Jeder Beruf kann auch mit einer HIV-Infektion ausgeübt werden

März 15, 2014

Die Landeskommission AIDS  hat im März 2014 eine 5-seitige Empfehlung an die Landesregierung NRW zum Umgang mit Menschen mit HIV/AIDS in der Arbeitswelt veröffentlicht. Eine zentrale Aussage steht dem Text voran:

“Jeder Beruf kann auch mit einer HIV-Infektion ausgeübt werden.”

Menschen mit HIV werden aber im Arbeitsleben nach wie vor mit unbegründeten Ansteckungsängsten konfrontiert. Handlungsbedarf sieht die Landeskommission vor allem darin,

  • Ängste abzubauen
  • Diskriminierung zu beenden
  • Menschen mit HIV über ihre Rechte aufzuklären, sowie
  • Menschen mit HIV zur aktiven Teilnahme am Arbeitsleben zu ermutigen.

Eine wichtige Massnahme um diese Ziele zu erreichen sei unter anderem eine offensiv Verbreitung zeitgemäßer Informationen wie z.B.:

“Eine Übertragung von HIV auf Dritte ist im Berufsalltag ausgeschlossen. Menschen mit chronischen Erkrankungen müssen nachteilsfrei am Arbeitsleben beteiligt werden. Dies gilt auch für Menschen, die mit HIV leben. Die Frage des Arbeitgebers nach einer HIV-Infektion ist grundsätzlich nicht zulässig. Wird die Frage trotzdem gestellt, kann die Bewerberin oder der Bewerber die Antwort verweigern oder die Frage nicht wahrheitsgemäß beantworten. Die Durchführung eines HIV-Tests im Rahmen einer Einstellungsuntersuchung auf Verlangen des Arbeitgebers ist ebenfalls grundsätzlich nicht zulässig. Erlangt die untersuchende Ärztin oder der untersuchende Arzt dennoch Kenntnis über eine vorliegende HIV-Infektion, darf sie oder er den potentiellen oder bereits bestehenden Arbeitgeber darüber nicht informieren, sondern unterliegt der ärztlichen Schweigepflicht. Auskunft darf nur über die Eignung für den entsprechenden Arbeitsplatz gegeben werden.”

In einem ergänzenden Exkurs geht die Landeskommission AIDS unter anderem auf die medizinische Definition von HIV und AIDS und deren Aussagekraft zur Arbeitsfähigkeit ein und erläutert:

“Die Abkürzung AIDS steht für „Acquired immunodeficiency syndrome“, „erworbenes Immundefektsyndrom“. Zur Stadieneinteilung der HIV-Infektion wird meist noch die 1993 eingeführte CDC-Klassifikation benutzt, die zuletzt 2008 überarbeitet wurde. Die CDC-Klassifikation beschreibt den bislang schlechtesten, durch die Immunschwäche verursachten Gesundheitszustand eines Menschen. Vor der Einführung einer wirksamen Therapie der HIV-Infektion wurde mit dem Kürzel „AIDS“ in der CDC-Klassifikation eine weit fortgeschrittene Erkrankung beschrieben. Da die CDC-Klassifikation keine Rückstufung (Besserung) zulässt, ermöglicht sie heute ausschließlich eine rasche Orientierung über den bislang schlechtesten Gesundheitszustand, der durch die Immunschwäche bedingt war, besitzt aber keine Aussagekraft über den aktuellen Gesundheitszustand eines Menschen mit HIV.

Die vollständige Empfehlung der Landeskommission AIDS ist hier als pdf nachzulesen.

 

 


5 Jahre nach EKAF: tagesschau.de meldet “… Sie stecken niemanden mehr an.”

Mai 20, 2013

Am 30.1.2008 veröffentlichte die Eidgenössische Kommission für AIDS-Fragen (EKAF) in der Schweiz eine Stellungnahme, dass unter wirksamer Therapie HIV-Positive beim Sex nicht mehr infektiös sind.

