„Wen therapieren wir hier eigentlich?“ – Ein intergenerativer Dialog zum Leben mit HIV

März 5, 2012

Marcel Dams (21), Jungpositiver aus Essen, und der seit 21 Jahren infizierte Michael Jähme (52) aus Köln schreiben beide in einem eigenen Blog über das Leben mit HIV (teilzeitblogger.wordpress.com und termabox.wordpress.com). Sie trafen sich in Köln zum Gespräch der Generationen. Birgit Schreiber moderierte.

 

Wo habt ihr euch eigentlich kennengelernt?

Michael: Im Internet, beim Bloggen. Marcel hat einen Satz von mir zitiert.

Marcel: Ja, der lautete ungefähr so: „Es liegt an dir, welche Bedeutung du HIV in deinem Leben geben willst. Lass dir von den anderen nichts vorschreiben.“

Michael: Ich war fasziniert, dass jemand mich zitiert, noch dazu ein so junger Mensch. Und ich fand es toll, dass jemand aus der jungen Generation so powert. Ich blogge erst seit 2007. Da war ich schon 17 Jahre positiv.

Marcel: Eine seltsame Vorstellung – als ich geboren wurde, hast du dich infiziert.

Michael: Stimmt. In deinem Alter hätte ich mich damals nie getraut, so offen über HIV zu sprechen und mich so angreifbar zu machen.

Marcel: Wir haben heute viel mehr Freiheiten. Es ist viel einfacher, im Netz und im Privatleben zu sagen, ich bin schwul.

Michael: Ich bin in eine Zeit hineingeboren, in der Schwulsein durch den § 175 noch unter Strafe stand. Das hängt mir nach, macht mich und andere meines Alters vielleicht misstrauischer. Und ich war bürgerlich sozialisiert. Mein Coming-out hatte ich mit 26. Ich war schon immer politisch und selbstbewusst, aber erst mit EKAF wurde ich ein Tabubrecher – auch in den Augen meiner Kollegen der Aidshilfe. Ich hatte den Eindruck, man traute den Positiven einfach nicht zu, mit der Botschaft angemessen umzugehen. Das fand ich diskriminierend und empörend. Und es war wichtig, dass HIV-Positive da Druck gemacht haben. Heute kann ich in dem anfänglichen Zögern der DAH, das EKAF-Statement offensiv zu unterstützen, auch etwas Ehrenwertes sehen – man wollte ganz sicher sein und keine unkontrollierbare Diskussion losbrechen.

Marcel: Als ich von EKAF schließlich erfuhr, habe ich mich gefragt, ob der Öffentlichkeit da was verschwiegen worden ist. In einem Blog habe ich später von meinem Recht auf kondomlosen Sex geschrieben, und es gab viele wütende Reaktionen. Die Leute warfen mir vor, ich würde Sex ohne Kondom propagieren. In Wirklichkeit plädiere ich für individuellen, verantwortungsvollen Umgang mit den verschiedenen Möglichkeiten des Safer Sex. Und das kann heute eben auch Sex ohne Kondom sein.

Michael: Wie gehst du damit um, wenn Leute aggressiv auf deine Meinung reagieren?

Marcel: Online verkrafte ich Widerspruch gut. Manchmal kriege ich fünf Schmähmails am Tag. Bestürzt war ich, als ich einen echten Brief im Postkasten zu Hause fand. Darin stand: „Du musst gestoppt werden, die Vorbereitungen sind im Gange.“ Zum Glück war das eine einmalige Sache.

 

Wie seid ihr beide zum Bloggen gekommen?

Marcel: Die Diagnose „HIV“ war für mich ein Schock. Ich konnte nichts fühlen, nur Ekel vor meinem Körper. Ich zog mich zurück. Dann sagte ein Psychologe zu mir, Anfeindungen seien weniger gefährlich, wenn ich mich selbst akzeptieren könne. Da hat es Klick gemacht. Ab jetzt wollte ich mich nicht nur akzeptieren, sondern viel, viel mehr. Doch im Internet, in dem junge Leute ja gern unterwegs sind, hatte ich bislang nur von Langzeitpositiven gelesen. Und Urteile über HIV-Positive wie „Schwulenkrankheit“, „unmoralisch“ oder „selber schuld“, die ich in manchen Foren fand, machten mich wütend. Dem wollte ich was entgegensetzen. Im Bloggen fand ich dann einen passenden Weg, mich zu engagieren und auch jungen Infizierten eine Stimme zu geben.

