5 Jahre nach EKAF: tagesschau.de meldet „… Sie stecken niemanden mehr an.“

Mai 20, 2013

Am 30.1.2008 veröffentlichte die Eidgenössische Kommission für AIDS-Fragen (EKAF) in der Schweiz eine Stellungnahme, dass unter wirksamer Therapie HIV-Positive beim Sex nicht mehr infektiös sind.

Heute erinnert ARD-Korrespondentin Sabrina Fritz auf tagesschau.de an die erste Publikation über die Identifizierung des HIV im Wissenschaftsmagazin „Science“  am 20.5.1983 und sie weist auf die  Therapiefortschritte in den zurückliegenden 30 Jahren hin. Dabei informiert sie auch wie folgt:

„Die Behandlung von HIV-Infizierten hat in den letzten Jahrzehnten enorme Fortschritte gemacht. In kaum eine andere Forschung ist aber auch so viel Geld geflossen. Patienten können heute so behandelt werden, dass in ihrem Blut das HI-Virus so gut wie nicht mehr vorhanden ist. Damit können sie ein fast normales Leben führen und was ebenso wichtig ist: Sie stecken niemanden mehr an.“

In der ersten Zeit nach Veröffentlichung der EKAF-Stellungnahme wurde die Bedeutung des Inhalts der Stellungnahme von vielen Seiten klein geredet. Tenor war: Nicht mehr ansteckend?, Das darf man doch nicht laut sagen…

HIV-positive Aktivisten und Blogger jedoch forderten schon 2008, laut und offensiv über diese Therapiefortschritte zu informieren. Sie kritisierten es als undemokratisch, Informationen zurückzuhalten. Es galt, die in der HIV-Prävention bewährte Lernstrategie auch in der neuen Situation fortzusetzen.

Die Verunsicherung in den Aidshilfen und in der HIV-Fachwelt war 2008 groß. Die Welt schien auf den Kopf gestellt. Von der oft beschworenen Solidarität mit Menschen mit HIV war lange nichts zu spüren. Erst 2009 veröffentlichte die Deutsche AIDS-Hilfe ein Positionspapier, das die Relevanz der EKAF-Stellungnahme anerkannte und vertiefte. Inzwischen informiert auch die bundesweite Kampagne zum Welt-AIDS-Tag über die Nichtinfektiosität unter wirksamer Therapie. Im März 2013 schloss sich auch die DAGNÄ (Deutsche Arbeitsgemeinschaft niedergelassener Ärzte in der Versorgung HIV-Infizierter) im Rahmen einer Stellungnahme an.

Auch die Medien in Deutschland schwiegen und es dauerte lange, bis die Information der Nichtinfektiosität unter wirksamer Therapie ein Thema in der Berichterstattung wurde.

So „laut“ ausgesprochen wie heute auf tagesschau.de habe ich es in dem bekanntesten deutschen Nachrichtenprogramm allerdings noch nicht wahrgenommen. Lang hat es gedauert, bis nun auch tagesschau.de Klartext redet. Auf Fortsetzungen darf man gespannt sein.

Weitere Informationen hier als FAQ’s zum Schutz durch Therapie oder ausführlicher in der Broschüre „HIV-Infektion und Therapie 2013

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Eine eigene Stimme der Positivenselbsthilfe ist unverzichtbar

November 24, 2012

Die AIDS-Hilfe Leipzig veröffentlichte ihr aktuelles Magazin „Querele“ zum Themenschwerpunkt „EKAF – 4 Jahre danach“ . Für die Querele zog ich folgende persönliche Bilanz:

Die Erkenntnis, unter wirksamer HIV-Therapie beim Sex nicht mehr infektiös zu sein, heilte meine Seele. Beim Lesen der  EKAF-Stellungnahme vom 30.1.2008 spürte ich, wie sehr mein Selbstwertgefühl beschädigt war seit der HIV-Diagnose 1990. Seit damals beherrschte mich das Bewusstsein, eine Gefahr für andere sein zu können. Seitdem änderte sich alles. Endlich fiel diese Last von mir ab. Ich bin nicht mehr auf die Bereitschaft anderer Menschen angewiesen, mit mir ein Risiko einzugehen – denn es gibt keines mehr! Die Kränkung meines Selbstwertgefühls, die trotz selbstbewusstem und emanzipatorisch offenem Umgang mit meiner HIV-Infektion im Verborgenen vorhanden war, löste sich auf. Ich bin von einer bedrückenden Last befreit – und begegne anderen mit neuer frischer Selbstverständlichkeit.

