„Ich hatte AIDS“ – Von AIDS kann man auch wieder gesund werden

Die Bezeichnung AIDS ist eine medizinische Definition für das Vollbild der fortgeschrittenen HIV-Infektion. In den 80er Jahren bedeutete „Vollbild AIDS“ eine sehr kurze Lebenserwartung von nur etwas mehr als einem Jahr.

Heute, 30 Jahre später, kann man vom Vollbild AIDS auch wieder weitgehend gesund – und mit HIV alt werden.

Zu spät mit HIV diagnostiziert, sterben auch heute noch Menschen an AIDS und im Vollbild AIDS. Das wäre vermeidbar, würde die HIV-Infektion früher erkannt– und mit den HIV-Medikamenten behandelt. Bei manchen wird die HIV-Infektion aber erst so spät festgestellt, dass es für die HIV-Medikamente zu spät ist – die Medikamente können nicht mehr ihre heilsame Wirkung entfalten und die Menschen sterben.

Andere haben Glück: Trotz später Diagnose bei lebensbedrohlicher Erkrankung an AIDS überleben sie die akute Krise, und durch die Wirkung der HIV-Medikamente erholt sich das Immunsystem. Der von Krankheit zu Tode geschwächte Körper regeneriert sich, verlorenes Körpergewicht baut sich wieder auf, und auch die Kräfte kommen wieder zurück.

Ernst, einer der Botschafter der Welt-AIDS-TAgs-Kampagne 2011, formuliert es so : „Der HIV-Test hat mein Leben gerettet.“

Mehrfach habe ich Menschen wie Ernst in der Begleitung und Beratung von HIV-Positiven erlebt, Menschen, die bis  auf die Knochen abgemagert und mit dem Tod ringend das Vollbild AIDS überlebten – und 12 Monate später wieder ihrer gewohnten Vollzeitarbeit nachgehen konnten. Es grenzt an ein Wunder. Sie sind nur einfach glücklich und  erleben es so: „Ich bin von AIDS gesund geworden. Ich hatte AIDS – aber ich hab’s überlebt – und  jetzt bin ich nur noch HIV-positiv.“

Trotz immer effektiver wirkender Medikamente gelingt diese Erholung aber nicht bei jedem. Bei einigen im Vollbild AIDS Erkrankten bleiben starke gesundheitliche Beeinträchtigungen zurück, die Regeneration bleibt sowohl im Immunsystem als auch in der körperlichen Leistungsfähigkeit unvollständig. Bei einigen ist eine Rückkehr ins Erwerbsleben deshalb nicht mehr möglich. Manche Körper erholen sich von einer AIDS-Vollbild-Erkrankung erstaunlich schnell – andere nur sehr langsam. Individuell ist es sehr unterschiedlich.

Erlebt man selber das Vollbild AIDS bei sehr später Diagnosestellung, kann niemand vorhersagen, wie weit und wie gut die Regeneration gelingen wird. Aber es gibt Grund, Hoffnung zu haben, dass eine alte Fitness wiedererlangt werden kann.

Denn viele haben AIDS überlebt, auch wenn die Medizin diesen Sprachgebrauch nicht gelten lassen will. Das Leben findet nicht in Schubladen statt. Es liegt an uns, was wir draus machen und auf welchen Erfahrungen wir unser Identitätserleben aufbauen. Und für manche ist es einfach so: Sie hatten Aids und sind von Aids wieder gesund geworden, sind nur noch HIV-positiv. Sie hatten AIDS und haben es eben nicht mehr. So einfach ist das.

Sie zu etikettieren mit einem „Das darfst Du so nicht sagen, das stimmt doch nicht“, ist unmenschlich und unwürdig. Jeder Mensch hat das Recht, Glück und Freude zu erleben, auszudrücken und dies auch anderen mitzuteilen.

Das Leben mit HIV hat sich sehr verändert und oft dramatisch verbessert. Auch unser Sprachgebrauch muss sich diesen Veränderungen jetzt anpassen.

Be smart about HIV! Get tested! Today, there are treatment options!

3 Jahre nach Veröffentlichung ist das EKAF-Statement uneingeschränkt gültig

Seit dem EKAF-Statement wurde verschiedentlich versucht, das Unbeweisbare zu wiederlegen. Erneut versuchen Englische und Holländische Autoren mit einem mathematischen Modell das Statement zu widerlegen.

Die Eidg. Kommission für AIDS-Fragen (EKAF) hat – basierend auf fehlenden Beobachtungen von Übertragung unter Therapie – behauptet, dass das Risiko einer Übertragung unter einer optimal durchgeführten HIV-Therapie vernachlässigbar klein sei. Seither sind fast drei Jahre verflossen und das Statement wurde immer und immer wieder diskutiert, oft verdankt, gelegentlich als zu vereinfachend kritisiert aber nicht wirklich widerlegt. Wäre das Statement so falsch, müsste es nun in der Literatur zahlreiche, gut dokumentierte Fälle von HIV-Übertragung unter Therapie geben. Doch bis auf einen einzigen, schlecht dokumentierten Fall (Stürmer 2009) blieb der Gegenbeweis in der Tat noch aus. Beim vermeintlichen Fall fehlt leider eine Dokumentation eines negativen HIV-Tests beim Partner nach Beginn der Therapie, so dass nicht nachgewiesen werden konnte, dass der feste Partner nicht bereits vor Therapiebeginn infiziert wurde.

