Langzeittherapie und ihre Folgen (2)

Oktober 15, 2008

Volker Mertens von der Deutschen AIDS-Stiftung (DAS) informierte auf dem Kongress „HIV-Kontrovers“ über Ergebnisse einer Auswertung der persönlichen Angaben von Menschen mit HIV und AIDS, die im Rahmen der Antragstellung erfragt werden. Er formulierte 6 Trends, die er aus den vorgestellten Zahlen ableitet und konkretisierte diese für das Bundesland Nordrhein-Westfalen.

Trend 1: Migration

  • Der Anteil der Antragstellenden, die nicht in Deutschland geboren sind, nimmt zu.
  • Aktuell ist jeder dritte Antragstellende aus NRW nicht in Deutschland geboren.
  • Die größte Gruppe dieser Antragstellenden sind Frauen aus Subsahara-Afrika.

Trend 2: Frauen

  • Laut RKI waren 2007 ca. 17% der in Deutschland lebenden HIV-positiven Menschen weiblich.
  • Bei der Stiftung sind 33% der Antragstellenden weiblich.
  • In NRW liegt dieser Anteil seit Jahren niedriger.

Trend 3: Selbstwahrnehmung HIV oder AIDS

  • Nach Selbsteinschätzung nimmt der Anteil aidskranker Antragstellender bei der Stiftung kontinuierlich ab.
  • Viele Antragstellende änderten in den letzten Jahren ihren Status von AIDS zu HIV. Wahrscheinlichzeigt sich hier der Erfolg der Therapie.

Trend 4: Älter werden mit HIV

  • Dank der längeren Überlebenszeit werden die Antragstellenden bei der Stiftung immer älter. Das Durchschnittsalter nimmt zu.
  • Der Erhalt der Gesundheit scheint auch den Zeitpunkt der ersten Antragstellung nach Hinten zu verschieben. Der Anteil jüngerer Antragstellender geht zurück.

Trend 5: Heterosexuelle und Drogengebraucher

  • Der Anteil Antragstellender mit Infektionsweg Frau-Mann nimmt zu. Zusammen mit Mutter-Kind-Infketionen handelt es sich wahrscheinlich oft um Einwanderer. Dieser Gruppenanteil ist in NRW größer als im Bundesdurchschnitt.
  • In NRW bleibt der Anteil von Antragstellenden mit Infektionsweg Drogen stabil.

Trend 6: negative Folgen der Gesundheits- und Sozialreformen für die Lebensqualität

  • Nach Gesundheits- und Sozialreformen werden verstärkt Antragsgegenstände, die nicht mehr staatlich finanziert werden, nachgefragt.
  • Ein hoher Anteil des Gesamtbudgets [der DAS] wird für diese früher staatlichen oder Krankenkassenleistungen aufgewandt.

Volker Mertens von der Deutschen AIDS-Stiftung führt die beobachteten Veränderungen zum Teil auch auf den erfolgreichen Einsatz der HIV-Medikamente zurück. Für viele Menschen mit HIV und AIDS sei das längere Überleben aber nur zu einem längeren Leben in Armut geworden. Akteure in der Beratung und Unterstützung von Menschen mit HIV und AIDS seien zunehmend mit der materiellen Armut HIV-Positiver konfrontiert. Volker Mertens rief dazu auf, verstärkt Bündnispartnern zu suchen, um mit gemeinsam größerer Wirkungskraft auf die Gestaltung der Sozialpolitik Einfluss zu nehmen.

Kontroverse Debatte:

(Da ich selber als Diskutant beteiligt war, kann ich hier nur subjektiv einige Aspekte der folgenden Diskussion wiedergeben.)

Ich hinterfragte, ob der Betrachtungshintergund der DAS und der AIDS-Hilfen geeignet ist, um das ganze heutige Bild des Lebens mit HIV in der Öffentlichkeit zu repräsentieren. Denn die DAS kann nur Aussagen machen über diejenigen HIV-Positiven, die in finanzielle Notlagen geraten. Und auch Mitarbeiter in AIDS-Hilfen würden überwiegend mit Menschen mit HIV und AIDS in Kontakt kommen, die nicht mehr erwerbstätig sind und mit wenig Geld über die Runden kommen müssen.

Eine spontane Einschätzungsumfrage unter BeraterInnen in AIDS-Hilfen im Rahmen einer DAH-internen Fortbildung, wieviele der HIV-Positiven, die sie kennen würden, erwerbstätig seien, konnte von diesen nur in der Unterscheidung zwischen beruflichen und privaten Kontakten beantwortet werden. Im beruflichen Kontakt seien geschätzte 70% nicht erwerbstätig, im privaten Kontakt seien nur ca. 30% nicht berufstätig.

