Unsere Geschichte sind unsere Geschichten

–   Brauchen wir eine neue Kultur des Erinnerns? –

Wenn ich mich an die nun 30 Jahre von HIV und Aids erinnere, spüre ich als erstes, welch mächtigen Einfluss HIV auf mein Leben genommen hat. Durch HIV kam ein Faktor ins Leben, den weder ich noch andere schwule Männer ignorieren konnten. Wir mussten eine Form des Umgangs und des Arrangements mit diesem Virus finden. Das Virus wurde eine fremdbestimmende Einflussgröße, welche Autonomie und Eigenart zu beherrschen drohte, sowohl auf individueller als auch auf kollektiver Ebene.

Erinnerungen sind scheu. Sie stellen sich nicht auf Kommando ein. Erinnern ist nicht planbar. Erinnerungen kommen spontan. Manchmal überfallen und erschüttern uns Erinnerungen, wenn wir gar nicht damit rechnen: Untrennbar sind Erinnerungen mit Emotionen verbunden.

Wir spüren, dass das, was wir erinnern, immer emotional besetzt ist. Überhaupt erinnern Menschen nur, was emotional bedeutsam war im Leben. Es sind oft Begegnungen mit Menschen, bei denen wir uns wohl, geborgen und sicher gefühlt haben, mit denen wir Nähe erlebt haben, eben besondere, herausragende Momente im Leben.

Wir erinnern Erlebnisse, die selbstwertstärkend waren, wo wir uns angenommen und verstanden gefühlt haben – aber eben auch genau gegenteilige Erfahrungen: Situationen von Bedrohung, Gefahr und kränkender Ablehnung. Wir erinnern Brüche und Wendepunkte im Leben, Ereignisse, die starke Veränderungen ausgelöst haben, wo etwas Neues in unser Leben hineingekommen ist.

Wenn wir uns erinnern, vergewissern wir uns dabei unserer Identität und der Kontinuität unseres Lebens. Wie bedeutsam, ja existenziell die Fähigkeit zur Erinnerung für unser Identitätserleben ist, wird deutlich, wenn Menschen durch ein Hirntrauma, Demenz oder andere Ursachen ihr Erinnerungsvermögen verlieren: Sie wissen dann nicht mehr, wer sie sind, sie sind beziehungslos und verloren in der Zeit.

Unsere Erinnerungen sind also unser Anker und unsere Verortung in der Welt und in unserer Lebensumgebung, die sich permanent verändert. Durch das Bewusstsein über den eigenen Lebensweg erhalten wir die Gewissheit und Sicherheit, wo wir hingehören, wo wir zuhause und verwurzelt sind. Erinnerung ist Halt und Orientierung. Wir identifizieren uns mit dem, was wir erlebt haben: Es ist unsere Geschichte, die wir erzählen können und es ist unser Biografie, unsere Lebensgeschichte, unsere Einzigartigkeit.

Für ein selbstbewusstes Älter-werden hat  in meinem Verständnis eine zentrale Bedeutung, möglichst umfassend zu allem, was ich erlebt habe und was ich handelnd getan habe, sagen zu können: „Ja, so war es – genau so war es!“

Angesichts von HIV und Aids wird es nun schwer, rückblickend auszuhalten, wie es war. Es sind doch viele Erinnerungen von starker und existenzieller Bedrohung: HIV machte Angst, die homophobe, sexualfeindliche Gesellschaft machte Angst – und gleichzeitig erlebten viele von uns, wie Partner, Freunde, Weggefährten, Menschen in unserem Umfeld, starben– oder auch wir selber durch HIV krank wurden.

Ob als HIV-Positiver, HIV-Negativer oder Ungetesteter: es ging ums Überleben in einer bedrohlichen und feindlichen Welt. Der Solidarität anderer konnten wir nie selbstverständlich gewiss sein. Unsere Erinnerungen sind oft bittere und schmerzhafte Erfahrungen.

Wie kann man überhaupt mit der Fülle all dieser Erfahrungen leben? Als ich einen über 60-jährigen schwulen Langzeitpositiven und HIV-Aktivisten der ersten Jahre einmal fragte: „Was machst du nur mit all deinen vielen Erinnerungen?“, antwortete dieser nach einem kurzen Moment des Innenhaltens spontan: „So schnell wie möglich vergessen!“

Diese Antwort stimmt mich nachdenklich. Ja, es ist eine Wahrheit, dass es vieles in unserem Leben gibt, an das wir uns nicht gerne erinnern, weil der Schmerz immer noch so groß ist – und wahrscheinlich auch bis an unser Lebensende groß bleiben wird.

Das ist glücklicherweise nur die eine Seite der Medaille.

Denn Not schweißt auch zusammen und angesichts der früher auszuhaltenden Not gab es oft  unerwartete Hilfe und Solidarität von außen, und es gab einen sich immer stärker organisierenden Zusammenhalt von innen. Es gab nicht nur die persönlichen Niederlagen, wenn Freunde und Weggefährten an Aids starben, es gab auch Siege, wo wir uns als starke Gemeinschaft erlebten, wo wir uns in der Gesellschaft behaupteten, Einfluss und Macht errungen und unsere Realität in die öffentliche Wahrnehmung gerückt haben.

Zum Wesen der Erinnerung gehört die Nachdenklichkeit. Beim Erinnern blicken wir aus einer veränderten Perspektive und aus zeitlicher Distanz auf das Erlebte zurück. Indem wir Erinnerungen teilen und mitteilen, bewerten wir darin das Erlebte immer wieder neu, können es in einen größeren Zusammenhang stellen und die Bedeutung der Ereignisse neu bewerten.