Michael: Ich habe 2007 zu bloggen angefangen und entdeckt: Manchmal ist Schreiben sehr heilsam, man lernt sich und seine Positionen besser kennen. Das ist gut für das Selbstwertgefühl. Beim Bloggen tue ich also etwas für mich und meine Lebensqualität. Ich frage mich allerdings, wen wir mit unseren Blogs mehr therapieren: uns selbst oder die Gesellschaft, die ihre Ängste über uns auskippt. Vieles, was menschlich ist, wird verdrängt und auf uns abgeschoben.

Marcel: Angst und Verdrängung gibt es auch unter Positiven. Als ich gerade erfahren hatte, dass ich positiv bin, hat mir ein älterer Infizierter gesagt: „Am liebsten würde ich dich jetzt ohrfeigen, weil du dich angesteckt hast.“ Für mich war das sehr, sehr schlimm. Enttäuschend war für mich auch, dass die Leute bei der Aidshilfe so wenig verständnisvoll waren und mir nichts zutrauten. Als ich eine Gruppe für Jungpositive aufmachen wollte, musste ich dafür kämpfen. Dabei heißt es doch immer, die Jungen sollen sich engagieren.

Michael: Ja, viele Ältere trauen den Jungen nichts wirklich zu. Das ist nicht meine Haltung. Ich bin sehr neugierig, wie jüngere Schwule – oft mit weniger emotionalem Ballast – die Dinge anders machen. Deshalb mache ich wirklich gerne Platz. Wenn ich demnächst in Teilrente gehe und meine Arbeitszeit reduziere, hoffe ich, dass die frei werdenden Stunden mit einem jungen Sozialarbeiter besetzt werden, der Bereiche wie Prävention und Öffentlichkeitsarbeit übernimmt. Ich glaube, dass gerade die jungen Mitarbeiter die Potenziale der neuen Medien für die Aidshilfen nutzbar machen können. Wir brauchen auch jüngere Mitarbeiter als Identifikationsfiguren, die das Lebensgefühl der jüngeren Generation besser kennen.

Marcel: Junge Berater sind auch deshalb wichtig, weil man manche Themen am besten mit Gleichaltrigen klärt: die Probleme am Arbeitsplatz, in der Schule, Prüfungen. Aber ich lerne auch gerne von älteren Infizierten.

Michael: Ich erwarte nicht, dass die jungen Leute mich und andere meines Alters verstehen. Man kann sich doch nie wirklich vorstellen, wie es ist, wenn man älter ist. Aber gerade deshalb möchte ich mit den jungen Positiven wie Marcel im Gespräch bleiben. Und ich würde gern mal deine Eltern kennenlernen, die da so einen reflektierten jungen Mann großgezogen haben.

Marcel: Ich selbst bin noch immer sehr beeindruckt von der Vorarbeit und der Radikalität der Langzeitpositiven. Ihr habt damals die Öffentlichkeit sehr provoziert.

Michael: Wir hatten den Tod vor Augen und nichts mehr zu verlieren. Ihr seid heute in einer ganz anderen Situation: Wenn ihr euch outet, werdet ihr das euer ganzes Berufsleben nicht mehr los. Andererseits: Die Infektion zu verschweigen und 40 Jahre zu fürchten, euer Geheimnis könnte enthüllt werden, ist auch keine Perspektive.

Marcel: Das war ein Grund, weshalb ich so öffentlich positiv bin. Das habe ich nie bereut. Seit ich bei IWWIT mitmache, komme ich mit so vielen Menschen ins Gespräch. Und ich freue mich schon auf die Kampagne zum Welt- Aids-Tag 2011, da bin ich dieses Jahr dabei.

Michael: Mir liegt ein Projekt am Herzen, zu dem die Kampagne vom letzten Jahr besonders gut passt – das Motto hieß ja „Positiv zusammen leben“. Denn ich finde, Langzeitpositive wie auch ihre Angehörigen brauchen mehr Möglichkeiten zur Biografiearbeit, mehr Raum für Gespräche. Kränkungen und Verletzungen haben bei manchen seit 20, 25 Jahren Spuren in der Biografie hinterlassen. Und sie müssen Scham- und Schuldgefühle bewältigen, um nicht depressiv zu werden. Es ist auch wichtig anzuerkennen, was man in schwierigen Zeiten durchgestanden hat und wo es persönliche Erfolge gab.

