5 Jahre nach EKAF: tagesschau.de meldet „… Sie stecken niemanden mehr an.“

Mai 20, 2013

Am 30.1.2008 veröffentlichte die Eidgenössische Kommission für AIDS-Fragen (EKAF) in der Schweiz eine Stellungnahme, dass unter wirksamer Therapie HIV-Positive beim Sex nicht mehr infektiös sind.

Heute erinnert ARD-Korrespondentin Sabrina Fritz auf tagesschau.de an die erste Publikation über die Identifizierung des HIV im Wissenschaftsmagazin „Science“  am 20.5.1983 und sie weist auf die  Therapiefortschritte in den zurückliegenden 30 Jahren hin. Dabei informiert sie auch wie folgt:

„Die Behandlung von HIV-Infizierten hat in den letzten Jahrzehnten enorme Fortschritte gemacht. In kaum eine andere Forschung ist aber auch so viel Geld geflossen. Patienten können heute so behandelt werden, dass in ihrem Blut das HI-Virus so gut wie nicht mehr vorhanden ist. Damit können sie ein fast normales Leben führen und was ebenso wichtig ist: Sie stecken niemanden mehr an.“

In der ersten Zeit nach Veröffentlichung der EKAF-Stellungnahme wurde die Bedeutung des Inhalts der Stellungnahme von vielen Seiten klein geredet. Tenor war: Nicht mehr ansteckend?, Das darf man doch nicht laut sagen…

HIV-positive Aktivisten und Blogger jedoch forderten schon 2008, laut und offensiv über diese Therapiefortschritte zu informieren. Sie kritisierten es als undemokratisch, Informationen zurückzuhalten. Es galt, die in der HIV-Prävention bewährte Lernstrategie auch in der neuen Situation fortzusetzen.

Die Verunsicherung in den Aidshilfen und in der HIV-Fachwelt war 2008 groß. Die Welt schien auf den Kopf gestellt. Von der oft beschworenen Solidarität mit Menschen mit HIV war lange nichts zu spüren. Erst 2009 veröffentlichte die Deutsche AIDS-Hilfe ein Positionspapier, das die Relevanz der EKAF-Stellungnahme anerkannte und vertiefte. Inzwischen informiert auch die bundesweite Kampagne zum Welt-AIDS-Tag über die Nichtinfektiosität unter wirksamer Therapie. Im März 2013 schloss sich auch die DAGNÄ (Deutsche Arbeitsgemeinschaft niedergelassener Ärzte in der Versorgung HIV-Infizierter) im Rahmen einer Stellungnahme an.

Auch die Medien in Deutschland schwiegen und es dauerte lange, bis die Information der Nichtinfektiosität unter wirksamer Therapie ein Thema in der Berichterstattung wurde.

So „laut“ ausgesprochen wie heute auf tagesschau.de habe ich es in dem bekanntesten deutschen Nachrichtenprogramm allerdings noch nicht wahrgenommen. Lang hat es gedauert, bis nun auch tagesschau.de Klartext redet. Auf Fortsetzungen darf man gespannt sein.

Weitere Informationen hier als FAQ’s zum Schutz durch Therapie oder ausführlicher in der Broschüre „HIV-Infektion und Therapie 2013

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Eine eigene Stimme der Positivenselbsthilfe ist unverzichtbar

November 24, 2012

Die AIDS-Hilfe Leipzig veröffentlichte ihr aktuelles Magazin „Querele“ zum Themenschwerpunkt „EKAF – 4 Jahre danach“ . Für die Querele zog ich folgende persönliche Bilanz:

Die Erkenntnis, unter wirksamer HIV-Therapie beim Sex nicht mehr infektiös zu sein, heilte meine Seele. Beim Lesen der  EKAF-Stellungnahme vom 30.1.2008 spürte ich, wie sehr mein Selbstwertgefühl beschädigt war seit der HIV-Diagnose 1990. Seit damals beherrschte mich das Bewusstsein, eine Gefahr für andere sein zu können. Seitdem änderte sich alles. Endlich fiel diese Last von mir ab. Ich bin nicht mehr auf die Bereitschaft anderer Menschen angewiesen, mit mir ein Risiko einzugehen – denn es gibt keines mehr! Die Kränkung meines Selbstwertgefühls, die trotz selbstbewusstem und emanzipatorisch offenem Umgang mit meiner HIV-Infektion im Verborgenen vorhanden war, löste sich auf. Ich bin von einer bedrückenden Last befreit – und begegne anderen mit neuer frischer Selbstverständlichkeit.

