Der SPIEGEL ist es nicht

Januar 29, 2013

Die Deutsche AIDS-Hilfe distanziert sich von der Auszeichnung des Nachrichtenmagazins „Der SPIEGEL“ mit dem KOMPASSNADELl-Preis 2013 des Schwulen Netzwerk NRW.  Die  KOMPASSNADEL wird verliehen an „Persönlichkeiten, die sich um die Förderung der gesellschaftlichen Akzeptanz der schwulen Minderheit besonders verdient gemacht haben.“

Der Kritik der Deutschen AIDS-Hilfe schliesse ich mich an.

Mich hat die Auszeichnung des „SPIEGEL“ durch das Schwule Netzwerk NRW ebenfalls irritiert und verstört. Nicht vergessen ist mir, dass insbesondere der SPIEGEL in der Aidskrise über seine Berichterstattung zum  Scharfmacher wurde und die gesellschaftliche Stimmung gegen Menschen mit HIV und besondes auch gegen Schwule polarisierte.

Beispielsweise stellte SPIEGEL-Autor Hans Halter seinen Beitrag „Das Virus muss nur noch fliegen lernen“ in Nr.47/1987 sogar eine religiöse Anleihe voran, bevor er über einen der ersten schwulen HIV-Positiven schrieb:

„Und ich sah ein fahles Pferd;
und der darauf saß,
des Name hiess Tod,
und die Hölle folgte ihm nach.

Offenbarung des Johannes 6, Vers 8“

Der SPIEGEL sah sich als Frontberichterstatter der Apokalypse und hat diese Stimmung besonders über seine spezielle Wortwahl in der Berichterstattung zu AIDS jahrelang mächtig befeuert. Schwules Leben wurde diffamiert und an den Pranger gestellt.

Der SPIEGEL hat damit Auflage gemacht auf Kosten von Menschenrechten und Menschenwürde von schwulen Männern und von Menschen mit HIV.

Der SPIEGEL wurde so ein wesentlicher Antreiber der Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit HIV in Deutschland.

An deren Folgen leiden wir heute noch immer.

Die DAH hat recht, wenn sie von einer offenen Bringschuld des Nachrichtenmagazins spricht, sich den in der Vergangenheit begangenen Menschenrechtsverletzungen zu stellen und sich aktiv damit auseinanderzusetzen.

Es hätte sicher würdige Preisträger für die Kompaßnadel aus dem Medienbereich gegeben.

Der SPIEGEL ist es nicht.


positive-stimmen outen HIV-bedingte Stigmatisierung

November 28, 2012

2011/2012 wurden im Projekt positive stimmen 1148 Menschen mit HIV in Deutschland zu ihren Erfahrungen mit HIV-bezogener Stigmatisierung und Diskriminierung befragt. Nun liegen die Ergebnisse vor – und damit zum ersten Mal umfangreiche und aussagekräftige Daten zur Situation von HIV-positiven Menschen in Deutschland.

Hier mein Vorwort als Projektbeirat in der Projektdokumentation

Menschen mit HIV wissen heute, dass die HIV-Infektion gut behandelbar ist. Dank wirksamer Therapien können sie oft mit einem langen Leben und stabiler Gesundheit rechnen. Sie wissen um den möglichen Effekt einer wirksamen Therapie, HIV beim Sex nicht mehr übertragen zu können. Die HIV-Infektion hat einen Bedeutungswandel erfahren und das Selbstbild von Menschen mit HIV verändert sich grundlegend: HIV-Positive sind HIV-Negativen in zentralen Aspekten wieder gleicher geworden. Man sollte meinen, dass damit auch die Stigmatisierung und Diskriminierung auf Grund von HIV abgenommen hätte.

In der Gesellschaft ist das Wissen um die veränderte Lebenssituation von Menschen mit HIV aber nicht ausreichend angekommen. Ein unaufgeregter Umgang mit HIV-Positiven kann nicht als gegeben vorausgesetzt werden: HIV löst Stress, Angst und eine Verunsicherung aus, die erklärt und aufgeklärt werden muss.

Trotz Therapiefortschritten bleibt HIV eine Infektionskrankheit, die mit Sexualität, Drogenkonsum und von der bürgerlichen Norm abweichenden Lebensstilen verknüpft ist. Zusammen mit irrationalen Ansteckungsängsten bildet dies den Nährboden für Stigmatisierung und Diskriminierung.

Als Teil einer globalen Befragung haben im Projekt „Positive Stimmen“ Menschen mit HIV die Realität in Deutschland im Jahr 2011/2012 selber erforscht. Von ihnen wurden 1148 standardisierte Interviews mit anderen HIV-Positiven geführt. Für viele Interviewte ergab sich darüber erstmalig die Gelegenheit, frei über ihre belastenden Erlebnisse zu erzählen.

