Eine eigene Stimme der Positivenselbsthilfe ist unverzichtbar

November 24, 2012

Die AIDS-Hilfe Leipzig veröffentlichte ihr aktuelles Magazin „Querele“ zum Themenschwerpunkt „EKAF – 4 Jahre danach“ . Für die Querele zog ich folgende persönliche Bilanz:

Die Erkenntnis, unter wirksamer HIV-Therapie beim Sex nicht mehr infektiös zu sein, heilte meine Seele. Beim Lesen der  EKAF-Stellungnahme vom 30.1.2008 spürte ich, wie sehr mein Selbstwertgefühl beschädigt war seit der HIV-Diagnose 1990. Seit damals beherrschte mich das Bewusstsein, eine Gefahr für andere sein zu können. Seitdem änderte sich alles. Endlich fiel diese Last von mir ab. Ich bin nicht mehr auf die Bereitschaft anderer Menschen angewiesen, mit mir ein Risiko einzugehen – denn es gibt keines mehr! Die Kränkung meines Selbstwertgefühls, die trotz selbstbewusstem und emanzipatorisch offenem Umgang mit meiner HIV-Infektion im Verborgenen vorhanden war, löste sich auf. Ich bin von einer bedrückenden Last befreit – und begegne anderen mit neuer frischer Selbstverständlichkeit.

Meine Freude war groß, aber die Erfahrung, dass die AIDS-Fachwelt auf die EKAF-Veröffentlichung mit großen Vorbehalten und teils vehementer Abwehr reagierte, empörte mich. Bei jeder anderen Krankheit werden Therapiefortschritte, die das Leben leichter machen, freudig aufgenommen und kommuniziert – aber bei HIV war es einmal wieder anders! Ich erlebte es als massive Diskriminierung, dass meine Lebensqualität als Mensch mit HIV nicht zählte – und alles der Sorge um weiter wirksame Prävention von Neuinfektionen untergeordnet wurde. Unausgesprochen wurde unterstellt, dass wir Menschen mit HIV mit dem Inhalt der EKAF-Stellungnahme nicht verantwortlich umgehen würden und es zu einem Anstieg der Neuinfektionszahlen kommen könnte. Die Lernstrategie, auf die wir in Deutschland als bewährtes Mittel der HIV-Prävention so stolz sind, wurde aufgegeben. (Lernstrategie beinhaltet, dass der aktuelle Wissensstand unzensiert an die Bevölkerung weitergegeben wird, verbunden mit daraus abgeleiteten Handlungsempfehlungen zur Vermeidung einer HIV-Übertragung und dem Hinweis auf Eigenverantwortung.)

Während in den 1980er und 1990er Jahren Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung sofort in Aidshilfen lebendige Diskussionen auslösten, um die Spreu seriöser Nachrichten von überzogenen Meldungen zu trennen, erlebte ich nach der EKAF-Veröffentlichung eine erstaunliche Schockstarre: Ein großes Schweigen, große Verunsicherung, keiner traute sich, öffentlich zu werden.

Nur wenige Aktivisten der Positivenselbsthilfe, zu denen auch ich mit meinem kurz zuvor gestarteten Blog „termabox“ gehörte, bezogen Position, exponierten sich, redeten laut und streitbar über die EKAF-Stellungnahme. Am 4.Mai 2008 schrieb ich im Blog: „Way of no return – Die Feststellung der Nicht-Infektiosität ist eine Revolution in der AIDS-Historie.“ Damit sollte ich Recht behalten: Die EKAF-Stellungnahme IST eine Zäsur in der Historie von HIV wie schon zuvor Vancouver 1996, als auf der Welt-AIDS-Konferenz die Einführung wirksamer HIV-Medikamente dem großen Sterben ein Ende bereitete.

Aus der EKAF-Debatte nehme ich die Erkenntnis mit, wie unverzichtbar es ist, dass die Positivenselbsthilfe innerhalb und außerhalb von Aidshilfen eine freie Stimme behalten muss.

Heute, also viereinhalb Jahre nach Veröffentlichung der EKAF-Stellungnahme erlebe ich immer noch, dass Menschen erstaunt sind zu erfahren, dass die wirksame HIV-Therapie den Effekt einer Nicht-Infektiosität auslösen kann. Sie fragen zurecht: Warum hört man darüber nichts?

Auch im heutigen Zeitalter wirksamer HIV-Therapien reagieren Menschen bei einer HIV-Diagnose mit Verzweiflung und massiver Angst, mit HIV kein lebenswertes Leben mehr führen zu können. Unbekannt ist, wie häufig das suizidale Krisen auslöst und Menschen tatsächlich Suizid begehen. Aber genau das geschieht.