Heute erinnert ARD-Korrespondentin Sabrina Fritz auf tagesschau.de an die erste Publikation über die Identifizierung des HIV im Wissenschaftsmagazin “Science”  am 20.5.1983 und sie weist auf die  Therapiefortschritte in den zurückliegenden 30 Jahren hin. Dabei informiert sie auch wie folgt:

“Die Behandlung von HIV-Infizierten hat in den letzten Jahrzehnten enorme Fortschritte gemacht. In kaum eine andere Forschung ist aber auch so viel Geld geflossen. Patienten können heute so behandelt werden, dass in ihrem Blut das HI-Virus so gut wie nicht mehr vorhanden ist. Damit können sie ein fast normales Leben führen und was ebenso wichtig ist: Sie stecken niemanden mehr an.”

In der ersten Zeit nach Veröffentlichung der EKAF-Stellungnahme wurde die Bedeutung des Inhalts der Stellungnahme von vielen Seiten klein geredet. Tenor war: Nicht mehr ansteckend?, Das darf man doch nicht laut sagen…

HIV-positive Aktivisten und Blogger jedoch forderten schon 2008, laut und offensiv über diese Therapiefortschritte zu informieren. Sie kritisierten es als undemokratisch, Informationen zurückzuhalten. Es galt, die in der HIV-Prävention bewährte Lernstrategie auch in der neuen Situation fortzusetzen.

Die Verunsicherung in den Aidshilfen und in der HIV-Fachwelt war 2008 groß. Die Welt schien auf den Kopf gestellt. Von der oft beschworenen Solidarität mit Menschen mit HIV war lange nichts zu spüren. Erst 2009 veröffentlichte die Deutsche AIDS-Hilfe ein Positionspapier, das die Relevanz der EKAF-Stellungnahme anerkannte und vertiefte. Inzwischen informiert auch die bundesweite Kampagne zum Welt-AIDS-Tag über die Nichtinfektiosität unter wirksamer Therapie. Im März 2013 schloss sich auch die DAGNÄ (Deutsche Arbeitsgemeinschaft niedergelassener Ärzte in der Versorgung HIV-Infizierter) im Rahmen einer Stellungnahme an.

Auch die Medien in Deutschland schwiegen und es dauerte lange, bis die Information der Nichtinfektiosität unter wirksamer Therapie ein Thema in der Berichterstattung wurde.

So “laut” ausgesprochen wie heute auf tagesschau.de habe ich es in dem bekanntesten deutschen Nachrichtenprogramm allerdings noch nicht wahrgenommen. Lang hat es gedauert, bis nun auch tagesschau.de Klartext redet. Auf Fortsetzungen darf man gespannt sein.

Weitere Informationen hier als FAQ’s zum Schutz durch Therapie oder ausführlicher in der Broschüre “HIV-Infektion und Therapie 2013


Der SPIEGEL ist es nicht

Januar 29, 2013

Die Deutsche AIDS-Hilfe distanziert sich von der Auszeichnung des Nachrichtenmagazins “Der SPIEGEL” mit dem KOMPASSNADELl-Preis 2013 des Schwulen Netzwerk NRW.  Die  KOMPASSNADEL wird verliehen an “Persönlichkeiten, die sich um die Förderung der gesellschaftlichen Akzeptanz der schwulen Minderheit besonders verdient gemacht haben.”

Der Kritik der Deutschen AIDS-Hilfe schliesse ich mich an.

Mich hat die Auszeichnung des “SPIEGEL” durch das Schwule Netzwerk NRW ebenfalls irritiert und verstört. Nicht vergessen ist mir, dass insbesondere der SPIEGEL in der Aidskrise über seine Berichterstattung zum  Scharfmacher wurde und die gesellschaftliche Stimmung gegen Menschen mit HIV und besondes auch gegen Schwule polarisierte.

Beispielsweise stellte SPIEGEL-Autor Hans Halter seinen Beitrag “Das Virus muss nur noch fliegen lernen” in Nr.47/1987 sogar eine religiöse Anleihe voran, bevor er über einen der ersten schwulen HIV-Positiven schrieb:

“Und ich sah ein fahles Pferd;
und der darauf saß,
des Name hiess Tod,
und die Hölle folgte ihm nach.

Offenbarung des Johannes 6, Vers 8″

Der SPIEGEL sah sich als Frontberichterstatter der Apokalypse und hat diese Stimmung besonders über seine spezielle Wortwahl in der Berichterstattung zu AIDS jahrelang mächtig befeuert. Schwules Leben wurde diffamiert und an den Pranger gestellt.