Die Ergebnisse fordern dazu auf, Menschenrechte für Menschen mit HIV in Deutschland umfassender zu verwirklichen. Unsere Gesellschaft als Ganze steht in der Verantwortung, dieses Ziel zu erreichen.

Wir danken allen Menschen mit HIV, die sich im Projekt „positive stimmen“ engagiert haben. Ebenso herzlich danken wir Caroline Vierneisel, die mit ihrem großartigen Engagement als Projektkoordinatorin in der Deutschen AIDS-Hilfe wesentlich zum erfolgreichen Abschluss der Befragung beigetragen hat.

Michael Jähme

Projektbeirat „positive stimmen“

***

Projektdokumentation “positive stimmen verschaffen sich gehör!” als pdf  (Die Printausgabe ist leider schon vergriffen.)

Ein globales Projekt: The People Living with HIV Stigma Index


Selbstverständlich positiv – meine „Positive Stimme“

Januar 27, 2012

Für mich gilt es auch, dieses “positiv – na und?”. Es ist offenbar für viele HIV-Negative wie auch HIV-Positive verstörend, das wahrzunehmen. Aber wenn HIV doch nun einmal seit 22 Jahren meine Realität ist – dann ist das selbstverständlich so.

“Selbstverständlich positiv” ist für mich gleichbedeutend mit “positiv – na und?”

HIV als für mich selbstverständlich zu bezeichnen drückt aus, dass ich meine Realität anerkenne, und mein Bewußtsein meiner Würde und meines Selbstrespektes davon nicht verletzt und beeinträchtigt wird.

In diesem Sinne bin ich “poz&proud”, wie die niederländische Kampagne schwuler HIV-Positiver Männer heisst. Interessant ist, dass in der niederländischen Sprache das Wort “Trotz” dem deutschen “Stolz” entspricht. Stolz auf sein Leben, als schwuler Mann und auch mit oder trotz oder durch HIV zu sein, ist für Massen und Medien immer noch verstörend. Na und? Sie werden es lernen – oder auch eben nicht, was schert es mich!

“Positiv – na und?” drückt für mich Stolz aus, das Leben mit HIV offensiv zu leben und gelebt zu haben – und die gesellschaftliche Erwartung, doch Scham empfinden zu sollen – entschieden und selbstbewusst zurückzuweisen.

Meine Zeit der Selbststigmatisierung, die gab es, die ist aber eindeutig Vergangenheit. Das Bewusstsein und Wissen, bei wirksamer Therapie nicht mehr infektiös zu sein, ausgelöst durch die EKAF Stellungnahme vom 30.01.2008, hat sehr wesentlich dazu beigetragen.

Ich begrüße es sehr, dass Menschen mit HIV über die Deutsche AIDS-Hilfe mit dem Projekt „Positive Stimmen“ ihr Lebensgefühl und ihre Erfahrungen mit Diskriminierung und Stigmatisierung beschreiben. Raus aus der Vereinzelung mit diesen Erlebnissen, rein in das Gemeinschaftserleben, dass hier etwas gesellschaftlich passiert, was ungerecht und unangemessen ist.

Die Mitteilung des eigenen HIV-positiv-sein soll von niemandem mehr als „Geständnis“ erlebt werden. Was gibt es da zu gestehen? Dass man Sex hatte? Das man nicht alles unter Kontrolle hatte? Ich habe kein Unrecht begangen, als ich mich mit HIV angesteckt habe – ich habe gelebt und wollte das Beste für mich. Was daran soll ein Geständnis sein? Dieses im Zusammenhang mit einem HIV-Outing von HIV-Positiven oder auch Journalisten verwendete Wort „Geständnis“ stört mich sehr, denn in der offenbarten Angst der Anderen im Umgang mit HIV gestehen diese ihr Unwissen, ihre Dummheit und ihre Vorurteile. Das Leben mit HIV ist heute anders, als allgemein bekannt ist.

Ich habe viel gelernt – und das war ein spannender Prozess, über dessen Ergebnis ich im guten Sinne gelassen stolz bin.

“positiv – na und?” Ach lass uns doch über was Interessanteres als Selbstverständlichkeiten reden… :-)


Ich versuche zu verstehen, wieso ich keine Wut um mich sehe wegen des HIV-Stigma

Juni 5, 2011

Dies schrieb mir vor wenigen Tagen ein schwuler Endzwanziger, der seit wenigen Monaten von seiner HIV-Infektion weiss.

Am heutigen Tag wird Aids 30 wissenschaftliche Jahre alt – und es gibt offenbar eine junge Generation, die bereit ist, die Machtstrukturen, die das Stigma HIV bestehen lassen, aggressiver zu hinterfragen und anzugreifen.

Sein Tenor ist: „Stop! – Es reicht! So nicht! We fight back!“ Und er sucht Verbündete, die ähnlich denken wie er.