Ein offenes Aufklären und Reden über die Fortschritte in der HIV-Medizin ist aus meiner Sicht eine ethisch gebotene Verpflichtung, denn das Wissen um die Möglichkeit der Nicht-Infektiosität bei wirksamer HIV-Therapie ist ein effektiver Beitrag zur Suizidprävention.

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Die  Querele als pdf

Außerdem zum Thema: Deutsche AIDS-Hilfe FAQ’s:  „Schutz durch Therapie“

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Selbstverständlich positiv – meine „Positive Stimme“

Januar 27, 2012

Für mich gilt es auch, dieses “positiv – na und?”. Es ist offenbar für viele HIV-Negative wie auch HIV-Positive verstörend, das wahrzunehmen. Aber wenn HIV doch nun einmal seit 22 Jahren meine Realität ist – dann ist das selbstverständlich so.

“Selbstverständlich positiv” ist für mich gleichbedeutend mit “positiv – na und?”

HIV als für mich selbstverständlich zu bezeichnen drückt aus, dass ich meine Realität anerkenne, und mein Bewußtsein meiner Würde und meines Selbstrespektes davon nicht verletzt und beeinträchtigt wird.

In diesem Sinne bin ich “poz&proud”, wie die niederländische Kampagne schwuler HIV-Positiver Männer heisst. Interessant ist, dass in der niederländischen Sprache das Wort “Trotz” dem deutschen “Stolz” entspricht. Stolz auf sein Leben, als schwuler Mann und auch mit oder trotz oder durch HIV zu sein, ist für Massen und Medien immer noch verstörend. Na und? Sie werden es lernen – oder auch eben nicht, was schert es mich!

“Positiv – na und?” drückt für mich Stolz aus, das Leben mit HIV offensiv zu leben und gelebt zu haben – und die gesellschaftliche Erwartung, doch Scham empfinden zu sollen – entschieden und selbstbewusst zurückzuweisen.

Meine Zeit der Selbststigmatisierung, die gab es, die ist aber eindeutig Vergangenheit. Das Bewusstsein und Wissen, bei wirksamer Therapie nicht mehr infektiös zu sein, ausgelöst durch die EKAF Stellungnahme vom 30.01.2008, hat sehr wesentlich dazu beigetragen.

Ich begrüße es sehr, dass Menschen mit HIV über die Deutsche AIDS-Hilfe mit dem Projekt „Positive Stimmen“ ihr Lebensgefühl und ihre Erfahrungen mit Diskriminierung und Stigmatisierung beschreiben. Raus aus der Vereinzelung mit diesen Erlebnissen, rein in das Gemeinschaftserleben, dass hier etwas gesellschaftlich passiert, was ungerecht und unangemessen ist.

Die Mitteilung des eigenen HIV-positiv-sein soll von niemandem mehr als „Geständnis“ erlebt werden. Was gibt es da zu gestehen? Dass man Sex hatte? Das man nicht alles unter Kontrolle hatte? Ich habe kein Unrecht begangen, als ich mich mit HIV angesteckt habe – ich habe gelebt und wollte das Beste für mich. Was daran soll ein Geständnis sein? Dieses im Zusammenhang mit einem HIV-Outing von HIV-Positiven oder auch Journalisten verwendete Wort „Geständnis“ stört mich sehr, denn in der offenbarten Angst der Anderen im Umgang mit HIV gestehen diese ihr Unwissen, ihre Dummheit und ihre Vorurteile. Das Leben mit HIV ist heute anders, als allgemein bekannt ist.

Ich habe viel gelernt – und das war ein spannender Prozess, über dessen Ergebnis ich im guten Sinne gelassen stolz bin.

“positiv – na und?” Ach lass uns doch über was Interessanteres als Selbstverständlichkeiten reden… :-)


Rückblick mit Stolz und Selbstbewusstsein – Torsten zu 25 Jahre Aids-Arbeit in Köln

Dezember 12, 2010

Torsten Bless, Chefredakteur des Magazins rik, erinnert sich im Editorial 12/2010 daran, wie der Umgang mit HIV seine Biografie prägte, wie er in Köln zusammen mit anderen anpackte und darin Gemeinschafts- und Grenzerfahrungen erlebte :

Stolze Geschichte

Eine wilde Zeit des Austobens war mir nicht vergönnt. Schon kurz nach meinem Coming-out 1983 bekam ich es mit den ersten Schreckensnachrichten über Aids zu tun. Vielleicht zum Glück, denn so konnte ich mein Sexverhalten schnell den neuen Umständen anpassen.