Der SPIEGEL hat damit Auflage gemacht auf Kosten von Menschenrechten und Menschenwürde von schwulen Männern und von Menschen mit HIV.

Der SPIEGEL wurde so ein wesentlicher Antreiber der Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit HIV in Deutschland.

An deren Folgen leiden wir heute noch immer.

Die DAH hat recht, wenn sie von einer offenen Bringschuld des Nachrichtenmagazins spricht, sich den in der Vergangenheit begangenen Menschenrechtsverletzungen zu stellen und sich aktiv damit auseinanderzusetzen.

Es hätte sicher würdige Preisträger für die Kompaßnadel aus dem Medienbereich gegeben.

Der SPIEGEL ist es nicht.


WEITERLEBEN: Gegen den Strom ins Leben

Dezember 2, 2012

Am 1. Dezember 2012 fand in der Frankfurter Paulskirche die 19. Gedenkveranstaltung der AIDS-Hilfe Frankfurt zum Welt-Aids-Tag statt. In diesem Jahr stand sie unter dem Motto ‘WEITERLEBEN’. Im Folgenden als Dokumentation die von mir, Michael Jähme, dort gehaltene Rede:

Gegen den Strom ins Leben

Liebe Freunde und Freundinnen, sehr geehrte Damen und Herren!

Von den Veranstaltern wurde ich als Redner eingeladen, weil ich in den letzten Jahren bewusst über das Älterwerden mit HIV und über den Umgang mit Erinnerungen und Geschichte nachgedacht und öffentlich gesprochen habe. Dies möchte ich heute mit einigen neuen Aspekten fortsetzen.

Ich lebe als schwuler Mann nun schon über 22 Jahre mit der Diagnose HIV. Ich bin jetzt 53 Jahre alt, und damit viel älter geworden, als ich es mir am Tag der HIV-Diagnose im April 1990 je zu träumen wagte. Ich bin nicht traurig, bis heute weitergelebt zu haben. Im Gegenteil, ich empfinde Glück und Lebensfreude darüber. Und in dieser Lebensstimmung bin ich viel stärker beheimatet als in der Trauer.

Das Leben mit HIV, wie ich es in den frühen 90er Jahren erlebt habe, war geprägt von einer Todesbedrohung und großen persönlichen Unsicherheit um die eigene Zukunft. Intensiv war der Zusammenhalt unter den HIV-Positiven, wir fühlten uns als Schicksalsgemeinschaft. Neben all der Trauer um Weggefährten und Freunde, die erkrankten und starben, gab es auch eine eigenartige intensive Emotionalität, gespeist von Vitalität, Lebenslust und Bewusstsein der eigenen Stärke und des Rechts auf Leben. Der von außen kommenden und auch teils verinnerlichten Zuschreibung von „Todgeweihten“ mussten wir einen Lebenswillen entgegensetzen, um überhaupt weiterleben zu können. Es galt, sich gegen die Zuschreibungen von und über HIV zu behaupten.

Dieser Zustand dauerte mehrere Jahre an. Groß angekündigte hoffungsvolle Therapiefortschritte entpuppten sich immer wieder nur als Luftnummern. Um nicht permanent die anstrengende Achterbahnfahrt von Hoffnung und Absturz in die Enttäuschung durchleben zu müssen, wurden wir gegenüber Versprechungen über therapeutischen Fortschritt skeptisch. Das Erleben der Erkrankungen und des Sterbens an Aids um uns herum gab dieser Skepsis ja auch Recht. Die vom Wunsch getragene Erwartung der 80er Jahre, dass die medizinische Forschung schnell eine Therapie oder Heilung von HIV finden würde, blieb enttäuscht.