Seine Wut lässt mich an die Wut der  LGBT-Stonewall-Generation denken, denen 1969 der Kragen platzte und die nicht mehr bereit waren, Opfer von Stigma und Diskriminierung zu sein. Der Aufstand vor der Stonewall-Bar wurde die Geburtstunde der Emanzipationsbewegung der Lesben und Schwulen.

Angeschoben  durch die fortdauernde erfolgreiche Therapieentwicklung bei HIV gibt es heute zusätzlichen Grund, aktiver, vehementer und offensiver gegen die andauernde Stigmatisierung von Menschen mit HIV und Aids vorzugehen.

Gibt es 30 Jahre nach Aids eine neue kämpferische Generation HIV-Positiver, die anders denkt, weil sie realitisch betrachtet eine längere Zukunftsvorstellungen hat als wir, die vor 20 oder 25 Jahren unsere HIV-Diagnosen erfuhren?

Als es noch keine HIV-Medikamente gab, waren wir laut und öffentlich, weil wir nichts zu verlieren hatten. Aids hatte viel Angst ausgelöst, aber auch die vorhandene Angst, öffentlich angreifbar zu werden, entmachtet.

Heute, in den Zeiten wirksamer HIV-Therapien, geht es jungen Positiven um ihre Zukunft. Diese Zukunft durch die alten Bildern von HIV belastet zu sehen, ist ihnen unerträglich.

Ich schliesse mich der Frage an und werfe sie in den Raum am Jahrestag der ersten wissenschaftlichen Publikation über das, was wir seitdem als Aids kennen:

Wieso sehe ich keine Wut um mich?


Langzeitpositive und schwule Senioren sind Zeitzeugen vom Leben mit HIV

März 8, 2010

Vortrag von Blogautor Michael Jähme auf den Münchner-AIDS-Tagen am 6.März 2010 im Rahmen des Seminars „Ältere MSM – Erfahrung zählt (nicht?)!“

Zeitzeugen vom Leben mit HIV – Lanzeitpositive und schwule Senioren haben eine Geschichte mit HIV, sind Geschichte mit HIV und verkörpern Geschichte mit HIV.

1. Einführung

Seit dem Herbst 2007, besonders aber seit dem Jahr 2008, hat die Tatsache, dass immer mehr Menschen mit HIV ein Lebensalter von 50 Jahren und mehr erreichen, die Aufmerksamkeit von Medizinern und Öffentlichkeit erreicht. Das Älter-Werden mit HIV passierte schon immer, aber erst, als Mediziner verkündeten, dass auch mit einer HIV-Infektion eine (fast) normale Lebenserwartung zu erreichen ist, wuchs auch das öffentliche Bewusstsein dafür, dass Langzeitpositive in die Jahre kommen. HIV-Mediziner haben dabei das Lebensalter von 50 definiert als die Marke, ab der man als „alt“ gilt.

Nachdem im Jahr 2006 in den USA die viel beachteten Ergebnisse der ROAH-Studie (Research on Older Adults living with HIV) bekannt wurden, startete im 3. Quartal 2008 unter Führung der DAGNÄ auch in Deutschland die auf 2 Jahre angelegte Studie 50/2010 zur Gesundheit von HIV/AIDS-Patienten, die älter als 50 Jahre sind.

Professor Jürgen Rockstroh prognostizierte unlängst auf der 12. Europäischen Aids-Konferenz in Köln, dass im Jahr 2015 bereits jeder zweite HIV-Infizierte über 50 Jahre alt sein wird.

Diese Entwicklung deckt sich mit meinen Beobachtungen in der AIDS-Hilfe Wuppertal. 27% der HIV-Positiven, die zu uns in Kontakt stehen, sind derzeit älter als 50 Jahre. Und 14 % der Menschen mit HIV im Kontakt mit der AIDS-Hilfe Wuppertal leben länger als 20 Jahre mit ihrer HIV-Diagnose. Einige davon haben schon 1983/84 ihre HIV-Diagnose bekommen.

Als ich im Jahr 1990 meine HIV-Diagnose bekam, galt jemand, der länger als 5 Jahre von seiner HIV-Diagnose wusste, als Langzeitpositiver, für den es auf Positiventreffen eigene Workshops gab. Heute ist es dagegen nicht mehr ungewöhnlich, 20 Jahre und länger um seine HIV-Infektion zu wissen.