Die Streichung von Leistungen durch Veränderungen von Gesetzen und die Einschränkung von Ermessensspielräumen der Sachbearbeiter haben dazu geführt, dass auch Berater in AIDS-Hilfen heute ihre Arbeit als belastender erleben. Früher konnte man erfolgreich helfen, heute können Berater oft nur die gesetzlichen Begrenzungen aufzeigen und die Armut mit aushalten. Dies würde auch von Beratern als persönlich belastend und stressvoll erlebt. Sozialarbeit ohne einen kooperierenden Rechtsanwalt im Hintergrund sei oft gar nicht mehr erfolgreich leistbar. (siehe These 3 in Teil 1 des Berichtes)

Die materielle Notlage vieler Menschen mit HIV und AIDS sei vermutlich noch gravierender als es die Zahlen der DAS widerspiegeln, da Berater in AIDS-Hilfen heute zusätzlich auch weitere Unterstützungsquellen heranziehen – wie am Beispiel Wuppertal aufgezeigt an den Verein WIN – wohingegen früher Hilfsanfragen fast ausschließlich an die DAS gerichtet wurden.

Wenn DAS und AIDS-Hilfen aber vornehmlich in ihrer Öffentlichkeitsarbeit das Leben mit HIV als eines in Armut beschreiben, wird dies der Realität eines anderen Teiles der HIV-Positiven nicht gerecht. Menschen, die auch mit HIV und AIDS dank der wirksamen Therapien gesundheitlich stabil sind und im Erwerbsleben stehen, sehen sich über diese Einseitigkeit der öffentlichen Darstellung in den Schatten gedrängt und nicht repräsentiert. Ihre Lebensqualität mit HIV am Arbeitsplatz ist aber sehr entscheidend davon beeinflusst, welches Bild vom Leben mit HIV über Institutionen wie BZgA, DAS und den AIDS-Hilfen in die Öffentlichkeit vermittelt wird.

Auch Teilnehmer aus dem Publikum bestätigten, dass in der Bevölkerung Menschen mit HIV und AIDS immer noch als „Todgeweihte“ angesehen werden und es erforderlich ist, zum den heutigen Stand der Behandelbarkeit von HIV und den Lebensperspektiven von HIV-Positiven aufzuklären.

Provokant zugespitzt lautete meine Frage: Hat nicht die DAS ein Eigeninteresse daran, dass Bild des hilfebedürftigen HIV-Positiven in der öffentlichen Wahrnehmung aufrechtzuerhalten, um die Spendenbereitschaft hoch zu halten?

Wie kann das Leben mit HIV und AIDS im Jahr 2008 in der Öffentlichkeit dargestellt werden, so dass man sowohl den Interessen der auf finanzielle Unterstützung (z.B.) durch die DAS angewiesenen Menschen mit HIV und AIDS gerecht wird, als auch den Bedürfnissen der Erwerbstätigen nach einem angstfreien offenen Leben mit HIV am Arbeitsplatz?

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Langzeittherapie und ihre Folgen (1)

Oktober 12, 2008

Unter dem Motto:  „Den Dialog ermöglichen – den Mut haben, ihn zu führen!“ fand am 11. Oktober 2008 der NRW-Kongress „HIV-Kontrovers“ statt. Die AIDS-Hilfe NRW, die Deutsche AIDS Gesellschaft und das Kompetenznetz HIV/AIDS luden gemeinsam zu dieser Veranstaltung nach Bochum ein. Sie richtete sich an Expertinnen und Experten aus Aidshilfen, Prävention, Medizin, dem öffentlichen Gesundheitswesen, der ambulanten und stationären Versorgung, Politik und Verwaltung sowie Menschen mit HIV und aus der Positivenselbsthilfe in Nordrhein-Westfalen.

Der Blogautor Michael Jähme auf dem Kongress "HIV-Kontrovers"

Der Blogautor Michael Jähme auf dem Kongress

In einem von Viviane Brunne moderierten Gespräch war ich eingeladen, zusammen mit Volker Mertens ein kritisches themenbezogenes Gespräch zu führen über:

„Langzeittherapie und ihre Folgen, gesundheitliche und sozio-ökonomische Aspekte der HIV-Therapie“.