Widerlegung durch mathematische Modelle
Ein interessanter Diskussionsbeitrag zur Frage der HIV-Übertragung sind auch die zahlreichen mathematischen Modelle, welche zur Widerlegung des EKAF Statements angestrengt wurden. Das kürzlich in Sexually Transmitted Infections publizierte Modell hat die Frage untersucht, wie das Resultat des letzten HIV-Resultates (HIV-Viruslast) die Entscheidung, Sex ohne Kondom zu haben, somit auch das Transmissionsrisiko beeinflussen könnte.

Kondome, zusätzlich zur Therapie, nützen
ist eigentlich die Kernaussage der Autoren. Speziell an der Arbeit ist, dass die Autoren das Risiko der HIV-Übertragung davon abhängig machen, wie lange die letzte Überprüfung der HIV-Viruslast zurück liegt. Doch auch diese Berechnung basiert auf eigenen Annahmen. In der Schweizerischen HIV-Kohortenstudie haben Combescure et al (HIV-Medicine 2009) gezeigt, dass Patienten, welche wiederholt eine nicht nachweisbare Viruslast hatten, auch bei der nächsten Kontrolle eine gute wirksame Therapie hatten. Diese Regel trifft lediglich nicht auf Patienten zu, welche aus irgend einem Grund die Therapie unterbrochen hatten. Der von den Autoren hypothetisch angenommene Anstieg der Viruslast tritt eigentlich also nur ein, wenn eine zentrale Bedingung des EKAF-Statements nicht erfüllt ist: Regelmässige Einnahme der Medikamente!

Annahmen widersprechen der Realität!

Die Autoren beginnen für die Berechnung des Transmissionsrisikos mit einem hypothetischen Modell der Transmissionsrate abhängig von der HIV-RNA Viruslast, der „Fraser-assumption“ (Fraser 2007). Doch die Konklusion ist sehr überraschend: MSM, welche behandelt sind, haben unter den genannten Prämissen ein Risiko von 22% (9-37%), ihren Partner anzustecken ! Das ist immens und widerspricht allen Erfahrungen und publizierten Arbeiten (s. Metaanalyse Atila, 2009). Unter „Therapie“ verstehen die Autoren jede Form der Therapie, auch die schlecht wirksame. Doch dies ist ja nicht das, was das EKAF-Statement als Grundlage für das Statement einer vernachlässigbaren Übertragungsrate verwendet.

Das Mathematische Modell hat immer recht….
Das heisst nun allerdings nicht, dass die Arbeit oder das Modell falsch sind. Die Berechnungen dürften sicher stimmig sein, doch das Modell basiert auf Annahmen, die kaum stimmen können (22% Übertragungsrate unter Therapie!). Die Aussage, dass der zusätzliche Gebrauch von Kondomen das theoretische Risiko senkt, ist sicher korrekt.

…doch die Annahmen können falsch sein
Die hier verwendeten Grundlagen ergeben nun, wie die Abbildung zeigt, dass das Risiko einer Übertragung unter einer gut wirksamen Therapie („if low VL“) klein ist, doch theoretisch die Benutzung von Kondomen noch einen zusätzlichen Effekt hat (Vergrösserung der Abb. durch Klick auf Bild). Ob diese zusätzliche Risikoreduktion überhaupt noch klinisch relevant ist, kann jedoch aus dieser Arbeit nicht abgeleitet werden, da das berechnete Transmissionsrisiko offensichtlich zu hoch ist. Hätten wir – wie die Arbeit suggeriert – eine 2-3% Wahrscheinlichkeit einer Übertragung beim Sex ohne Kondom unter Therapie, hätten wir diese Fälle allein in der Schweizerischen HIV-Kohorte schon längst entdeckt und dokumentiert.

HIV-Risiko immer noch Sonderfall
Auch die Web-Seite der Pharma-Firma ViiV-Healthcare nimmt die Studie recht unkritisch auf und präsentiert die postulierten Daten als reale Zahlen von Übertragungsrisiken. So heisst es hier: „Liegt bei dem HIV-positiven Partner die Viruslast unter der Nachweisgrenze, so hat der nicht infizierte Partner in den darauf folgenden 6 Monaten ein Risiko von 3 % sich mit dem HI-Virus zu infizieren, wenn das Paar in diesem Zeitraum auf den Gebrauch von Kondomen verzichtet“.  Es wird noch länger dauern bis die Gesellschaft anerkennt, dass ein minimales Restrisiko für HIV nicht anders zu behandeln ist als z.B. das Restrisiko einer sexuellen Übertragung von Hepatitis C. Obwohl wir dokumentierte Einzelfälle von sexueller HCV-Übertragung kennen, empfehlen wir HCV-serodifferenten Paaren auch nicht, beim Sex Kondome zu verwenden.

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Dieser Text wurde am 24.12.2010 veröffentlicht von Prof. Vernazza auf www.infect.ch

Die Deutsche AIDS-Hilfe hat im April 2009 ein auf das EKAF-Statement aufbauendes Positionpapier „HIV-Therapie und Prävention“ veröffentlicht, das differenziert auf verschiedene Lebenssituationen eingeht.

Fähigkeit, sich auf Neues einzustellen, ist ein Aspekt von Gesundheit

Der Züricher Psychoanalytiker Ambros Uchtenhagen ist unter anderem Gründer und Stiftungsratsvorsitzender des schweizer Instituts für Sucht- und Gesundheitsforschung.