Und wenn wir erst einmal anfangen, uns zu erinnern, dann erinnern wir auch immer mehr! Auch vergessen geglaubte Erfahrungen werden wieder wach. Sich zu erinnern braucht Zeit – und das Erinnern widersetzt sich damit hartnäckig einem Zeitgeist, der auf Professionalität, Ergebnisproduktion und Effektivität fokussiert ist. Wer sich erinnert, geht eben nach „innen“, geht auf eine Zeitreise in seine innere Welt. Vielleicht ist das Erinnern auch deshalb eher dem Alter vorbehalten, weil dann – befreit von beruflichen Zwängen –  mehr Zeit da ist, sich zu erinnern. Gleichzeitig entsteht ein Bedürfnis, in der Fülle der eigenen Biografieerfahrungen den Überblick nicht zu verlieren: Wir finden eine Struktur, definieren Episoden und Abfolgen, konzentrieren Erlebtes in erzählbaren Geschichten.

Brauchen wir also eine neue Kultur des Erinnerns?

Ich vermag nicht zu benennen, ob wir überhaupt eine „alte“/bisherige Kultur des Erinnerns leben. Unsere Geschichte sind unsere Geschichten – und Geschichten zu erzählen wird häufig  als verstaubt und unangebracht sentimental abgewertet. Wo gönnen wir uns denn im Alltag die Zeit, uns Geschichte und Geschichten zu erzählen? Wenn aber in unserer Geschichte unsere Identität liegt, vernachlässigen wir uns selber, wenn wir unsere Geschichten nicht wertschätzen und erzählen. Es lohnt, die Erinnerungen einzuladen. Erinnerungen sind stolz: Sie kommen nur zu denen, die ein offenes Ohr mitbringen.

Ich glaube, wir brauchen zunächst eine Sensibilität und ein Bewusstsein für den Wert des Erinnerns. Unsere Erinnerungen sind ein Schatz an Erfahrungen. Schließlich leben wir noch – und verfügen offensichtlich über Fähigkeiten und Lebensweisheiten, die dieses Überleben zustande gebracht haben.

Und das gilt nun sowohl für die einzelne Person, als auch für uns als Gemeinschaft.

Michael Jähme

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Dieser Impulsvortrag war mein Beitrag zur DAH-Präventionskonferenz  „Bis hierher – und noch weiter…“, 4.-6.11.2011 in Berlin im Workshop 1.3. Neues AIDS – alte Bilder / „Es sterben doch immer noch so viele!“

Die Frage, ob es einer neuen Kultur des Erinnerns bedarf, wurde aufgeworfen in der Diskussion meines Vortrags bei den Münchner AIDS-Tagen 2010: „Langzeitpositive und schwule Senioren sind Zeitzeugen vom Leben mit HIV„.

„Wir sprengen den Rahmen“ – life+ Magazin zur Konferenz zum Leben mit HIV 2010 in Bielefeld

Über Schwerpunktthemen und Workshops der „Positiven Begegnungen“ – Konferenz zum Leben mit HIV/Aids“ berichtet das life+ Magazin der Deutschen AIDS-Hilfe:

„Mit den Positiven Begegnungen 2010 in Bielefeld ist eine erfolgreiche, interessante und auch berührende Konferenz zu Ende gegangen. Wir alle konnten dieses Mal auf ein 20-jähriges Bestehen der Positiven Begegnungen zurückblicken. Klein und als Bundespositivenversammlung haben wir angefangen und sind mittlerweile zu einem wichtigen Forum des gemeinsamen Austausches für über 500 Menschen mit HIV und Aids geworden.“

Inhaltsverzeichnis:

• Wir sprengen den Rahmen 5
• Grußwort des Vorstandes der DAH 6
• Geschichte wird gemacht 7
• Keine Rechenschaft für Leidenschaft 12
• Selber schuld und dann noch schuldig 13
• Positiv in Haft 14
• Offenes Atelier 16
• Unzureichende HIV-Therapien in armen Ländern: Was geht uns das an? 18
• Deutschland und Südafrika – näher als gedacht? 19
• Wie sage ich es (meinen) Kindern? 22
• Du sollst dir ein Bild machen! 23
• Jede Generation hat anders HIV 24
• Vier Leben mit dem Virus 26
• Bilder bewegen! 27
• Ein Hotel für alle Felle 31
• Substitution mit Diamorphin – The Neverending Story? 32
• Nach der Reform ist vor der Reform 33
• Trauer und Bestattung 34
• Unser positives Leben 38
• Wir sind da. Wir sind viele. Wir fordern unseren Platz in den Communities. 39

Der link zum life+ Magazin: pdf-Datei

Mein Leben mit HIV ist ein Schatz an Erfahrungen

Älterwerden mit HIV als schwuler Mann: Mit diesem Thema beschäftigt sich Michael Jähme von der AIDS-Hilfe Wuppertal seit längerer Zeit. In Fresh spricht er über seine persönlichen Erfahrungen.

Warum treibt Dich dieses Thema so an?

Ich bin jetzt 51 Jahre alt. So alt zu werden hatte ich mir nie vorstellen können. Lange ging es darum, einem überlebten Jahr ein weiteres überlebtes Jahr hinzuzufügen. Aber inzwischen bieten die wirksamen Therapien große Sicherheit. Einfach nur zu überleben, reicht mir als Lebenssinn nicht mehr. Erst seit wenigen Jahren, wo die Angst, bald krank zu werden, ganz verschwunden ist, kann ich erstaunt Rückschau halten und anfangen zu verstehen, was ich da eigentlich überlebt habe, was alles passiert ist und was diese Erfahrungen und Erlebnisse mit mir gemacht haben. Schließlich habe ich meine Diagnose zu einer Zeit bekommen, als die AIDS-Hysterie sehr bedrohlich war. Ich möchte verstehen, was in diesen Jahren passiert ist und möchte meinen Erlebnissen Bedeutung geben. Für mich ist das nötig, um nicht nur körperlich, sondern auch psychisch gesund alt zu werden mit HIV.

1990 hast Du Deine Diagnose bekommen, Du lebst also bereits 20 Jahre mit HIV. Gibt es nach wie vor staunende Blicke, wenn Du Dich als Langzeitpositiver zu erkennen gibst?