Meine Freude war groß, aber die Erfahrung, dass die AIDS-Fachwelt auf die EKAF-Veröffentlichung mit großen Vorbehalten und teils vehementer Abwehr reagierte, empörte mich. Bei jeder anderen Krankheit werden Therapiefortschritte, die das Leben leichter machen, freudig aufgenommen und kommuniziert – aber bei HIV war es einmal wieder anders! Ich erlebte es als massive Diskriminierung, dass meine Lebensqualität als Mensch mit HIV nicht zählte – und alles der Sorge um weiter wirksame Prävention von Neuinfektionen untergeordnet wurde. Unausgesprochen wurde unterstellt, dass wir Menschen mit HIV mit dem Inhalt der EKAF-Stellungnahme nicht verantwortlich umgehen würden und es zu einem Anstieg der Neuinfektionszahlen kommen könnte. Die Lernstrategie, auf die wir in Deutschland als bewährtes Mittel der HIV-Prävention so stolz sind, wurde aufgegeben. (Lernstrategie beinhaltet, dass der aktuelle Wissensstand unzensiert an die Bevölkerung weitergegeben wird, verbunden mit daraus abgeleiteten Handlungsempfehlungen zur Vermeidung einer HIV-Übertragung und dem Hinweis auf Eigenverantwortung.)

Während in den 1980er und 1990er Jahren Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung sofort in Aidshilfen lebendige Diskussionen auslösten, um die Spreu seriöser Nachrichten von überzogenen Meldungen zu trennen, erlebte ich nach der EKAF-Veröffentlichung eine erstaunliche Schockstarre: Ein großes Schweigen, große Verunsicherung, keiner traute sich, öffentlich zu werden.

Nur wenige Aktivisten der Positivenselbsthilfe, zu denen auch ich mit meinem kurz zuvor gestarteten Blog „termabox“ gehörte, bezogen Position, exponierten sich, redeten laut und streitbar über die EKAF-Stellungnahme. Am 4.Mai 2008 schrieb ich im Blog: „Way of no return – Die Feststellung der Nicht-Infektiosität ist eine Revolution in der AIDS-Historie.“ Damit sollte ich Recht behalten: Die EKAF-Stellungnahme IST eine Zäsur in der Historie von HIV wie schon zuvor Vancouver 1996, als auf der Welt-AIDS-Konferenz die Einführung wirksamer HIV-Medikamente dem großen Sterben ein Ende bereitete.

Aus der EKAF-Debatte nehme ich die Erkenntnis mit, wie unverzichtbar es ist, dass die Positivenselbsthilfe innerhalb und außerhalb von Aidshilfen eine freie Stimme behalten muss.

Heute, also viereinhalb Jahre nach Veröffentlichung der EKAF-Stellungnahme erlebe ich immer noch, dass Menschen erstaunt sind zu erfahren, dass die wirksame HIV-Therapie den Effekt einer Nicht-Infektiosität auslösen kann. Sie fragen zurecht: Warum hört man darüber nichts?

Auch im heutigen Zeitalter wirksamer HIV-Therapien reagieren Menschen bei einer HIV-Diagnose mit Verzweiflung und massiver Angst, mit HIV kein lebenswertes Leben mehr führen zu können. Unbekannt ist, wie häufig das suizidale Krisen auslöst und Menschen tatsächlich Suizid begehen. Aber genau das geschieht.

Ein offenes Aufklären und Reden über die Fortschritte in der HIV-Medizin ist aus meiner Sicht eine ethisch gebotene Verpflichtung, denn das Wissen um die Möglichkeit der Nicht-Infektiosität bei wirksamer HIV-Therapie ist ein effektiver Beitrag zur Suizidprävention.