Meine Freude war groß, aber die Erfahrung, dass die AIDS-Fachwelt auf die EKAF-Veröffentlichung mit großen Vorbehalten und teils vehementer Abwehr reagierte, empörte mich. Bei jeder anderen Krankheit werden Therapiefortschritte, die das Leben leichter machen, freudig aufgenommen und kommuniziert – aber bei HIV war es einmal wieder anders! Ich erlebte es als massive Diskriminierung, dass meine Lebensqualität als Mensch mit HIV nicht zählte – und alles der Sorge um weiter wirksame Prävention von Neuinfektionen untergeordnet wurde. Unausgesprochen wurde unterstellt, dass wir Menschen mit HIV mit dem Inhalt der EKAF-Stellungnahme nicht verantwortlich umgehen würden und es zu einem Anstieg der Neuinfektionszahlen kommen könnte. Die Lernstrategie, auf die wir in Deutschland als bewährtes Mittel der HIV-Prävention so stolz sind, wurde aufgegeben. (Lernstrategie beinhaltet, dass der aktuelle Wissensstand unzensiert an die Bevölkerung weitergegeben wird, verbunden mit daraus abgeleiteten Handlungsempfehlungen zur Vermeidung einer HIV-Übertragung und dem Hinweis auf Eigenverantwortung.)

Während in den 1980er und 1990er Jahren Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung sofort in Aidshilfen lebendige Diskussionen auslösten, um die Spreu seriöser Nachrichten von überzogenen Meldungen zu trennen, erlebte ich nach der EKAF-Veröffentlichung eine erstaunliche Schockstarre: Ein großes Schweigen, große Verunsicherung, keiner traute sich, öffentlich zu werden.

Nur wenige Aktivisten der Positivenselbsthilfe, zu denen auch ich mit meinem kurz zuvor gestarteten Blog „termabox“ gehörte, bezogen Position, exponierten sich, redeten laut und streitbar über die EKAF-Stellungnahme. Am 4.Mai 2008 schrieb ich im Blog: „Way of no return – Die Feststellung der Nicht-Infektiosität ist eine Revolution in der AIDS-Historie.“ Damit sollte ich Recht behalten: Die EKAF-Stellungnahme IST eine Zäsur in der Historie von HIV wie schon zuvor Vancouver 1996, als auf der Welt-AIDS-Konferenz die Einführung wirksamer HIV-Medikamente dem großen Sterben ein Ende bereitete.

Aus der EKAF-Debatte nehme ich die Erkenntnis mit, wie unverzichtbar es ist, dass die Positivenselbsthilfe innerhalb und außerhalb von Aidshilfen eine freie Stimme behalten muss.

Heute, also viereinhalb Jahre nach Veröffentlichung der EKAF-Stellungnahme erlebe ich immer noch, dass Menschen erstaunt sind zu erfahren, dass die wirksame HIV-Therapie den Effekt einer Nicht-Infektiosität auslösen kann. Sie fragen zurecht: Warum hört man darüber nichts?

Auch im heutigen Zeitalter wirksamer HIV-Therapien reagieren Menschen bei einer HIV-Diagnose mit Verzweiflung und massiver Angst, mit HIV kein lebenswertes Leben mehr führen zu können. Unbekannt ist, wie häufig das suizidale Krisen auslöst und Menschen tatsächlich Suizid begehen. Aber genau das geschieht.

Ein offenes Aufklären und Reden über die Fortschritte in der HIV-Medizin ist aus meiner Sicht eine ethisch gebotene Verpflichtung, denn das Wissen um die Möglichkeit der Nicht-Infektiosität bei wirksamer HIV-Therapie ist ein effektiver Beitrag zur Suizidprävention.

***

Die  Querele als pdf

Außerdem zum Thema: Deutsche AIDS-Hilfe FAQ’s:  „Schutz durch Therapie“


Mit HIV kann man heutzutage alt werden

Dezember 1, 2009

Ein Kurzinterview über 5 Dinge, die Sie heute zu HIV wissen sollten, aus der Sicht von Menschen mit HIV und Aids.