Realistische Hoffnungen auf Lebensrettung entwickelten sich Mitte der 90er Jahre. Kombinationstherapien brachen die Macht des HIV über unsere Körper, nährten Hoffnung und ermöglichten neue Lebensperspektiven. In der AIDS-Hilfe NRW nahm ich im September 1997 an einer „Zukunftswerkstatt“ mit dem Titel „Von der Zeit nach AIDS“ teil. Der visionäre Titel löste damals teils heftige abwehrende Empörung aus. In der Dokumentation dieses Workshops findet sich folgendes Zitat von mir: „Das ‚Opi’ werden im positiven Sinne würde mir gefallen.“ Die Lust, weiterleben und von den eigenen Erfahrungen erzählen zu wollen, hat mich also schon damals getragen und es scheint, dass ich inzwischen das Großvatersein erreicht habe. 22 Jahre leben mit HIV, das macht alt, da hat man viel zu erzählen…

Trotzdem blieb auch in den 90er Jahren bei mir die Skepsis noch lange lebendig: Wie lange würde die Schutzwirkung der Kombitherapien andauern? Wie lange dauert es, bis Resistenzen da sind? Wie gefährlich sind die Nebenwirkungen und Langzeitnebenwirkungen? Meine Lebensstimmung war geprägt von der Erfahrung: „Es hilft!“, aber gleichzeitig blieb die Verunsicherung des „Aber wie lange wird es gut gehen?“

Gefühlt saß mir HIV immer noch bedrohlich nah im Nacken. Rückblickend habe ich für diese Zeit ein symbolisches Bild gefunden: Ich sehe mich als Schwimmer, der im Wasser alle Kraft aufwenden muss, gegen eine starke Strömung anzuschwimmen und gegen einen Sog anzukämpfen, der drohte, mich unter Wasser zu ziehen und in einem riesigen Strudel zu verschlingen.

Ich verstehe dieses Bild aus heutiger Sicht so: Wenn man mit dem nackten Überleben beschäftigt ist, hat man zum Erinnern und zum Blick zurück keine Zeit. Innehalten und den Blick zurückzuwenden war gefährlich und somit gar nicht möglich. Überleben ging nur mit dem Blick und aller Konzentration nach vorne.

Für mich war es dann wohl um das Jahr 2003, als ich begann, mich mit der Kombitherapie dauerhaft sicher zu fühlen. Wieder in das Bild vom Schwimmer einsteigend, erlebte ich mich nun in ruhigeren Gewässern. Die Todesbedrohung war weg, ich hatte HIV überlebt, und nun ist es auch möglich, innezuhalten, den Blick zurückzuwenden und anzufangen zu verstehen, was ich und wir da eigentlich an Schrecken erlebt und überlebt haben.

Gesellschaftlich herrschten aber noch ganz andere Bilder vom Leben mit HIV vor: HIV-Positive wurden ausschließlich als Kranke, als Opfer dargestellt. Das Leben mit HIV wurde zwar allmählich nicht mehr vom Tod, aber doch immer noch von den Nebenwirkungen der Medikamente her präsentiert.

Was ganz eindeutig fehlte, war die Perspektive, Menschen mit HIV auch als Sieger, als erfolgreiche Kämpfer zu zeigen, die selbstbewusst und stolz sind auf das, was sie über all die Jahre überlebt und in ihrem Leben erreicht haben. Und was sie sich im Gegenwind der Vorurteile an Lebensraum erkämpft haben. Ohne es zu bemerken, sind wir Zeitzeugen geworden, Zeitzeugen einer Zeit, als es noch keine HIV-Medikamente gab, als Freunde und Weggefährten einer nach dem anderen wegstarben und ein unvorstellbarer massenmedialer moralisch unterlegter Hysteriesturm die Republik erfasste.

Mir geht es heute darum, ein Bewusstsein zu wecken, dass es eine zu würdigende Lebensleistung ist, diese schwierigen Zeiten überlebt zu haben. Wir sind Zeitzeugen – und diesen Begriff verstehe ich als Ausdruck dessen, dass wir authentische Träger einer Erfahrung sind, die es wert ist, bezeugt und im kollektiven Gedächtnis bewahrt zu werden.