Aus der Einladung:  „Gute Behandlungsmöglichkeiten und Entängstigung in den Botschaften über die Infetktiösität von HIV-Positiven prägen unsere Zeit. Aber wie sieht es mit der Selbst- und Fremdwahrnehmung von Positiven wirklich aus? Sind sie „sexyer“ denn je und helfen all die vermeintlichen Verbesserungen? Oder sieht die Wirklichkeit ganz anders aus? Der Ruf nach „guter Lebensqualität“ einerseits und die steigende Anzahl von Hilfeanfragen andererseits scheinen nicht zusammenzupassen…oder doch?“

Folgende Thesen stellte ich dazu in den Vordergrund:

1. Gesundheit ist mehr als Pillen nehmen.

Nicht nur der Körper benötigt eine Kontrolle der Viruslast, auch die Psyche vieler HIV-Positiver braucht Unterstützung, um die „Viruslast im Alltagsleben“ zurückzudrängen und dem Leben ein möglichst großes Maß an Normalität zurückzugeben. Das Netz an Beratungsstellen für HIV-Positive und AIDS-Kranke muss erhalten und fachlich weiterentwickelt werden. Mit der Therapierbarkeit der HIV-Infektion werden die Fragestellungen von HIV-Positiven zunehmend komplexer und differenzierter und die Ansprüche an die Fachlichkeit der BeraterInnen steigt.

2.  Menschen mit HIV und AIDS sind keine „Todgeweihten“ mehr.

Die alten Bilder über AIDS und die Zuschreibungen der Gesellschaft passen nicht mehr zu den Lebensrealitäten von Menschen mit HIV und AIDS und ihren potenziellen Lebensmöglichkeiten. Falsche Vorstellungen über das Leben mit HIV und Vorurteile der Bevölkerung behindern Menschen mit HIV in ihrer Lebensentfaltung. Dies trifft besonders auf die Teilhabe am Erwerbsleben zu. Gesellschaftlich scheint eine Entstigmatisierung und Entdiskriminierung von HIV-Positiven nicht gewollt. Es bedarf daher aktiver Entdiskriminierung und Entstigmatisierungsoffensiven, die auf das Bild des „Schreckens vor HIV“ verzichten. HIV-Positive brauchen ein Klima in der Gesellschaft, das es ihnen ermöglicht, auch mit HIV und AIDS diskriminierungsfrei zu arbeiten und in ihrem tatsächlichen Leistungsvermögen gesehen zu werden.

3. Der Regelsatz zur Grundsicherung muss den tatsächlichen Lebenshaltungskosten – und bei chronisch Kranken deren zusätzlichen Bedarfen angepasst werden.

Die Abschottungstendenz der Sozialleistungsträger, Rechtsansprüche verwaltungstechnisch zu komplizieren und zunächst abzuweisen und erst im Widerspruch anzuerkennen, ist menschenunwürdig und lässt viele Menschen mit HIV und AIDS  ohne Unterstützung von Beratungsstellen und Rechtsanwälten am Sozialsystem scheitern.

Ein großer Teil derer, die heute mit HIV älter als 50 Jahre sind und/oder schon länger mit HIV leben, leben von Sozialleistungen, leben mit HIV- oder medikamentenbedingten Behinderungen. Für viele reicht das verfügbare Geld nur, um den unmittelbaren Lebensunterhalt zu decken. Immer mehr schaffen selbst dies nicht. Die Sätze von Grundsicherung und Hartz IV sind unrealistisch und in sich unlogisch, wenn vom angeblichen „Existenzminimum“ immer weitere zusätzliche Kosten beglichen werden sollen. Schon seit Jahren wird das vom Gesetzgeber zugemutete Existenzminimum stetig abgesenkt: Leistungssätze bleiben gleich, Lebenshaltungskosten aber steigen deutlich und die Differenz wird nicht ausgeglichen. Was die HIV-Forschung durch Therapierbarkeit an Lebensqualität zurückerobert, wird durch die politisch gewollte Entsolidarisierung der Sozialsysteme und des Gesundheitssystems für Menschen mit HIV und AIDS, und andere chronisch Kranke wieder zunichte gemacht.

4. Die konkrete Situation des jeweiligen Menschen mit HIV und AIDS muss berücksichtigt und betrachtet werden.

Denn trotz generell sich weiter verbessernder Therapierbarkeit, steigender Lebenserwartung und insgesamt besserer Gesundheitssituation ist die HIV-Infektion eine individuell sehr unterschiedlich verlaufende Krankheit. Gesundheitliche Einschränkungen sind weniger geworden, aber auch bei wirksamer HIV-Therapie – wenn auch oft äusserlich nicht erkennbar – vorhanden.

5. Menschen mit HIV und AIDS sind dann „sexyer“ und vitaler geworden, wenn es ihnen gelingt, die medizinischen Fortschritte auch auf ihre Selbstwahrnehmung und ihr Selbstbewusstsein zu beziehen.