Später, als sich die Erkrankungen und Todesfälle häuften, wollte ich „etwas tun“. Zwar hatte ich erst als Zivi, dann als Aushilfe im Altenheim gearbeitet, doch das bereitete mich höchstens technisch auf meinen nächsten Studi-Job vor. Beim gerade eröffneten ambulanten Dienst der Schwulen Initiative für Pflege und Soziales stieg ich im April 1991 als Betreuer und Haushaltshelfer ein – und hätte beinahe zwei Monate später wieder das Handtuch geschmissen, als mir ein früherer Beziehungsversuch bei der Teamsitzung als neuer Patient vorgestellt wurde. In den dreieinhalb Jahren dort sollte ich noch öfter an meine Grenzen geraten, wenn ich hautnah mitbekam, wie zum Teil langjährige Partnerschaften durch den Tod auseinandergerissen wurden. Oder sich das Virus in den Hirnen meiner Patienten so festsetzte, dass sie die Kontrolle über sich und ihre Handlungen verloren. Oder auch wenn die Temperamente etwa zwischen mir Mittelklasse-Schwulen und einer in vielen Lebensstürmen erprobten Ex-Drogengebraucherin so gar nicht zusammenpassen wollten. Viele waren nicht automatisch dankbar, dass wir für sie da waren, sondern wütend – auf das Virus, das sie zur Pflegebedürftigkeit verdammte, auf Freunde, die sich im Stich ließen, und auch auf sich selbst.

Im Februar 1995 stieg ich für zweieinhalb Jahre bei der Aidshilfe Köln in die „Prävention in schwulen Lebenszusammenhängen“ ein, bekam dabei direkt mit so spannenden Aufgaben wie der Organisation von Seminaren für Ledermänner oder Gehörlose zu tun. Als Streetworker war ich an festen Abenden in der Szene, doch auch wenn ich nicht mit dem großen Regenbogenbutton in der Kneipe hockte, suchten Männer meinen Rat, darunter auch solche, mit denen ich am liebsten alles mögliche andere gemacht hätte.

25 Jahre Aidshilfe zu feiern, fällt politisch korrekt denkenden Mitmenschen schwer, schließlich sind viel zu viele an den Folgen der Immunschwäche gestorben. Doch damals nahmen Menschen, die sich und ihre Gemeinschaft bedroht gesehen haben, selbst das Heft in die Hand. Aids hat unter Schwulen (und Lesben), im Gesundheitswesen, in der Politik Energien freigesetzt, die letztlich zu einer sichtbareren und stolzen Community geführt haben.

Allen Härten oder Differenzen zum Trotz bin ich dankbar für das, für die Erfahrungen, die ich in „meinen“ sechseinhalb Jahren in der Aidsarbeit sammeln durfte, für die Begegnungen mit zum Teil tollen und engagierten Menschen, die ich sonst vielleicht nie kennen gelernt hätte. Und stolz darauf, zu dieser Geschichte zu gehören.

Herzlichen Dank an Torsten für das Einverständnis, seinen Beitrag hier in den  Blog zu übernehmen.

Anlässlich des 25-jährigen Bestehens der Aidshilfe Köln kommen in der Dezember-Ausgabe der rik 3 weitere schwule Männer als Zeitzeugen zu Wort: Michael Zgonjanin (S.12) , Gerhard Malcherek (S.13) und Michael Schumacher (S.14)


Fähigkeit, sich auf Neues einzustellen, ist ein Aspekt von Gesundheit

Juni 30, 2010

Der Züricher Psychoanalytiker Ambros Uchtenhagen ist unter anderem Gründer und Stiftungsratsvorsitzender des schweizer Instituts für Sucht- und Gesundheitsforschung.

In einem Interview äußerte er seine Gedanken zum Begriff der „Gesundheit“:

Da habe ich eine eigene, scheinbar paradoxe Definition. Für mich heisst Gesundheit, dass man auch mit Behinderung und Krankheit leben kann. Hier zeigt sich die Gesundheit als Fähigkeit, sich auf neue Situationen einstellen zu können. Sie bedeutet eben nicht das Freisein von jeder Art von Behinderung, obwohl das natürlich eine Rolle spielt. Die Besessenheit von der Gesundheitsidee tut all jenen Unrecht, die von der Vollgesundheit Abschied nehmen mussten und notgedrungen ihr Leben mit diversen Behinderungen verbringen müssen. Diese Menschen dürfen nicht als Spielverderber behandelt werden. Wenn das Nichtrauchen zu einer neuen Ideologie und zu einer Tyrannei wird, dann haben wir jene Balance verloren, um die es letztlich geht.

(Quelle: Angelika Schett, „Was die Seele bewegt – Züricher Psychoanalytiker im Gespräch„, Verlag Neue Züricher Zeitung, 2009, S.80)

Dieser Ansatz von Ambros Uchtenhagen fasst in Worte, was viele HIV-Positive erleben, die eben diese Fähigkeit zu entwickeln vermochten, sich auf die neue Lebenssituation einzustellen: Sowohl HIV-positiv diagnostiziert zu sein, als auch sich als gesund erlebend.