In einem Interview äußerte er seine Gedanken zum Begriff der „Gesundheit“:

„Da habe ich eine eigene, scheinbar paradoxe Definition. Für mich heisst Gesundheit, dass man auch mit Behinderung und Krankheit leben kann. Hier zeigt sich die Gesundheit als Fähigkeit, sich auf neue Situationen einstellen zu können. Sie bedeutet eben nicht das Freisein von jeder Art von Behinderung, obwohl das natürlich eine Rolle spielt. Die Besessenheit von der Gesundheitsidee tut all jenen Unrecht, die von der Vollgesundheit Abschied nehmen mussten und notgedrungen ihr Leben mit diversen Behinderungen verbringen müssen. Diese Menschen dürfen nicht als Spielverderber behandelt werden. Wenn das Nichtrauchen zu einer neuen Ideologie und zu einer Tyrannei wird, dann haben wir jene Balance verloren, um die es letztlich geht.“

(Quelle: Angelika Schett, „Was die Seele bewegt – Züricher Psychoanalytiker im Gespräch„, Verlag Neue Züricher Zeitung, 2009, S.80)

Dieser Ansatz von Ambros Uchtenhagen fasst in Worte, was viele HIV-Positive erleben, die eben diese Fähigkeit zu entwickeln vermochten, sich auf die neue Lebenssituation einzustellen: Sowohl HIV-positiv diagnostiziert zu sein, als auch sich als gesund erlebend.

Wer unmittelbar mit einer HIV-Diagnose konfrontiert ist, erlebt in der Regel Angst, Verunsicherung und den Verlust von Gesundheit und ist völlig aus der Balance geworfen. In der folgenden Zeit kann es gelingen, die Fähigkeit zu entwickeln, sich auf die neue Situation einzustellen.

Lesetip hierzu in meinem blog auch: „Das P von proud…“

Glück mit HIV? – Ja! Mit „Positiver Psychologie“

Wie kann ein Leben mit einer HIV-Diagnose ein glückliches Leben werden? Ich will den Schatten und das Beängstigende dieser Krankheitsdiagnose nicht schön reden, aber im Leben mit HIV suche ich Wege, wie ich mit, trotz oder ganz einfach doch, Glück finden und mich glücklich erleben kann.

Die meisten Menschen reagieren auf eine HIV-Diagnose mit einer spontanen Angst. Man spürt unmittelbar:  Ein Teil der eigenen  Gesundheit ist unwiderbringlich verloren. Das ist die neue Realität, die zu akzeptieren natürlich schwer fällt. Ein Verlust löst Traurigkeit aus.  Und das Verlorene muss betrauert werden. Diese Trauerphase dauert je nach Person unterschiedlich lange. Eine Abkürzung gibt es nicht. Entscheidend ist, dass diese Trauerphase nicht chronisch wird.

An der HIV-Diagnose kann ich also nichts mehr ändern. Für Fatalismus besteht aber kein Anlass. Ich habe eine Wahl:

Ich kann mich entscheiden, meinem früheren Leben ohne HIV ewig  hinterherzutrauern und diese Gedanken in endlosen Schleifen zu wiederholen.  Dann wäre mein Bewusstsein beherrscht vom „Verlust“ des Zustandes HIV-negativ. HIV-positiv zu sein erlebe und bewerte ich aus dieser Perspektive als Defizit und Mangel. Hier lauert eine Falle, denn es gibt keine Heilung von HIV – und was geschehen ist, ist geschehen.

HIV-positiv und gleichzeitg auch glücklich sein kann ich dagegen, wenn ich mich auf andere Aspekte konzentriere, indem ich mein Bewusstsein darauf ausrichte, was mich stärkt, bereichert, und mein Leben lebenswert macht. Hier kommt das interessante Konzept der Positiven Psychologie zum tragen:

Die Positive Psychologie beschäftigt sich mit den Bereichen der positiven Emotionen, des positiven Charakters und positiver Strukturen. Positive Emotionen sind etwa Lebenszufriedenheit, Lebensfreude, Glück, Geborgenheit, Vertrauen, Selbstvertrauen, Optimismus, Freude, Hoffnung, Akzeptanz, Dank, Lust, Zuneigung um nur einige zu nennen.

Positiver Charakter bezeichnet Stärken und Tugenden, deren regelmäßige Ausübung positive Emotionen hervorbringen, wie: Anstand, Aufrichtigkeit, Ausgeglichenheit, Beharrlichkeit, Bescheidenheit, Besonnenheit, Contenance, Echtheit, Empathie, Fairness, Integrität, Friedfertigkeit, Geduld, Gelassenheit, Großmut, Humor, Menschlichkeit, Mut, Nächstenliebe, Zivilcourage, Solidarität, Verzeihen, Selbstannahme, Selbsterkenntnis, Selbstliebe, Treue, Unbestechlichkeit, Wahrhaftigkeit, Weisheit, Wertschätzung und andere.

Um als psychologische Wissenschaft ernst genommen zu werden, sei es innerhalb der Positiven Psychologie wichtig, sich nicht als etwas darzustellen, was die negativen Aspekte des Lebens ausblende. Die Dialektik zwischen dem Positiven und dem Negativen sei eine der Grund-Realitäten des menschlichen Seins.

… verdeutlicht dies am Beispiel des „Optimismus“: Entfernt sich der Optimismus zu weit von der Realität und wird zu einem Überoptimismus mit übertriebener Sorglosigkeit, kann das schädliche Auswirkungen haben durch das Unterschätzen von Gefahren. Hilfreich kann ein so genannter „konstruktiver Pessimismus“ (Ursula Staudinger) sein der dem „Defensiven Pessimismus“ (Julie K. Norem/Massachusetts) entspricht. Dieser zieht Fehlschläge in Erwägung, um für den Notfall Vorsorge treffen zu können: „Wenn es schief geht, kann ich das und das noch machen.“ Die „dynamische Spannung zwischen Optimismus und Pessimismus, die einander fortwährend korrigieren sollten“ (nach Seligman) beschreiben ebenfalls diesen Schutz.