Sicher gibt es noch viel mehr Dinge, die es lohnt zu wissen. In der Kürze des zum Interview zur Verfügung stehenden Zeit finden sich hier zentrale Kernbotschaften, die aus der Sicht von Menschen mit HIV bedeutungsvoll sind und die zum Welt-AIDS-Tag gesagt werden müssen.

Das Videointerview der Westdeutschen Zeitung zum Welt-AIDS-Tag 2009 mit Michael Jähme führte Vera Zischke. Hier die Themen:

  • 1. Viele haben ein falsches Bild von Aids
  • 2. Ein Leben mit HIV ist möglich
  • 3. HIV wird verschwiegen
  • 4. Ansteckung ist vermeidbar
  • 5. Aufklärung bleibt wichtig

(Die Werbung vor dem Beitrag muss man bei einmaligem Abspielen leider hinnehmen.)


AIDS-Hilfen führen EKAF-Debatte offensiv weiter

März 31, 2009

Die Deutsche AIDS-Hilfe (DAH) hat in ihrer Broschüre „Therapie 2009“ die neuen Erkenntnisse um den Zusammenhang von Viruslast und Infektiosität eingearbeitet. Der Delegiertenrat der DAH hat auf seiner Sitzung im März die Ausdifferenzierung der zentralen Botschaft begrüßt, die HIV-Therapie als wichtiges Element des Risikomanagements zu bewerten.

Damit ist eine weitere Grundlage geschaffen, die auf der Konferenz zum Leben mit HIV und AIDS „Positive Begegnungen“ von den TeilnehmerInnen gestellte Aufforderung, die EKAF-Debatte mutig weiterzuführen, in die Tat umzusetzen. Ausdrücklich bittet der Vorstand der DAH nun um eine „offensive Verbreitung innerhalb und außerhalb des Verbandes“.

In diesem Sinne folgt hier ein Auszug von zwei wesentlichen Kapitel aus der genannten Broschüre

„Therapie ?“

Basis-Information zur Behandlung der HIV-Infektion

Deutsche AIDS-Hilfe, 2009

Kapitel: „Was ist mit Sex“

Eine erfolgreiche Therapie führt dazu, dass die Viruslast im Blut, im Sperma und in den Schleimhäuten drastisch sinkt, wodurch sich auch die Ansteckungsgefahr für die Sexpartner stark verringert. Schädigungen der Schleimhäute in der Scheide, am Penis oder im Darm – vor allem durch sexuell übertragbare Krankheiten wie Syphilis und -Herpes – erhöhen dieses Risiko wieder, weil sich in geschädigter Schleimhaut HIV anreichert und sie außerdem durchlässiger für HIV macht.

Sex mit HIV-negativen Partnern

Bei erfolgreicher Therapie (die Viruslast ist seit mindestens sechs Monaten unter der Nachweisgrenze, die Medikamente werden konsequent eingenommen) und intakten Schleimhäuten ist eine Infektion des Sexualpartners beim Sex ohne Kondom unwahrscheinlich. Da man aber diese Voraussetzungen bei Gelegenheitspartnern nicht garantieren kann, empfehlen wir für diese Situation nach wie vor den Gebrauch von Kondomen. Diese reduzieren zudem das Risiko, sich mit anderen sexuell übertragbaren Krankheiten wie Syphilis oder Tripper anzustecken.

Festen Partnern empfehlen wir zur Frage „Kondomverzicht – ja oder nein?“ dringend folgendes Vorgehen: eine ausführliche Beratung in der Aidshilfe, dazu ein Gespräch mit dem Arzt, ob die genannten Bedingungen gegeben sind, dann eine gemeinsame Entscheidung, mit der beide gut leben können, und anschließend regelmäßige ärztliche Untersuchungen.

Sex mit HIV-positiven Partnern

Bei einer erfolgreichen Therapie ist es unwahrscheinlich, dass man sich bzw. den Sexualpartner mit einer weiteren HIV-Variante ansteckt, die unter Umständen gegen bestimmte antiretrovirale Medikamente resistent = unempfindlich ist. Möglich ist eine solche „Superinfektion“ aber bei Menschen mit HIV, die noch keine Therapie machen oder gerade in einer Therapiepause sind.