Wer unmittelbar mit einer HIV-Diagnose konfrontiert ist, erlebt in der Regel Angst, Verunsicherung und den Verlust von Gesundheit und ist völlig aus der Balance geworfen. In der folgenden Zeit kann es gelingen, die Fähigkeit zu entwickeln, sich auf die neue Situation einzustellen.

Lesetip hierzu in meinem blog auch: „Das P von proud…


Mein Leben mit HIV ist ein Schatz an Erfahrungen

Juni 28, 2010

Älterwerden mit HIV als schwuler Mann: Mit diesem Thema beschäftigt sich Michael Jähme von der AIDS-Hilfe Wuppertal seit längerer Zeit. In Fresh spricht er über seine persönlichen Erfahrungen.

Warum treibt Dich dieses Thema so an?

Ich bin jetzt 51 Jahre alt. So alt zu werden hatte ich mir nie vorstellen können. Lange ging es darum, einem überlebten Jahr ein weiteres überlebtes Jahr hinzuzufügen. Aber inzwischen bieten die wirksamen Therapien große Sicherheit. Einfach nur zu überleben, reicht mir als Lebenssinn nicht mehr. Erst seit wenigen Jahren, wo die Angst, bald krank zu werden, ganz verschwunden ist, kann ich erstaunt Rückschau halten und anfangen zu verstehen, was ich da eigentlich überlebt habe, was alles passiert ist und was diese Erfahrungen und Erlebnisse mit mir gemacht haben. Schließlich habe ich meine Diagnose zu einer Zeit bekommen, als die AIDS-Hysterie sehr bedrohlich war. Ich möchte verstehen, was in diesen Jahren passiert ist und möchte meinen Erlebnissen Bedeutung geben. Für mich ist das nötig, um nicht nur körperlich, sondern auch psychisch gesund alt zu werden mit HIV.

1990 hast Du Deine Diagnose bekommen, Du lebst also bereits 20 Jahre mit HIV. Gibt es nach wie vor staunende Blicke, wenn Du Dich als Langzeitpositiver zu erkennen gibst?

Ja, das ist so. Besonders bei TeilnehmerInnen von Fortbildungsveranstaltungen für Krankenpflege und Altenpflege erlebe ich ein Erstaunen, dass man inzwischen mit HIV alt werden kann. Dann ist das Interesse sehr groß, mehr über die medizinischen Therapiefortschritte zu hören. Und auch dass eine wirksame Therapie zur Folge hat, quasi nicht mehr infektiös zu sein, überrascht viele. Viele sagen dann: Das muss mehr bekannt gemacht werden!

In Gesprächen mit schwulen Männern die heute so um die 40-50 Jahre alt sind, hast Du viele „HIV-typische Spuren“ in deren Biographien registriert, die auch seelische Narben hinterlassen haben. Was sind Deine Traumata und Narben?

Es ist einfach ein Trauma, jahrelang die Unsicherheit aushalten zu müssen: Wie lange überlebe ich? Wie lange geht es gut? Wie lange bleibe ich gesund? Bei aller Emanzipation und allem Lebenswillen war diese Angst vor dem Tod doch knallharte Realität. Die jahrelange Todesbedrohung durch HIV hat chronisch am Selbstwertgefühl genagt. Es ist so unfassbar, dass wir das überlebt haben und heute die Zeit wirksamer Therapien erleben! Mich schmerzt der Tod von Freunden, die mir heute als Weggefährten im Älter-Werden fehlen. Und für die Gesellschaft waren wir HIV-Positiven bestenfalls geduldet, nie voll akzeptiert. Die bis heute andauernden Schuldzuweisungen und Stigmatisierungen von Menschen mit HIV sind ungeheuerlich und empörend. Dazu kommt noch die immer latent vorhandene Homophobie in der Gesellschaft. Es ist einfach anstrengend, über Jahre hinweg dem allen Widerstand zu leisten und sich zu behaupten. Es empört mich, dass die Lebensleistung meiner Generation schwuler Männer nicht breit gesellschaftlich gesehen, gewürdigt und anerkannt wird!

Beim Umgang mit den belastenden Erlebnissen entwickelt jeder seine individuelle Strategie. Welchen Weg der Verarbeitung bist Du gegangen?


Mein Weg ist es, über das zu reflektieren, was mein Leben beeinflusst hat und was mich geprägt hat. Es ist eine schmerzhafte Wahrheit, dass HIV so viel Traurigkeit und Angst ins Leben gebracht hat. Es braucht Zeit, sich dessen bewußt zu werden. Und Mut. Seit längerer Zeit mache ich eine Psychoanalyse, in der ich das alles nach und nach entdecke und wo ich Unterstützung erlebe und Raum bekomme, dies entdecken zu können. Zum psychisch gesund alt werden mit HIV gehört für mich, all diese schrecklichen, schmerzhaften und kränkenden Erlebnisse beim Namen zu nennen und von meinem Gegenüber Verständnis und ein offenes interessiertes Ohr zu erfahren. Wir müssen über die wirklich wichtigen Dinge in unserem Leben reden. Dann versteinern wir nicht in unseren Traumata und Schmerzen, sondern öffnen uns großer Lebendigkeit, Lebensfreude und Lebenskraft.