… Beispiel von (Suzan Vaughan/Columbia Universität): Mehr Freude am Leben erlebt derjenige, der sich die Illusion einer Insel bewahrt, auf die er zuschwimmen kann. Und wenn er am Ende doch untergeht, wird er das Bad im Meer der Illusionen um so mehr genossen haben.

In ähnlicher Weise äußerte sich der Psychotherapieforscher Klaus Grawe als ein Befürworter einer Psychologie, die sich mit dem ganzen Menschen beschäftigt. Die Hirnforschung zeige, dass Heilung nicht geschehe durch ausschließliche Beschäftigung nur mit Problemen, sondern indem möglichst viele neue positive und bedürfnisbefriedigende Erfahrungen gemacht werden.

Diese Erkenntnisse und Strategien in einen Zusammenhang mit HIV zu stellen, dazu wurde ich während der Betrachtung der 3Sat-Sendung „Scrobel: Wege zum Glück“ inspiriert. Interessant kann es sein, zu überprüfen, ob man selber mit „Glücksstrategien“ lebt.

Wer sich also in seinem Leben mit HIV an den Positiven Emotionen und Charaktereigenschaften  orientiert, der ist auf dem richtigen Weg, wie immer dieser dann auch aussehen mag.

Krankheit kann auch glücklich machen, so verrückt sich dies auch anhören mag:

Peter Herschbach von der Technischen Universität München hat bei der Auswertung von 30 Studien mit 11.000 Menschen herausgefunden, dass Krebkranke ihre Lebensqualität besser beurteilen als viele Gesunde. Das liegt unter anderem daran, dass die Krankheit sie wieder achtsam macht für die kleinen Glücksmomente des Alltags, während gesunde Menschen sich permanent mit denen vergleichen, denen es besser geht als ihnen.

HIV-Positive brauchen Positive Psychologie! Probiert es aus!

Realitätsabgleich: HIV-Alltag mit mehr Normalität

Gegen den Strich gebürstet und erfrischend quergedacht liest sich Stefan Jäkel in dem Interview, dass er für die Sonderbeilage des Magazins „Siegessäule“ zum Welt-AIDS-Tag 2009 gab.

Hier eine kleine Passage:

SIS: Fehlen uns „positive“ Vorbilder?

Ja, Leute, die deutlich machen, dass ein normales Leben mit HIV möglich ist. Dabei geht es nicht nur um Promis, sondern um Sichtbarkeit in Freundeskreisen, Vereinen, Arbeitsverhältnissen.
Ich kann jeden verstehen, der für sich entscheidet, sich in bestimmten Situationen nicht zu outen. Und das Erwerbsleben ist mitunter ein sehr sensibler Bereich. Aber jemanden generell davon abzuraten, dann bringt man ihn/sie vielleicht auch um eine Chance für einen offenes und selbstverständliches Leben mit HIV. Auch hier präferiere ich die individuelle Lösung. Für gesellschaftliche Veränderungen braucht es allerdings mehr Leute, die sichtbar sind. Denn Veränderungen passieren durch persönliche Bezüge, Geschichten und Bilder. Individuell kann jeder schauen, ob mit einem HIV-positiven Coming-Out nicht auch ein Benefit verbunden wäre: weniger Stress, Anerkennung erfahren. Die Krankheitsbewältigung kann auch als Ressource für sich und für andere verstanden werden. Offen lebende HIV-Positive können manchmal ein großes Potenzial an sozialer Kompetenz mitbringen.

Das vollständige Interview mit Stefan Jäkel ist nur online zu lesen.

Die Redaktion der Siegessäule meint:

… Ein offener Umgang mit der Krankheit ist selbst in Berlin oft keine so einfache Sache. Umso mutiger ist es, dass sich zehn Berliner bereit erklärt haben, uns von ihrem Leben mit HIV zu erzählen.
Die Onlineredaktion der Siegessäule hat ein umfangreiches Dossier zum Weltaidstag 2009 erstellt. Auf den folgenden Seiten stehen die kompletten Interviews bzw. Porträts der offen HIV-Positiven, Meinungen von Expertinnen und Experten sowie eine Auswahl an Veranstaltungen.

Dossier, die Interviews und das download der Printbeilage finden sich hier.

Philadelphia und das Leben mit HIV 2009

Der Spielfilm „Philadelphia“ hat 1993 das Leben mit HIV und AIDS in die Kinos und darüber ins breite Bewußtsein der Bevölkerung gebracht. Bei vielen Menschen haben die gezeigten Bilder die Vorstellung vom „Leben mit HIV“ nachhaltig geprägt. Was 1993 zutreffend war, gilt aber 2009 in vielen Details nicht mehr. Dennoch wird der Film auch im Jahr 2009 noch im Unterricht an Schulen und in der Ausbildung von Berufsgruppen wie Krankenpflege und Altenpflege eingesetzt. Dies ist nicht mehr zeitgemäß. Aus heutiger Sicht hat der Film Philadelphia die Bedeutung eines Historienfilms über vergangene Zeiten.

Bilder – und besonders auch Bilder im Kinogenre „Drama“ – prägen stärker als Texte unsere Vorstellungen und Einstellungen über eine Sache und eine Situation.