Ja, das ist so. Besonders bei TeilnehmerInnen von Fortbildungsveranstaltungen für Krankenpflege und Altenpflege erlebe ich ein Erstaunen, dass man inzwischen mit HIV alt werden kann. Dann ist das Interesse sehr groß, mehr über die medizinischen Therapiefortschritte zu hören. Und auch dass eine wirksame Therapie zur Folge hat, quasi nicht mehr infektiös zu sein, überrascht viele. Viele sagen dann: Das muss mehr bekannt gemacht werden!

In Gesprächen mit schwulen Männern die heute so um die 40-50 Jahre alt sind, hast Du viele „HIV-typische Spuren“ in deren Biographien registriert, die auch seelische Narben hinterlassen haben. Was sind Deine Traumata und Narben?

Es ist einfach ein Trauma, jahrelang die Unsicherheit aushalten zu müssen: Wie lange überlebe ich? Wie lange geht es gut? Wie lange bleibe ich gesund? Bei aller Emanzipation und allem Lebenswillen war diese Angst vor dem Tod doch knallharte Realität. Die jahrelange Todesbedrohung durch HIV hat chronisch am Selbstwertgefühl genagt. Es ist so unfassbar, dass wir das überlebt haben und heute die Zeit wirksamer Therapien erleben! Mich schmerzt der Tod von Freunden, die mir heute als Weggefährten im Älter-Werden fehlen. Und für die Gesellschaft waren wir HIV-Positiven bestenfalls geduldet, nie voll akzeptiert. Die bis heute andauernden Schuldzuweisungen und Stigmatisierungen von Menschen mit HIV sind ungeheuerlich und empörend. Dazu kommt noch die immer latent vorhandene Homophobie in der Gesellschaft. Es ist einfach anstrengend, über Jahre hinweg dem allen Widerstand zu leisten und sich zu behaupten. Es empört mich, dass die Lebensleistung meiner Generation schwuler Männer nicht breit gesellschaftlich gesehen, gewürdigt und anerkannt wird!

Beim Umgang mit den belastenden Erlebnissen entwickelt jeder seine individuelle Strategie. Welchen Weg der Verarbeitung bist Du gegangen?

Mein Weg ist es, über das zu reflektieren, was mein Leben beeinflusst hat und was mich geprägt hat. Es ist eine schmerzhafte Wahrheit, dass HIV so viel Traurigkeit und Angst ins Leben gebracht hat. Es braucht Zeit, sich dessen bewußt zu werden. Und Mut. Seit längerer Zeit mache ich eine Psychoanalyse, in der ich das alles nach und nach entdecke und wo ich Unterstützung erlebe und Raum bekomme, dies entdecken zu können. Zum psychisch gesund alt werden mit HIV gehört für mich, all diese schrecklichen, schmerzhaften und kränkenden Erlebnisse beim Namen zu nennen und von meinem Gegenüber Verständnis und ein offenes interessiertes Ohr zu erfahren. Wir müssen über die wirklich wichtigen Dinge in unserem Leben reden. Dann versteinern wir nicht in unseren Traumata und Schmerzen, sondern öffnen uns großer Lebendigkeit, Lebensfreude und Lebenskraft.

Du forderst: Schwule Senioren, mit HIV und ohne HIV, sollen als Zeitzeugen angesehen und anerkannt werden und sich auch selber als solche begreifen. Was konkret ist dafür von wem zu tun?

Die Schuldzuweisungen müssen aufhören, die Stigmatisierung und Diskriminierung muss aufhören! Wertschätzung und Würdigung ist Voraussetzung dafür, dass Menschen, die wie ich nun schon Jahrzehnte mit HIV leben, einen offenen Raum vorfinden, um von ihren Erlebnissen erzählen zu können, wenn sie es denn wollen. Das ist eine Forderung an die Gesellschaft. Dann gibt es etwas, was jeder Einzelne tun kann: Wir Zeitzeugen haben etwas erlebt, was lohnt, im gesellschaftlichen Gedächtnis zu erhalten. Unsere Erfahrungen sind ein Schatz. Wir Langzeitpositiven und schwulen Senioren müssen uns dessen bewußt werden. Aus Bewußtsein kann Selbstbewußtsein entstehen. Und dann wären wir auch eher bereit, als Zeitzeugen sichtbarer werden. Vielleicht wäre es für manchen auch immer noch ein Outing mit HIV, für das man Mut braucht. Von uns muss die Bereitschaft kommen und von außen muss das Interesse kommen.

Dieses Interview mit Michael Jähme führte Christian Scheuß für das Magazin FRESH. Es wurde veröffentlicht in der Ausgabe Juli 2010. Hier als Blogbeitrag die ungekürzte Fassung.

Siehe auch: Langzeitpositive und schwule Senioren sind Zeitzeugen vom Leben mit HIV

Plädoyer für eine Kultur wahrhaft humaner Solidarität mit HIV-Positiven

Kürzlich war ich auf einer Familienfeier. Die Tochter meiner Nichte wurde getauft und dies war für mich ein Anlass, nach einem größeren Zeitabstand wieder an einem Familientreffen teilzunehmen. Nach dem Tod beider Eltern gibt es weniger Anlässe, zu denen ich mit meiner Familie zusammentreffe, die nun aus Geschwistern, Nichten und Neffen und deren PartnerInnen und Kindern besteht.

Wenige Tage zuvor hatte ich den 20. Jahrestag meiner HV-Diagnose erlebt. So unerwartet lange mit HIV zu leben, das ist für mich nichts Normales. Es ist etwas, über das ich reden möchte und auch reden muss, weil es eine so große Bedeutung in meinem Leben hat.

Mein Schwul-Sein und auch meine HIV-Infektion sind in der Familie seit langem bekannt. Und mit beidem gehöre ich dazu wie jeder andere auch. Ich bin integriert und viele würden nun sagen: „Das ist doch prima, freu dich darüber! Was willst Du denn noch mehr?“

Natürlich freue ich mich über die Selbstverständlichkeit. Aber diese Normalität reicht nicht.