Im gleichen Zeitraum gab es einen rasanten therapeutischen Fortschritt: Über die Behandelbarkeit erst der opportunistischen Infektionen in den 80ern, dann direkt der  HIV-Infektion mit antiretroviralen Medikamenten und ab 1996 mit der kombinierten HAART ist es gelungen, nicht nur Lebenszeit zurückzugewinnen, sondern auch die Infektiosität effektiv und nachhaltig unter Kontrolle zu bringen. Bei rechtzeitiger Diagnose und kompetenter ärztlicher Begleitung ist das Vollbild AIDS heute eine weitgehend vermeidbare Folge der HIV-Infektion. Menschen mit HIV können heute länger leben, länger gesund bleiben und durch die effektiv verminderte Infektiosität auch Sexualität wieder weitgehend normal leben.

Menschen mit HIV und AIDS erlebten diese Veränderungen am eigenen Leib. Die Vorannahme des mit der HIV-Diagnose angekündigten frühen Todes musste viele Male den veränderten therapeutischen Möglichkeiten angepasst werden. Das bedeutet, dass es für Menschen mit HIV erforderlich war und ist, ihre individuellen Lebenskonzepte und Selbstbilder zu verändern und stetig den sich wandelnden Realitäten anzupassen.

Die gesellschaftliche Einstellung zu HIV ist dagegen bemerkenswert renitent und vollzieht die von den HIV-Positiven selbstverständlich zu leistenden Anpassungen nicht. Tagtäglich erleben Menschen mit HIV, dass sie immer noch als „todgeweiht“ und „gefährlich“ angesehen werden. Der Mythos AIDS scheint ungebrochen.

Dabei wird er nicht nur von der Allgemeinbevölkerung und den Medien, sondern auch von AIDS-Fachkräften, Ärzten und auch von einigen HIV-Positiven selber fleißig kultiviert, die meinen, damit effektiv zur Verhinderung von Neuinfektionen beizutragen. Wer den therapeutischen Fortschritt verdrängt und verschweigt, chronifiziert damit aber gleichzeitig die Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit HIV und Aids.

Für Langzeitpositive ist es unerträglich, dass eine bessere Behandelbarkeit ihrer Krankheit nicht freudig begrüßt wird, sondern in der Regel als Gefahr für die Primärprävention medial kommentiert wird. Wie keine andere chronische Krankheit wird HIV auch heute immer noch meist vom Ende her gedacht, nämlich vom Tod her.

2. Schwul sein und alt werden mit HIV

Wer heute älter als 40 oder 50 Jahre ist und von Jugend an schwul lebt, hat – unabhängig davon, ob selber HIV-positiv oder nicht – vielfach HIV-typische Spuren in seiner Biografie aufzuweisen – und bei vielen sind es schmerzvolle Narben und Wunden, herrührend von Verlusten, Abwertungen und Entwertungen, Kontaktabbrüchen und Zurückweisungen.

Dazu die Schilderung einer Begebenheit:

Im September 2009 hielt ich vor einer Gruppe meist älterer schwuler Männer einen Vortrag über das Älter-Werden mit HIV und über die heute wieder langen Lebensperspektiven und sprach aber auch die Traumatisierungen an, die viele in den zurückliegenden Jahren erlebt haben oder miterleben mussten.

Im Anschluss entwickelte sich ein Gespräch mit einem knapp 60-jährigen Mann. Meine Worte hatten alte Erinnerungen in ihm wachgerufen.

Zunehmend emotionaler und mit den Tränen ringend – berichtete er von einem Erlebnis aus der Mitte der 80er Jahre: Die Familie eines Freundes rief ihn an und sagte, ihr kranker Sohn hätte immer wieder seinen Namen gerufen und gewünscht, ihn zu sehen. Diesen Freund hatte der Mann einige Zeit nicht gesehen. Der Freund war inzwischen schwer krank und hatte mit HIV im Vollbild AIDS diagnostiziert eine Zeit im Krankenhaus verbracht. Auf eigenen Wunsch war er zum Sterben aus dem Krankenhaus entlassen worden. Die Eltern hatten ihn in ihre Wohnung aufgenommen. Aber alle Familienangehörigen hatten derart panische Angst, sich mit HIV anzustecken, dass keiner sich traute, den schwerkranken sterbenden Sohn und Bruder, wirklich zu versorgen. Keiner traute sich, das Krankenzimmer zu betreten. Sie warteten quasi, dass er sterben würde.

In seiner Not rief der Kranke immer wieder den Namen dieses Mannes. Die Familie hörte das und rätselte, wen er meinen könne. Irgendwie machten die Familienangehörigen ihn ausfindig. Als er den Anruf bekam, brach der Mann sofort zu einem Besuch auf. In der Wohung angekommen, musste er feststellen, dass seinem Freund von der Tür aus mit einem Besen auf einem Tablett Essen und Trinken ans Bett geschoben worden war. Keiner traute sich zu ihm hin. Der Freund war völlig geschwächt, dehydriert und hygienisch verkommen. Inzwischen war er auch zu schwach geworden, sich die Sachen vom Tablett zu nehmen oder zur Toilette zu gehen. Der jetzt knapp 60-jährige erinnert sich, wie er sofort zu seinem sterbenden Freund trat, ihn versorgte und zu trinken gab und wie dieser dann gestorben ist.