Kapitel: „Was ist mit Kinderwunsch und Schwangerschaft?“

HIV-positive Männer können das Virus bei der Zeugung nicht an das Kind weitergeben, wohl aber die Frau anstecken (und dadurch kann dann auch das Kind infiziert werden). Dies kann man durch eine „Spermawäsche“ und/oder den Einsatz von antiretroviralen Substanzen verhindern. Die Einnahme von Medikamenten durch den angehenden Vater schadet dem Kind nach heutigem Wisse nicht.

Das Risiko einer HIV-Übertragung von der Mutter auf ihr Baby kann auf unter 2 % gesenkt werden: indem die Mutter Medikamente gegen HIV einnimmt, um die Viruslast im Blut unter die Nachweisgrenze zu senken, durch eine vorsorgliche mehrwöchige Behandlung des Neugeborenen mit Anti-HIV-Medikamenten und durch den Verzicht aufs Stillen. Um das Risiko einer Übertragung bei der Geburt zu minimieren, wird HIV-infizierten Müttern meistens ein geplanter Kaiserschnitt empfohlen. Liegt die Viruslast stabil unter der Nachweisgrenze, ist bei intensiver medizinischer Betreuung durch HIV-Spezialisten auch eine natürliche Geburt möglich.

Die Akzeptanz von relativer Sicherheit bleibt damit Grundlage der HIV-Prävention. Weitere links zum Thema im gleichnamigen Blogbeitrag, sowie bei Blogger ondamaris.

Die Broschüre „Therapie“ ist bei der DAH und bei den regionalen AIDS-Hilfen erhältlich .


Freispruch bei nur hypothetischen Risiken

März 5, 2009

Man soll Menschen nicht verurteilen für hypothetische Risiken“ („One shouldn’t convict people for hypothetical risks” ), begründete der Genver Staatsanwalt Yves Bertossa den Freispruch eines HIV-positiven Mannes, der beschuldigt wurde, seine Sexualpartnerinnen dem Risiko einer HIV-Ansteckung durch ungeschützten Sex ausgesetzt zu haben. Der Freigesprochene war erfolgreich behandelt (Viruslast unter der Nachweisgrenze).

Das Gericht folgt damit als erstes Gericht weltweit der Stellungnahme der eidgenössischen Kommission für Aidsfragen (EKAF), die eine HIV-Übertragung bei wirksamer Behandlung faktisch ausschliesst.

thebody.com in den USA sieht dieses Urteil als „möglichen Wendepunkt“ in der Debatte um HIV und Strafrecht.

LHIVE, die Selbsthilfeorganisation der Menschen mit HIV in der Schweiz, begrüsst dieses Urteil:

Erstmals werden in der Schweizerischen Rechtspraxis die wissenschaftlichen Erkenntnisse zur Nicht-Infektiosität berücksichtigt.
Mehr als ein Jahr nach der Veröffentlichung durch die Eidgenössische Komission für AIDS-Fragen fliessen die medizinischen Fakten in die Rechtssprechung ein.
Ein Schritt zur Gleichheit vor dem Gesetz ist damit erreicht.

LHIVE erwartet, dass dieses Urteil für die Zukunft wegweisend ist.

Wer dank der erfolgreichen Behandlung mit ART nicht als ansteckend angesehen werden kann, sollte auch nicht wegen versuchter schwerer Körperverletzung oder gar versuchter Verbreitung einer gefährlichen menschlichen Krankheit belangt werden.

Wir fordern:

  • Ein Umdenken in der Rechtssprechung, die sich von nun an, an den wissenschaftlichen Erkenntnissen und den Grundsätzen der Gesundheitspolitik orientiert.
  • Safer Sex Regeln gelten grundsätzlich für alle.
  • Art. 231 des StGB wird nicht mehr in Zusammenhang mit HIV angewandt.

( siehe auch Medienmitteilung vom 28. Januar 2008)

Seit langem setzt sich die Deutsche AIDS Hilfe zusammen mit internationalen Partnerorganisationen dafür ein, die HIV-Prävention und das Leben mit HIV nicht durch eine Kriminalisierung der HIV-Exposition und -Übertragung zu erschweren. Diese Forderung wird eindrucksvoll inhaltlich begründet.