 

Wie habt ihr mit der HIV-Infektion leben gelernt?

Michael: Ich hatte recht schnell wieder eine gewisse Unbefangenheit dem Leben gegenüber gewonnen. Mir hat da einfach geholfen, dass jeden Morgen die Sonne aufgeht. Und im Älterwerden habe ich begriffen, dass niemand von uns unschuldig durchs Leben kommt. Seit ich mir nicht mehr vorwerfe, dass ich mich mit HIV angesteckt habe, spielt die Infektion eine weniger belastende Rolle. Ich bin sogar stolz darauf, dass ich damals überhaupt wagte, offensiv und sexuell schwul zu leben, denn die Angst vor einer Ansteckung mit HIV hatte mein Coming-out verzögert. Heute weiß ich: Das Leben gibt es nicht ohne Risiko. Ich wollte lebendig sein und etwas erleben, auch um den Preis der Infektion.

Marcel: Bei mir nimmt HIV manchmal noch viel Raum ein. Zum Beispiel hatte ich bis vor wenigen Monaten noch recht viele körperliche Probleme. Erst seit Beginn der medikamentösen Therapie geht es mir wieder besser. Wichtig ist für mich vor allem, ob die Infektion in meinem Leben eine gute oder schlechte Rolle spielt. Und da stelle ich fest: Ich habe auch viel gelernt, seit ich infiziert bin, habe viele Menschen kennengelernt. Und ich bin viel reifer geworden, habe begriffen, wie verletzlich das Leben ist. Krankheiten gehören für mich mittlerweile zum Leben dazu.

 

Was wünscht ihr euch für die Zukunft?

Marcel: Dazu habe ich vor kurzem in meinem Blog Folgendes geschrieben: Ich kann heute nicht wissen, wie mein Leben in zwanzig, dreißig Jahren aussieht. Es kann noch so viel passieren. Hauptsache, ich bin dabei glücklich und akzeptiere mich.

Michael: In Zukunft soll HIV in meinem Leben weniger Raum einnehmen. Privatleben, Sport, Freunde sind jetzt dran. Da ist allerdings doch noch ein Projekt, das mich reizt: Ich würde gern die Biografien von Langzeitpositiven auf Video oder Audio dokumentieren. Dazu habe ich Lust und vielleicht auch bald die Zeit.

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Dieses Interview wurde erstveröffentlicht in „Annäherungen – Ein Lesebuch zur Arbeit in Aidshilfen“, ab S. 31, Deutsche AIDS-Hilfe 2012. (pdf)

Das Lesebuch kann als Broschüre kostenlos bei der DAH bestellt werden: Bestellnummerr: 027010

Vielen Dank an die DAH für die Genehmigung zur Übernahme des Interviews in meinem Blog.


Solidargemeinschaft statt „Schuld und Malus“

September 21, 2008

„Resolution des 123. bundesweiten Positiventreffens

 

Solidargemeinschaft statt „Schuld und Malus“

 

Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer des 123. bundesweiten Positiventreffens haben sich mit den Veränderungen des SGB V durch das geplante Pflegeweiterentwicklungsgesetz beschäftigt.

 

Der Absatz 2 des § 249, SGB V soll folgende Fassung erhalten:

 

..(2) Liegen Anhaltspunkte dafür vor, dass Versicherte sich eine Krankheit … durch eine medizinisch nicht indizierte ästhetische Operation, eine Tätowierung oder ein Piercing zugezogen haben (§52), sind die an der vertragsärztlichen Versorgung teilnehmenden Ärzte….“

 

Für uns heißt das, dass Versicherte, die Risiken wie ästhetische Operationen oder das Anbringen von Piercings und Tätowierungen eingehen, die eventuell daraus entstehenden Kosten selbst zu tragen haben, da sie „schuldhaft“ diese Risiken freiwillig eingegangen sind. Hierzu sollen Ärztinnen und Ärzte Patientendaten an die Krankenkassen weitergeben müssen.