Vielen gelingt dies aus eigener Kraft nicht. Viele HIV-Positive und AIDS-Kranke sind durch die HIV-Diagnose traumatisiert, „beschämt“ und fühlen sich mit Schuld beladen. Berater und Beraterinnen sollten aktiv und behutsam in Gesprächen anregen, verinnerlichte Blockaden zu lösen. Die Bedeutung der HIV-Infektion für das eigene Leben ist für Langzeitpositive meistens deutlich anderers als bei denjenigen, die heute ihre HIV-Diagnose erfahren.

(Teil 2 folgt)


HIV und Alter – Publikationen (akt.)

Oktober 10, 2008

Über eine Anfrage des WDR-Hörfunks, als Studiogast und Interviewpartner an der Sendung „Positiv leben – Aids im Alter“ zum Welt-AIDS-Tag am 1.12.2007 mitzuwirken, wurde ich angeregt, mich erstmals bewusster mit „Älter werden mit HIV“ zu beschäftigen. Über die Radiosendung schrieb ich einen Blog. Im September 2008 folgte ich einer Einladung auf den Kongress „HIV im Dialog“ in Berlin , um in einer Podiumsdiskussion zum Thema „HIV und Alter – Herausforderungen aus medizinischer und psychosozialer Sicht“ die psychosozialen Aspekte einzubringen. In Vorbereitung zu „HIV im Dialog“ führte ich eine Recherche durch, deren Ergebnisse ich zusammenfasste. Das Script war ursprünglich nicht für eine Veröffentlichung geschrieben und diente nur meiner eigenen Vorbereitung. Der Bitte der Veranstalter, meine Zusammenstellung auch in ihrer rudimentären Form als inhaltlichen Beitrag bei „HIV im Dialog“ zu veröffentlichen, kam ich aber gerne nach. „Älter werden mit HIV“ wird weiter an Bedeutung gewinnen.

Denjenigen aus Selbsthilfe und psychosozialer Beratung, die sich für die Lebenssituation der Generation 50pluspositiv interessieren, möchte ich mit einer Linksammlung den Einstieg ins Themenfeld erleichtern.

Links zu „Generation 50pluspositiv / Älter werden mit HIV“

Deutschsprachige links:

2000: Die Zeit: Arbeiten, um zu überleben“von Oliver Burgard

2003: Bundesministerium für Bildung und Forschung: Newsletter Thema HIV/AIDS November 2003: „Wenn ich verbrenne, verbrennt das Virus auch“ Patienteninterview mit dem 58-jährigen Horst-Johann Peters

23.01.2004:  „HIV/Aids: Wer mit dem Aids-Virus lebt, lebt länger zu zweit“ – von Ulrich Goetz (CH)

xx.04.2005 rainbow.online.at: „Wer ist schuld: HIV oder das Alter?“ Da Menschen mit HIV/AIDS heute länger leben, erleben sie auch mehr von gewöhnlichen Altersproblemen. Mit Tabelle von BodyPositive

10.06.2005 Deutsches Ärzteblatt: „Wenn HIV-Infizierte in die Jahre kommen.“ von Vera Zylka-Menorn

01.12.2005 WDRMit HIV ins Rentenalter“ HIV-Infizierte leben länger als früher, aber nicht immer gut / Portrait

20.11.2006 Caritas International: Abschnitt 5: Senioren im Kampf gegen HIV/AIDS stärken Der Weltaltenplan fordert die Einbeziehung der Bedürfnisse alter Menschen in Strategien des Kampfes gegen HIV/AIDS.

15.11.2006 Symposiumspublikation „25 Jahre AIDS“ der Psychosoziale Aids-Beratungsstelle Oberpfalz, S. 64 ff: „25 Jahre Aids: Eine persönliche Sichtweise in Bemerkungen und Gedichten, Ernst Häussinger, HIV infiziert seit über 20 Jahren“, von Ernst Häusinger

1.12.2006 Stern: „Man kann heute mit Aids alt werden“ Interview mit der Ärztin Helga Neugebauer (AIDS-Hilfe Hamburg), von Jens Lubbadeh

2007/1 HIVandMORE: „HIV-Infektion und Alter„, von Hans-Jürgen Stellbrink

05.09.2007 Blog Ondamaris: „HIV und Alter“

06.12.2007 Der 50plus-Blog: Zum Welt-Aids-Tag: „Auch mit 50plus auf Nummer sicher gehen!“

23.10.2007 aidsfocus.ch: „Die Zukunft ist grau“. Alte Menschen in der HIV/Aids-Krise: Opfer und HoffnungsträgerInnen

