Eine eigene Stimme der Positivenselbsthilfe ist unverzichtbar

Die AIDS-Hilfe Leipzig veröffentlichte ihr aktuelles Magazin „Querele“ zum Themenschwerpunkt „EKAF – 4 Jahre danach“ . Für die Querele zog ich folgende persönliche Bilanz:

Die Erkenntnis, unter wirksamer HIV-Therapie beim Sex nicht mehr infektiös zu sein, heilte meine Seele. Beim Lesen der  EKAF-Stellungnahme vom 30.1.2008 spürte ich, wie sehr mein Selbstwertgefühl beschädigt war seit der HIV-Diagnose 1990. Seit damals beherrschte mich das Bewusstsein, eine Gefahr für andere sein zu können. Seitdem änderte sich alles. Endlich fiel diese Last von mir ab. Ich bin nicht mehr auf die Bereitschaft anderer Menschen angewiesen, mit mir ein Risiko einzugehen – denn es gibt keines mehr! Die Kränkung meines Selbstwertgefühls, die trotz selbstbewusstem und emanzipatorisch offenem Umgang mit meiner HIV-Infektion im Verborgenen vorhanden war, löste sich auf. Ich bin von einer bedrückenden Last befreit – und begegne anderen mit neuer frischer Selbstverständlichkeit.

Meine Freude war groß, aber die Erfahrung, dass die AIDS-Fachwelt auf die EKAF-Veröffentlichung mit großen Vorbehalten und teils vehementer Abwehr reagierte, empörte mich. Bei jeder anderen Krankheit werden Therapiefortschritte, die das Leben leichter machen, freudig aufgenommen und kommuniziert – aber bei HIV war es einmal wieder anders! Ich erlebte es als massive Diskriminierung, dass meine Lebensqualität als Mensch mit HIV nicht zählte – und alles der Sorge um weiter wirksame Prävention von Neuinfektionen untergeordnet wurde. Unausgesprochen wurde unterstellt, dass wir Menschen mit HIV mit dem Inhalt der EKAF-Stellungnahme nicht verantwortlich umgehen würden und es zu einem Anstieg der Neuinfektionszahlen kommen könnte. Die Lernstrategie, auf die wir in Deutschland als bewährtes Mittel der HIV-Prävention so stolz sind, wurde aufgegeben. (Lernstrategie beinhaltet, dass der aktuelle Wissensstand unzensiert an die Bevölkerung weitergegeben wird, verbunden mit daraus abgeleiteten Handlungsempfehlungen zur Vermeidung einer HIV-Übertragung und dem Hinweis auf Eigenverantwortung.)

Während in den 1980er und 1990er Jahren Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung sofort in Aidshilfen lebendige Diskussionen auslösten, um die Spreu seriöser Nachrichten von überzogenen Meldungen zu trennen, erlebte ich nach der EKAF-Veröffentlichung eine erstaunliche Schockstarre: Ein großes Schweigen, große Verunsicherung, keiner traute sich, öffentlich zu werden.

Nur wenige Aktivisten der Positivenselbsthilfe, zu denen auch ich mit meinem kurz zuvor gestarteten Blog „termabox“ gehörte, bezogen Position, exponierten sich, redeten laut und streitbar über die EKAF-Stellungnahme. Am 4.Mai 2008 schrieb ich im Blog: „Way of no return – Die Feststellung der Nicht-Infektiosität ist eine Revolution in der AIDS-Historie.“ Damit sollte ich Recht behalten: Die EKAF-Stellungnahme IST eine Zäsur in der Historie von HIV wie schon zuvor Vancouver 1996, als auf der Welt-AIDS-Konferenz die Einführung wirksamer HIV-Medikamente dem großen Sterben ein Ende bereitete.

Aus der EKAF-Debatte nehme ich die Erkenntnis mit, wie unverzichtbar es ist, dass die Positivenselbsthilfe innerhalb und außerhalb von Aidshilfen eine freie Stimme behalten muss.

Heute, also viereinhalb Jahre nach Veröffentlichung der EKAF-Stellungnahme erlebe ich immer noch, dass Menschen erstaunt sind zu erfahren, dass die wirksame HIV-Therapie den Effekt einer Nicht-Infektiosität auslösen kann. Sie fragen zurecht: Warum hört man darüber nichts?

Auch im heutigen Zeitalter wirksamer HIV-Therapien reagieren Menschen bei einer HIV-Diagnose mit Verzweiflung und massiver Angst, mit HIV kein lebenswertes Leben mehr führen zu können. Unbekannt ist, wie häufig das suizidale Krisen auslöst und Menschen tatsächlich Suizid begehen. Aber genau das geschieht.

Ein offenes Aufklären und Reden über die Fortschritte in der HIV-Medizin ist aus meiner Sicht eine ethisch gebotene Verpflichtung, denn das Wissen um die Möglichkeit der Nicht-Infektiosität bei wirksamer HIV-Therapie ist ein effektiver Beitrag zur Suizidprävention.

***

Die  Querele als pdf

Außerdem zum Thema: Deutsche AIDS-Hilfe FAQ’s:  „Schutz durch Therapie“

6 Antworten zu Eine eigene Stimme der Positivenselbsthilfe ist unverzichtbar

  1. Gaby Wirz sagt:

    Sehr schön geschrieben!!! Danke!