Je älter ich werde, desto klarer erkenne ich, wie belastend es war, mit dem drohenden Tod leben zu müssen und wie schmerzhaft es war und ist, mich immer wieder neu gegen gesellschaftliche Verurteilungen, Abwertungen, Stigmatisierungen behaupten und wehren zu müssen. Nach meiner HIV-Diagnose habe ich mich entschieden,  mit HIV offensiv und öffentlich zu werden und zu sein. Das macht mich einerseits verletzbarer, weil man sich exponiert, aber psychisch macht es mich stärker, weil alles, was passiert, nicht nur von mir bewusster wahrgenommen und reflektiert wird, sondern auch meine Umwelt zu einem bewussteren Umgang mit HIV auffordert. Es war und ist eine sinnvolle Win-Win-Situation.

Heute, im Jahr 2010 ist es das öffentlich sein im Älter-Werden mit HIV und seinen besonderen Implikationen, für das ich mich immer wieder neu entscheide. Ältere Langzeitpositive haben noch längst nicht ihre besondere Lebenssituation und Lebensdynamik erkannt. Wir sind erst gerade am Anfang, dies herauszufiltern und zu benennen. Und auch die Gesellschaft muss noch lernen, einen Umgang mit dieser/meiner HIV-Generation zu finden.

Es ist erstaunlich, dass ich auf der Familienfeier keine erkennbaren Resonanzen wahrnehmen konnte, als ich meinen 20. Jahrestag der HIV-Diagnose ansprach. Kein: „Ja, das ist wirklich schön! Das ist wirklich ein Glück!“ Und so gab es auch keinen Anknüpfungspunkt, gemeinsam zu erinnern, was sich in diesen 20 Jahren alles an Glück und Leid, Krisen und Siegen ereignet hat. Im familiär-privaten wie im gesellschaftlich-allgemeinen.

Es ist mit Sicherheit nicht nur die Gesprächskultur in meiner Familie, die Gespräche über Dinge, die einen persönlich sehr bewegen, nur schwierig entstehen lässt. Wäre dieses aktuelle persönliche Erlebnis nun ein Spiegel für den Umgang der Gesellschaft mit dem Älter-Werden von Menschen mit HIV, würde es bedeuten, dass es nicht reicht, Menschen mit HIV äußerlich zu integrieren.

Die wahre Integration ist erst dann gegeben, wenn man sich gleichberechtigt öffnet für das persönliche Erleben und auch die persönlichen Bedürfnisse des Gegenübers.

Statt einer formalen „Satt und Sauber-Solidarität“ braucht es eine Kultur wahrhaft humaner Solidarität.

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Blogbeitrag zum gleichen Themenfeld: „Langzeitpositive und schwule Senioren sind Zeitzeugen vom Leben mit HIV„

Positives schwules Leben im Altenheim (akt.)

Wer spricht schon gern vom Älterwerden? Wer denkt gar an Gebrechen und ans Altenheim? Wir alle verdrängen zu gern, dass unser Leben in Abschnitten verläuft und einer eben auch der letzte sein wird.

Ein Beitrag von Thomas Villmow, geschäftsführender Vorstand der AIDS-Hilfe Nürnberg-Erlangen-Fürth e.V.

Heinz H. ist als schwuler Mann mit 75 Jahren im letzten Lebensabschnitt angekommen. Doch für ihn ist das ein Grund zum Feiern. Mehr als 30 Gäste lud er im letzten Jahr zu seinem runden Geburtstag ins Alten- und Pflegeheim der AWO ein, wo Heinz seit einem Jahr ein neues Zuhause gefunden hat. Im schönen Nürnberger Stadtteil Johannes gelegen, besuchen wir Heinz zu einer Stippvisite und wollen erfahren, wie sein Leben mit einer HIV-Infektion und im Alter aussieht.

Das Altenheim, nahe den Pegnitzauen gelegen, vermittelt einen ersten, schönen Eindruck. Etwas kitschig finde ich die Eingangshalle und das Treppenhaus, aber es scheint wohl den Geschmack der Bewohner zu treffen. Die Gänge zu den Zimmern empfinde ich als steril. Sie vermitteln mir ein Gefühl von Krankenhausatmosphäre. Doch dieser Eindruck schwindet, betritt man das kleine, aber sehr wohnlich und mit persönlichen Möbeln eingerichtete Zimmer, das Heinz bewohnt.

An der linken Seite steht sein Schreibtisch, auf dem ein altes Foto aus seiner Jugendzeit steht. Er säße oft am Schreibtisch, meint er, da er ja Mitglied im Wohnbeirat sei und viele Bewohner seinen Rat suchen. Die älteste Dame im Haus ist 104 Jahre und fast noch so aktiv wie er. Doch die Leute haben ihn gewählt, weil er so lustig sei. Und lustig sollte es schon zugehen, in einem Altenheim, wo jeder Bewohner über etwas anderes jammern kann.

Heinz fühlt sich hier sehr wohl, seitdem er im August letzten Jahres hier einziehen durfte. Und das war vorher ganz und gar nicht der Fall. Fast drei Monate hielt er es in einem Altenheim in Fürth aus, wo das Essen scheußlich schmeckte und das Personal unfreundlich und intolerant war. So zog er mit Mitte 70 noch mal los auf die Suche nach einem Heim, dass sich tolerant gegenüber einem schwulen und HIV-positiven Mann zeigte. Doch dies war mehr als schwierig. In offener Art und Weise wurde ihm bei Aufnahmegesprächen vermittelt, dass man einen schwulen Mann im eigenen Altenheim nicht wünsche. Und dabei hat Heinz vorab noch gar nichts von seiner HIV-Infektion erzählt. Erst nach vielen Versuchen landete er bei der Leitung des AWO-Altenheims, die sich freundlich und tolerant zeigte und Heinz binnen drei Tage bei sich aufnahm.

Und genau das schätzt Heinz an diesem Haus. Er kann aufstehen und schlafen gehen, wann er mag. Seine offen gelebte Homosexualität und seine chronische Erkrankung ist für die Pflegekräfte kein Problem. Die Medikamente richtet täglich die nahegelegene Apotheke her und liefert sie direkt ins Heim. So kann nichts schiefgehen und die medizinische Versorgung funktioniert, auch dank Hausbesuche seines Schwerpunktarztes, einwandfrei.

