„Ich hab was zu erzählen…“ – Biografiearbeit für schwule Senioren ab 50plus

August 5, 2012

Ab September 2012 biete ich zusammen mit Georg Roth (Landeskoordinator Schwule Seniorenarbeit in NRW) erstmals als Pilotprojekt eine Gruppe Biografiearbeit für schwule Männer ab 50 an. Wir freuen uns über Anmeldungen und weitere Verbreitung der Einladung!

„Du schon wieder mit Deinen Geschichten!“  – wem von uns ist dieser Satz nicht schon untergekommen, wenn wir von unserer ersten großen Liebe oder unserem ersten Meerschweinchen erzählen wollten.  Und wie oft gehen Begegnungen und Gespräche über den üblichen Small-Talk nicht hinaus.

Das wollen wir in unserer Gruppe anders machen. Denn jeder Mensch hat seine Geschichte. Und jede dieser Geschichten ist es wert, dass sie erzählt wird. Ein schwules Leben ist ja auch immer ein Leben mit besonderen Herausforderungen, die zu bewältigen dem einen mehr und dem anderen weniger gut gelingt. Aber klar ist doch: jeder packt sein Leben an, so gut er kann. Jeder ist auf der Suche nach seinem Glück. Und deshalb ist auch jede Lebensgeschichte wert, erzählt zu werden.

Wir etwas älteren schwulen Männer haben viel erlebt: Die Zeit des § 175, die 68er Zeit, Stonewall und Schwulenzentren, HIV und AIDS, Älterwerden. Aber nicht nur die großen Ereignisse, die uns alle verbinden, sind es, die zu unserem Leben und unserer Biografie gehören. Es sind die ganz persönlichen Erinnerungen: der erste Mensch auf dem Mond, das erste Mal in einer schwulen Kneipe, der Fall der Mauer, der erste Sex mit einem Mann, die erste Zigarette, das erste Kondom…

Eingeladen sind besonders die von uns, die bisher wenige Möglichkeiten hatten, einmal ihre Geschichte zu erzählen. Man braucht kein Erzählkünstler zu sein, um aus seinem Leben zu erzählen. Die eigene Geschichte zu erzählen ist auch ein Abenteuer: schon vergessen geglaubte Erlebnisse wieder zu erinnern mit allen Höhen und Tiefen. 

Biografiearbeit ist kein „wehmütiger Blick zurück“. Geschichten erzählen, eigene Geschichten erzählen, ist eine Einladung zur Begegnung miteinander. Und so ergeben sich auch Ausblicke auf das, wohin uns das Leben noch zieht. Die Erlebnisse der Anderen als vitalisierenden Ansporn zu erfahren. Manches ist auch jetzt noch möglich…

Es wäre schön, wenn möglichst viele unterschiedliche Lebenswege erzählt werden. Denn jeder Lebensentwurf ist es wert, berichtet und erfahren zu werden: von der politischen Bewegungsschwester über den promisken Partykerl, vom schwulen Vater bis zum dauerhaften Paar mit Hund im Eigenheim

Also: wer hat Lust auf diese Gruppe?  In der jeder „Zeitzeuge“ ist. In der Zeit und Raum ist für Erinnerung, Tiefe und Vision.

  • Anmeldung über: georg.roth@rubicon-koeln.de (bitte mit Telefonnummer, um ein Vorgespräch zur Motivationsklärung bzw. Klärung der Erwartungen führen zu können)

Rückblick mit Stolz und Selbstbewusstsein – Torsten zu 25 Jahre Aids-Arbeit in Köln

Dezember 12, 2010

Torsten Bless, Chefredakteur des Magazins rik, erinnert sich im Editorial 12/2010 daran, wie der Umgang mit HIV seine Biografie prägte, wie er in Köln zusammen mit anderen anpackte und darin Gemeinschafts- und Grenzerfahrungen erlebte :

Stolze Geschichte

Eine wilde Zeit des Austobens war mir nicht vergönnt. Schon kurz nach meinem Coming-out 1983 bekam ich es mit den ersten Schreckensnachrichten über Aids zu tun. Vielleicht zum Glück, denn so konnte ich mein Sexverhalten schnell den neuen Umständen anpassen.

Später, als sich die Erkrankungen und Todesfälle häuften, wollte ich „etwas tun“. Zwar hatte ich erst als Zivi, dann als Aushilfe im Altenheim gearbeitet, doch das bereitete mich höchstens technisch auf meinen nächsten Studi-Job vor. Beim gerade eröffneten ambulanten Dienst der Schwulen Initiative für Pflege und Soziales stieg ich im April 1991 als Betreuer und Haushaltshelfer ein – und hätte beinahe zwei Monate später wieder das Handtuch geschmissen, als mir ein früherer Beziehungsversuch bei der Teamsitzung als neuer Patient vorgestellt wurde. In den dreieinhalb Jahren dort sollte ich noch öfter an meine Grenzen geraten, wenn ich hautnah mitbekam, wie zum Teil langjährige Partnerschaften durch den Tod auseinandergerissen wurden. Oder sich das Virus in den Hirnen meiner Patienten so festsetzte, dass sie die Kontrolle über sich und ihre Handlungen verloren. Oder auch wenn die Temperamente etwa zwischen mir Mittelklasse-Schwulen und einer in vielen Lebensstürmen erprobten Ex-Drogengebraucherin so gar nicht zusammenpassen wollten. Viele waren nicht automatisch dankbar, dass wir für sie da waren, sondern wütend – auf das Virus, das sie zur Pflegebedürftigkeit verdammte, auf Freunde, die sich im Stich ließen, und auch auf sich selbst.

Im Februar 1995 stieg ich für zweieinhalb Jahre bei der Aidshilfe Köln in die „Prävention in schwulen Lebenszusammenhängen“ ein, bekam dabei direkt mit so spannenden Aufgaben wie der Organisation von Seminaren für Ledermänner oder Gehörlose zu tun. Als Streetworker war ich an festen Abenden in der Szene, doch auch wenn ich nicht mit dem großen Regenbogenbutton in der Kneipe hockte, suchten Männer meinen Rat, darunter auch solche, mit denen ich am liebsten alles mögliche andere gemacht hätte.