Wir müssen lernen, über die Vergangenheit zu reden, uns mitzuteilen, unsere Erlebnisse in Worte zu fassen, Unausgesprochenes auszusprechen, vielleicht auch erst einmal auszuprobieren, Worte zu suchen und zu finden. Und weil das, was wir erinnern, immer emotionale Momente sind – anderes vergessen wir nämlich – gehört zum Erinnern auch das Wiedererleben der Gefühle von damals. All die Angst und Enge, die Gefahr und der Schmerz über erlebte Gefahren, Demütigungen und Verluste, aber auch erlebt Solidarität und all unsere Lebendigkeit und Lebenskraft ruhen in unseren Erinnerungen. Es tut gut, anderen Geschichten erzählen zu können von dem, was wichtig war im Leben. Um wirklich lebendig zu werden, ist es wichtig, nicht nur informativ zu berichten, sondern emotional beteiligt zu erinnern mit einem „Stell dir das mal vor! So war das damals!“ Und dafür brauchen wir Gesprächspartner, deren Wertschätzung und deren aufrichtigem Interesse wir gewiss sein können.

Natürlich hat die Erfahrung von HIV unser Leben geprägt und manche Pläne verhindert. Mich überzeugt aber ein Satz der von mir sehr geschätzten Psychotherapeutin Verena Kast, die sagt: „Was wirklich zählt, ist das gelebte Leben!“ Damit rückt sie genau das in den Vordergrund, was ich mit der Rolle des Zeitzeugens meine: Das was ich – und jeder von uns – mit HIV erlebt hat, hat einen Wert. Das Leben mit HIV hat einen Wert – und wenn es noch so viel Stigmatisierung und Diskriminierung gibt. Wir müssen anfangen, uns selber mehr wertzuschätzen – und wir sollten uns selber Räume schaffen, in denen wir gegenseitig unsere Geschichten erzählen können. Wenn wir Geschichten von unseren Erlebnissen erzählen, können wir ihnen einen Ort und eine Bedeutung in unserem Leben geben. Und im Lebensrückblick kann sich die Bedeutung eines Erlebnisses auch verändern, können sich die prägenden und auch die selbstwertstärkenden Kräfte entfalten, wie es uns gelungen ist, weiterzuleben.

Ich sehe es als eine Zukunftsaufgabe für Aidshilfen, diese Orte der Begegnung und des gemeinsamen Erinnerns herzustellen. Ich fürchte, es gibt viele Menschen mit HIV, die ihre Geschichten noch nicht erzählt haben. Genau dies haben die Interviewer und Interviewerinnen des gerade abgeschlossenen Projekts „positive-stimmen“ erlebt. Weil sie auf Menschen mit HIV direkt zugegangen sind und hören und erfahren wollten, was sie an HIV-bezogener Stigmatisierung erlebt haben, ergab sich für viele HIV-Positive erstmals die Gelegenheit, teils sehr belastende und erschreckende Erfahrungen mitzuteilen.

Ich bin überzeugt, dass es besonders für das Älterwerden mit HIV wichtig ist, über das eigene Leben mit HIV zu erzählen. Für ein gutes Identitäts- und Selbstwertgefühl ist es wichtig, anzuerkennen und damit wahr werden zu lassen, was war und was ist. Ein Bewusstsein für die eigene Biografie und ein Bewusstsein über den Wert des eigenen Lebens schützt zudem präventiv vor Depressionen, die bei HIV-Positiven häufiger festgestellt werden.

Gemeinschaftliche Biografiearbeit in kleinen Gruppen ist dafür eine sehr geeignete Methode. Biografiearbeit kann Bedürfnissen von Menschen mit HIV entsprechen, die mehr brauchen als eine kurze sozialpädagogische Beratung – aber weniger als eine lange Psychotherapie. Wir müssen nicht alle auf die Couch, oft reicht auch ein einladender freier Stuhl im Kreis einer Gruppe.

Unser gelebtes Leben ist ein großer Schatz und eine reiche Ressource von Fähigkeiten. Meine Vision ist, dass wir aus der Trauer erwachen. Und dass wir die in der Trauer und in der Erinnerung gebundene Kraft befreien für unser Leben heute und morgen.

Wir haben doch gelernt, gegen den Strom zu schwimmen und uns zu behaupten. Das hat uns nicht nur Kraft gekostet, es hat uns auch stark gemacht.

***

Nach Ende meines offiziellen Redetextes schloss ich spontane Worte des Erinnerns an Markus Volk an, der wenige Tage zuvor am 27.11.2012 in Frankfurt gestorben ist. Markus war mit seiner HIV-Infektion öffentlich, seit 2008 als Rollenmodell in der Präventionskampagne “Ich weiss was ich tu” und im Jahr 2010 als Botschafter der ersten Staffel der neuen Kampagne “Positiv zusammen leben”. Markus hat das gelebt, womit ich in meiner Rede ende.