Wie ein Tagesablauf aussieht, möchte ich wissen. Er frühstücke fast bis Mittag, meint Heinz und wird natürlich am Vormittag beim Waschen unterstützt. Die meist weiblichen Pflegekräfte sind alle sehr freundlich und nett, sprechen aber zumeist nicht deutsch. So verständigt man sich schon mal mit Händen und Füßen. Entgegen den anderen männlichen Heimbewohnern, würde sich Heinz gern mal einen jungen Pfleger wünschen, doch das ist fast aussichtslos, denn im ganzen Haus gibt es wohl nur einen. Und der zieht zumal die Begehrlichkeiten der weiblichen Heimbewohner an sich.

Am Tage schaut er viel fern, meist Sendungen über Tiere und hält sich zu den Mahlzeiten viel in den Gemeinschaftsräumen des Heimes auf. Besuch bekommt er kaum noch. Nur ein Freund aus alten Tagen des Lederclubs Nürnberg, den er mal gegründet hat, besucht ihn hin und wieder. Und natürlich Ludwig, sein Freund, taucht dreimal die Woche auf. Weil er kaum noch laufen kann, kommt er aus dem Heim recht wenig raus. Aber er fühlt sich hier ja auch geborgen und aufgehoben. Auf die Frage, ob er sein altes Zuhause in der Nürnberger Humboldtstraße vermisse, ernte ich nur ein Kopfschütteln. Hier kann ich zum Rollstuhltanzen und zu Gruppenevents gehen. Erst letzte Woche gab es ein Oktober-Weinfest, auf dem er sich köstlich amüsiert habe. Was soll er da alten Zeiten nachtrauern?

Ich schau auf das Foto mit dem sympathischen Jungen Mann und muss unweigerlich daran denken, wo ich in diesem Alter wohl leben werde. Eine Antwort auf diese Frage fällt mir nicht ein. So erzähle ich Heinz von unserem Hausumbau in der Jakobstraße und Entengasse, denn ich weiß, dass er hier fast 10 Jahre als Pächter des Hotels Walfisch gewirkt hat. Zuletzt bereits schwer erkrankt, wuchs ihm der Job über den Kopf. Sein bewegtes Leben krönte in einer dreimonatigen Inhaftierung in den USA, weil er völlig nackt in ein Schwimmbad ging. Was niemand damals wusste: Heinz hatte eine Toxoplasmose als Folge der HIV-Infektion, die soweit fortgeschritten war, dass er sich nicht mehr an das erinnern konnte, was er tat. Er kehrte mit gerade mal 48 Kilo Körpergewicht nach Deutschland zurück, beendete kurz darauf seine berufliche Laufbahn und zog sich ins Private zurück. Dass die AIDS-Hilfe nun das aus schwuler Stadtgeschichte heraus eher traditionsreiche Walfisch-Haus besitzt und umbaut, freut ihn sehr und es liegt ihm viel daran, bei der Eröffnung im Sommer 2010 dabei zu sein.

Die Sonne streift hinter einer dunklen Wolke hervor und wirft plötzlich einen hellen Stahl in das kleine Appartement. Wie alt muss man werden, was alles erleben, um in einem kleinen Zimmer mit einigen Habseligkeiten aus vergangener Zeit zu landen? Ich verwerfe den Gedanken und erinnere mich daran, dass im Leben einzig zählt, dass man sich glücklich und geborgen fühlt. Und das hat Heinz erreicht.

Wie lange er wohl hier bleiben wird, will ich wissen. Das kann er mir genau sagen, meint er. Denn bereits mit 9 Jahren hat ihm eine Wahrsagerin gesagt, er werde im Jahr 2017 mit 83 Jahren der Welt lebe wohl sagen. Und bis dahin freut er sich auf viele schöne Jahre in seinem neuen Zuhause.

Ich verlasse das Heim mit einem lachenden und weinenden Auge. Gut zu wissen, dass es Heinz hier gut geht. Doch wird dies auch die immer größer werdende Zahl an älteren Schwulen mit chronischen Erkrankungen schaffen? Bis dahin ist wohl noch viel Toleranzarbeit zu leisten in den Köpfen der Menschen, die sich um die Belange von alten und pflegebedürftigen Menschen in unserer Region kümmern.

Erstveröffentlicht in: „denkRAUM“, Dezember 2009, Magazin der AIDS-Hilfe Nürnberg-Erlangen-Fürth. Herzlichen Dank für das Einverständnis der Übernahme des Beitrages in meinen Blog!

Nachtrag 29.6.2010: Die AIDS-Hilfe Nürnberg-Erlangen Fürth teilt in ihrer „denkRAUM“-Ausgabe vom Mai 2010 mit, dass Heinz H. am 24 Mai 2010 im Alter von 76 Jahren gestorben ist.  (Zum Nachlesen die Ausgabe Mai 2010 wählen)

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Empfehlenswerte Links:

„Homosexualität und Alter – Informationen für Beschäftigte in der Altenpflege“, Hrsg.: Hessisches Ministerium für Arbeit, Familie und Gesundheit, Dezember 2009

Frankfurter Resolution zur Verbesserung der Lebens- und Pflegesituation von gleichgeschlechtlich liebenden, HIV-infizierten und transsexuellen Seniorinnen und Senioren, Juli 2009

Älter werden mit HIV – Publikationen 2010 + 2011 (akt.)