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Die  Querele als pdf

Außerdem zum Thema: Deutsche AIDS-Hilfe FAQ’s:  „Schutz durch Therapie“


„Ich hatte AIDS“ – Von AIDS kann man auch wieder gesund werden

November 23, 2011

Die Bezeichnung AIDS ist eine medizinische Definition für das Vollbild der fortgeschrittenen HIV-Infektion. In den 80er Jahren bedeutete „Vollbild AIDS“ eine sehr kurze Lebenserwartung von nur etwas mehr als einem Jahr.

Heute, 30 Jahre später, kann man vom Vollbild AIDS auch wieder weitgehend gesund – und mit HIV alt werden.

Zu spät mit HIV diagnostiziert, sterben auch heute noch Menschen an AIDS und im Vollbild AIDS. Das wäre vermeidbar, würde die HIV-Infektion früher erkannt– und mit den HIV-Medikamenten behandelt. Bei manchen wird die HIV-Infektion aber erst so spät festgestellt, dass es für die HIV-Medikamente zu spät ist – die Medikamente können nicht mehr ihre heilsame Wirkung entfalten und die Menschen sterben.

Andere haben Glück: Trotz später Diagnose bei lebensbedrohlicher Erkrankung an AIDS überleben sie die akute Krise, und durch die Wirkung der HIV-Medikamente erholt sich das Immunsystem. Der von Krankheit zu Tode geschwächte Körper regeneriert sich, verlorenes Körpergewicht baut sich wieder auf, und auch die Kräfte kommen wieder zurück.

Ernst, einer der Botschafter der Welt-AIDS-TAgs-Kampagne 2011, formuliert es so : „Der HIV-Test hat mein Leben gerettet.“

Mehrfach habe ich Menschen wie Ernst in der Begleitung und Beratung von HIV-Positiven erlebt, Menschen, die bis  auf die Knochen abgemagert und mit dem Tod ringend das Vollbild AIDS überlebten – und 12 Monate später wieder ihrer gewohnten Vollzeitarbeit nachgehen konnten. Es grenzt an ein Wunder. Sie sind nur einfach glücklich und  erleben es so: „Ich bin von AIDS gesund geworden. Ich hatte AIDS – aber ich hab’s überlebt – und  jetzt bin ich nur noch HIV-positiv.“

Trotz immer effektiver wirkender Medikamente gelingt diese Erholung aber nicht bei jedem. Bei einigen im Vollbild AIDS Erkrankten bleiben starke gesundheitliche Beeinträchtigungen zurück, die Regeneration bleibt sowohl im Immunsystem als auch in der körperlichen Leistungsfähigkeit unvollständig. Bei einigen ist eine Rückkehr ins Erwerbsleben deshalb nicht mehr möglich. Manche Körper erholen sich von einer AIDS-Vollbild-Erkrankung erstaunlich schnell – andere nur sehr langsam. Individuell ist es sehr unterschiedlich.

Erlebt man selber das Vollbild AIDS bei sehr später Diagnosestellung, kann niemand vorhersagen, wie weit und wie gut die Regeneration gelingen wird. Aber es gibt Grund, Hoffnung zu haben, dass eine alte Fitness wiedererlangt werden kann.

Denn viele haben AIDS überlebt, auch wenn die Medizin diesen Sprachgebrauch nicht gelten lassen will. Das Leben findet nicht in Schubladen statt. Es liegt an uns, was wir draus machen und auf welchen Erfahrungen wir unser Identitätserleben aufbauen. Und für manche ist es einfach so: Sie hatten Aids und sind von Aids wieder gesund geworden, sind nur noch HIV-positiv. Sie hatten AIDS und haben es eben nicht mehr. So einfach ist das.

Sie zu etikettieren mit einem „Das darfst Du so nicht sagen, das stimmt doch nicht“, ist unmenschlich und unwürdig. Jeder Mensch hat das Recht, Glück und Freude zu erleben, auszudrücken und dies auch anderen mitzuteilen.

Das Leben mit HIV hat sich sehr verändert und oft dramatisch verbessert. Auch unser Sprachgebrauch muss sich diesen Veränderungen jetzt anpassen.

Be smart about HIV! Get tested! Today, there are treatment options!


3D Animation vom HIV Vermehrungszyklus und Wirkung der HIV-Medikamente (akt.)