Du forderst: Schwule Senioren, mit HIV und ohne HIV, sollen als Zeitzeugen angesehen und anerkannt werden und sich auch selber als solche begreifen. Was konkret ist dafür von wem zu tun?


Die Schuldzuweisungen müssen aufhören, die Stigmatisierung und Diskriminierung muss aufhören! Wertschätzung und Würdigung ist Voraussetzung dafür, dass Menschen, die wie ich nun schon Jahrzehnte mit HIV leben, einen offenen Raum vorfinden, um von ihren Erlebnissen erzählen zu können, wenn sie es denn wollen. Das ist eine Forderung an die Gesellschaft. Dann gibt es etwas, was jeder Einzelne tun kann: Wir Zeitzeugen haben etwas erlebt, was lohnt, im gesellschaftlichen Gedächtnis zu erhalten. Unsere Erfahrungen sind ein Schatz. Wir Langzeitpositiven und schwulen Senioren müssen uns dessen bewußt werden. Aus Bewußtsein kann Selbstbewußtsein entstehen. Und dann wären wir auch eher bereit, als Zeitzeugen sichtbarer werden. Vielleicht wäre es für manchen auch immer noch ein Outing mit HIV, für das man Mut braucht. Von uns muss die Bereitschaft kommen und von außen muss das Interesse kommen.

Dieses Interview mit Michael Jähme führte Christian Scheuß für das Magazin FRESH. Es wurde veröffentlicht in der Ausgabe Juli 2010. Hier als Blogbeitrag die ungekürzte Fassung.

Siehe auch: Langzeitpositive und schwule Senioren sind Zeitzeugen vom Leben mit HIV


Langzeitpositive und schwule Senioren sind Zeitzeugen vom Leben mit HIV

März 8, 2010

Vortrag von Blogautor Michael Jähme auf den Münchner-AIDS-Tagen am 6.März 2010 im Rahmen des Seminars „Ältere MSM – Erfahrung zählt (nicht?)!“

Zeitzeugen vom Leben mit HIV – Lanzeitpositive und schwule Senioren haben eine Geschichte mit HIV, sind Geschichte mit HIV und verkörpern Geschichte mit HIV.

1. Einführung

Seit dem Herbst 2007, besonders aber seit dem Jahr 2008, hat die Tatsache, dass immer mehr Menschen mit HIV ein Lebensalter von 50 Jahren und mehr erreichen, die Aufmerksamkeit von Medizinern und Öffentlichkeit erreicht. Das Älter-Werden mit HIV passierte schon immer, aber erst, als Mediziner verkündeten, dass auch mit einer HIV-Infektion eine (fast) normale Lebenserwartung zu erreichen ist, wuchs auch das öffentliche Bewusstsein dafür, dass Langzeitpositive in die Jahre kommen. HIV-Mediziner haben dabei das Lebensalter von 50 definiert als die Marke, ab der man als „alt“ gilt.

Nachdem im Jahr 2006 in den USA die viel beachteten Ergebnisse der ROAH-Studie (Research on Older Adults living with HIV) bekannt wurden, startete im 3. Quartal 2008 unter Führung der DAGNÄ auch in Deutschland die auf 2 Jahre angelegte Studie 50/2010 zur Gesundheit von HIV/AIDS-Patienten, die älter als 50 Jahre sind.

Professor Jürgen Rockstroh prognostizierte unlängst auf der 12. Europäischen Aids-Konferenz in Köln, dass im Jahr 2015 bereits jeder zweite HIV-Infizierte über 50 Jahre alt sein wird.

Diese Entwicklung deckt sich mit meinen Beobachtungen in der AIDS-Hilfe Wuppertal. 27% der HIV-Positiven, die zu uns in Kontakt stehen, sind derzeit älter als 50 Jahre. Und 14 % der Menschen mit HIV im Kontakt mit der AIDS-Hilfe Wuppertal leben länger als 20 Jahre mit ihrer HIV-Diagnose. Einige davon haben schon 1983/84 ihre HIV-Diagnose bekommen.

Als ich im Jahr 1990 meine HIV-Diagnose bekam, galt jemand, der länger als 5 Jahre von seiner HIV-Diagnose wusste, als Langzeitpositiver, für den es auf Positiventreffen eigene Workshops gab. Heute ist es dagegen nicht mehr ungewöhnlich, 20 Jahre und länger um seine HIV-Infektion zu wissen.