Aktuelle Veröffentlichungen aus den Jahren 2010 und 2011 , die sich vor allem mit den sozialen und persönlichen Aspekten des “älter werden mit HIV” befassen. Diese Sammlung wird laufend aktualisiert.

deutschsprachige Veröffentlichungen:

06.03.2010 „Langzeitpositive und schwule Senioren sind Zeitzeugen vom Leben mit HIV“ – Vortrag von Michael Jähme auf den 13. Münchner AIDS-Tagen

11.03.2010: Zeit-Online „Die Überlebende – Sex, Drogen, Rock’n’Roll: Die Sängerin Patti Smith hat alle Extreme überstanden. Aber wie?“ von Christoph Amend

24.03.2010: evangelisch.de „Alt werden mit HIV: Nicht mit dem Alter gerechnet„- von Natalia Matter

28.04.2010: termabox „Plädoyer für eine Kultur wahrhaft humaner Solidarität mit HIV-Positiven“

30.06.2010: Stern „22 Jahre mit HIV: Wie geht es Heidemarie Kremer heute?“

19.07.2010 mdr-Radiointerview mit Filmemacher Michael Stock: „Man kann heute durchaus mit HIV alt werden“

25.07.2010: faz.net „Auch HIV-Infizierte können statistisch uralt werden“ – von Hildegard Kaulen

17./18.09.2010 Kongress „HIV im Dialog“ Schwerpunktthema: „Älter werden mit HIV“ (viele gehaltene Vorträge werden später im Archiv der webseite eingestellt)

10.2010: HIV&MORE: „HIV-Positive altern schneller„, Bericht vom 1st INTERNATIONAL WORKSHOP ON HIV & AGING, BALTIMORE, 4.-5. OKTOBER 2010

01.12.2010 Schleswig-Holsteinischer Zeitungsverlag: „Alt werden mit HIV – Eine Betroffene erzählt“ – von Kay Müller

20.12.2010 Der Tagesspiegel: „Geschenkte Jahre“ – von Udo Badelt

11.01.2011: DAH, life+ Magazin zur Konferenz Positive Begegnungen 2010, (pdf) darin u.a.: Geschichte wirdgemacht (S.7), Keine Rechenschaft für Leidenschaft (S.12), Jede Generation hat anders HIV (S.24)

17.01.2011: Süddeutsche Zeitung, „Ich lasse mich nicht abdrängen“ – von S. Sälzer

28.01.2011: RP-online: „Alt werden mit dem tödlichen Virus“ von Jutta Laege

2011 Aidshilfe Köln / MED-INFO: „Länger leben – älter werden mit HIV“ (In dieser Broschüre wird der Zusammenhang zwischen HIV-Infektion, HIV-Behandlung und Alterungsprozessen erklärt.)

07.06.2011: Hannoversche Allgmeine (HAZ) : „Aids-Infizierte zeigen ihr Gesicht auf Stadtbahn inHannover“ – von Stefanie Nickel

05.11.2011 „Unsere Geschichte sind unsere Geschichten“ – von Michael Jähme (Vortrag auf der Präventionskonferenz der DAH 2011)

englischsprachige Veröffentlichungen:

thebody.com: Liste v. Basisartikeln zu „Ageing & HIV/Aids“

thebody.com: Liste v. Beiträgen: „Ageing with HIV/AIDS Research“

22.02.2010: aidsmap: „Many patients diagnosed with HIV today will have normal life expectancies, European studies find„- von Gus Cairns

10.03.2010: thebody.com: „An interview with Gary“ – von Olivia Ford

00.03.2010: thebody.com: „Twenty-Nine Years of Woman living With HIV: Past, Present and Future“ – von Terri L. Wilder

01.04.2010: dcagenda: What happened to silence = death? – von David Mixner

2010: HIV -Training and Ressource Initiative: „Coming of Age – a guide to ageing well with HIV“ – von Mike Youle und Gabrielle Murphy

04.01.2011: University of California: „As HIV population grows older, diseases of aging a new dilemma“ – von Andy Evangelista

14.02.2011: thebody.com: „The Long-Term Survivor Dilemma“ – von Nelson Vergel

30.05.2011: „Older AIDS survivors face new challanges“ – von Hannah Dreier

16.11.2011: „Ageing with HIV: attitudes and experiences of gay men shaped by length of diagnosis“ – von Michael Carter

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Publikationen aus dem Jahr 2009 hier

Publikationen vor 2009 hier

Der AIDS-Tod von Michael Westphal und die Michael-Stich-Stiftung (akt.)

Am 20.6.1991 stirbt Tennisprofi Michael Westphal im Alter von nur 26 Jahren an Aids. In der Öffentlichkeit wird über die Todesursache Aids spekuliert, es bleibt aber lange unbestätigt. Erst 10 Jahre nach seinem Tod äußert sich seine damalige Lebenspartnerin Jessica Stockmann: „Ich habe versprochen, zehn Jahre zu schweigen und gegen AIDS zu kämpfen.“

Michael Stich ist zu diesem Zeitpunkt 22 Jahre alt und hat sich bereits in die Weltspitze der Tennisprofis emporgearbeitet. 1990 gewann Stich sein erstes Grand-Prix-Turnier. 1991 gehörte er zur Top 10 der Weltrangliste.  Michael Stich verliert mit Michael Westphal einen Tenniskollegen an AIDS.

Die HIV-Infektion wird bei Michael Westphal 2 ½ Jahre vor seinem Tod festgestellt. Zu dieser Zeit ist Jessica Stockmann schon einige Jahre mit ihm liiert. Sie muss befürchten, sich angesteckt zu haben. Ein HIV-Test zeigt aber, dass sie sich nicht mir HIV angesteckt hat. Eine wirksame HIV-Therapie gibt es Ende der 80er, Anfang der 90er Jahre noch nicht. Die heutigen HIV-Medikamente (2010) hätten Michael Westphal sehr wahrscheinlich stabilisiert und hätten seinen Tod verhindern können. Damals aber war eine HIV-Diagnose eine Todesankündigung, erst recht nach Erreichen des Vollbildes AIDS, das offenbar bei Michael Westphal mit der Diagnosestellung einherging.

1988/89, als Michael Westphal und Jessica Stockmann von seiner HIV-Infektion erfahren, herrscht in der Gesellschaft eine große Aufregung und Angst vor der todbringenden HIV-Infektion und als Reaktion entsteht ein aggressives Klima gegenüber HIV-Positiven. Kurz zuvor, 1987, hatte die offensive Information und Aufklärung der bundesdeutschen Gesellschaft mit der Kampagne der BZgA „Gib AIDS keine Chance“ begonnen. Erst die Erfolge der HIV-Prävention, die Fortschritte in der Therapieentwicklung und die nur moderaten Neuinfektionszahlen in den folgenden 25 Jahren führen zu einem langsam sich entspannenden Umgang mit HIV und den mit HIV lebenden Menschen in der deutschen Gesellschaft.