Innerhalb ihrer Präventionskamapgne IWWIT linkt sie auf eine englischsprachige webseite, die detailliert zeigt, in welchen Ländern es spezielle Gesetze zur strafrechtlichen Behandlung bei HIV-Infektionen gibt.

Akzeptanz von relativer Sicherheit die ist Grundlage der HIV-Prävention.

Nachtrag: In Nürtingen wurde bereits Mitte März 2008 ein HIV-positiver Angeklagter bei einer Verhandlung vor dem Amtsgericht vom Vorwurf der fahrlässigen Körperverletzung freigesprochen. Einer der Gründe: er sei aufgrund erfolgreicher Therapie ‘nicht ansteckend’.


Akzeptanz von relativer Sicherheit ist Grundlage der HIV-Prävention

Oktober 16, 2008

Auf der Konferenz „HIV-Kontrovers“ erfolgte eine erste breite Debatte in NRW zwischen Ärzteschaft, öffentlichem Gesundheitsdienst, AIDS-Hilfen und Positivenselbsthilfe über die EKAF-Stellungnahme.

Prof. Vernazza, Prof. Brockmeyer, Armin Traute, Michael Jähme, Michaela Dierks

Podium der Abschlussdiskussion: v.l.n.r.: Prof. Vernazza, Prof. Brockmeyer, Armin Traute, Michael Jähme, Michaela Dierks

Professor Vernazza, als Präsident der EKAF Mitherausgeber der Stellungnahme, ging sachlich und konkret auf die in den letzten Monaten vorgetragene Kritik ein und stellte einiges richtig: EKAF hat das Kondom als „100% safe“ in Frage gestellt. Genau das sei jetzt die große Verunsicherung. In der Vergangenheit habe man verschwiegen, dass ein Kondom niemals einen 100%igen Schutz vor einer Ansteckung mit HIV bietet. Die Kontroverse über die EKAF-Stellungnahme entzündet sich an der Frage: „Was ist sicher genug für die Prävention?“ In der Vergangenheit habe man sich darauf geeinigt, daß Kondome sicher genug sind, um die bekannte Präventionsbotschaft „Kondome schützen“ zu benutzen.

Grundlage von Prävention sei daher immer die „Akzeptanz von relativer Sicherheit„. Kritiker hätten der EKAF vorgeworfen, dass man ein „Null-Risiko“ nicht garantieren könne. Dazu Prof. Vernazza: „Genau das haben wir auch gesagt.“

Prof. Vernazza äusserte sich auch persönlich: „Das Schöne an EKAF ist, daß Patienten denken: Ich kann auch wieder Sex haben ohne Kondom!“

Als Teilnehmer der Runde auf dem Podium verstärkte ich (Michael Jähme) die Notwendigkeit der Entängstigung bei HIV-Positiven. Ich schilderte, wie auch ich als Fachmann in der AIDS-Hilfe die auch mir schon lange bekannten Berichte zur Unterdrückung der Infektiosität bei wirksamer HAART nicht auf mich selber und auf das Leben mit HIV insgesamt bezogen habe. Erst die EKAF-Stellungnahme habe mir die Augen geöffnet, wofür ich der EKAF noch einmal meinen Dank aussprach. Als mögliche Erklärung, warum das Zögern, die Bedeutung der Berichte in ihrer Tragweite anzuerkennen, auch bei mir und in der Selbsthilfe so lange gedauert habe, äusserte ich folgenden Hypothese: In der Vergangenheit hat es immer wieder Hoffung weckende Meldungen über Impfstoffe, Heilung und neue Medikamente gegeben, denen später eine schmerzhafte Enttäuschung folgte. Menschen mit HIV und AIDS hätten aus diesen Achterbahnfahrten der Gefühle gelernt, erst einmal abzuwarten, was wirklich an einer Sache dran ist.