Das Bild vom Leben mit HIV und AIDS hat sich seit 1993 stark verändert. Es läßt sich nicht mehr auf nur „einen“ Punkt bringen.

Heute muss das Leben mit HIV durch einen „Doppelpunkt“ dargestellt werden: Vielen geht es mit HIV gut, sie fühlen sich gesund und leben ein normales Leben – und: Es gibt auch Menschen, denen es körperlich und psychisch durch HIV schlecht geht und die weiterhin Unterstützung und Hilfe brauchen.

Diese Botschaft trägt Arbeitskreis Welt-AIDS-Tag in Wuppertal mit seiner Pressemitteilung an die Öffentlichkeit:

Normal leben mit HIV in

Wuppertal

Erwerbstätigkeit mit HIV ist Normalfall. Erkrankte brauchen weiter Unterstützung.

23.11.09 – Der Wuppertaler Arbeitskreis Welt-AIDS-Tag fordert aus Anlass des Welt-AIDS-Tages (WAT) am 1.12.2009, das gesellschaftliche Bild über Menschen mit HIV und Aids zu aktualisieren. Der Arbeitskreis will zum WAT ein realitätsnahes Bild der HIV-Infektion und die positiven Veränderungen im Leben mit der Infektion an die Gesellschaft vermitteln.

Die im bekannten Kinofilm „Philadelphia“ gezeigte Situation über das Leben mit HIV ist heute so nicht mehr zutreffend. Die Entwicklungen im medizinischen Bereich haben dazu geführt, dass ein Leben mit dem Virus heute individuell ganz unterschiedlich aussehen kann. Eine große Anzahl HIV-Positiver erleben keine oder nur geringe Probleme mit ihrer Infektion. Sie beschreiben ihr Leben als durchaus glücklich und zufrieden. Viele HIV-Positive leben schon 20 Jahre und länger mit der Infektion und viele sind berufstätig.

In der Breite der Bevölkerung wird die Auswirkung des medizinischen Fortschritts dagegen nicht ausreichend wahrgenommen. Menschen mit HIV erfahren, dass man sie immer noch als „todgeweiht“ und „gefährlich“ ansieht. Die Realität ist dagegen eine andere: Wer sich heutzutage mit HIV infiziert, kann bei guter ärztlicher Begleitung mit einer annähernd normalen Lebenserwartung rechnen. Zu wenig bekannt ist auch, dass eine voll wirksame Therapie die Infektiosität so stark senkt, dass eine Übertragung der HIV-Infektion bei sexuellen Kontakten unwahrscheinlich ist.

Oberbürgermeister Peter Jung als Schirmherr der Veranstaltungen zum WAT in Wuppertal betont: „[Es ist]… heute eine vorrangige gesellschaftliche Aufgabe, HIV-Infizierten und an AIDS erkrankten Menschen ihren Platz im „normalen“ Leben mitten unter uns einzuräumen, sie zum Beispiel in Arbeit zu vermitteln, sie einzustellen, [und] sie als Kolleginnen und Kollegen zu akzeptieren.“

Michael Jähme, Sozialpädagoge bei der AIDS-Hilfe Wuppertal, ergänzt: „Etwa zwei Drittel der HIV-Positiven in Deutschland sind heute berufstätig. Anders als früher werden sie dies sehr lange fortführen können. Menschen mit HIV erleben dadurch ein weitgehend „normales“ Leben.“ Deutlichen Handlungsbedarf sieht er darin, den übertriebenen Ansteckungsängsten und Vorurteilen in der Bevölkerung entgegenzuwirken, die zu Stigmatisierung und Ausgrenzung führen und HIV-Positive zur Geheimhaltung der HIV-Infektion zwingen.

Wie bei jeder chronischen Erkrankung gibt es immer auch Menschen, bei denen die HIV-Infektion gesundheitliche und psychische Krisen auslöst und zu schmerzhaften Einschnitten im Leben zwingt. Beratungs- und Unterstützungsangebote sind für Menschen mit HIV und Aids daher nach wie vor unverzichtbar. Auch die Allgemeinbevölkerung braucht kompetente Experten in seriösen Fachstellen. Kostenlose und anonyme HIV-Testangebote, Telefon- und Onlineberatung werden weiterhin gut genutzt.

Die AIDS-Fachkräfte bei AIDS-Hilfe, Gesundheitsamt und der AWO bieten allen Interessierten Fortbildungen und Informationsveranstaltungen zum aktuellen Wissensstand zu HIV und AIDS an.

Weitere Informationen:

Grußwort von Wuppertals Oberbürgermeister Peter Jung zum Welt-AIDS-Tag

„Bildervielfalt prägen – Menschen mit HIV entstigmatisieren“ – Rede von Tino Henn, Vorstand der Deutschen AIDS-Hilfe

An die Arbeit! – „HIV & Arbeit“ wird 2010 Schwerpunktthema der DAH

HIV und Arbeit: Die Fakten – DAH-Blog

Handeln statt behandelt werden!

„Machen Sie sich keine Gedanken. Wir wissen schon, was für Sie  gut ist.“ Mit diesen paternalistischen Worten bekam eine MS-Patienten im Krankenhaus vom Arzt bei der Visite ihre Diagnose mitgeteilt, lapidar dahergesagt, fast nebenbei. Die Patientin erlebte das als „ganz furchtbar“.