1992, ein Jahr nach dem Tod von Michael Westphal, heiraten Jessica Stockmann und Tennisprofi Michael Stich. 1994 gründen beide die „Michael Stich-Stiftung“. Sie geben der Stiftung die Zielsetzung, sich für HIV-infizierte Kinder einzusetzen.

Es ist naheliegend, zwischen beider Engagement in Sachen HIV und AIDS und  ihren Erfahrungen um die HIV-Infektion und den AIDS-Tod des ihnen nahestehenden Michael Westphal einen Zusammenhang zu sehen. Offiziell dürfen sie dies aber zunächst nicht zeigen, da sie sich an das zweiteilige Versprechen gebunden sehen, über die Verknüpfung Michael Westphal / AIDS sowohl „zehn Jahre zu schweigen“, aber auch „gegen AIDS zu kämpfen“.

Die Schilderung ihres persönlichen Trauerweges lässt ahnen, wie schwer es für Jessica Stockmann war, den Verlust ihres Lebenspartners zu bewältigen und nicht offen die AIDS-Erkrankung ansprechen zu können.

Wann und unter welchen Umständen Michael Stich von der HIV-Erkrankung seines Tenniskollegen Michael Westphal erfuhr und ob sich Michael Stich auch zu seinem eventuellen Miterleben der HIV-Infektion von Michael Westphal und seiner – ab 1992 – Ehefrau Jessica Stockmann-Stich geäußert hat, ist mir nicht bekannt. Ich respektiere es, wenn beide dies ihrer Privatsphäre zurechnen.

Läge die wahre Motivation zum Start der Michael-Stich-Stiftung 1994 aber viel näher bei der Person Michael Westphal begründet, wäre retrospektive verständlicher, warum diese Stiftung sich auf HIV-infizierte Kinder in Deutschland konzentriert, obwohl diese auch schon Unterstützung durch die Deutsche-AIDS-Stiftung erhalten können und die Zahl HIV-betroffener Kinder in Deutschland sehr klein ist: Das Michael Westphal gegebene Schweigeversprechen musste gehalten werden.

Angesichts der nun wieder neu startenden – und von vielen Menschen mit HIV als provozierend und diskriminierend erlebten – Posterkampagne der Michael-Stich-Stiftung sei aber die Frage erlaubt, wie die von Herrn Stich gewählten Aktivitäten mit seinen persönlichen Erfahrungen mit HIV und AIDS in einem Zusammenhang zu sehen sind.

Das Engagement von Michael Stich in Sachen HIV und AIDS könnte ich als einen persönlichen Bewältigungsweg seiner Erfahrungen mit HIV verstehen. Menschlich wäre mir das nachvollziehbar. Ich kann mir vorstellen, dass in einem jungen Lebensalter von Anfang 20 der AIDS-Tod seines Tenniskollegen auch Michael Stich persönlich berührt hat. (Außerdem war damals auch Arthur Ashe, ein US-amerikanischer Tennisspieler an AIDS erkrankt und starb 1993.)

Unabhängig davon lehne ich die sich in der Kampagne der Michael-Stich-Stiftung verwendeten generellen Aussagen: „AIDS ist tödlich“ oder: „Wer sich mit HIV infiziert, wird daran sterben“ als die Realität nicht korrekt beschreibend und daher kontraproduktiv ab.

Denn: „HIV ist nicht mehr tödlich, Leben mit HIV ist möglich„.

Ich halte die Aussagen auf den Plakaten der Michael Stich-Stiftung sogar für äußerst unglücklich, weil sie die individuellen Leiderfahrungen von Menschen mit HIV und ihrer Angehörigen chronifizieren und kein gesellschaftliches Klima zum offenen Reden über HIV befördern.

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Nachtrag vom 21.2.2010:

Zum 45. Geburtstag von Michael Westphal am19.2.2010 produziert der WDR-Hörfunk einen Beitrag in der Reihe „Stichtag“. Darin enthalten sind einige Statements von Zeitzeugen mit Sachinformationen, die zu diesem Blogbeitrag passen:

Jessica Stockmann: „Es war halt meine erste große Liebe. Ich war 15, er war 17…“

Sportjournalist Heribert Faßbender: „Es gab Gerüchte, er sei an Aids erkrankt, das wurde aber sehr! hinter der vorgehaltenen Hand gesagt.“

(Erkennbar Boris Becker): „Das gab’s bei uns Sportlern eigentlich nicht. Dass einer von uns, nicht durch die Spritze infiziert, nicht homosexuell, wie man das oft behauptete, sondern einfach durch Geschlechtsverkehr mit einer Frau infiziert wurde, war ein riesiges Schockerlebnis.“

Moderatorin: Michael Westphal soll sich mit 16 Jahren bei einer drogensüchtigen Mitschülerin infiziert haben.

Jessica Stockmann: „Heute würde er noch leben. Aber das war Ende der 80er. Da hatte man die ganzen Medikamente noch nicht. Und heute lebt man damit noch 20, 30 Jahre. …“

Der podcast zu diesem „Stichtag“ ist vom WDR online gestellt.

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Anders altern – Lesben und Schwule kommen in die Jahre (akt.)

Die Broschüre „Anders altern – Lesben und Schwule kommen in die Jahre – Informationen für Beschäftigte in der Altenpflege“ ist nun nach langer Vorlaufzeit veröffentlicht.

Zum Inhalt:

Die Informationen sollen dazu beitragen, die Bedürfnisse von älteren gleichgeschlechtlich liebenden Frauen und Männern zu erkennen und Sensibilität dafür zu entwickeln. Die Lebenssituation der Älteren soll somit sichtbarer werden. Dabei geht es auch darum, soziale Netzwerke zu planen und aufzubauen und Orte für ältere Lesben und Schwule zu konzipieren, damit sie ein selbstbestimmtes Leben im Alter führen können. Die Broschüre wendet sich sowohl an die Managementebene von sozialen Einrichtungen und Pflegeeinrichtungen als auch an deren Beschäftigte.