Das Leiden seines Freundes, sein Verlassen-Sein im Sterben, dieses Leid ist in seinem Bewusstsein immer noch stark und lebendig. „Mit wem kannst Du denn über diese Erlebnisse sprechen?“, fragte ich den bald 60-Jährigen. „Ach, das interessiert doch keinen! Da fragt doch keiner nach, das will doch keiner hören!“, winkte er ab.

Ich stelle die Frage: Warum interessiert dies keinen? Warum will dies keiner wissen? Und wenn die Lebenserfahrungen von alten Schwulen und Langzeitpositiven heute eine öffentliche Beachtung bekommen, dann steht auch dies meist subtil im Dienst der Primärprävention: Seht, wie schlimm HIV sein kann! Passt auf, dass euch dieses Schicksal nicht auch ereilt. Schützt euch!

Ich spüre noch kein ehrliches und direktes Interesse an den Lebenserfahrungen der Generation schwuler Männer, die die volle Wucht der AIDS-Krise erlebt, miterlebt und durchlebt haben. Ein ehrliches Interesse an ihren Lebenserfahrungen wäre heilsam und würde ihre Lebensleistung anerkennen, würdigen und wertschätzen.

Zum Welt-AIDS-Tag wird an vielen Orten an die an AIDS Verstorbenen erinnert. Die Langzeitpositiven und die Zugehörigen stehen dabei im Schatten der Verstorbenen. Ihre Tragödie wird immer noch übersehen. Sie findet still statt, nämlich in den Praxen von Psychotherapeuten und Psychologen, wo nämlich die Traumata Gehör finden, wo Interesse und Anteilnahme erfahren wird.

Der Mensch besteht nämlich nicht nur aus dem älter werdenden Körper, dessen Komorbiditäten und möglichen Alterskomplikationen die Mediziner fast ausschließlich betrachten. Die psychischen und psychosozialen Dimensionen des Älter-Werden mit HIV sind noch weitgehend unerforscht und fachlich wenig aufgearbeitet.

Im Älter-Werden möchte ich nicht nur körperlich, sondern auch psychisch gesund bleiben und Lebensqualität erfahren. Zum Älter-Werden gehört auch, einen Lebensrückblick zu halten und dem Erlebten Sinn und Bedeutung zu geben. Für ein Selbstbewusst-alt-werden ist es sehr bedeutsam, anderen von seinen Erlebnissen und Erfahrungen mitzuteilen und bekräftigen zu können: „Ja, so war es!“

Warum bleibt dieser knapp 60-jährige Mann, von dem ich vorhin sprach, so alleine mit seinen Erlebnissen? Vielleicht, weil sie kaum auszuhalten sind, weil sie so emotional sind, weil man als Zuhörer hilflos ist angesichts seines erlebten Leides.

Aber genau darum geht es: Diese Erlebnisse mit ihm zusammen auszuhalten, sie mit anzuhören und mit auszuhalten, damit er sagen kann: „Ja, so war es und es war schlimm.“

Auch unter HIV-Positiven, unter älteren Schwulen, ist das Interesse an diesen belastenden und schmerzhaften, aber sich tief in die Seele eingeprägten Erlebnissen nicht selbstverständlich anzutreffen. Es rührt zu sehr an die eigenen Erlebnisse – und die angestrengt beherrschten eigenen Emotionen.

Und wir finden uns wieder in einer Irritation: Wir freuen uns über unser Leben, darüber, dass wir unser Leben nicht an HIV verloren haben sondern heute wieder einen weiten Lebenshorizont haben. Gleichzeitig lassen uns aber unsere Erlebnisse nicht los. Lebensfreude und Trauer über erlebtes Leid existieren Tür an Tür. Und mal springt die eine Tür auf, mal die andere. Gesund bleibt, wer den Wechsel zulässt, wer die eigene Emotionalität nicht unterdrückt.

Mein Anliegen ist es, dass wir einen angemessenen Umgang finden, unsere Geschichte zu erzählen, weder dramatisierend noch beschwichtigend.

Hierzu ein Vergleich: Auch nach dem 2. Weltkrieg war es schwer, Worte für das Erlebte zu finden. In den 50er und 60er Jahren schaute man nach vorne, es herrschte Aufbruchstimmung, es ging voran und es ging aufwärts. Nach dem Schrecken des Krieges sollte wieder Freude da sein dürfen. Das erlebte Leid wurde verdrängt.

Unsere Gesellschaft hat die Erfahrung gemacht, dass man belastende und traumatisierende Erlebnisse mit Schweigen und Verschweigen nicht bewältigen kann. Das Erlebte muss ausgesprochen, anerkannt und gewürdigt werden als prägender Teil der eigenen Lebensgeschichte.