31.10.2007 podcast.de: „HIV Patienten werden immer älter“ (audio)

01.12.2007 WDR: 22 Jahre leben mit HIV: Portrait einer Langzeitüberlebenden

01.12.2007 Blog termabox: Jenseits der Midlife-Krise – Alt werden mit HIV

24.11.2007 Veröffentlicht von XXelle, „Vertraut auf eure innere Stärke„- ein Interview mit Heide Thomas und Birgit Körbel, von Petra Hammen

25.07.2008 Spiegel-online: „Lebenserwartung von HIV-Positiven stark gestiegen

28.07.2008, Deutsches Ärzteblatt „Studie: HIV-Therapie könnte Lebenserwartung (fast) normalisieren

xx.09.2008 HIV&more: „Bundesweite DAGNÄ-Studie 50/2010 – Die ältere Patientin, der ältere Patient.“

13.09.2008 HIV im Dialog: Vortrag Michael Jähme/termabox: „HIV und Alter

13.09.2008 HIV im Dialog: Dr. Christoph Mayr: „HIV und Alter, Medizin und Psychosoziales“ (PowerPoint)

19.09.2008 Blog alivenkickn: „Alle unter einem Dach – in Würde alt werden“ Bericht von HIV im Dialog

20.09.2008 Blog alivenkickn „HIV im Dialog – Einsichten – Ansichten und Aussichten“ – Bericht

22.09.2008 Blog Ondamaris: „Podiumsdiskussion HIV & Alter“ – „Bericht von HIV im Dialog

28.11.08 Frankfurter Rundschau: „HIV-Infizierte leben immer länger

30.11.08 derSTandart.at: „Alt werden mit HIV“ – von Edda Grabar

1.12.08 BR-Online: „AIDS: Leben mit HIV-Medikamenten

2008 Männer HIV Sonderheft 2008, S. 24-25: „Altes AIDS„, Beitrag von Christian Lütjens + Interview mit Dr. Hans Jäger

Englischsprachige links:

thebody.com – Forum: Aging with HIV – Interaktives Forum mit stets neuen Anfragen und Antworten des Beraterteams von thebody.

12.05.2005 US Department Health & Human Services: HIV/AIDS In Persons 50 Years of Age and Older before The Special Committee on Aging United States Senate

xx.09.2006 ACRIA: Ergebnisse der ROAH-Studie / USA 01.04.2007 BayAreaReporter: „Surviving AIDS in the golden years“, von Heather Cassell,

2006 April-June 2007 thebody.com: Reality demands Change, von Stephen Karpiak

30.07.2007 aidsmap: IAS: Aging with HIV – are cancer, heart disease, dementia the new challenges? von Rob Dawson

29.01.08 POZ-News: Aging Grace: Facing the Uncertainties of Growing Older With HIV, von David Evans

xx.02.2008 CDC:spacer HIV/AIDS among Persons Aged 50 and Older

29.02.2008 MedScape Today: Aging and the HIV Patient: A video Lecture, von William Powderly (Registrierung für Login erforderlich)

01.04.2008 Miller-McCune-Magazin: “Challenges of a New Frontier: Aging with HIV”, von Babara Hesselgrave (incl. Video!)

22.05.2008 Aidsmap: Regular CD4 monitoring, big rise in HIV diagnosis, key to reducing AIDS death rate„, von Keith Alcorn

10.07.2008 American Academy of HIV Medicine: Newsletter Aging with HIV „Patients who are living longer with HIV pose new challanges for primary care providers“ etc. (Medizinische Aspekte)

28.07.2008 AIDSmedsPOZ: „Life Expectancy With HIV Increases Dramatically

Sept./Oct. 2008: thebody.com: „Long-Term Survivors of HIV and Wellness„, von Jeff Levy

18.09.2008 Newsweek: „A lot of unknowns„, von Jessica Bennet

31.12.2008 LifeLube: „Love, AIDS and aging„, Interview mit dem schwulen Paar Larry Gibson und Dennis Golay, beide über 60, über ihre Erfahrungen im Leben mit AIDS, von Dick Gordon

Literatur/Bücher

Aging with HIV Psychological, Social, and Health Issues, von Janice E. Nichols, David C. Speer, Betty J. Watson, Mary Watson, Tiffany L. Vergon, Colette M. Vallee, Joan M. Meah – Veröffentlicht von Academic Press, 2002, ISBN 0125180519, 9780125180511, 386 Seiten

HIV and Aging, von Sharon Dian Lee, Veröffentlicht von Informa Healthcare, 2008

Publikationen ab 2009 hier.