Im gleichen Zeitraum gab es einen rasanten therapeutischen Fortschritt: Über die Behandelbarkeit erst der opportunistischen Infektionen in den 80ern, dann direkt der  HIV-Infektion mit antiretroviralen Medikamenten und ab 1996 mit der kombinierten HAART ist es gelungen, nicht nur Lebenszeit zurückzugewinnen, sondern auch die Infektiosität effektiv und nachhaltig unter Kontrolle zu bringen. Bei rechtzeitiger Diagnose und kompetenter ärztlicher Begleitung ist das Vollbild AIDS heute eine weitgehend vermeidbare Folge der HIV-Infektion. Menschen mit HIV können heute länger leben, länger gesund bleiben und durch die effektiv verminderte Infektiosität auch Sexualität wieder weitgehend normal leben.

Menschen mit HIV und AIDS erlebten diese Veränderungen am eigenen Leib. Die Vorannahme des mit der HIV-Diagnose angekündigten frühen Todes musste viele Male den veränderten therapeutischen Möglichkeiten angepasst werden. Das bedeutet, dass es für Menschen mit HIV erforderlich war und ist, ihre individuellen Lebenskonzepte und Selbstbilder zu verändern und stetig den sich wandelnden Realitäten anzupassen.

Die gesellschaftliche Einstellung zu HIV ist dagegen bemerkenswert renitent und vollzieht die von den HIV-Positiven selbstverständlich zu leistenden Anpassungen nicht. Tagtäglich erleben Menschen mit HIV, dass sie immer noch als „todgeweiht“ und „gefährlich“ angesehen werden. Der Mythos AIDS scheint ungebrochen.

Dabei wird er nicht nur von der Allgemeinbevölkerung und den Medien, sondern auch von AIDS-Fachkräften, Ärzten und auch von einigen HIV-Positiven selber fleißig kultiviert, die meinen, damit effektiv zur Verhinderung von Neuinfektionen beizutragen. Wer den therapeutischen Fortschritt verdrängt und verschweigt, chronifiziert damit aber gleichzeitig die Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit HIV und Aids.

Für Langzeitpositive ist es unerträglich, dass eine bessere Behandelbarkeit ihrer Krankheit nicht freudig begrüßt wird, sondern in der Regel als Gefahr für die Primärprävention medial kommentiert wird. Wie keine andere chronische Krankheit wird HIV auch heute immer noch meist vom Ende her gedacht, nämlich vom Tod her.

2. Schwul sein und alt werden mit HIV

Wer heute älter als 40 oder 50 Jahre ist und von Jugend an schwul lebt, hat – unabhängig davon, ob selber HIV-positiv oder nicht – vielfach HIV-typische Spuren in seiner Biografie aufzuweisen – und bei vielen sind es schmerzvolle Narben und Wunden, herrührend von Verlusten, Abwertungen und Entwertungen, Kontaktabbrüchen und Zurückweisungen.

Dazu die Schilderung einer Begebenheit:

Im September 2009 hielt ich vor einer Gruppe meist älterer schwuler Männer einen Vortrag über das Älter-Werden mit HIV und über die heute wieder langen Lebensperspektiven und sprach aber auch die Traumatisierungen an, die viele in den zurückliegenden Jahren erlebt haben oder miterleben mussten.

Im Anschluss entwickelte sich ein Gespräch mit einem knapp 60-jährigen Mann. Meine Worte hatten alte Erinnerungen in ihm wachgerufen.

Zunehmend emotionaler und mit den Tränen ringend – berichtete er von einem Erlebnis aus der Mitte der 80er Jahre: Die Familie eines Freundes rief ihn an und sagte, ihr kranker Sohn hätte immer wieder seinen Namen gerufen und gewünscht, ihn zu sehen. Diesen Freund hatte der Mann einige Zeit nicht gesehen. Der Freund war inzwischen schwer krank und hatte mit HIV im Vollbild AIDS diagnostiziert eine Zeit im Krankenhaus verbracht. Auf eigenen Wunsch war er zum Sterben aus dem Krankenhaus entlassen worden. Die Eltern hatten ihn in ihre Wohnung aufgenommen. Aber alle Familienangehörigen hatten derart panische Angst, sich mit HIV anzustecken, dass keiner sich traute, den schwerkranken sterbenden Sohn und Bruder, wirklich zu versorgen. Keiner traute sich, das Krankenzimmer zu betreten. Sie warteten quasi, dass er sterben würde.

In seiner Not rief der Kranke immer wieder den Namen dieses Mannes. Die Familie hörte das und rätselte, wen er meinen könne. Irgendwie machten die Familienangehörigen ihn ausfindig. Als er den Anruf bekam, brach der Mann sofort zu einem Besuch auf. In der Wohung angekommen, musste er feststellen, dass seinem Freund von der Tür aus mit einem Besen auf einem Tablett Essen und Trinken ans Bett geschoben worden war. Keiner traute sich zu ihm hin. Der Freund war völlig geschwächt, dehydriert und hygienisch verkommen. Inzwischen war er auch zu schwach geworden, sich die Sachen vom Tablett zu nehmen oder zur Toilette zu gehen. Der jetzt knapp 60-jährige erinnert sich, wie er sofort zu seinem sterbenden Freund trat, ihn versorgte und zu trinken gab und wie dieser dann gestorben ist.