Anlässlich des Starts der Kampagne “Positiv zusammen leben” 2010 wurde ihm in einem Interview die Frage gestellt: Hast du eigentlich keine Angst davor, dass du jetzt in der Öffentlichkeit mit triefendem Mitleid überschüttet wirst?

Markus antwortete entschieden: “Nein, denn ich lasse den Leuten gar nicht die Wahl. Wenn mir ein Reporter traurig in die Augen guckt, dann sage ich dem ganz schnell: „Passen Sie mal auf, das ist genau das, was wir nicht wollen. Wir wollen zeigen, dass wir stark sind!“ Und die, die nicht stark sind, wollen wir schützen.”  

 


positive-stimmen outen HIV-bedingte Stigmatisierung

November 28, 2012

2011/2012 wurden im Projekt positive stimmen 1148 Menschen mit HIV in Deutschland zu ihren Erfahrungen mit HIV-bezogener Stigmatisierung und Diskriminierung befragt. Nun liegen die Ergebnisse vor – und damit zum ersten Mal umfangreiche und aussagekräftige Daten zur Situation von HIV-positiven Menschen in Deutschland.

Hier mein Vorwort als Projektbeirat in der Projektdokumentation

Menschen mit HIV wissen heute, dass die HIV-Infektion gut behandelbar ist. Dank wirksamer Therapien können sie oft mit einem langen Leben und stabiler Gesundheit rechnen. Sie wissen um den möglichen Effekt einer wirksamen Therapie, HIV beim Sex nicht mehr übertragen zu können. Die HIV-Infektion hat einen Bedeutungswandel erfahren und das Selbstbild von Menschen mit HIV verändert sich grundlegend: HIV-Positive sind HIV-Negativen in zentralen Aspekten wieder gleicher geworden. Man sollte meinen, dass damit auch die Stigmatisierung und Diskriminierung auf Grund von HIV abgenommen hätte.

In der Gesellschaft ist das Wissen um die veränderte Lebenssituation von Menschen mit HIV aber nicht ausreichend angekommen. Ein unaufgeregter Umgang mit HIV-Positiven kann nicht als gegeben vorausgesetzt werden: HIV löst Stress, Angst und eine Verunsicherung aus, die erklärt und aufgeklärt werden muss.

Trotz Therapiefortschritten bleibt HIV eine Infektionskrankheit, die mit Sexualität, Drogenkonsum und von der bürgerlichen Norm abweichenden Lebensstilen verknüpft ist. Zusammen mit irrationalen Ansteckungsängsten bildet dies den Nährboden für Stigmatisierung und Diskriminierung.

Als Teil einer globalen Befragung haben im Projekt „Positive Stimmen“ Menschen mit HIV die Realität in Deutschland im Jahr 2011/2012 selber erforscht. Von ihnen wurden 1148 standardisierte Interviews mit anderen HIV-Positiven geführt. Für viele Interviewte ergab sich darüber erstmalig die Gelegenheit, frei über ihre belastenden Erlebnisse zu erzählen.

Die Ergebnisse fordern dazu auf, Menschenrechte für Menschen mit HIV in Deutschland umfassender zu verwirklichen. Unsere Gesellschaft als Ganze steht in der Verantwortung, dieses Ziel zu erreichen.

Wir danken allen Menschen mit HIV, die sich im Projekt „positive stimmen“ engagiert haben. Ebenso herzlich danken wir Caroline Vierneisel, die mit ihrem großartigen Engagement als Projektkoordinatorin in der Deutschen AIDS-Hilfe wesentlich zum erfolgreichen Abschluss der Befragung beigetragen hat.

Michael Jähme

Projektbeirat „positive stimmen“

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Projektdokumentation “positive stimmen verschaffen sich gehör!” als pdf  (Die Printausgabe ist leider schon vergriffen.)