Für schwule Männer geht es darüber hinaus aber auch um ihre kollektive Geschichte. Mich befremdete es sehr, dass weder Kanzlerin Merkel, noch Gesundheitsministerin Ulla Schmidt, noch die Direktorin der BZgA Elisabeth Pott in ihren Grußworten zum 25-jährigen Bestehen der DAH die kollektive Lebensleistung schwuler Männer explizit benannten. Und auch in der Rede von Kanzlerin Merkel beim Welt-Aids-Tag-Empfang der DAH am 13.11.2008 blieb die dezidierte Anerkennung der kollektiven Lebensleistung schwuler Männer in der Aids-Krise aus. Die Lebensleistung dieser Generation wird zwar gesehen, und das wird auch zu verstehen gegeben, aber sie wird nicht klar und eindeutig benannt.

Schwule werden weit mehr als Verursacher und Motor der HIV-Epidemie dargestellt, als dass ihre – unsere – Leistung zur Bewältigung der Aids-Krise öffentlich gewürdigt und anerkannt wird. Auch diese Form der Homophobie ist traumatisierend und stigmatisierend.

Mit den Jahren und Lebensjahren sind wir schwulen Senioren und Langzeitpositiven zu Zeitzeugen geworden. Wir sind Augenzeugen und Zeitzeugen der Zeit ohne HIV-Therapie, einem Zeitabschnitt, der definitiv Vergangenheit ist. Das gibt unserem Leben als schwule Senioren einen besonderen Wert.

„Zeitzeuge“ ist dabei eher ein Begriff, der von außen an einen Menschen herangetragen wird, wenn man etwas gesellschaftlich Bedeutsames erlebt hat, das zu hören und zu bewahren sich lohnt und erstrebenswert ist. Singuläre persönliche Erlebnisse und singuläre Zeugenschaft alleine vermag aber nie, die Wirklichkeit von früher in ihrer ganzen Breite zu vermitteln. Jeder hat immer nur eine Facette, einen Ausschnitt der vergangenen Realität erlebt. Erst die Berichte einer größeren Zahl von Zeitzeugen ergeben ein immer umfassenderes und vollständigeres Bild von dem, was damals geschah und wie Menschen dies erlebt haben.

Dafür braucht es aber kollektives Interesse und kollektive Zuwendung zu den Menschen, die Zeitzeugen geworden sind. Und sei es zunächst erst einmal das Interesse des schwulen Kollektivs und der Langzeitpositiven untereinander.

Es ist überfällig, diese Kulturarbeit systematisch zu beginnen – und sie hätte auch als positiven Effekt einen therapeutischen Einfluss für die durch HIV-Erlebnisse belasteten und traumatisierten schwulen Senioren. Wir werden alt und wir werden einmal altersbedingt sterben. Es bleibt keine Zeit mehr zu warten. Unsere Geschichte und unsere Geschichten müssen jetzt dokumentiert werden. Solange wir noch leben!

Ich bin stolz auf das, was schwule Männer vor mir an Pionierarbeit in der Aids-Krise geleistet haben. Ich bin stolz darauf, 20 Jahre mit HIV zu leben und aller Stigmatisierung und Diskriminierung getrotzt zu haben, psychisch stark geblieben zu sein. Ich weiss aber auch, wie anstrengend es ist und wie müde es macht, ständig diesem Gegenwind Widerstand zu leisten.

3. Fazit

Es ist an der Zeit, dass schwule Senioren, mit HIV und ohne HIV, als Zeitzeugen angesehen und anerkannt werden und sich auch selber als solche begreifen. Es muss ein unterstützend-förderliches soziales Klima entstehen, damit sie von ihren Erlebnissen wahrhaftig berichten können und ebenso wahrhaftiges Interesse an ihrer Lebensgeschichte erfahren. Derzeit bereits vorhandene Zeitzeugenberichte sind nur vereinzelt und weit gestreut in verschiedenen Publikationen zu finden und schwer aufzuspüren.

Zeitzeugenschaft vom Leben mit HIV muss daher als systematische Kulturarbeit gefördert und betrieben werden. Der deutsche Weg in der AIDS-Krise gilt weltweit als vorbildliches Modell für niedrige Neuinfektionszahlen und wirksame Unterstützungsstrukturen für Menschen mit HIV. Schwule Männer traf die AIDS-Krise mit voller Wucht. Langzeitpositive und schwule Senioren können mit ihren Lebengeschichten Auskunft geben über das schwierige Leben jener Zeit, als eine HIV-Diagnose noch den angekündigten Tod bedeutete und das Sterben vieler Freunde und Bekannte den Lebensalltag prägte. Diejenigen, die diese Epoche miterlebt haben, tragen häufig unbewusst wirkende Spuren dieser Vergangenheit in sich. Für ein seelisch gesundes Alt-Werden ist es förderlich, wenn verdrängte belastende und traumatisierende Erlebnisse in einem von Verständnis und Interesse geprägten sozialen Klima zur Sprache kommen können.