Am Beispiel von MS (Multipler Sklerose), berichtet tagesschau.de in einem sehr guten Video-podcast über das Projekt einer Patientenschulung im Hamburger Uniklinikum. Ziel ist, Menschen mit einer Krankheit fit zu machen, sich von Ärzten nicht mit lapidaren oder selbstherrlichen Äusserungen abspeisen zu lassen, sondern ein Gespräch auf Augenhöhe zu führen. Patienten lernen, sich gezielt auf das Gespräch mit dem Arzt vorbereiten. Sie werden bestärkt, kritisch Dinge zu hinterfragen und eigene Entscheidungskompetenz zu entwickeln. Denn „die Entscheidung kann mir keiner abnehmen.“

Die Parallele zur Krankheit der HIV-Infektion liegt auf der Hand. Alle Menschen mit einer schwerwiegenden chronischen Erkrankung müssen lernen, ihr Patienten-Arztverhältnis individuell und aktiv zu gestalten.

Von Anfang an ist das Ziel des „mündigen Patienten“ in der Positivenselbsthilfe und in den AIDS-Hilfen handlungsleitend. Die Methode dazu heisst „Empowerment„:

Mit Empowerment bezeichnet man Strategien und Maßnahmen, die geeignet sind, den Grad an Autonomie und Selbstbestimmung im Leben von Menschen oder Gemeinschaften zu erhöhen und es ihnen ermöglichen, ihre Interessen (wieder) eigenmächtig, selbstverantwortlich und selbstbestimmt zu vertreten und zu gestalten. Empowerment bezeichnet dabei sowohl den Prozess der Selbstbemächtigung als auch die professionelle Unterstützung der Menschen, ihre Gestaltungsspielräume und Ressourcen wahrzunehmen und zu nutzen. Wörtlich aus dem Englischen übersetzt bedeutet Empowerment „Ermächtigung“ oder Bevollmächtigung.

Immer wieder einmal höre ich von Menschen mit HIV, dass auch ihre Diagnosemitteilung nicht in einem angemessenen und ihrem Selbstwert gerecht werdenden Gespräch erfolgte. Viele erleben sich abgespeist und alleine zurückgelassen. In der Regel ist man bei so einer beängstigenden Diagnose nicht in der Lage, sich direkt gegen diese Art des Umgangs zu wehren. Zu sehr ist man in diesem Moment mit dem eigenen Chaos beschäftigt.

Auch meine HIV-Diagnosemitteilung 1990 erfolgte im Krankenhaus durch einen Oberarzt, den ich nicht kannte. Er eröffnete mir meine HIV-Diagnose in einem Ton, der klar machte, dass er keinen Dialog mit mir wollte. Diffus schwang eine Schuldzuweisung und Verurteilung mit, zumal er mich in einem Atemzug sogleich darauf hinwies, dass ich ja nun Sorge dafür zu tragen hätte, andere nicht anzustecken. Und dann war er auch schon aus dem Zimmer gerauscht.

Der Stationsarzt, der ihn – zur Nebenrolle degradiert – begleitete, kam aber kurze Zeit später zu mir zurück. Zu diesem äusserte ich dann meine Empörung über das menschenunwürdige Auftreten des Oberarztes. Der Stationsarzt teilte meine Meinung. Den Oberarzt habe ich nie mehr wiedergesehen.

Mein Zorn auf ihn ist heute noch so groß wie im ersten Moment damals.

Sitzt das Kondom – Sitzt die Therapie? Check it!

Die Stiftung Warentest hatte wieder Kondome im Test und berichtet am 9.4.o9. Dabei wird besonders auch auf das Kondom als Mittel zur Vermeidung einer HIV-Infektion eingegangen:

Jeweils 3 000 HIV-Neuinfektionen wurden in den letzten beiden Jahren in Deutschland gemeldet. Häufig sind sie auf Nachlässigkeit und Sorglosigkeit zurückzuführen. Auch Infektionen mit Syphilis nehmen wieder zu. Mit mangelnder Kondomqualität haben die Infektionen nichts zu tun.

Auch betont die Stiftung Warentest: Keine Verhütungsmethode ist 100% sicher. Auch ein Kondom kann mal ein Loch haben:

Ein „Sehr gut“ wurde als test-Qualitätsurteil nicht vergeben, weil es keine Verhütungsmethode gibt, die einen 100-prozentigen Schutz bietet. Kondome ohne Löcher ließen sich , wenn überhaupt, nur mit noch größerem Aufwand herstellen. Auch ein Kondom kann mal ein Loch haben. Die Norm setzt aber Maßstäbe: Beim Lochtest dürfen bei 315 Kondomen aus einer Charge von 150 000 Stück zwei Kondome „Undichtigkeiten“ haben; bei 500 Kondomen aus einer Charge von 150 000 bis einer halben Million drei.

Die Fehlerquote liegt dabei aber weit weit unter der menschlichen Fehlerquote.

Im Test hatten bei etwa 24 500 geprüften Kondomen zwei Kondome zweier Fabrikate jeweils ein Loch, von einem weiteren Hersteller ein Kondom eine Undichtigkeit. Der Qualität tut das keinen Abbruch, die Norm wurde erfüllt.

Meist spielen Alkohol und Drogenkonsum eine bedeutende Rolle, wenn es trotz konsequentem Kondomgebrauch zu einer Ansteckung mit HIV kommt. Dann klappt es mit der Anwendung einfach nicht mehr so gut – ohne dass man es selber merkt. Und an dieses „Wahrnehmungsloch“ kann man sich dann logischerweise nicht erinnern.

Wird im Zusammenhang mit der Schutzwirkung einer wirksamen Therapie benannt, dass diese vergleichbar ist zum Kondom, – aber beide eben auch nicht 100% sicher sind – wird genau auf diese menschlichen  Anwendungsfehler und nicht auf Materialfehler Bezug genommen.