Das Leiden seines Freundes, sein Verlassen-Sein im Sterben, dieses Leid ist in seinem Bewusstsein immer noch stark und lebendig. „Mit wem kannst Du denn über diese Erlebnisse sprechen?“, fragte ich den bald 60-Jährigen. „Ach, das interessiert doch keinen! Da fragt doch keiner nach, das will doch keiner hören!“, winkte er ab.

Ich stelle die Frage: Warum interessiert dies keinen? Warum will dies keiner wissen? Und wenn die Lebenserfahrungen von alten Schwulen und Langzeitpositiven heute eine öffentliche Beachtung bekommen, dann steht auch dies meist subtil im Dienst der Primärprävention: Seht, wie schlimm HIV sein kann! Passt auf, dass euch dieses Schicksal nicht auch ereilt. Schützt euch!

Ich spüre noch kein ehrliches und direktes Interesse an den Lebenserfahrungen der Generation schwuler Männer, die die volle Wucht der AIDS-Krise erlebt, miterlebt und durchlebt haben. Ein ehrliches Interesse an ihren Lebenserfahrungen wäre heilsam und würde ihre Lebensleistung anerkennen, würdigen und wertschätzen.

Zum Welt-AIDS-Tag wird an vielen Orten an die an AIDS Verstorbenen erinnert. Die Langzeitpositiven und die Zugehörigen stehen dabei im Schatten der Verstorbenen. Ihre Tragödie wird immer noch übersehen. Sie findet still statt, nämlich in den Praxen von Psychotherapeuten und Psychologen, wo nämlich die Traumata Gehör finden, wo Interesse und Anteilnahme erfahren wird.

Der Mensch besteht nämlich nicht nur aus dem älter werdenden Körper, dessen Komorbiditäten und möglichen Alterskomplikationen die Mediziner fast ausschließlich betrachten. Die psychischen und psychosozialen Dimensionen des Älter-Werden mit HIV sind noch weitgehend unerforscht und fachlich wenig aufgearbeitet.

Im Älter-Werden möchte ich nicht nur körperlich, sondern auch psychisch gesund bleiben und Lebensqualität erfahren. Zum Älter-Werden gehört auch, einen Lebensrückblick zu halten und dem Erlebten Sinn und Bedeutung zu geben. Für ein Selbstbewusst-alt-werden ist es sehr bedeutsam, anderen von seinen Erlebnissen und Erfahrungen mitzuteilen und bekräftigen zu können: „Ja, so war es!“

Warum bleibt dieser knapp 60-jährige Mann, von dem ich vorhin sprach, so alleine mit seinen Erlebnissen? Vielleicht, weil sie kaum auszuhalten sind, weil sie so emotional sind, weil man als Zuhörer hilflos ist angesichts seines erlebten Leides.

Aber genau darum geht es: Diese Erlebnisse mit ihm zusammen auszuhalten, sie mit anzuhören und mit auszuhalten, damit er sagen kann: „Ja, so war es und es war schlimm.“

Auch unter HIV-Positiven, unter älteren Schwulen, ist das Interesse an diesen belastenden und schmerzhaften, aber sich tief in die Seele eingeprägten Erlebnissen nicht selbstverständlich anzutreffen. Es rührt zu sehr an die eigenen Erlebnisse – und die angestrengt beherrschten eigenen Emotionen.

Und wir finden uns wieder in einer Irritation: Wir freuen uns über unser Leben, darüber, dass wir unser Leben nicht an HIV verloren haben sondern heute wieder einen weiten Lebenshorizont haben. Gleichzeitig lassen uns aber unsere Erlebnisse nicht los. Lebensfreude und Trauer über erlebtes Leid existieren Tür an Tür. Und mal springt die eine Tür auf, mal die andere. Gesund bleibt, wer den Wechsel zulässt, wer die eigene Emotionalität nicht unterdrückt.

Mein Anliegen ist es, dass wir einen angemessenen Umgang finden, unsere Geschichte zu erzählen, weder dramatisierend noch beschwichtigend.

Hierzu ein Vergleich: Auch nach dem 2. Weltkrieg war es schwer, Worte für das Erlebte zu finden. In den 50er und 60er Jahren schaute man nach vorne, es herrschte Aufbruchstimmung, es ging voran und es ging aufwärts. Nach dem Schrecken des Krieges sollte wieder Freude da sein dürfen. Das erlebte Leid wurde verdrängt.