Wir müssen erkennen: Wir haben eine Geschichte mit HIV, wir sind Geschichte mit HIV und wir verkörpern Geschichte mit HIV.

***

Empfehlenswerte themenverwandte Literatur:

„Langzeitpositive – Aspekte des longterm Survival“, DAH AIDS-Forum Band XX,  Hrsg.: Peter Wiesner, November 1995

Wurzeln und Flügel – Zur Psychologie von Erinnerung und Sehnsucht, Vortrag von Verena Kast, in: „Sehnsucht und Erinnerung – Leitmotive zu neuen Lebenswelten“, Hrsg.: Christina Neuen, Walter-Verlag 2006

25+ – 25 jaar hiv en aids in de Nederlandse homoscene“, Hrsg.: Poz&Proud zusammen mit HIV Vereniging Nederland (HVN), 2007, (in niederländischer Sprache)

Oud worden met HIV – Gezondheid en Ziekte van oudere HIV-Patienten: Een Inventarisatie, Hrsg.: Amsterdam Aids Fond, 2009, (in niederländischer Sprache)

Die dunklen Schatten der Vergangenheit – Ältere Menschen in Beratung, Psychotherapie, Seelsorge und Pflege, Hartmut Radebold, Klett-Cotta, 2005

Homosexualität und Alter – Informationen für Beschäftigte in der Altenpflege, Hrsg.: Hessisches Ministerium für Arbeit, Familie und Gesundheit, Dezember 2009

Frankfurter Resolution zur Verbesserung der Lebens- und Pflegesituation von gleichgeschlechtlich liebenden, HIV-infizierten und transsexuellen Seniorinnen und Senioren, 11.07.2009

***

Linksammlungen von ausgewählten deutsch- und englischsprachigen Publikationen zum Thema:

Älter werden mit HIV – Publikationen 2009

HIV und Alter – Publikationen bis 12 / 2008

***

In Memoriam“ – Zur Erinnerung an unsere FreundInnen, Liebhaber und KollegInnen, die an den Folgen von Aids verstorben sind.

Wikipedia: alphabetical list of people who are known to have been infected with HIV




Mit HIV kann man heutzutage alt werden

Dezember 1, 2009

Ein Kurzinterview über 5 Dinge, die Sie heute zu HIV wissen sollten, aus der Sicht von Menschen mit HIV und Aids.

Sicher gibt es noch viel mehr Dinge, die es lohnt zu wissen. In der Kürze des zum Interview zur Verfügung stehenden Zeit finden sich hier zentrale Kernbotschaften, die aus der Sicht von Menschen mit HIV bedeutungsvoll sind und die zum Welt-AIDS-Tag gesagt werden müssen.

Das Videointerview der Westdeutschen Zeitung zum Welt-AIDS-Tag 2009 mit Michael Jähme führte Vera Zischke. Hier die Themen:

  • 1. Viele haben ein falsches Bild von Aids
  • 2. Ein Leben mit HIV ist möglich
  • 3. HIV wird verschwiegen
  • 4. Ansteckung ist vermeidbar
  • 5. Aufklärung bleibt wichtig

(Die Werbung vor dem Beitrag muss man bei einmaligem Abspielen leider hinnehmen.)


„Ich erlebe mich nicht mehr als todgeweiht“

November 30, 2009

Michael Jähme ist seit 20 Jahren mit HIV infiziert. Nicht die Krankheit sieht er heute als Hauptproblem, sondern die Ausgrenzung. Michael Jähme will mit seiner Lebensfreude Mut machen. Auch zur Offenheit im Umgang mit HIV. Erik Schweitzer von der Westdeutschen Zeitung (WZ) sprach mit ihm aus Anlass des Welt-AIDS-Tags am 1. Dezember.

WZ: Welche Botschaft wollen Sie am Welt-Aids-Tag vermitteln?

Michael Jähme: Dass sich das Leben mit HIV radikal geändert hat. Die Öffentlichkeit hat noch ein Bild von HIV, das aus der Steinzeit stammt, geprägt vom Leiden und Sterben. Ein Film wie „Philadelphia“ wird leider immer noch an Schulen gezeigt. Und die Aidshilfe ist geprägt vom TV-Spot mit Hella von Sinnen – „Rita, was kosten die Kondome?“ Das hat sich eingebrannt, auf dem Niveau sind viele stehengeblieben.

Ist HIV denn keine tödliche Krankheit mehr?

Jähme: Nein. Ich lebe doch noch.

Viele Menschen leben mit tödlichen Krankheiten.