Der Vergleich passt auch hier:

„Sitzt das Kondom? – Sitzt die Therapie? – Check it!“

HIV ist nicht mehr tödlich – Leben mit HIV ist möglich

Wie alt muss ich noch werden und wie viele Jahre mit HIV muss ich noch leben, bis AIDS-Präventionisten aufhören zu sagen, dass HIV im Jahr 2009 noch eine „tödliche Krankheit“ sei? Ich bin jetzt 50 Jahre alt. Ich lebe seit 19 Jahren mit einer HIV-Diagnose und schätzungsweise 21 Jahre mit einer HIV-Infektion.

Glücklicherweise habe ich die Zeit des Neuen AIDS erreicht, in der wirksame Medikamente zur Verfügung stehen, um die HIV-Infektion im Körper dauerhaft wirksam unter Kontrolle zu halten und eine fortschreitende Schädigung des Immunsystems zu verhindern.

Diejenigen, die wie Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt heute noch von der HIV-Infektion als einer tödlichen Erkrankung sprechen, verleugnen die Realität und blenden die heutigen veränderten Bedingungen aus.

Auch gutmeinende Prominente wie kürzlich Désirée Nick in einem Interview gegenüber der Zeitschrift Box (Nr. 191, S. 4) verharren in alten Bildern: „Ich habe die Schirmherrschaft [über die neue Kamapgne „Vergiss AIDS nicht“] übernommen, weil in unserer Gesellschaft alles verdrängt wird, was mit Sterben zu tun hat und Aids nach wie vor eine tödliche Krankheit ist. …“

Die Entscheidung darüber, ob eine Erkrankung zu Recht als „tödlich“ oder „nicht mehr /anders als tödlich“ bezeichnet werden kann, hängt  von äußeren Bedingungen ab.

Für fast alle HIV-Positiven in Deutschland ist HIV nicht mehr tödlich, sondern zu einer chronischen lebensbedrohlichen Erkrankung geworden, die nach wie vor das Leben stark beeinflusst.

Die Bedingungen dafür sind im wesentlichen die folgenden:

1. Ich bin in kompetenter ärztlicher Behandlung bei einem HIV-Spezialisten.
2. Ich habe Zugang zu wirksamen HIV-Medikamenten.
3. Mein Körper verträgt die HIV-Medikamente und die Nebenwirkungen sind tolerabel.
4. Über Laboruntersuchungen des Blutes wird die Wirksamkeit und Verträglichkeit der Therapie kontrolliert.
5. Ich lebe in einem solidarischen gesellschaftlichen Klima und in einem sozialen Kontext, der mich nicht ausgrenzt und mich nicht in den Selbstmord treibt.

Auf mich trifft die Aussage: „Die HIV-Infektion ist eine tödliche Erkrankung“ definitiv nicht zu. Meine Existenz straft die AIDS-Präventionisten Lügen, die solches mit einer generellen Aussage behaupten.

Die HIV-Infektion ist nur dann eine nicht mehr tödliche Erkrankung, wenn sie diagnostiziert, also erkannt ist und dann die oben genannten Bedingungen folgen können. Schreitet die HIV-Infektion bei Ungetesteten unerkannt fort, führt sie nach einem individuell unterschiedlich langen Zeitraum zu einer ausgeprägten Immunschwäche mit den bekannten lebensbedrohlichen Erkrankungen.

Hat man sich mit HIV angesteckt, bringt das Wissen um die vorhandene Infektion einen massiven Überlebensvorteil. Der HIV-Test als Mittel der Früherkennung bekommt den Charakter einer lebensrettenden Maßnahme.

Zwischen 30 – 50% der heute in Deutschland zu beklagenden Todesfälle an AIDS entfallen auf Menschen, deren HIV-Infektion erst im Vollbild AIDS bei einer massiv lebensbedrohlichen Erkrankung festgestellt wird. Trotz Intensivmedizin können sie nicht gerettet werden. Die vorhandenen HIV-Medikamente können ihre Wirksamkeit nicht entfalten. Da ist alles zu spät.

Gleichwohl nehme ich die HIV-Infektion nicht auf die leichte Schulter. Es lohnt sehr, sich zu schützen und eine Ansteckung mit HIV zu vermeiden. Eine chronische behandelbare Krankheit ist immer eine Einbuße an Lebensqualität und verkürzt meist auch die Lebensjahre.

Mit HIV gut leben zu lernen bedeutet, aus der Not eine Tugend machen zu müssen. Damit dies gelingt, ist es erforderlich, sich die nötigen Fertigkeiten in einem Lernprozess aneignen. (Die wertvollen Qualitäten, die man in diesem Prozess entwickelt, sind als Potenzial in jedem Menschen bereits angelegt. Sie können deshalb auch ohne eine HIV-Infektion entfaltet werden.)

Selten schaffen Menschen dies ganz alleine und aus eigener Kraft. Deshalb lege ich auf Bedingung 5 besonderen Wert. Zu oft höre ich in meiner Beratungsarbeit von Suizidabsichten oder retrospektive von überlebten Suizidversuchen. Die HIV-Infektion generell als tödliche Krankheit darzustellen, treibt psychisch belastete und labile Menschen nach einer HIV-Diagnose in eine Ausweglosigkeit, die die Todesankündigung zu einer sich selbst erfüllenden Prohezeihung werden lässt.

Im Wissen der heutigen Therapiemöglichkeiten ist die Aussage, die HIV-Infektion sei eine „tödliche Krankheit“, realitätsverleugnend, stigmatisierend, nicht zielführend und damit sogar schädlich für die HIV-Prävention.