Ein globales Projekt: The People Living with HIV Stigma Index


Eine eigene Stimme der Positivenselbsthilfe ist unverzichtbar

November 24, 2012

Die AIDS-Hilfe Leipzig veröffentlichte ihr aktuelles Magazin “Querele” zum Themenschwerpunkt “EKAF – 4 Jahre danach” . Für die Querele zog ich folgende persönliche Bilanz:

Die Erkenntnis, unter wirksamer HIV-Therapie beim Sex nicht mehr infektiös zu sein, heilte meine Seele. Beim Lesen der  EKAF-Stellungnahme vom 30.1.2008 spürte ich, wie sehr mein Selbstwertgefühl beschädigt war seit der HIV-Diagnose 1990. Seit damals beherrschte mich das Bewusstsein, eine Gefahr für andere sein zu können. Seitdem änderte sich alles. Endlich fiel diese Last von mir ab. Ich bin nicht mehr auf die Bereitschaft anderer Menschen angewiesen, mit mir ein Risiko einzugehen – denn es gibt keines mehr! Die Kränkung meines Selbstwertgefühls, die trotz selbstbewusstem und emanzipatorisch offenem Umgang mit meiner HIV-Infektion im Verborgenen vorhanden war, löste sich auf. Ich bin von einer bedrückenden Last befreit – und begegne anderen mit neuer frischer Selbstverständlichkeit.

Meine Freude war groß, aber die Erfahrung, dass die AIDS-Fachwelt auf die EKAF-Veröffentlichung mit großen Vorbehalten und teils vehementer Abwehr reagierte, empörte mich. Bei jeder anderen Krankheit werden Therapiefortschritte, die das Leben leichter machen, freudig aufgenommen und kommuniziert – aber bei HIV war es einmal wieder anders! Ich erlebte es als massive Diskriminierung, dass meine Lebensqualität als Mensch mit HIV nicht zählte – und alles der Sorge um weiter wirksame Prävention von Neuinfektionen untergeordnet wurde. Unausgesprochen wurde unterstellt, dass wir Menschen mit HIV mit dem Inhalt der EKAF-Stellungnahme nicht verantwortlich umgehen würden und es zu einem Anstieg der Neuinfektionszahlen kommen könnte. Die Lernstrategie, auf die wir in Deutschland als bewährtes Mittel der HIV-Prävention so stolz sind, wurde aufgegeben. (Lernstrategie beinhaltet, dass der aktuelle Wissensstand unzensiert an die Bevölkerung weitergegeben wird, verbunden mit daraus abgeleiteten Handlungsempfehlungen zur Vermeidung einer HIV-Übertragung und dem Hinweis auf Eigenverantwortung.)

Während in den 1980er und 1990er Jahren Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung sofort in Aidshilfen lebendige Diskussionen auslösten, um die Spreu seriöser Nachrichten von überzogenen Meldungen zu trennen, erlebte ich nach der EKAF-Veröffentlichung eine erstaunliche Schockstarre: Ein großes Schweigen, große Verunsicherung, keiner traute sich, öffentlich zu werden.

Nur wenige Aktivisten der Positivenselbsthilfe, zu denen auch ich mit meinem kurz zuvor gestarteten Blog „termabox“ gehörte, bezogen Position, exponierten sich, redeten laut und streitbar über die EKAF-Stellungnahme. Am 4.Mai 2008 schrieb ich im Blog: „Way of no return – Die Feststellung der Nicht-Infektiosität ist eine Revolution in der AIDS-Historie.“ Damit sollte ich Recht behalten: Die EKAF-Stellungnahme IST eine Zäsur in der Historie von HIV wie schon zuvor Vancouver 1996, als auf der Welt-AIDS-Konferenz die Einführung wirksamer HIV-Medikamente dem großen Sterben ein Ende bereitete.

Aus der EKAF-Debatte nehme ich die Erkenntnis mit, wie unverzichtbar es ist, dass die Positivenselbsthilfe innerhalb und außerhalb von Aidshilfen eine freie Stimme behalten muss.

Heute, also viereinhalb Jahre nach Veröffentlichung der EKAF-Stellungnahme erlebe ich immer noch, dass Menschen erstaunt sind zu erfahren, dass die wirksame HIV-Therapie den Effekt einer Nicht-Infektiosität auslösen kann. Sie fragen zurecht: Warum hört man darüber nichts?