    Ich hab vor EKAF nie kapiert, warum mich v. a. HIV+ immer so angegangen sind, wenn ich gesagt hab, dass ich unsafe Sex habe, wenn ein Sex-Partner von meiner Infektion wusste und er sich gegen ein Kondom entscheiden hat. Mir ist erst in den letzten Jahren bewusst geworden, in welch einer Situation HIV+ waren, indem sie sich so dermaßen selbst stigmatisiert haben. Und ich verstehe überhaupt nicht, warum die Tatsache der Nichtinfektiösität noch immer so hmm… verhalten diskutiert wird, bzw. wie bei der Pressekonferenz in NRW fast zu einem Skandälchen wird. Ich erzähle das viel in meinem Bekanntenkreis (sogenannte „Normalbevölkerung“) und da wird es zum Großteil sehr gut aufgenommen. Und es nimmt Ängste und verändert das Bild.

    Nichtinfektiösitat wäre doch mal eine schöne WAT-Kampagne, da würde ich mir sogar überlegen, nicht nur Video-Botschaft zu machen, sondern mich auf den Großplakaten zu zeigen😉

    Es freut mich sehr, dass Du diese Befreiung geschafft hast.

    LG Gaby

  2. Ernst sagt:

    Ein Spitzenbeitrag – und auch Gabys Kommentar – ich habe gerade eindringlich genau in diese Richtung – leider nicht so prägnant und gerade – nochmal den Leuten der BzgA geschieben.

    Wir sollten die Nichtinfektiösitat zum Hauptthema machen – und klar manchen, dass angstmachende „Präventionskampagnen“ kontraproduktiv sind.

  3. alivenkickn sagt:

    Durch das EKAF Statement ist auch mir eine Last von der Seele gefallen.

    Ansonsten kann ich nur Gaby u.a. dafür „. . . ich verstehe überhaupt nicht, warum die Tatsache der Nichtinfektiösität noch immer so hmm… verhalten diskutiert wird . . . (bzw ich verstehe es insofern das viele MitarbeieterInnen von AH´s Angst haben ihren Job zu verlieren/als überflüssig zu sehen wenn sie es tun würden) und Ernst zustimmen . . . Nichtinfektiösitat wäre doch mal eine schöne WAT-Kampagne, . . .

  4. Gaby Wirz sagt:

    Es sind ja nicht nur MA der Aidshilfen, die Probleme mit der Nichtinfektiösität haben. Es gibt genügend Themen und Unterstützungsbedarf, die die Jobs rechtfertigen – zu einem großen Teil jedenfalls – man müsste halt ein wenig umdenken und sich getrauen,das Spektrum zu erweitern. Es sind nicht nur die AHen, die damit Probleme haben. Viel schwieriger wiegen die Lehrer_innen, Ärzte/Ärztinnen, Journalist_innen und Agenturen, die das Thema vermarkten.

    Ich denke, wir sind auf einem guten Weg und je mehr wir in die Öffentlichkeit gehen – ganz im Privaten oder in Kampagnen – werden wir die Normalität erreichen, die wir wollen, wenn wir sie wollen. Und dann kommt für mich halt die große Frage: “ Wollen wir Normalität?“ Ich als Gaby Wirz hab mich immer gegen „Normalität“ zur Wehr gesetzt, aber nicht wegen HIV. Ich wünsche mir, dass Menschen die Anerkennung und den Respekt bekommen, den wir uns selbst wünschen und brauchen, ohne dass man sich das erarbeiten muss. Und dabei ist mir fast alles egal, wofür man steht (ohne andere zu schaden), welche „Behinderung“ man hat, wieviel oder wie wenig Geld man hat, welches Geschlecht, Sexualität ………. man hat.

    Und vielleicht schaffen wir ja eine entsprechende Kampagne!!!!!!!

  5. Diego62 sagt:

    Warum EKAF in Deutschland nicht schon vor 4 Jahren bestätigt wurde rührt wohl daher, das sich keiner den Schuh anziehen wollte, wenn es denn doch mal zu einer Übertragung kommen sollte. Und ich gestehe, ich war anfangs auch eher skeptisch.
    Um so wichtiger ist es EKAF nun in den Safer-Sex Regeln zu berücksichtigen. Nur wie soll man das den Leuten vermitteln ohne eine Sorglosigkeit – der nimmt sicher Medikamente, dann kann mir nichts passieren – zu verursachen.
    Durch EKAF ist einiges einfacher geworden aber EKAF setzt auch voraus über seine Infektion, Behandlung und den Status der Behandlung zu reden.
    – Ist jetzt wirklich alles einfacher oder macht es nicht komplizierter?
    – Heißt das nicht sich offen legen „zu müssen“ um zu erklären das man/frau nicht infektiös ist?
    – Oder soll das jetzt ein Freibrief sein künftig nicht mehr über HIV, Safer-Sex etc reden zu müssen?
    EKAF kann nur dann wirklich funktionieren, wenn HIV-positive nicht mehr diskriminiert und ausgegrenzt werden. Daher kann eine Kampagne für EKAF nur dann wirklich funktionieren, wenn gleichzeitig gegen Diskriminierung und Ausgrenzung plakativ und wirksam geworben wird.
    Des weiteren müssen aber auch Politik und Rechtsprechung EKAF endlich anerkennen.

  6. postagebuch sagt:

    Also dann lasst uns weiter darüber reden!

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