Jähme: Warum nur denkt man ausgerechnet bei HIV immer vom Ende her? Das macht man bei keiner anderen chronischen Erkrankung. Dabei ist HIV genau das: eine chronische Erkrankung. Man kann lange damit leben, hat fast eine normale Lebenserwartung. Man könnte auch sagen: Diabetes ist tödlich, oder Asthma oder Neurodermitis. Ich will da nichts verklären: Es gibt natürlich immer ein paar Leute, die schon früh Probleme haben. Das Gros der HIV-positiven Menschen lebt aber relativ normal.

Dann ist alles nur halb so schlimm?

Jähme: Jedenfalls steht nicht mehr das Medizinische als Problem im Vordergrund, sondern das Soziale. Der Umgang in der Gesellschaft mit mir als HIV-Infiziertem – das ist das Problem. Es heißt immer noch, man kriegt das nur, wenn man schwul ist, sich prostituiert, Drogen nimmt oder auf den Strich geht. Das haben die Medien Anfang der 80er so gesetzt, das hat sich eingebrannt. Ich erlebe mich heute aber nicht mehr als todgeweiht. Und auch nicht mehr als gefährlich. Dank der Therapien kann ich eigentlich niemanden mehr anstecken. Meine Viruslast ist unter der Nachweisgrenze.

Wie gehen Sie mit diesem Stigma um?

Jähme: Es braucht ein verdammt dickes Fell. Und es macht müde, permanent im Gegenwind der Gesellschaft zu leben, die einerseits Probleme mit HIV hat und dann auch noch mit schwulen Männern.

Waren Sie auch so gelassen, als bei ihnen 1990 die Diagnose unverrückbar fest stand?

Jähme: Nein, es ging mir schrecklich. Ich lag obendrein mit einer Hepatitis-A-Infektion im Krankenhaus und fragte mich, was mich wohl schneller unter die Erde bringt. Aber ich habe innerhalb der ersten Stunden nach der Diagnose zwei Entscheidungen getroffen. Erstens: Das ist zu heftig, um alleine damit klar zu kommen. Meine Freunde sollten lernen, damit umzugehen. Zweitens: So lange es mir gut geht, will ich ein offensives Leben führen und daran wachsen.

Welche Aussagen machen Sie sonst noch sauer?

Jähme: Wenn es angesichts der Infektionszahlen wieder heißt: „Da muss man doch was machen!“ Dabei haben wir mit 3000 Neuinfektionen jährlich in Deutschland eine der niedrigsten Quoten weltweit. In den Medien wird viel zu sehr dramatisiert.

Aber es gibt doch mehr Neuinfektionen als noch vor wenigen Jahren. Ist nicht der Trend allein Grund genug, alarmiert zu sein?

Jähme: Es ist ein Grund aufmerksam zu sein. Nicht hysterisch oder panisch. Man muss auch die Gründe für die Zahlen kennen: Zum einen sind die Statistiken genauer geworden, bis vor etwa fünf Jahren sind alle ungenauen Meldungen einfach rausgefallen. Außerdem rufen wir in den letzten Jahren vermehrt dazu auf, sich testen zu lassen.

Wie ist denn die Situation in Wuppertal?

Jähme: Wir können hier nur schätzen, gehen aber von etwa 300 bis 350 HIV-Infizierten aus.

Mir ist noch keiner begegnet…

Jähme: Das ist traurig, aber es gibt sie, diese merkwürdige Diskrepanz: Wir haben eine große Zahl HIV-Positiver im Stadtgebiet – aber keiner kennt sie. Das liegt daran, dass diese Menschen Ängste haben: Wenn meine Infektion bekannt wird, werden Vorurteile auf mir ausgekippt, keiner will mehr mit mir zu tun haben. Viele haben Angst um ihren Arbeitsplatz.

Was ist das populärste Vorurteil?

Jähme: „Wer sich heute noch infiziert, ist doch selbst schuld.“

Und da ist nichts dran?

Jähme: Naja, Viele haben im Kopf, dass Kondome schützen. Aber Menschen sind eben nicht nur Kopf. Menschen sind gefühlsbestimmte Wesen. Da gehen wir bisweilen Risiken ein, manchmal auch solche, wo ein Schaden zurück bleibt. Das lässt sich doch übertragen: Motorradfahren, Skilaufen, Rauchen – es gibt so viele Lebenssituationen, wo wir wider die Vernunft handeln. Wer raucht, weiß auch, dass das gesundheitsschädlich ist – und verdrängt es. Warum sollte man das Risiko beim Sex permanent im Kopf haben? Da ist es fast schon erstaunlich, dass die Prävention beim Thema HIV so gut wirkt.

Quelle: Westdeutsche Zeitung – Interview von Erik Schweitzer

Mit herzlichem Dank für die Genehmigung zur Übernahme in meinen Blog.