leben. Aber sich zu outen, dies ist unser persönlicher Weg, unsere Menschenwürde zu wahren, unsere Lebensrechte zu behaupten und unsere Lebensräume gegen alle Widerstände zu erstreiten und zu erhalten. Im direkten persönlichen Umfeld gelingt es dann sehr oft, bestehende Stigmatisierungen aufzulösen.

Auch wir HIV-Positiven sind keine Maschinen. Besonders die gelebte und erlebte Solidarität unter HIV-Positiven und allen Mitstreitern für ein menschliches Zusammenleben in Vielfalt,  frei von Dogmen und Ideologien, macht stark und ist ein sehr wirksames Mittel gegen ansonsten drohende chronische Depression oder Resignation.

Frau Theresa Enke möchte ich auf diesem Weg aus der Ferne meine  aufrichtige Verbundenheit ausdrücken.  Und ich möchte Ihnen „Danke“ sagen, dass Sie sich entschlossen haben, der Öffentlichkeit die Depressionserkrankung Ihres Mannes mitzuteilen.

Möge dieser 10. November eine Wirkung entfalten, die den Lebenswerten Ihres verstorbenen Mannes gerecht wird, -  und der Botschaft, die auch von Ihren Worten und Ihrer Präsenz in diesen Tagen ausgeht.

Leben mit HIV und Aids heute

Ein ausserordentlich wertvoller Fachbeitrag zieht eine kompakte Bilanz über die beachtlichen positiven Veränderungen im Leben mit HIV/Aids und über die nach wie vor bestehenden Probleme und Herausforderungen.

HIV und Aids ist ein Thema, dass sich in den letzten Jahren stark gewandelt hat. Vieles hat sich zum Positiven verändert, trotzdem kann die Krankheit nach wie vor sowohl aus medizinischer Sicht als auch bzgl. der sozialen Absicherung eines Menschen mit großen Schwierigkeiten verbunden sein. Die Bilder, die von der Krankheit in den Medien gezeichnet werden, spiegeln die Vielfalt dessen, was eine HIV-Infektion oder Aids-Erkrankung für das Individuum bedeuten kann, nicht wider und vernachlässigen häufig die positiven Entwicklungen. Und dennoch: Ausgrenzung und Diskriminierung von Menschen mit HIV/Aids findet auch in unserer Gesellschaft immer noch statt.

Die Autoren  Stefan Timmermanns und Silke Eggers, beide Mitarbeiter der Deutschen AIDS-Hilfe (DAH), nehmen eine sehr differenzierte Sicht ein und schreiben zurecht:

Für Beratende in Aidshilfen oder anderen Beratungsstellen stehen die problematische Seite und das persönliche Leiden oft im Mittelpunkt, da der überwiegende Teil ihrer Klienten davon betroffen ist. Das bedeutet aber auch, dass diese Betrachtungsweise eine große Zahl der HIV-Infizierten nicht widerspiegelt. Nämlich diejenigen, die eben keine oder nur geringe Probleme mit ihrer Infektion haben und ihr Leben durchaus als glücklich oder zufrieden beschreiben würden.

Der Fachbeitrag widmet sich darüber hinaus kritisch z.B. den gesellschaftlich vorherrschenden Bildern von HIV und Aids, geht ausführlich auf die gesellschaftlich nach wie vor bestehende Stigmatisierung und Diskriminierung ein – insbesondere mit Folgen für die Erwerbstätigkeit,  und skizziert umfassend Situation und Fragestellungen zur sozialen Sicherung von Menschen mit HIV/Aids.

Die Autoren kommen zu dem Fazit:

Auch 25 Jahre nach der Entdeckung des HI-Virus herrscht großes Unwissen. Die unbegründete Angst vor einer Ansteckung im alltäglichen Kontakt führt immer noch zu Ausgrenzung, Stigmatisierung oder zum Verlust des Arbeitsplatzes. Dies belastet viele Menschen mit HIV/Aids und erschwert es ihnen, offen mit ihrer Infektion umzugehen. Um Menschen mit HIV/Aids vor Diskriminierung effektiver zu schützen, müssen auch sie im Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz (ADD) berücksichtigt werden. Neben gesetzlichen Änderungen ist die Solidarität eines jeden Einzelnen ein wichtiger Schritt zum Abbau der immer noch stattfindenden Diskriminierung von Menschen mit HIV und Aids.

Die Autoren:

• Stefan Timmermanns ist Referent für Menschen mit HIV/Aids bei der Deutschen AIDS-Hilfe .
• Silke Eggers ist Referentin für soziale Sicherung und Pflege bei der Deutschen AIDS-Hilfe.

Der volle Text ihres Fachbeitrages ist hier als pdf nachzulesen.

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Schwule sind eindeutig unpolitischer geworden

In einem gepodcasteten 10-minütigem Interview mit der Zeitschrift „Bild der Wissenschaft“ hält Erwin In het Panhuis, Vorstand des Vereins Centrum Schwule Geschichte / Köln einen politischen Rückblick auf die Entwicklung der Emanzipation und Akzeptanz von Homosexualität in der deutschen Gesellschaft.

Darüber hinaus bewertet er kritisch und pointiert die aktuelle Entwicklung: „Die Schwulen sind eindeutig unpolitischer geworden.“ Dabei gäbe es noch genug Anlass, sich gegen nach wie vor bestehende Diskriminierungen und Benachteilgungen zu wehren: „Ich glaube, dass die gesellschaftliche positive Einstellung auf einem sehr sehr wackeligen Fundament steht.“

Klischees übereinander gäbe es sowohl bei Heteros wie bei Schwulen. Erwin In het Panhuis bemerkt in letzter Zeit eine  höhere Offenheit von Heteros gegenüber Schwulen und Lesben. Schwule und Lesben dagegen würden oft lieber in ihren Subkulturen leben und ein Scheuklappendenken pflegen, weil sie sich in ihrer Parallelgesellschaft eingerichtet haben. Dagegen werden Heteros zunehmend im positiven Sinne entspannter, neugierig und fragen auch nach.

Im Dialog und Kontakt könnten Klischees dann schnell durchbrochen werden.

In der Ausgabe 11/2009 von Bild der Wissenschaft befindet sich ein Schwerpunktteil zu Homosexualität:

Schwule geben den Forschern nach wie vor Rätsel auf. Merkt man Kindern schon früh an, wenn sie „anders gepolt“ sind? Warum lehnen viele Menschen Schwule ab? Und wieso ist gleichgeschlechtlicher Sex im Tierreich so weitverbreitet?

Da scheint sich ein Weg zum Zeitschriftenstand am Kiosk zu lohnen!

Aber warum wird, wie oben in der zitierten Vorankündigung der Onlineredaktion von BdW, einmal wieder Homosexualität nur mit schwulen Männern angesprochen und lesbische Frauen bleiben als Gruppe nicht genannt?

Das gepodcastete Interview jedenfalls ist aufschlussreich, frisch und  politisch. Anhören lohnt!