25 Jahre Aidshilfe zu feiern, fällt politisch korrekt denkenden Mitmenschen schwer, schließlich sind viel zu viele an den Folgen der Immunschwäche gestorben. Doch damals nahmen Menschen, die sich und ihre Gemeinschaft bedroht gesehen haben, selbst das Heft in die Hand. Aids hat unter Schwulen (und Lesben), im Gesundheitswesen, in der Politik Energien freigesetzt, die letztlich zu einer sichtbareren und stolzen Community geführt haben.

Allen Härten oder Differenzen zum Trotz bin ich dankbar für das, für die Erfahrungen, die ich in „meinen“ sechseinhalb Jahren in der Aidsarbeit sammeln durfte, für die Begegnungen mit zum Teil tollen und engagierten Menschen, die ich sonst vielleicht nie kennen gelernt hätte. Und stolz darauf, zu dieser Geschichte zu gehören.

Herzlichen Dank an Torsten für das Einverständnis, seinen Beitrag hier in den  Blog zu übernehmen.

Anlässlich des 25-jährigen Bestehens der Aidshilfe Köln kommen in der Dezember-Ausgabe der rik 3 weitere schwule Männer als Zeitzeugen zu Wort: Michael Zgonjanin (S.12) , Gerhard Malcherek (S.13) und Michael Schumacher (S.14)


Mein Leben mit HIV ist ein Schatz an Erfahrungen

Juni 28, 2010

Älterwerden mit HIV als schwuler Mann: Mit diesem Thema beschäftigt sich Michael Jähme von der AIDS-Hilfe Wuppertal seit längerer Zeit. In Fresh spricht er über seine persönlichen Erfahrungen.

Warum treibt Dich dieses Thema so an?

Ich bin jetzt 51 Jahre alt. So alt zu werden hatte ich mir nie vorstellen können. Lange ging es darum, einem überlebten Jahr ein weiteres überlebtes Jahr hinzuzufügen. Aber inzwischen bieten die wirksamen Therapien große Sicherheit. Einfach nur zu überleben, reicht mir als Lebenssinn nicht mehr. Erst seit wenigen Jahren, wo die Angst, bald krank zu werden, ganz verschwunden ist, kann ich erstaunt Rückschau halten und anfangen zu verstehen, was ich da eigentlich überlebt habe, was alles passiert ist und was diese Erfahrungen und Erlebnisse mit mir gemacht haben. Schließlich habe ich meine Diagnose zu einer Zeit bekommen, als die AIDS-Hysterie sehr bedrohlich war. Ich möchte verstehen, was in diesen Jahren passiert ist und möchte meinen Erlebnissen Bedeutung geben. Für mich ist das nötig, um nicht nur körperlich, sondern auch psychisch gesund alt zu werden mit HIV.

1990 hast Du Deine Diagnose bekommen, Du lebst also bereits 20 Jahre mit HIV. Gibt es nach wie vor staunende Blicke, wenn Du Dich als Langzeitpositiver zu erkennen gibst?

Ja, das ist so. Besonders bei TeilnehmerInnen von Fortbildungsveranstaltungen für Krankenpflege und Altenpflege erlebe ich ein Erstaunen, dass man inzwischen mit HIV alt werden kann. Dann ist das Interesse sehr groß, mehr über die medizinischen Therapiefortschritte zu hören. Und auch dass eine wirksame Therapie zur Folge hat, quasi nicht mehr infektiös zu sein, überrascht viele. Viele sagen dann: Das muss mehr bekannt gemacht werden!

In Gesprächen mit schwulen Männern die heute so um die 40-50 Jahre alt sind, hast Du viele „HIV-typische Spuren“ in deren Biographien registriert, die auch seelische Narben hinterlassen haben. Was sind Deine Traumata und Narben?

Es ist einfach ein Trauma, jahrelang die Unsicherheit aushalten zu müssen: Wie lange überlebe ich? Wie lange geht es gut? Wie lange bleibe ich gesund? Bei aller Emanzipation und allem Lebenswillen war diese Angst vor dem Tod doch knallharte Realität. Die jahrelange Todesbedrohung durch HIV hat chronisch am Selbstwertgefühl genagt. Es ist so unfassbar, dass wir das überlebt haben und heute die Zeit wirksamer Therapien erleben! Mich schmerzt der Tod von Freunden, die mir heute als Weggefährten im Älter-Werden fehlen. Und für die Gesellschaft waren wir HIV-Positiven bestenfalls geduldet, nie voll akzeptiert. Die bis heute andauernden Schuldzuweisungen und Stigmatisierungen von Menschen mit HIV sind ungeheuerlich und empörend. Dazu kommt noch die immer latent vorhandene Homophobie in der Gesellschaft. Es ist einfach anstrengend, über Jahre hinweg dem allen Widerstand zu leisten und sich zu behaupten. Es empört mich, dass die Lebensleistung meiner Generation schwuler Männer nicht breit gesellschaftlich gesehen, gewürdigt und anerkannt wird!

Beim Umgang mit den belastenden Erlebnissen entwickelt jeder seine individuelle Strategie. Welchen Weg der Verarbeitung bist Du gegangen?


Mein Weg ist es, über das zu reflektieren, was mein Leben beeinflusst hat und was mich geprägt hat. Es ist eine schmerzhafte Wahrheit, dass HIV so viel Traurigkeit und Angst ins Leben gebracht hat. Es braucht Zeit, sich dessen bewußt zu werden. Und Mut. Seit längerer Zeit mache ich eine Psychoanalyse, in der ich das alles nach und nach entdecke und wo ich Unterstützung erlebe und Raum bekomme, dies entdecken zu können. Zum psychisch gesund alt werden mit HIV gehört für mich, all diese schrecklichen, schmerzhaften und kränkenden Erlebnisse beim Namen zu nennen und von meinem Gegenüber Verständnis und ein offenes interessiertes Ohr zu erfahren. Wir müssen über die wirklich wichtigen Dinge in unserem Leben reden. Dann versteinern wir nicht in unseren Traumata und Schmerzen, sondern öffnen uns großer Lebendigkeit, Lebensfreude und Lebenskraft.

Du forderst: Schwule Senioren, mit HIV und ohne HIV, sollen als Zeitzeugen angesehen und anerkannt werden und sich auch selber als solche begreifen. Was konkret ist dafür von wem zu tun?