 

Wir meinen, dass eine Situation, in der Ärztinnen und Ärzte gezwungen sind, sensible Daten ihrer Patientinnen und Patienten an Krankenkassen weiterzugeben, einer Verletzung der ärztlichen Schweigepflicht gleichkommt. Wir befürchten dadurch Verschlechterungen im vertrauensvollen Verhältnis von Patientinnen und Patienten zu ihren Behandlerinnen und Behandlern.

Ein vertrauensvolles Verhältnis ist jedoch gerade für chronisch Kranke von erheblicher Bedeutung.

Zudem ist fraglich, ob durch die hier zur Diskussion stehenden Fälle Folgekosten nach ästhetischen Operationen, Piercings oder Tätowierungen tatsächlich Kosten in nennenswerter Höhe eingespart werden können.

 

Geht es nicht vielmehr darum, das Schuldprinzip einzuführen? Der Einstieg in ein begrenztes „Schuldprinzip“ hat nur eine Türöffnerfunktion, um das bewährte Solidarprinzip „Einer trage des anderen Last“ gänzlich auszuhöhlen.

Das Solidarprinzip erachten wir aber als einen Grundwert unserer Gesellschaft. Es zu gefährden heißt, den gesellschaftlichen Konsens der Republik zu gefährden und bedeutet die faktische Abschaffung des gleichen Rechts aller Bürgerinnen und Bürger auf Gesundheit. Eine mögliche Ausweitung über die aufgezählten Risiken hinaus, die bereits debattiert wird (Stichworte: Ski- und allgemein Sportunfälle, Folgen des Rauchens und von Alkoholkonsum) machen über kurz oder lang jeden zum „Schuldigen“. Mehr und mehr werden so die Kosten gesundheitlicher Risiken privatisiert.

 

Wir fordern daher die Mitglieder des Deutschen Bundestages auf, das Solidarprinzip in der Sozialversicherung beizubehalten und von der geplanten Änderung des SGB V abzusehen.

 

Um Kosten durch die Folgen der erwähnten Risiken zu minimieren, böte sich die Fixierung von Qualitätsstandards für ästhetische Operationen und das Anbringen von Piercings und Tätowierungen an.

 

Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer des 1223. bundesweiten Positiventreffens im Waldschlösschen

16. November 2007″

 

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Wir bitten Euch daher:

 

Nutzt unsere Resolution, um dmait einen Brief/ eine Mail an Euren Bundestagsabgeordneten zu schicken. Wer für Euren Wahlkreis im Bundestag sitzt, könnt Ihr über die Seite des Bundestages recherchieren.

 

Verbreitet diese Resolution weiter. Sprecht Journalistinnen und Journalisten an. Schickt diese Resolution Eurer Tageszeitung.

 

Wendet Euch an Eure Aids-Hilfe vor Ort. Bittet sie, wo sie es kann, zu intervenieren.

 

Falls Ihr Reaktionen bekommt, Antworten oder Veröffentlichungen, würden wir uns freuen, wenn Ihr uns informiert und bieten die Dokumentation dieser Reaktionen auf unserer Website an.

 

unsere Mailadresse: info@positiv-ev.de

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Dieser Beitrag wurde erstmals von mir gepostet am 16.11.2007 im damals bestehenden Blog der Kampagnenseite www.welt-aids-tag.de. Leider wurde der Blogbereich dort im Juli 2008 komplett abgeschaltet. Auf vielfachen Wunsch mache ich meine alten Beiträge hier wieder zugänglich.

 


Selber Schuld

September 21, 2008

Der Kommentar eines Lesers (leider nicht mehr zugänglich, siehe unten) meines Blogs „HIV-positiv!“ dann hörte mein Denken auf… macht das ganze Drama deutlich, in das HIV und AIDS uns stürzen.

Jeder, der sich mit HIV angesteckt hat, sucht Antworten auf die Fragen: Bin ich selber schuld, dass ich mich angesteckt habe? Wie konnte das passieren?

Die allermeisten haben ja erkannt und gewußt, dass Safer Sex wichtig ist, haben Safer Sex auch nach Möglichkeit immer gelebt und trotzdem ist „es“ passiert.