Juni 27, 2011

Eine sehr verständliche Animation über den Weg der HIV-Infektion, den Vermehrungszyklus in der Wirtszelle und die Funktion und Wirkung der entwickelten HIV-Medikamente.


Ich versuche zu verstehen, wieso ich keine Wut um mich sehe wegen des HIV-Stigma

Juni 5, 2011

Dies schrieb mir vor wenigen Tagen ein schwuler Endzwanziger, der seit wenigen Monaten von seiner HIV-Infektion weiss.

Am heutigen Tag wird Aids 30 wissenschaftliche Jahre alt – und es gibt offenbar eine junge Generation, die bereit ist, die Machtstrukturen, die das Stigma HIV bestehen lassen, aggressiver zu hinterfragen und anzugreifen.

Sein Tenor ist: „Stop! – Es reicht! So nicht! We fight back!“ Und er sucht Verbündete, die ähnlich denken wie er.

Seine Wut lässt mich an die Wut der  LGBT-Stonewall-Generation denken, denen 1969 der Kragen platzte und die nicht mehr bereit waren, Opfer von Stigma und Diskriminierung zu sein. Der Aufstand vor der Stonewall-Bar wurde die Geburtstunde der Emanzipationsbewegung der Lesben und Schwulen.

Angeschoben  durch die fortdauernde erfolgreiche Therapieentwicklung bei HIV gibt es heute zusätzlichen Grund, aktiver, vehementer und offensiver gegen die andauernde Stigmatisierung von Menschen mit HIV und Aids vorzugehen.

Gibt es 30 Jahre nach Aids eine neue kämpferische Generation HIV-Positiver, die anders denkt, weil sie realitisch betrachtet eine längere Zukunftsvorstellungen hat als wir, die vor 20 oder 25 Jahren unsere HIV-Diagnosen erfuhren?

Als es noch keine HIV-Medikamente gab, waren wir laut und öffentlich, weil wir nichts zu verlieren hatten. Aids hatte viel Angst ausgelöst, aber auch die vorhandene Angst, öffentlich angreifbar zu werden, entmachtet.

Heute, in den Zeiten wirksamer HIV-Therapien, geht es jungen Positiven um ihre Zukunft. Diese Zukunft durch die alten Bildern von HIV belastet zu sehen, ist ihnen unerträglich.

Ich schliesse mich der Frage an und werfe sie in den Raum am Jahrestag der ersten wissenschaftlichen Publikation über das, was wir seitdem als Aids kennen:

Wieso sehe ich keine Wut um mich?


3 Jahre nach Veröffentlichung ist das EKAF-Statement uneingeschränkt gültig

Januar 21, 2011

Seit dem EKAF-Statement wurde verschiedentlich versucht, das Unbeweisbare zu wiederlegen. Erneut versuchen Englische und Holländische Autoren mit einem mathematischen Modell das Statement zu widerlegen.

Die Eidg. Kommission für AIDS-Fragen (EKAF) hat – basierend auf fehlenden Beobachtungen von Übertragung unter Therapie – behauptet, dass das Risiko einer Übertragung unter einer optimal durchgeführten HIV-Therapie vernachlässigbar klein sei. Seither sind fast drei Jahre verflossen und das Statement wurde immer und immer wieder diskutiert, oft verdankt, gelegentlich als zu vereinfachend kritisiert aber nicht wirklich widerlegt. Wäre das Statement so falsch, müsste es nun in der Literatur zahlreiche, gut dokumentierte Fälle von HIV-Übertragung unter Therapie geben. Doch bis auf einen einzigen, schlecht dokumentierten Fall (Stürmer 2009) blieb der Gegenbeweis in der Tat noch aus. Beim vermeintlichen Fall fehlt leider eine Dokumentation eines negativen HIV-Tests beim Partner nach Beginn der Therapie, so dass nicht nachgewiesen werden konnte, dass der feste Partner nicht bereits vor Therapiebeginn infiziert wurde.