Bezugsadresse:

Hessisches Ministerium für Arbeit, Familie und Gesundheit

Referat II 2

Dostojewskistr. 4

65187 Wiesbaden

Tel. 0611/817-3858

Fax 0611/8908-4105

mailto: ulrich.bachmann@hmafg.hessen.de

(Nachtrag:) oder hier auch als pdf.

Realitätsabgleich: HIV-Alltag mit mehr Normalität

Gegen den Strich gebürstet und erfrischend quergedacht liest sich Stefan Jäkel in dem Interview, dass er für die Sonderbeilage des Magazins „Siegessäule“ zum Welt-AIDS-Tag 2009 gab.

Hier eine kleine Passage:

SIS: Fehlen uns „positive“ Vorbilder?

Ja, Leute, die deutlich machen, dass ein normales Leben mit HIV möglich ist. Dabei geht es nicht nur um Promis, sondern um Sichtbarkeit in Freundeskreisen, Vereinen, Arbeitsverhältnissen.
Ich kann jeden verstehen, der für sich entscheidet, sich in bestimmten Situationen nicht zu outen. Und das Erwerbsleben ist mitunter ein sehr sensibler Bereich. Aber jemanden generell davon abzuraten, dann bringt man ihn/sie vielleicht auch um eine Chance für einen offenes und selbstverständliches Leben mit HIV. Auch hier präferiere ich die individuelle Lösung. Für gesellschaftliche Veränderungen braucht es allerdings mehr Leute, die sichtbar sind. Denn Veränderungen passieren durch persönliche Bezüge, Geschichten und Bilder. Individuell kann jeder schauen, ob mit einem HIV-positiven Coming-Out nicht auch ein Benefit verbunden wäre: weniger Stress, Anerkennung erfahren. Die Krankheitsbewältigung kann auch als Ressource für sich und für andere verstanden werden. Offen lebende HIV-Positive können manchmal ein großes Potenzial an sozialer Kompetenz mitbringen.

Das vollständige Interview mit Stefan Jäkel ist nur online zu lesen.

Die Redaktion der Siegessäule meint:

… Ein offener Umgang mit der Krankheit ist selbst in Berlin oft keine so einfache Sache. Umso mutiger ist es, dass sich zehn Berliner bereit erklärt haben, uns von ihrem Leben mit HIV zu erzählen.
Die Onlineredaktion der Siegessäule hat ein umfangreiches Dossier zum Weltaidstag 2009 erstellt. Auf den folgenden Seiten stehen die kompletten Interviews bzw. Porträts der offen HIV-Positiven, Meinungen von Expertinnen und Experten sowie eine Auswahl an Veranstaltungen.

Dossier, die Interviews und das download der Printbeilage finden sich hier.

2015 wird jeder zweite HIV-Positive in Deutschland älter als 50 sein

Die Ärzte-Zeitung gibt zum Welt-Aids-Tag 2009 vertiefende Informationen zum Älter-werden mit HIV aus medizinischer Sicht. Hier einige Ausschnitte:

Prof. Jürgen Rockstroh wagt auf der 12. Europäischen Aids-Konferenz den Ausblick:

„Bereits in den vergangenen zehn Jahren ist das Durchschnittsalter der HIV-Infizierten stetig gestiegen – wenn sich dieser Trend fortsetze, dann werde 2015 in Deutschland bereits jeder zweite HIV-Infizierte über 50 Jahre alt sein.“

In dem Artikel der Ärzte-Zeitung wird die HIV-Infektion auch eingereiht in große Liste chronischen Erkrankungen, zu denen Gemeinsamkeiten und Unterschiede bestehen:

Ein gutes Management von HIV-Infizierten könnte sich dabei auch an etablierten Modellen zum Diabetes-Management orientieren. Die Gemeinsamkeiten zwischen beiden Erkrankungen machte Dr. Martin Fisher aus Brighton in Großbritannien deutlich: Bei beiden Erkrankungen hat nach heutiger Erkenntnis die chronische Entzündung eine wichtige Bedeutung in der Pathogenese, und selbst die Komorbiditäten weisen Ähnlichkeiten auf.

Es ist auch bei beiden Krankheiten eine langfristige, mit großer Wahrscheinlichkeit sogar lebenslange Therapie mit komplizierten Regimen notwendig. Frühstadien sind bei beiden Erkrankungen asymptomatisch, was die Therapiemotivation und -adhärenz erschweren kann. Eine aktive Beteiligung der Patienten ist bei beiden Erkrankungen sehr hilfreich. Doch es gibt auch Unterschiede: So ist bei der Behandlung gegen Komorbiditäten einer HIV-Infektion besonders auf die umfangreichen Interaktionen mit der antiretroviralen Therapie zu achten.

Diese Einschätzungen halte ich für sehr realitätsnah. Ob die Annahme eines HIV-bedingten beschleunigten Alterungsprozesses sich in dem von zitierten Amsterdamer Arzt Dr. Peter Reiss allerdings so dramatisch darstellt, stelle ich kritisch in Frage:

Hinzu kommt, dass die HIV-Infektion per se offenbar den Alterungsprozess beschleunigt und altersassoziierte Komorbiditäten begünstigt. Nach Ausführungen von Dr. Peter Reiss aus Amsterdam entsprechen 55-jährige Männer, die seit etwa vier Jahren HIV-infiziert sind, bezüglich ihrer Gebrechlichkeit nicht infizierten Männern im Alter von 65 Jahren – die Alterung wird also um etwa zehn Jahre beschleunigt.

Das ist doch zu sehr plakativ dargestellt. Hätte er Recht, hätte ich mit meinen nun 2o Jahren HIV und meinem Lebensalter von 50 Jahren ein hochgerechnetes Alter von 100 Jahren erreicht.  Und das ist doch ein bischen zuviel und unnötiges Drama.

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Eine Übersicht weiterer in diesem Jahr erschienenen Berichte zum Thema hier im Blog „Älter werden mit HIV – Publikationen 2009„