Menschen neigen sehr schnell dazu, irgendwem oder irgendwas die Schuld zu einem Vorfall zuzuweisen. Man sucht einfach eine Erklärung, um dann zu folgern, dass das Unglück einem ja selber nicht passieren kann und man in Sicherheit ist. Ist jemandem Schuld zuzuweisen dann eine Art primitiver Beschwörung, um drohendes Unheil von sich fernzuhalten?? Ganz dicht an der Schuld ist auch die Verurteilung, so nach dem Motto: Wie konntest du nur so blöd sein? Jetzt hast Du den Salat und seh zu, wie Du alleine damit fertig wirst!

Ich selber spreche lieber von Verantwortung. Ich krieg es in meinem Kopf nicht hin, mich moralisch zu verurteilen und damit mein Selbstwertgefühl zu untergraben. Ich bin ein Mensch, der Lebendigkeit lebt, auch nicht alles perfekt hinkriegt und ständig dazu lernt. Und ich bin bereit zu akzeptieren, dass es 100% Sicherheit nicht gibt.

Was ich kann, ist, die Verantwortung für mein Handeln zu übernehmen. Dann habe ich auch Energie und Kraft, die Herausforderungen anzunehmen und weiterzuleben. Spreche ich mich selber schuldig, fühle ich mich wie eine Maus, die sich nur noch in ihr Depressionsloch verkriechen will. So kann ich nicht leben.

Ich komme bei meinem Nachdenken immer wieder zu dem Ergebnis, dass die Frage der „Schuld“ nicht wirklich weiterführt. Man hat doch nicht Schuld, nur weil man Sexualität lebt. Sex ist etwas wunderschönes zwischen Menschen! Und Sex lebt doch stark von dem Wunsch und Bedürfnis, sich hinzugeben, von einer lustvollen Welle sich mittragen und forttragen zu lassen, das „Eingesperrt sein“ in das „immer vernünftig sein“ auch mal befreiend zu verlassen.

Wer kennt diesen Wunsch nicht, doch einmal GANZ sich frei gehen zu lassen – und sich dabei sicher und geborgen zu fühlen.

Thomas beschreibt: „… und ich muss [jetzt] auf was verzichten…“ Damit trifft er den Nagel exakt auf den Kopf. HIV verändert Sexualität massiv. Nur: „Verzichten“ müssen wir so oder so: Entweder verzichten wir auf die vernunftgesteuerte Kontrolle und gehen damit Risiken ein – oder wir verzichten auf ein umfassendes Lusterlebnis, gehen dafür mehr auf Nummer sicher und bleiben „Kopfmenschen“. Aber viele Menschen haben genau deshalb Probleme beim Sex, weil ihnen immer das Denken im Weg ist.

Und jetzt kommt HIV ins Spiel und da sollen wir beides zugleich leben: Kontrolle behalten und unsere Kontrolle loslassen. Irgendwie passen HIV und Menschen nicht zusammen. Aber zweifellos müssen wir uns trotzdem arrangieren, eben weil HIV da ist.

Ich glaube, genau hier liegt der zentrale Konflikt. Und der ist auch nicht mit einem „Kondome schützen“ aufzulösen. Patentrezepte gibt es nicht. Diejenigen, die so schnell sagen: „Wer sich heute noch mit HIV-infiziert, der ist selber Schuld!“, diejenigen machen es sich zu einfach – oder sie haben sich für eine absolut vernunftgesteuerte rationale Lebensführung entschieden….

Noch einmal „Danke!“ an Thomas für seinen Beitrag. Er führt zu dem Kern, worum es bei HIV, dem Schutz und der Solidarität zum Welt-AIDS-Tag ganz grundlegend geht.

Was ich mir an gelebter Solidarität wünsche:

keine VERURTEILUNGEN

keine SCHULDZUWEISUNGEN

Jeder, der mit HIV lebt, hat eine andere Geschichte

KEINER hat es sich ausgesucht, mit HIV zu leben

HIV ist eine Lebensrisiko unserer Zeit. Und wer würde schon aufs Autofahren verzichten, nur weil es mehrere 1000 Unfalltote pro Jahr in Deutschland gibt. (Ich weiss, jeder Vergleich hinkt)

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Dieser Beitrag wurde erstmals von mir gepostet am 12.10.2007 im damals bestehenden Blog der Kampagnenseite www.welt-aids-tag.de. Leider wurde der Blogbereich dort im Juli 2008 komplett abgeschaltet. Auf vielfachen Wunsch mache ich meine alten Beiträge hier wieder zugänglich.