Die Entwicklung seit dem Auftreten von AIDS hat jetzt einen neuen Punkt erreicht, der Selbstbild und Selbstbewusstsein von Menschen mit HIV und AIDS massiv verändert. In den ersten Jahren von AIDS war es realistisch, die Mitteilung einer HIV-Diagnose zu erleben als: „Ich bin gefährlich für andere und ich werde sterben.“ Nach Vancouver, ab 1996, war es realistisch, mit einer HIV-Diagnose zu denken: „Ich werde nicht sterben, aber ich bin gefährlich für andere.“ Heute, mit den in der EKAF-Stellungnahme schlüssig dargelegten Fakten ist es möglich, eine wirksam therapierte HIV-Infektion zu erleben als „Ich bin nicht mehr gefährlich für andere und ich werde auch nicht an HIV sterben.“

Was dieses neue Erleben für eine ungeheure Entlastung mit sich bringt, dies begreifen nur wenige. Und nur die wenigsten Menschen ohne HIV-Diagnose sind bereit, diesen Wechsel in die Perpektiv eines HIV-Positiven für einen kleinen Moment vorzunehmen, um ansatzweise auch emotional zu erfahren, welche Bedeutung das „nicht mehr infektiös“ für uns HIV-Positive hat. Dass von der wirksamen HIV-Therapie eine gleiche Schutzwirkung ausgeht wie vom Kondom, diese Veränderung der Betrachtung erfordere ein anstrengendes Umdenken und sei „echte Arbeit“, die sich mir als Bild darstellt: „Im Gehirn müssen Verbindungen zwischen Gehirnzellen völlig neu geschaltet werden. Der alte Schaltplan muss ‚upgedatet‘ werden.“ Im Leben mit HIV habe sich etwas grundlegend verändert. Ich halte es für einen Irrtum zu glauben, es wäre mit einer einfachen rationalen Aufnahme der Information getan. Man müsse dies auch in seiner emotionalen Tragweite erfahren. Diese Anpassungsleistung ist sowohl für HIV-Positive wie für HIV-Negative/Ungetestete anstrengend und zunächst verunsichernd.

Daher ist es mir auch verständlich, dass jeder eine unterschiedlich lange Zeit braucht, diese grosse Veränderung auf sich wirken zu lassen, um sie dann anzuerkennen. Der Wert der Debatte auf der Konferenz  „HIV-Kontrovers“ liegt für mich darin, dass wir den offenen Dialog über die Folgen der EKAF Stellungnahme jetzt begonnen haben.

Professor Vernazza relativierte die große Aufmerksamkeit, die die EKAF-Stellungahme erlangt hat: Es gibt viel gravierendere Infektionsrisken zu anderen Krankheitserregern, deren Diskussion und Aufmerksamkeit er sich wünscht. Als Beispiel nannte er das Problem, dass sich nicht jede/r in der Belegschaft eines Krankenhauses gegen  Grippe impfen läßt und mit einer eigenen Grippeerkrankung dann andere Mitarbeiter und Patienten gefährde.

Professor Brockmeyer ergänzte, dass sich Ärzte und Bevölkerung der Risiken anderer Erkrankungen zu wenig bewusst seien: „HIV war immer eine besondere Erkrankung. Wir haben von dieser Sonderstellung gelebt, und das wirkt sich eben auch jetzt [in der Debatte um die EKAF-Stellungnahme] aus.“

In seinem Schlusswort begrüßte Gastgeber Prof. Brockmeyer, dass die Teilnehmer bei HIV-Kontrovers tatsächlich den Mut gefunden hätten, nach anfänglichem Zögern doch bisher nicht zugelassene Gedanken zu denken und eine kontroverse Debatte zu wagen: „Wir müssen Stellung beziehen – es geht nur kontrovers!“

Nachtrag 23.10.2008:

Die Deutsche AIDS-Hilfe schliest sich dem Mexiko-Manifest an, wie Ondamaris berichtet:  In dem „Mexiko-Manifest“ , veröffentlicht von LHIVE, der Schweizer Selbsthilfeorganisation der Menschen mit HIV und AIDS, wird die Veröffentlichung der EKAF-Stellungnahme ausdrücklich begrüßt und sind Folgerungen für den weiteren Umgang mit dem Thema Infektiosität formuliert.

An die Entscheidung der DAH knüpfe ich die Erwartung, dass nun in den Mitgliedsorganisationen der DAH eine offensivere und freiere Debatte stattfindet um die Infektiosität  (insbes. bzgl. Auswirkung auf Lebensqualität von HIV+ und die HIV-Prävention) und dass „eigenes Denken“ begrüßt und unterstützt wird.