Die Schuldzuweisungen müssen aufhören, die Stigmatisierung und Diskriminierung muss aufhören! Wertschätzung und Würdigung ist Voraussetzung dafür, dass Menschen, die wie ich nun schon Jahrzehnte mit HIV leben, einen offenen Raum vorfinden, um von ihren Erlebnissen erzählen zu können, wenn sie es denn wollen. Das ist eine Forderung an die Gesellschaft. Dann gibt es etwas, was jeder Einzelne tun kann: Wir Zeitzeugen haben etwas erlebt, was lohnt, im gesellschaftlichen Gedächtnis zu erhalten. Unsere Erfahrungen sind ein Schatz. Wir Langzeitpositiven und schwulen Senioren müssen uns dessen bewußt werden. Aus Bewußtsein kann Selbstbewußtsein entstehen. Und dann wären wir auch eher bereit, als Zeitzeugen sichtbarer werden. Vielleicht wäre es für manchen auch immer noch ein Outing mit HIV, für das man Mut braucht. Von uns muss die Bereitschaft kommen und von außen muss das Interesse kommen.

Dieses Interview mit Michael Jähme führte Christian Scheuß für das Magazin FRESH. Es wurde veröffentlicht in der Ausgabe Juli 2010. Hier als Blogbeitrag die ungekürzte Fassung.

Siehe auch: Langzeitpositive und schwule Senioren sind Zeitzeugen vom Leben mit HIV


Plädoyer für eine Kultur wahrhaft humaner Solidarität mit HIV-Positiven

April 28, 2010

Kürzlich war ich auf einer Familienfeier. Die Tochter meiner Nichte wurde getauft und dies war für mich ein Anlass, nach einem größeren Zeitabstand wieder an einem Familientreffen teilzunehmen. Nach dem Tod beider Eltern gibt es weniger Anlässe, zu denen ich mit meiner Familie zusammentreffe, die nun aus Geschwistern, Nichten und Neffen und deren PartnerInnen und Kindern besteht.

Wenige Tage zuvor hatte ich den 20. Jahrestag meiner HV-Diagnose erlebt. So unerwartet lange mit HIV zu leben, das ist für mich nichts Normales. Es ist etwas, über das ich reden möchte und auch reden muss, weil es eine so große Bedeutung in meinem Leben hat.

Mein Schwul-Sein und auch meine HIV-Infektion sind in der Familie seit langem bekannt. Und mit beidem gehöre ich dazu wie jeder andere auch. Ich bin integriert und viele würden nun sagen: „Das ist doch prima, freu dich darüber! Was willst Du denn noch mehr?“

Natürlich freue ich mich über die Selbstverständlichkeit. Aber diese Normalität reicht nicht.

Je älter ich werde, desto klarer erkenne ich, wie belastend es war, mit dem drohenden Tod leben zu müssen und wie schmerzhaft es war und ist, mich immer wieder neu gegen gesellschaftliche Verurteilungen, Abwertungen, Stigmatisierungen behaupten und wehren zu müssen. Nach meiner HIV-Diagnose habe ich mich entschieden,  mit HIV offensiv und öffentlich zu werden und zu sein. Das macht mich einerseits verletzbarer, weil man sich exponiert, aber psychisch macht es mich stärker, weil alles, was passiert, nicht nur von mir bewusster wahrgenommen und reflektiert wird, sondern auch meine Umwelt zu einem bewussteren Umgang mit HIV auffordert. Es war und ist eine sinnvolle Win-Win-Situation.

Heute, im Jahr 2010 ist es das öffentlich sein im Älter-Werden mit HIV und seinen besonderen Implikationen, für das ich mich immer wieder neu entscheide. Ältere Langzeitpositive haben noch längst nicht ihre besondere Lebenssituation und Lebensdynamik erkannt. Wir sind erst gerade am Anfang, dies herauszufiltern und zu benennen. Und auch die Gesellschaft muss noch lernen, einen Umgang mit dieser/meiner HIV-Generation zu finden.

Es ist erstaunlich, dass ich auf der Familienfeier keine erkennbaren Resonanzen wahrnehmen konnte, als ich meinen 20. Jahrestag der HIV-Diagnose ansprach. Kein: „Ja, das ist wirklich schön! Das ist wirklich ein Glück!“ Und so gab es auch keinen Anknüpfungspunkt, gemeinsam zu erinnern, was sich in diesen 20 Jahren alles an Glück und Leid, Krisen und Siegen ereignet hat. Im familiär-privaten wie im gesellschaftlich-allgemeinen.

Es ist mit Sicherheit nicht nur die Gesprächskultur in meiner Familie, die Gespräche über Dinge, die einen persönlich sehr bewegen, nur schwierig entstehen lässt. Wäre dieses aktuelle persönliche Erlebnis nun ein Spiegel für den Umgang der Gesellschaft mit dem Älter-Werden von Menschen mit HIV, würde es bedeuten, dass es nicht reicht, Menschen mit HIV äußerlich zu integrieren.

Die wahre Integration ist erst dann gegeben, wenn man sich gleichberechtigt öffnet für das persönliche Erleben und auch die persönlichen Bedürfnisse des Gegenübers.

Statt einer formalen „Satt und Sauber-Solidarität“ braucht es eine Kultur wahrhaft humaner Solidarität.

***

Blogbeitrag zum gleichen Themenfeld: „Langzeitpositive und schwule Senioren sind Zeitzeugen vom Leben mit HIV


Positives schwules Leben im Altenheim (akt.)

März 21, 2010

Wer spricht schon gern vom Älterwerden? Wer denkt gar an Gebrechen und ans Altenheim? Wir alle verdrängen zu gern, dass unser Leben in Abschnitten verläuft und einer eben auch der letzte sein wird.

Ein Beitrag von Thomas Villmow, geschäftsführender Vorstand der AIDS-Hilfe Nürnberg-Erlangen-Fürth e.V.

Heinz H. ist als schwuler Mann mit 75 Jahren im letzten Lebensabschnitt angekommen. Doch für ihn ist das ein Grund zum Feiern. Mehr als 30 Gäste lud er im letzten Jahr zu seinem runden Geburtstag ins Alten- und Pflegeheim der AWO ein, wo Heinz seit einem Jahr ein neues Zuhause gefunden hat. Im schönen Nürnberger Stadtteil Johannes gelegen, besuchen wir Heinz zu einer Stippvisite und wollen erfahren, wie sein Leben mit einer HIV-Infektion und im Alter aussieht.