Das P von Proud – Es geht nicht um HIV, es geht darum, welche Bedeutung Du Deinem Leben gibst

Im Poz and Proud – Blog in den Niederlanden läuft eine Serie „de P van Proud“, in der schwule Männer über ihre Gedanken und Erfahrungen mit HIV schreiben. Und wie sie Würde, Selbstbewusstsein und Stolz als schwule Männer mit HIV leben, denn ihr Motto ist zurecht: Ein Leben mit HIV ist kein Grund für Scham und Schuld („living positive isn’t a shame“).

Maartens Beitrag habe ich hier übersetzt. Heute folgt nun mein eigener Beitrag für diese Serie.

Es geht nicht um HIV, es geht darum, welche Bedeutung Du Deinem Leben gibst

Ich bin 1959 geboren und lebe seit 1990 mit dem Wissen um meine HIV-Infektion.

Damals, 1990, gab es keine Medikamente, HIV im Körper zu bändigen. Man hätte verzweifeln können. HIV hatte etwas dämonisches, war auch wegen der sozialen Ausgrenzung das Furchtbarste, was einem passieren konnte.

Aber schon früher, seit Anfang der 80er Jahre, hatte HIV begonnen, mein Leben einzuschränken, mir die Lust auf schwul-sein, die Lust auf Sex verdorben. Die Welt erschien mir wie eine gefährliche unheimliche Geisterbahn. Sexualität war in meinem Elternhaus tabuisiert. Sexuell zu sein war etwas, das man nicht zeigte und worüber man nicht sprach. Noch schlimmer: christliche Moral diffamierte Freiheit und Lust.

Für mich persönlich kein förderliches Klima, um Lust an der Lust und Sicherheit in der Freiheit zu lernen. Mein self-made Weg in die Freiheit ging nur in kleinen Schritten voran. HIV war schneller.

Auf der Geisterbahn des Lebens zählte HIV für mich zu den bedrohlichen Mächten. Meine HIV-Diagnose erlebte ich als Drachenkampf und Erwachen. Sie war wie ein Erdbeben, das eine Großstadt in Schutt legt: alles kaputt, kein Haus mehr heil, nur noch Schutt, keine Straßen gab es mehr – nur noch ein großes Trümmerfeld. Und mittendrin „Ich“.

Ich registrierte, dass ich überlebt hatte, dass ich in dieser Katastrophe am Leben war. Den Schock dieser Situation habe ich damals nicht wahrgenommen. Ich begann einfach das naheliegende zu tun: Wer ist noch da? Wo bin ich hier? Wie kann es jetzt weitergehen? Was kann ich jetzt tun?

Und da begann mein eigener Geist ganz befreit die Regie zu übernehmen. Das war seine Stunde, war meine Stunde: Er flüsterte mir behutsam und kraftvoll zu: Solange du lebst, geht es weiter auf Deiner Fahrt! Du schaffst es! Du findest Kumpel, Weggefährten und Freunde! Dein Ziel ist es, immer weiterzugehen! Es gibt keinen Grund, vor dem Leben Angst zu haben. Sag dies weiter! Sei unerschrocken, sei wachsam! Du schaffst es!

Ja, und ich habe es geschafft! Ich habe diese 19 Jahre geschafft, in denen HIV mir und anderen im Nacken saß, in der HIV einen nach dem anderen aus unserer Herde mutiger Mustangs abgeschossen hat. Wie ich dies überlebt habe, bis HIV seine Macht verlor, warum und wie ich dies überlebt habe, – ich weiss es nicht. Glück und Geschick vielleicht?

Ich habe sehr vieles von dem erlebt, was das Leben zu bieten hat: Angst, Schrecken, Krankheit, den Tod von Freunden, den Tod von meinem besten Freund René. HIV hatte nicht die Macht, unseren Zusammenhalt und Mut, unsere Solidarität und Kameradschaft zu brechen. Wir waren stärker und wir wissen das heute. Das ist mein Stolz im Leben mit HIV, mein „P von PROUD“.

Wer das eigene Denken aufgibt, mit dem ist es aus. Wer sich nicht traut, mit dem ist es aus. Wer die Kraft in sich nicht erweckt, mit dem ist es aus.

Es gibt viele in dieser Welt, die an Deine Tür klopfen und Dir verkaufen wollen, „was HIV ist“. Schick sie alle weg!! HIV ist das, was DU daraus machst! HIV bekommt DIE Bedeutung die Du diesem Virus und dieser Krankheit gibst.

Und es geht nicht darum, welche Bedeutung Du HIV gibst, es geht darum, welche Bedeutung Du Deinem LEBEN gibst.

Es ist DEINE Macht, dies selber herauszufinden. Dich soll nicht interessieren, was andere denken und was andere sagen. Nur Du kannst den Weg zu Deiner Stärke finden. Wer Dich darin unterstützt, ist ein weiser und würdiger Freund, wer Dir etwas einreden will, so gut es auch gemeint ist, der betrügt Dich.

Das Leben ist eben keine Fahrt in der Geisterbahn. Das Leben ist schön und Dein Leben ist nicht vorbei, auch und gerade mit einer HIV-Diagnose nicht. Im Gegenteil: Dein Leben hat sehr viel Geduld, mehr als Du selber – und es wartet auf Dich! Freu Dich! Du bist stark und schwuler Sex ist schön!

(Die Erstveröffentlichung in niederländischer Sprache findet sich hier.)