Widerlegung durch mathematische Modelle
Ein interessanter Diskussionsbeitrag zur Frage der HIV-Übertragung sind auch die zahlreichen mathematischen Modelle, welche zur Widerlegung des EKAF Statements angestrengt wurden. Das kürzlich in Sexually Transmitted Infections publizierte Modell hat die Frage untersucht, wie das Resultat des letzten HIV-Resultates (HIV-Viruslast) die Entscheidung, Sex ohne Kondom zu haben, somit auch das Transmissionsrisiko beeinflussen könnte.

Kondome, zusätzlich zur Therapie, nützen
ist eigentlich die Kernaussage der Autoren. Speziell an der Arbeit ist, dass die Autoren das Risiko der HIV-Übertragung davon abhängig machen, wie lange die letzte Überprüfung der HIV-Viruslast zurück liegt. Doch auch diese Berechnung basiert auf eigenen Annahmen. In der Schweizerischen HIV-Kohortenstudie haben Combescure et al (HIV-Medicine 2009) gezeigt, dass Patienten, welche wiederholt eine nicht nachweisbare Viruslast hatten, auch bei der nächsten Kontrolle eine gute wirksame Therapie hatten. Diese Regel trifft lediglich nicht auf Patienten zu, welche aus irgend einem Grund die Therapie unterbrochen hatten. Der von den Autoren hypothetisch angenommene Anstieg der Viruslast tritt eigentlich also nur ein, wenn eine zentrale Bedingung des EKAF-Statements nicht erfüllt ist: Regelmässige Einnahme der Medikamente!

Annahmen widersprechen der Realität!

Die Autoren beginnen für die Berechnung des Transmissionsrisikos mit einem hypothetischen Modell der Transmissionsrate abhängig von der HIV-RNA Viruslast, der „Fraser-assumption“ (Fraser 2007). Doch die Konklusion ist sehr überraschend: MSM, welche behandelt sind, haben unter den genannten Prämissen ein Risiko von 22% (9-37%), ihren Partner anzustecken ! Das ist immens und widerspricht allen Erfahrungen und publizierten Arbeiten (s. Metaanalyse Atila, 2009). Unter „Therapie“ verstehen die Autoren jede Form der Therapie, auch die schlecht wirksame. Doch dies ist ja nicht das, was das EKAF-Statement als Grundlage für das Statement einer vernachlässigbaren Übertragungsrate verwendet.

Klicken auf Bild zum VergrössernDas Mathematische Modell hat immer recht….
Das heisst nun allerdings nicht, dass die Arbeit oder das Modell falsch sind. Die Berechnungen dürften sicher stimmig sein, doch das Modell basiert auf Annahmen, die kaum stimmen können (22% Übertragungsrate unter Therapie!). Die Aussage, dass der zusätzliche Gebrauch von Kondomen das theoretische Risiko senkt, ist sicher korrekt.

…doch die Annahmen können falsch sein
Die hier verwendeten Grundlagen ergeben nun, wie die Abbildung zeigt, dass das Risiko einer Übertragung unter einer gut wirksamen Therapie („if low VL“) klein ist, doch theoretisch die Benutzung von Kondomen noch einen zusätzlichen Effekt hat (Vergrösserung der Abb. durch Klick auf Bild). Ob diese zusätzliche Risikoreduktion überhaupt noch klinisch relevant ist, kann jedoch aus dieser Arbeit nicht abgeleitet werden, da das berechnete Transmissionsrisiko offensichtlich zu hoch ist. Hätten wir – wie die Arbeit suggeriert – eine 2-3% Wahrscheinlichkeit einer Übertragung beim Sex ohne Kondom unter Therapie, hätten wir diese Fälle allein in der Schweizerischen HIV-Kohorte schon längst entdeckt und dokumentiert.

HIV-Risiko immer noch Sonderfall
Auch die Web-Seite der Pharma-Firma ViiV-Healthcare nimmt die Studie recht unkritisch auf und präsentiert die postulierten Daten als reale Zahlen von Übertragungsrisiken. So heisst es hier: „Liegt bei dem HIV-positiven Partner die Viruslast unter der Nachweisgrenze, so hat der nicht infizierte Partner in den darauf folgenden 6 Monaten ein Risiko von 3 % sich mit dem HI-Virus zu infizieren, wenn das Paar in diesem Zeitraum auf den Gebrauch von Kondomen verzichtet“.  Es wird noch länger dauern bis die Gesellschaft anerkennt, dass ein minimales Restrisiko für HIV nicht anders zu behandeln ist als z.B. das Restrisiko einer sexuellen Übertragung von Hepatitis C. Obwohl wir dokumentierte Einzelfälle von sexueller HCV-Übertragung kennen, empfehlen wir HCV-serodifferenten Paaren auch nicht, beim Sex Kondome zu verwenden.