Das Altenheim, nahe den Pegnitzauen gelegen, vermittelt einen ersten, schönen Eindruck. Etwas kitschig finde ich die Eingangshalle und das Treppenhaus, aber es scheint wohl den Geschmack der Bewohner zu treffen. Die Gänge zu den Zimmern empfinde ich als steril. Sie vermitteln mir ein Gefühl von Krankenhausatmosphäre. Doch dieser Eindruck schwindet, betritt man das kleine, aber sehr wohnlich und mit persönlichen Möbeln eingerichtete Zimmer, das Heinz bewohnt.

An der linken Seite steht sein Schreibtisch, auf dem ein altes Foto aus seiner Jugendzeit steht. Er säße oft am Schreibtisch, meint er, da er ja Mitglied im Wohnbeirat sei und viele Bewohner seinen Rat suchen. Die älteste Dame im Haus ist 104 Jahre und fast noch so aktiv wie er. Doch die Leute haben ihn gewählt, weil er so lustig sei. Und lustig sollte es schon zugehen, in einem Altenheim, wo jeder Bewohner über etwas anderes jammern kann.

Heinz fühlt sich hier sehr wohl, seitdem er im August letzten Jahres hier einziehen durfte. Und das war vorher ganz und gar nicht der Fall. Fast drei Monate hielt er es in einem Altenheim in Fürth aus, wo das Essen scheußlich schmeckte und das Personal unfreundlich und intolerant war. So zog er mit Mitte 70 noch mal los auf die Suche nach einem Heim, dass sich tolerant gegenüber einem schwulen und HIV-positiven Mann zeigte. Doch dies war mehr als schwierig. In offener Art und Weise wurde ihm bei Aufnahmegesprächen vermittelt, dass man einen schwulen Mann im eigenen Altenheim nicht wünsche. Und dabei hat Heinz vorab noch gar nichts von seiner HIV-Infektion erzählt. Erst nach vielen Versuchen landete er bei der Leitung des AWO-Altenheims, die sich freundlich und tolerant zeigte und Heinz binnen drei Tage bei sich aufnahm.

Und genau das schätzt Heinz an diesem Haus. Er kann aufstehen und schlafen gehen, wann er mag. Seine offen gelebte Homosexualität und seine chronische Erkrankung ist für die Pflegekräfte kein Problem. Die Medikamente richtet täglich die nahegelegene Apotheke her und liefert sie direkt ins Heim. So kann nichts schiefgehen und die medizinische Versorgung funktioniert, auch dank Hausbesuche seines Schwerpunktarztes, einwandfrei.

Wie ein Tagesablauf aussieht, möchte ich wissen. Er frühstücke fast bis Mittag, meint Heinz und wird natürlich am Vormittag beim Waschen unterstützt. Die meist weiblichen Pflegekräfte sind alle sehr freundlich und nett, sprechen aber zumeist nicht deutsch. So verständigt man sich schon mal mit Händen und Füßen. Entgegen den anderen männlichen Heimbewohnern, würde sich Heinz gern mal einen jungen Pfleger wünschen, doch das ist fast aussichtslos, denn im ganzen Haus gibt es wohl nur einen. Und der zieht zumal die Begehrlichkeiten der weiblichen Heimbewohner an sich.

Am Tage schaut er viel fern, meist Sendungen über Tiere und hält sich zu den Mahlzeiten viel in den Gemeinschaftsräumen des Heimes auf. Besuch bekommt er kaum noch. Nur ein Freund aus alten Tagen des Lederclubs Nürnberg, den er mal gegründet hat, besucht ihn hin und wieder. Und natürlich Ludwig, sein Freund, taucht dreimal die Woche auf. Weil er kaum noch laufen kann, kommt er aus dem Heim recht wenig raus. Aber er fühlt sich hier ja auch geborgen und aufgehoben. Auf die Frage, ob er sein altes Zuhause in der Nürnberger Humboldtstraße vermisse, ernte ich nur ein Kopfschütteln. Hier kann ich zum Rollstuhltanzen und zu Gruppenevents gehen. Erst letzte Woche gab es ein Oktober-Weinfest, auf dem er sich köstlich amüsiert habe. Was soll er da alten Zeiten nachtrauern?

Ich schau auf das Foto mit dem sympathischen Jungen Mann und muss unweigerlich daran denken, wo ich in diesem Alter wohl leben werde. Eine Antwort auf diese Frage fällt mir nicht ein. So erzähle ich Heinz von unserem Hausumbau in der Jakobstraße und Entengasse, denn ich weiß, dass er hier fast 10 Jahre als Pächter des Hotels Walfisch gewirkt hat. Zuletzt bereits schwer erkrankt, wuchs ihm der Job über den Kopf. Sein bewegtes Leben krönte in einer dreimonatigen Inhaftierung in den USA, weil er völlig nackt in ein Schwimmbad ging. Was niemand damals wusste: Heinz hatte eine Toxoplasmose als Folge der HIV-Infektion, die soweit fortgeschritten war, dass er sich nicht mehr an das erinnern konnte, was er tat. Er kehrte mit gerade mal 48 Kilo Körpergewicht nach Deutschland zurück, beendete kurz darauf seine berufliche Laufbahn und zog sich ins Private zurück. Dass die AIDS-Hilfe nun das aus schwuler Stadtgeschichte heraus eher traditionsreiche Walfisch-Haus besitzt und umbaut, freut ihn sehr und es liegt ihm viel daran, bei der Eröffnung im Sommer 2010 dabei zu sein.

Die Sonne streift hinter einer dunklen Wolke hervor und wirft plötzlich einen hellen Stahl in das kleine Appartement. Wie alt muss man werden, was alles erleben, um in einem kleinen Zimmer mit einigen Habseligkeiten aus vergangener Zeit zu landen? Ich verwerfe den Gedanken und erinnere mich daran, dass im Leben einzig zählt, dass man sich glücklich und geborgen fühlt. Und das hat Heinz erreicht.

Wie lange er wohl hier bleiben wird, will ich wissen. Das kann er mir genau sagen, meint er. Denn bereits mit 9 Jahren hat ihm eine Wahrsagerin gesagt, er werde im Jahr 2017 mit 83 Jahren der Welt lebe wohl sagen. Und bis dahin freut er sich auf viele schöne Jahre in seinem neuen Zuhause.