Auch im heutigen Zeitalter wirksamer HIV-Therapien reagieren Menschen bei einer HIV-Diagnose mit Verzweiflung und massiver Angst, mit HIV kein lebenswertes Leben mehr führen zu können. Unbekannt ist, wie häufig das suizidale Krisen auslöst und Menschen tatsächlich Suizid begehen. Aber genau das geschieht.

Ein offenes Aufklären und Reden über die Fortschritte in der HIV-Medizin ist aus meiner Sicht eine ethisch gebotene Verpflichtung, denn das Wissen um die Möglichkeit der Nicht-Infektiosität bei wirksamer HIV-Therapie ist ein effektiver Beitrag zur Suizidprävention.

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Die  Querele als pdf

Außerdem zum Thema: Deutsche AIDS-Hilfe FAQ’s:  “Schutz durch Therapie”


“Ich hab was zu erzählen…” – Biografiearbeit für schwule Senioren ab 50plus

August 5, 2012

Ab September 2012 biete ich zusammen mit Georg Roth (Landeskoordinator Schwule Seniorenarbeit in NRW) erstmals als Pilotprojekt eine Gruppe Biografiearbeit für schwule Männer ab 50 an. Wir freuen uns über Anmeldungen und weitere Verbreitung der Einladung!

„Du schon wieder mit Deinen Geschichten!“  – wem von uns ist dieser Satz nicht schon untergekommen, wenn wir von unserer ersten großen Liebe oder unserem ersten Meerschweinchen erzählen wollten.  Und wie oft gehen Begegnungen und Gespräche über den üblichen Small-Talk nicht hinaus.

Das wollen wir in unserer Gruppe anders machen. Denn jeder Mensch hat seine Geschichte. Und jede dieser Geschichten ist es wert, dass sie erzählt wird. Ein schwules Leben ist ja auch immer ein Leben mit besonderen Herausforderungen, die zu bewältigen dem einen mehr und dem anderen weniger gut gelingt. Aber klar ist doch: jeder packt sein Leben an, so gut er kann. Jeder ist auf der Suche nach seinem Glück. Und deshalb ist auch jede Lebensgeschichte wert, erzählt zu werden.

Wir etwas älteren schwulen Männer haben viel erlebt: Die Zeit des § 175, die 68er Zeit, Stonewall und Schwulenzentren, HIV und AIDS, Älterwerden. Aber nicht nur die großen Ereignisse, die uns alle verbinden, sind es, die zu unserem Leben und unserer Biografie gehören. Es sind die ganz persönlichen Erinnerungen: der erste Mensch auf dem Mond, das erste Mal in einer schwulen Kneipe, der Fall der Mauer, der erste Sex mit einem Mann, die erste Zigarette, das erste Kondom…

Eingeladen sind besonders die von uns, die bisher wenige Möglichkeiten hatten, einmal ihre Geschichte zu erzählen. Man braucht kein Erzählkünstler zu sein, um aus seinem Leben zu erzählen. Die eigene Geschichte zu erzählen ist auch ein Abenteuer: schon vergessen geglaubte Erlebnisse wieder zu erinnern mit allen Höhen und Tiefen. 

Biografiearbeit ist kein „wehmütiger Blick zurück“. Geschichten erzählen, eigene Geschichten erzählen, ist eine Einladung zur Begegnung miteinander. Und so ergeben sich auch Ausblicke auf das, wohin uns das Leben noch zieht. Die Erlebnisse der Anderen als vitalisierenden Ansporn zu erfahren. Manches ist auch jetzt noch möglich…

Es wäre schön, wenn möglichst viele unterschiedliche Lebenswege erzählt werden. Denn jeder Lebensentwurf ist es wert, berichtet und erfahren zu werden: von der politischen Bewegungsschwester über den promisken Partykerl, vom schwulen Vater bis zum dauerhaften Paar mit Hund im Eigenheim

Also: wer hat Lust auf diese Gruppe?  In der jeder „Zeitzeuge“ ist. In der Zeit und Raum ist für Erinnerung, Tiefe und Vision.

  • Anmeldung über: georg.roth@rubicon-koeln.de (bitte mit Telefonnummer, um ein Vorgespräch zur Motivationsklärung bzw. Klärung der Erwartungen führen zu können)

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