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Dieser Text wurde am 24.12.2010 veröffentlicht von Prof. Vernazza auf www.infect.ch

Die Deutsche AIDS-Hilfe hat im April 2009 ein auf das EKAF-Statement aufbauendes Positionpapier „HIV-Therapie und Prävention“ veröffentlicht, das differenziert auf verschiedene Lebenssituationen eingeht.


2015 wird jeder zweite HIV-Positive in Deutschland älter als 50 sein

Dezember 16, 2009

Die Ärzte-Zeitung gibt zum Welt-Aids-Tag 2009 vertiefende Informationen zum Älter-werden mit HIV aus medizinischer Sicht. Hier einige Ausschnitte:

Prof. Jürgen Rockstroh wagt auf der 12. Europäischen Aids-Konferenz den Ausblick:

„Bereits in den vergangenen zehn Jahren ist das Durchschnittsalter der HIV-Infizierten stetig gestiegen – wenn sich dieser Trend fortsetze, dann werde 2015 in Deutschland bereits jeder zweite HIV-Infizierte über 50 Jahre alt sein.“

In dem Artikel der Ärzte-Zeitung wird die HIV-Infektion auch eingereiht in große Liste chronischen Erkrankungen, zu denen Gemeinsamkeiten und Unterschiede bestehen:

Ein gutes Management von HIV-Infizierten könnte sich dabei auch an etablierten Modellen zum Diabetes-Management orientieren. Die Gemeinsamkeiten zwischen beiden Erkrankungen machte Dr. Martin Fisher aus Brighton in Großbritannien deutlich: Bei beiden Erkrankungen hat nach heutiger Erkenntnis die chronische Entzündung eine wichtige Bedeutung in der Pathogenese, und selbst die Komorbiditäten weisen Ähnlichkeiten auf.

Es ist auch bei beiden Krankheiten eine langfristige, mit großer Wahrscheinlichkeit sogar lebenslange Therapie mit komplizierten Regimen notwendig. Frühstadien sind bei beiden Erkrankungen asymptomatisch, was die Therapiemotivation und -adhärenz erschweren kann. Eine aktive Beteiligung der Patienten ist bei beiden Erkrankungen sehr hilfreich. Doch es gibt auch Unterschiede: So ist bei der Behandlung gegen Komorbiditäten einer HIV-Infektion besonders auf die umfangreichen Interaktionen mit der antiretroviralen Therapie zu achten.

Diese Einschätzungen halte ich für sehr realitätsnah. Ob die Annahme eines HIV-bedingten beschleunigten Alterungsprozesses sich in dem von zitierten Amsterdamer Arzt Dr. Peter Reiss allerdings so dramatisch darstellt, stelle ich kritisch in Frage:

Hinzu kommt, dass die HIV-Infektion per se offenbar den Alterungsprozess beschleunigt und altersassoziierte Komorbiditäten begünstigt. Nach Ausführungen von Dr. Peter Reiss aus Amsterdam entsprechen 55-jährige Männer, die seit etwa vier Jahren HIV-infiziert sind, bezüglich ihrer Gebrechlichkeit nicht infizierten Männern im Alter von 65 Jahren – die Alterung wird also um etwa zehn Jahre beschleunigt.

Das ist doch zu sehr plakativ dargestellt. Hätte er Recht, hätte ich mit meinen nun 2o Jahren HIV und meinem Lebensalter von 50 Jahren ein hochgerechnetes Alter von 100 Jahren erreicht.  Und das ist doch ein bischen zuviel und unnötiges Drama.

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Eine Übersicht weiterer in diesem Jahr erschienenen Berichte zum Thema hier im Blog „Älter werden mit HIV – Publikationen 2009