Ich verlasse das Heim mit einem lachenden und weinenden Auge. Gut zu wissen, dass es Heinz hier gut geht. Doch wird dies auch die immer größer werdende Zahl an älteren Schwulen mit chronischen Erkrankungen schaffen? Bis dahin ist wohl noch viel Toleranzarbeit zu leisten in den Köpfen der Menschen, die sich um die Belange von alten und pflegebedürftigen Menschen in unserer Region kümmern.

Erstveröffentlicht in: „denkRAUM“, Dezember 2009, Magazin der AIDS-Hilfe Nürnberg-Erlangen-Fürth. Herzlichen Dank für das Einverständnis der Übernahme des Beitrages in meinen Blog!

Nachtrag 29.6.2010: Die AIDS-Hilfe Nürnberg-Erlangen Fürth teilt in ihrer „denkRAUM“-Ausgabe vom Mai 2010 mit, dass Heinz H. am 24 Mai 2010 im Alter von 76 Jahren gestorben ist.  (Zum Nachlesen die Ausgabe Mai 2010 wählen)

***

Empfehlenswerte Links:

Homosexualität und Alter – Informationen für Beschäftigte in der Altenpflege, Hrsg.: Hessisches Ministerium für Arbeit, Familie und Gesundheit, Dezember 2009

Frankfurter Resolution zur Verbesserung der Lebens- und Pflegesituation von gleichgeschlechtlich liebenden, HIV-infizierten und transsexuellen Seniorinnen und Senioren, Juli 2009



Älter werden mit HIV – Publikationen 2010 + 2011 (akt.)

März 12, 2010

Aktuelle Veröffentlichungen aus den Jahren 2010 und 2011 , die sich vor allem mit den sozialen und persönlichen Aspekten des “älter werden mit HIV” befassen. Diese Sammlung wird laufend aktualisiert.

deutschsprachige Veröffentlichungen:

06.03.2010 „Langzeitpositive und schwule Senioren sind Zeitzeugen vom Leben mit HIV“ – Vortrag von Michael Jähme auf den 13. Münchner AIDS-Tagen

11.03.2010: Zeit-Online „Die Überlebende – Sex, Drogen, Rock’n’Roll: Die Sängerin Patti Smith hat alle Extreme überstanden. Aber wie?“ von Christoph Amend

24.03.2010: evangelisch.de „Alt werden mit HIV: Nicht mit dem Alter gerechnet„- von Natalia Matter

28.04.2010: termabox „Plädoyer für eine Kultur wahrhaft humaner Solidarität mit HIV-Positiven

30.06.2010: Stern „22 Jahre mit HIV: Wie geht es Heidemarie Kremer heute?

19.07.2010 mdr-Radiointerview mit Filmemacher Michael Stock: „Man kann heute durchaus mit HIV alt werden“

25.07.2010: faz.net „Auch HIV-Infizierte können statistisch uralt werden“ – von Hildegard Kaulen

17./18.09.2010 Kongress „HIV im Dialog“ Schwerpunktthema: „Älter werden mit HIV“ (viele gehaltene Vorträge werden später im Archiv der webseite eingestellt)

10.2010: HIV&MORE: „HIV-Positive altern schneller„, Bericht vom 1st INTERNATIONAL WORKSHOP ON HIV & AGING, BALTIMORE, 4.-5. OKTOBER 2010

01.12.2010 Schleswig-Holsteinischer Zeitungsverlag: „Alt werden mit HIV – Eine Betroffene erzählt“ – von Kay Müller

20.12.2010 Der Tagesspiegel: „Geschenkte Jahre“ – von Udo Badelt

11.01.2011: DAH, life+ Magazin zur Konferenz Positive Begegnungen 2010, (pdf) darin u.a.: Geschichte wirdgemacht (S.7), Keine Rechenschaft für Leidenschaft (S.12), Jede Generation hat anders HIV (S.24)

17.01.2011: Süddeutsche Zeitung, „Ich lasse mich nicht abdrängen“ – von S. Sälzer

28.01.2011: RP-online: „Alt werden mit dem tödlichen Virus“ von Jutta Laege

2011 Aidshilfe Köln / MED-INFO: „Länger leben – älter werden mit HIV“ (In dieser Broschüre wird der Zusammenhang zwischen HIV-Infektion, HIV-Behandlung und Alterungsprozessen erklärt.)

07.06.2011: Hannoversche Allgmeine (HAZ) : „Aids-Infizierte zeigen ihr Gesicht auf Stadtbahn inHannover“ – von Stefanie Nickel

05.11.2011 „Unsere Geschichte sind unsere Geschichten“ – von Michael Jähme (Vortrag auf der Präventionskonferenz der DAH 2011)

englischsprachige Veröffentlichungen:

thebody.com: Liste v. Basisartikeln zu „Ageing & HIV/Aids“

thebody.com: Liste v. Beiträgen: „Ageing with HIV/AIDS Research“

22.02.2010: aidsmap: „Many patients diagnosed with HIV today will have normal life expectancies, European studies find„- von Gus Cairns

10.03.2010: thebody.com: „An interview with Gary“ – von Olivia Ford

00.03.2010: thebody.com: „Twenty-Nine Years of Woman living With HIV: Past, Present and Future“ – von Terri L. Wilder

01.04.2010: dcagenda: What happened to silence = death? – von David Mixner

2010: HIV -Training and Ressource Initiative: „Coming of Age – a guide to ageing well with HIV“ – von Mike Youle und Gabrielle Murphy

04.01.2011: University of California: „As HIV population grows older, diseases of aging a new dilemma“ – von Andy Evangelista

14.02.2011: thebody.com: „The Long-Term Survivor Dilemma“ – von Nelson Vergel

30.05.2011: „Older AIDS survivors face new challanges“ – von Hannah Dreier

16.11.2011: „Ageing with HIV: attitudes and experiences of gay men shaped by length of diagnosis“ – von Michael Carter

***

Publikationen aus dem Jahr 2009 hier

Publikationen vor 2009 hier


Langzeitpositive und schwule Senioren sind Zeitzeugen vom Leben mit HIV

März 8, 2010

Vortrag von Blogautor Michael Jähme auf den Münchner-AIDS-Tagen am 6.März 2010 im Rahmen des Seminars „Ältere MSM – Erfahrung zählt (nicht?)!“

Zeitzeugen vom Leben mit HIV – Lanzeitpositive und schwule Senioren haben eine Geschichte mit HIV, sind Geschichte mit HIV und verkörpern Geschichte mit HIV.

1. Einführung

Seit dem Herbst 2007, besonders aber seit dem Jahr 2008, hat die Tatsache, dass immer mehr Menschen mit HIV ein Lebensalter von 50 Jahren und mehr erreichen, die Aufmerksamkeit von Medizinern und Öffentlichkeit erreicht. Das Älter-Werden mit HIV passierte schon immer, aber erst, als Mediziner verkündeten, dass auch mit einer HIV-Infektion eine (fast) normale Lebenserwartung zu erreichen ist, wuchs auch das öffentliche Bewusstsein dafür, dass Langzeitpositive in die Jahre kommen. HIV-Mediziner haben dabei das Lebensalter von 50 definiert als die Marke, ab der man als „alt“ gilt.

Nachdem im Jahr 2006 in den USA die viel beachteten Ergebnisse der ROAH-Studie (Research on Older Adults living with HIV) bekannt wurden, startete im 3. Quartal 2008 unter Führung der DAGNÄ auch in Deutschland die auf 2 Jahre angelegte Studie 50/2010 zur Gesundheit von HIV/AIDS-Patienten, die älter als 50 Jahre sind.

Professor Jürgen Rockstroh prognostizierte unlängst auf der 12. Europäischen Aids-Konferenz in Köln, dass im Jahr 2015 bereits jeder zweite HIV-Infizierte über 50 Jahre alt sein wird.

Diese Entwicklung deckt sich mit meinen Beobachtungen in der AIDS-Hilfe Wuppertal. 27% der HIV-Positiven, die zu uns in Kontakt stehen, sind derzeit älter als 50 Jahre. Und 14 % der Menschen mit HIV im Kontakt mit der AIDS-Hilfe Wuppertal leben länger als 20 Jahre mit ihrer HIV-Diagnose. Einige davon haben schon 1983/84 ihre HIV-Diagnose bekommen.

Als ich im Jahr 1990 meine HIV-Diagnose bekam, galt jemand, der länger als 5 Jahre von seiner HIV-Diagnose wusste, als Langzeitpositiver, für den es auf Positiventreffen eigene Workshops gab. Heute ist es dagegen nicht mehr ungewöhnlich, 20 Jahre und länger um seine HIV-Infektion zu wissen.

Im gleichen Zeitraum gab es einen rasanten therapeutischen Fortschritt: Über die Behandelbarkeit erst der opportunistischen Infektionen in den 80ern, dann direkt der  HIV-Infektion mit antiretroviralen Medikamenten und ab 1996 mit der kombinierten HAART ist es gelungen, nicht nur Lebenszeit zurückzugewinnen, sondern auch die Infektiosität effektiv und nachhaltig unter Kontrolle zu bringen. Bei rechtzeitiger Diagnose und kompetenter ärztlicher Begleitung ist das Vollbild AIDS heute eine weitgehend vermeidbare Folge der HIV-Infektion. Menschen mit HIV können heute länger leben, länger gesund bleiben und durch die effektiv verminderte Infektiosität auch Sexualität wieder weitgehend normal leben.

Menschen mit HIV und AIDS erlebten diese Veränderungen am eigenen Leib. Die Vorannahme des mit der HIV-Diagnose angekündigten frühen Todes musste viele Male den veränderten therapeutischen Möglichkeiten angepasst werden. Das bedeutet, dass es für Menschen mit HIV erforderlich war und ist, ihre individuellen Lebenskonzepte und Selbstbilder zu verändern und stetig den sich wandelnden Realitäten anzupassen.

Die gesellschaftliche Einstellung zu HIV ist dagegen bemerkenswert renitent und vollzieht die von den HIV-Positiven selbstverständlich zu leistenden Anpassungen nicht. Tagtäglich erleben Menschen mit HIV, dass sie immer noch als „todgeweiht“ und „gefährlich“ angesehen werden. Der Mythos AIDS scheint ungebrochen.

Dabei wird er nicht nur von der Allgemeinbevölkerung und den Medien, sondern auch von AIDS-Fachkräften, Ärzten und auch von einigen HIV-Positiven selber fleißig kultiviert, die meinen, damit effektiv zur Verhinderung von Neuinfektionen beizutragen. Wer den therapeutischen Fortschritt verdrängt und verschweigt, chronifiziert damit aber gleichzeitig die Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit HIV und Aids.

Für Langzeitpositive ist es unerträglich, dass eine bessere Behandelbarkeit ihrer Krankheit nicht freudig begrüßt wird, sondern in der Regel als Gefahr für die Primärprävention medial kommentiert wird. Wie keine andere chronische Krankheit wird HIV auch heute immer noch meist vom Ende her gedacht, nämlich vom Tod her.

2. Schwul sein und alt werden mit HIV

Wer heute älter als 40 oder 50 Jahre ist und von Jugend an schwul lebt, hat – unabhängig davon, ob selber HIV-positiv oder nicht – vielfach HIV-typische Spuren in seiner Biografie aufzuweisen – und bei vielen sind es schmerzvolle Narben und Wunden, herrührend von Verlusten, Abwertungen und Entwertungen, Kontaktabbrüchen und Zurückweisungen.

Dazu die Schilderung einer Begebenheit:

Im September 2009 hielt ich vor einer Gruppe meist älterer schwuler Männer einen Vortrag über das Älter-Werden mit HIV und über die heute wieder langen Lebensperspektiven und sprach aber auch die Traumatisierungen an, die viele in den zurückliegenden Jahren erlebt haben oder miterleben mussten.

Im Anschluss entwickelte sich ein Gespräch mit einem knapp 60-jährigen Mann. Meine Worte hatten alte Erinnerungen in ihm wachgerufen.

Zunehmend emotionaler und mit den Tränen ringend – berichtete er von einem Erlebnis aus der Mitte der 80er Jahre: Die Familie eines Freundes rief ihn an und sagte, ihr kranker Sohn hätte immer wieder seinen Namen gerufen und gewünscht, ihn zu sehen. Diesen Freund hatte der Mann einige Zeit nicht gesehen. Der Freund war inzwischen schwer krank und hatte mit HIV im Vollbild AIDS diagnostiziert eine Zeit im Krankenhaus verbracht. Auf eigenen Wunsch war er zum Sterben aus dem Krankenhaus entlassen worden. Die Eltern hatten ihn in ihre Wohnung aufgenommen. Aber alle Familienangehörigen hatten derart panische Angst, sich mit HIV anzustecken, dass keiner sich traute, den schwerkranken sterbenden Sohn und Bruder, wirklich zu versorgen. Keiner traute sich, das Krankenzimmer zu betreten. Sie warteten quasi, dass er sterben würde.

In seiner Not rief der Kranke immer wieder den Namen dieses Mannes. Die Familie hörte das und rätselte, wen er meinen könne. Irgendwie machten die Familienangehörigen ihn ausfindig. Als er den Anruf bekam, brach der Mann sofort zu einem Besuch auf. In der Wohung angekommen, musste er feststellen, dass seinem Freund von der Tür aus mit einem Besen auf einem Tablett Essen und Trinken ans Bett geschoben worden war. Keiner traute sich zu ihm hin. Der Freund war völlig geschwächt, dehydriert und hygienisch verkommen. Inzwischen war er auch zu schwach geworden, sich die Sachen vom Tablett zu nehmen oder zur Toilette zu gehen. Der jetzt knapp 60-jährige erinnert sich, wie er sofort zu seinem sterbenden Freund trat, ihn versorgte und zu trinken gab und wie dieser dann gestorben ist.

Das Leiden seines Freundes, sein Verlassen-Sein im Sterben, dieses Leid ist in seinem Bewusstsein immer noch stark und lebendig. „Mit wem kannst Du denn über diese Erlebnisse sprechen?“, fragte ich den bald 60-Jährigen. „Ach, das interessiert doch keinen! Da fragt doch keiner nach, das will doch keiner hören!“, winkte er ab.

Ich stelle die Frage: Warum interessiert dies keinen? Warum will dies keiner wissen? Und wenn die Lebenserfahrungen von alten Schwulen und Langzeitpositiven heute eine öffentliche Beachtung bekommen, dann steht auch dies meist subtil im Dienst der Primärprävention: Seht, wie schlimm HIV sein kann! Passt auf, dass euch dieses Schicksal nicht auch ereilt. Schützt euch!

Ich spüre noch kein ehrliches und direktes Interesse an den Lebenserfahrungen der Generation schwuler Männer, die die volle Wucht der AIDS-Krise erlebt, miterlebt und durchlebt haben. Ein ehrliches Interesse an ihren Lebenserfahrungen wäre heilsam und würde ihre Lebensleistung anerkennen, würdigen und wertschätzen.

Zum Welt-AIDS-Tag wird an vielen Orten an die an AIDS Verstorbenen erinnert. Die Langzeitpositiven und die Zugehörigen stehen dabei im Schatten der Verstorbenen. Ihre Tragödie wird immer noch übersehen. Sie findet still statt, nämlich in den Praxen von Psychotherapeuten und Psychologen, wo nämlich die Traumata Gehör finden, wo Interesse und Anteilnahme erfahren wird.

Der Mensch besteht nämlich nicht nur aus dem älter werdenden Körper, dessen Komorbiditäten und möglichen Alterskomplikationen die Mediziner fast ausschließlich betrachten. Die psychischen und psychosozialen Dimensionen des Älter-Werden mit HIV sind noch weitgehend unerforscht und fachlich wenig aufgearbeitet.

Im Älter-Werden möchte ich nicht nur körperlich, sondern auch psychisch gesund bleiben und Lebensqualität erfahren. Zum Älter-Werden gehört auch, einen Lebensrückblick zu halten und dem Erlebten Sinn und Bedeutung zu geben. Für ein Selbstbewusst-alt-werden ist es sehr bedeutsam, anderen von seinen Erlebnissen und Erfahrungen mitzuteilen und bekräftigen zu können: „Ja, so war es!“

Warum bleibt dieser knapp 60-jährige Mann, von dem ich vorhin sprach, so alleine mit seinen Erlebnissen? Vielleicht, weil sie kaum auszuhalten sind, weil sie so emotional sind, weil man als Zuhörer hilflos ist angesichts seines erlebten Leides.

Aber genau darum geht es: Diese Erlebnisse mit ihm zusammen auszuhalten, sie mit anzuhören und mit auszuhalten, damit er sagen kann: „Ja, so war es und es war schlimm.“

Auch unter HIV-Positiven, unter älteren Schwulen, ist das Interesse an diesen belastenden und schmerzhaften, aber sich tief in die Seele eingeprägten Erlebnissen nicht selbstverständlich anzutreffen. Es rührt zu sehr an die eigenen Erlebnisse – und die angestrengt beherrschten eigenen Emotionen.

Und wir finden uns wieder in einer Irritation: Wir freuen uns über unser Leben, darüber, dass wir unser Leben nicht an HIV verloren haben sondern heute wieder einen weiten Lebenshorizont haben. Gleichzeitig lassen uns aber unsere Erlebnisse nicht los. Lebensfreude und Trauer über erlebtes Leid existieren Tür an Tür. Und mal springt die eine Tür auf, mal die andere. Gesund bleibt, wer den Wechsel zulässt, wer die eigene Emotionalität nicht unterdrückt.

Mein Anliegen ist es, dass wir einen angemessenen Umgang finden, unsere Geschichte zu erzählen, weder dramatisierend noch beschwichtigend.

Hierzu ein Vergleich: Auch nach dem 2. Weltkrieg war es schwer, Worte für das Erlebte zu finden. In den 50er und 60er Jahren schaute man nach vorne, es herrschte Aufbruchstimmung, es ging voran und es ging aufwärts. Nach dem Schrecken des Krieges sollte wieder Freude da sein dürfen. Das erlebte Leid wurde verdrängt.

Unsere Gesellschaft hat die Erfahrung gemacht, dass man belastende und traumatisierende Erlebnisse mit Schweigen und Verschweigen nicht bewältigen kann. Das Erlebte muss ausgesprochen, anerkannt und gewürdigt werden als prägender Teil der eigenen Lebensgeschichte.

Für schwule Männer geht es darüber hinaus aber auch um ihre kollektive Geschichte. Mich befremdete es sehr, dass weder Kanzlerin Merkel, noch Gesundheitsministerin Ulla Schmidt, noch die Direktorin der BZgA Elisabeth Pott in ihren Grußworten zum 25-jährigen Bestehen der DAH die kollektive Lebensleistung schwuler Männer explizit benannten. Und auch in der Rede von Kanzlerin Merkel beim Welt-Aids-Tag-Empfang der DAH am 13.11.2008 blieb die dezidierte Anerkennung der kollektiven Lebensleistung schwuler Männer in der Aids-Krise aus. Die Lebensleistung dieser Generation wird zwar gesehen, und das wird auch zu verstehen gegeben, aber sie wird nicht klar und eindeutig benannt.

Schwule werden weit mehr als Verursacher und Motor der HIV-Epidemie dargestellt, als dass ihre – unsere – Leistung zur Bewältigung der Aids-Krise öffentlich gewürdigt und anerkannt wird. Auch diese Form der Homophobie ist traumatisierend und stigmatisierend.

Mit den Jahren und Lebensjahren sind wir schwulen Senioren und Langzeitpositiven zu Zeitzeugen geworden. Wir sind Augenzeugen und Zeitzeugen der Zeit ohne HIV-Therapie, einem Zeitabschnitt, der definitiv Vergangenheit ist. Das gibt unserem Leben als schwule Senioren einen besonderen Wert.

„Zeitzeuge“ ist dabei eher ein Begriff, der von außen an einen Menschen herangetragen wird, wenn man etwas gesellschaftlich Bedeutsames erlebt hat, das zu hören und zu bewahren sich lohnt und erstrebenswert ist. Singuläre persönliche Erlebnisse und singuläre Zeugenschaft alleine vermag aber nie, die Wirklichkeit von früher in ihrer ganzen Breite zu vermitteln. Jeder hat immer nur eine Facette, einen Ausschnitt der vergangenen Realität erlebt. Erst die Berichte einer größeren Zahl von Zeitzeugen ergeben ein immer umfassenderes und vollständigeres Bild von dem, was damals geschah und wie Menschen dies erlebt haben.

Dafür braucht es aber kollektives Interesse und kollektive Zuwendung zu den Menschen, die Zeitzeugen geworden sind. Und sei es zunächst erst einmal das Interesse des schwulen Kollektivs und der Langzeitpositiven untereinander.

Es ist überfällig, diese Kulturarbeit systematisch zu beginnen – und sie hätte auch als positiven Effekt einen therapeutischen Einfluss für die durch HIV-Erlebnisse belasteten und traumatisierten schwulen Senioren. Wir werden alt und wir werden einmal altersbedingt sterben. Es bleibt keine Zeit mehr zu warten. Unsere Geschichte und unsere Geschichten müssen jetzt dokumentiert werden. Solange wir noch leben!

Ich bin stolz auf das, was schwule Männer vor mir an Pionierarbeit in der Aids-Krise geleistet haben. Ich bin stolz darauf, 20 Jahre mit HIV zu leben und aller Stigmatisierung und Diskriminierung getrotzt zu haben, psychisch stark geblieben zu sein. Ich weiss aber auch, wie anstrengend es ist und wie müde es macht, ständig diesem Gegenwind Widerstand zu leisten.

3. Fazit

Es ist an der Zeit, dass schwule Senioren, mit HIV und ohne HIV, als Zeitzeugen angesehen und anerkannt werden und sich auch selber als solche begreifen. Es muss ein unterstützend-förderliches soziales Klima entstehen, damit sie von ihren Erlebnissen wahrhaftig berichten können und ebenso wahrhaftiges Interesse an ihrer Lebensgeschichte erfahren. Derzeit bereits vorhandene Zeitzeugenberichte sind nur vereinzelt und weit gestreut in verschiedenen Publikationen zu finden und schwer aufzuspüren.

Zeitzeugenschaft vom Leben mit HIV muss daher als systematische Kulturarbeit gefördert und betrieben werden. Der deutsche Weg in der AIDS-Krise gilt weltweit als vorbildliches Modell für niedrige Neuinfektionszahlen und wirksame Unterstützungsstrukturen für Menschen mit HIV. Schwule Männer traf die AIDS-Krise mit voller Wucht. Langzeitpositive und schwule Senioren können mit ihren Lebengeschichten Auskunft geben über das schwierige Leben jener Zeit, als eine HIV-Diagnose noch den angekündigten Tod bedeutete und das Sterben vieler Freunde und Bekannte den Lebensalltag prägte. Diejenigen, die diese Epoche miterlebt haben, tragen häufig unbewusst wirkende Spuren dieser Vergangenheit in sich. Für ein seelisch gesundes Alt-Werden ist es förderlich, wenn verdrängte belastende und traumatisierende Erlebnisse in einem von Verständnis und Interesse geprägten sozialen Klima zur Sprache kommen können.

Wir müssen erkennen: Wir haben eine Geschichte mit HIV, wir sind Geschichte mit HIV und wir verkörpern Geschichte mit HIV.

***

Empfehlenswerte themenverwandte Literatur:

„Langzeitpositive – Aspekte des longterm Survival“, DAH AIDS-Forum Band XX,  Hrsg.: Peter Wiesner, November 1995

Wurzeln und Flügel – Zur Psychologie von Erinnerung und Sehnsucht, Vortrag von Verena Kast, in: „Sehnsucht und Erinnerung – Leitmotive zu neuen Lebenswelten“, Hrsg.: Christina Neuen, Walter-Verlag 2006

25+ – 25 jaar hiv en aids in de Nederlandse homoscene“, Hrsg.: Poz&Proud zusammen mit HIV Vereniging Nederland (HVN), 2007, (in niederländischer Sprache)

Oud worden met HIV – Gezondheid en Ziekte van oudere HIV-Patienten: Een Inventarisatie, Hrsg.: Amsterdam Aids Fond, 2009, (in niederländischer Sprache)

Die dunklen Schatten der Vergangenheit – Ältere Menschen in Beratung, Psychotherapie, Seelsorge und Pflege, Hartmut Radebold, Klett-Cotta, 2005

Homosexualität und Alter – Informationen für Beschäftigte in der Altenpflege, Hrsg.: Hessisches Ministerium für Arbeit, Familie und Gesundheit, Dezember 2009

Frankfurter Resolution zur Verbesserung der Lebens- und Pflegesituation von gleichgeschlechtlich liebenden, HIV-infizierten und transsexuellen Seniorinnen und Senioren, 11.07.2009

***

Linksammlungen von ausgewählten deutsch- und englischsprachigen Publikationen zum Thema:

Älter werden mit HIV – Publikationen 2009

HIV und Alter – Publikationen bis 12 / 2008

***

In Memoriam“ – Zur Erinnerung an unsere FreundInnen, Liebhaber und KollegInnen, die an den Folgen von Aids verstorben sind.

Wikipedia: alphabetical list of people who are known to have been infected with HIV