Unsere Gesellschaft hat die Erfahrung gemacht, dass man belastende und traumatisierende Erlebnisse mit Schweigen und Verschweigen nicht bewältigen kann. Das Erlebte muss ausgesprochen, anerkannt und gewürdigt werden als prägender Teil der eigenen Lebensgeschichte.

Für schwule Männer geht es darüber hinaus aber auch um ihre kollektive Geschichte. Mich befremdete es sehr, dass weder Kanzlerin Merkel, noch Gesundheitsministerin Ulla Schmidt, noch die Direktorin der BZgA Elisabeth Pott in ihren Grußworten zum 25-jährigen Bestehen der DAH die kollektive Lebensleistung schwuler Männer explizit benannten. Und auch in der Rede von Kanzlerin Merkel beim Welt-Aids-Tag-Empfang der DAH am 13.11.2008 blieb die dezidierte Anerkennung der kollektiven Lebensleistung schwuler Männer in der Aids-Krise aus. Die Lebensleistung dieser Generation wird zwar gesehen, und das wird auch zu verstehen gegeben, aber sie wird nicht klar und eindeutig benannt.

Schwule werden weit mehr als Verursacher und Motor der HIV-Epidemie dargestellt, als dass ihre – unsere – Leistung zur Bewältigung der Aids-Krise öffentlich gewürdigt und anerkannt wird. Auch diese Form der Homophobie ist traumatisierend und stigmatisierend.

Mit den Jahren und Lebensjahren sind wir schwulen Senioren und Langzeitpositiven zu Zeitzeugen geworden. Wir sind Augenzeugen und Zeitzeugen der Zeit ohne HIV-Therapie, einem Zeitabschnitt, der definitiv Vergangenheit ist. Das gibt unserem Leben als schwule Senioren einen besonderen Wert.

„Zeitzeuge“ ist dabei eher ein Begriff, der von außen an einen Menschen herangetragen wird, wenn man etwas gesellschaftlich Bedeutsames erlebt hat, das zu hören und zu bewahren sich lohnt und erstrebenswert ist. Singuläre persönliche Erlebnisse und singuläre Zeugenschaft alleine vermag aber nie, die Wirklichkeit von früher in ihrer ganzen Breite zu vermitteln. Jeder hat immer nur eine Facette, einen Ausschnitt der vergangenen Realität erlebt. Erst die Berichte einer größeren Zahl von Zeitzeugen ergeben ein immer umfassenderes und vollständigeres Bild von dem, was damals geschah und wie Menschen dies erlebt haben.

Dafür braucht es aber kollektives Interesse und kollektive Zuwendung zu den Menschen, die Zeitzeugen geworden sind. Und sei es zunächst erst einmal das Interesse des schwulen Kollektivs und der Langzeitpositiven untereinander.

Es ist überfällig, diese Kulturarbeit systematisch zu beginnen – und sie hätte auch als positiven Effekt einen therapeutischen Einfluss für die durch HIV-Erlebnisse belasteten und traumatisierten schwulen Senioren. Wir werden alt und wir werden einmal altersbedingt sterben. Es bleibt keine Zeit mehr zu warten. Unsere Geschichte und unsere Geschichten müssen jetzt dokumentiert werden. Solange wir noch leben!

Ich bin stolz auf das, was schwule Männer vor mir an Pionierarbeit in der Aids-Krise geleistet haben. Ich bin stolz darauf, 20 Jahre mit HIV zu leben und aller Stigmatisierung und Diskriminierung getrotzt zu haben, psychisch stark geblieben zu sein. Ich weiss aber auch, wie anstrengend es ist und wie müde es macht, ständig diesem Gegenwind Widerstand zu leisten.

3. Fazit

Es ist an der Zeit, dass schwule Senioren, mit HIV und ohne HIV, als Zeitzeugen angesehen und anerkannt werden und sich auch selber als solche begreifen. Es muss ein unterstützend-förderliches soziales Klima entstehen, damit sie von ihren Erlebnissen wahrhaftig berichten können und ebenso wahrhaftiges Interesse an ihrer Lebensgeschichte erfahren. Derzeit bereits vorhandene Zeitzeugenberichte sind nur vereinzelt und weit gestreut in verschiedenen Publikationen zu finden und schwer aufzuspüren.

Zeitzeugenschaft vom Leben mit HIV muss daher als systematische Kulturarbeit gefördert und betrieben werden. Der deutsche Weg in der AIDS-Krise gilt weltweit als vorbildliches Modell für niedrige Neuinfektionszahlen und wirksame Unterstützungsstrukturen für Menschen mit HIV. Schwule Männer traf die AIDS-Krise mit voller Wucht. Langzeitpositive und schwule Senioren können mit ihren Lebengeschichten Auskunft geben über das schwierige Leben jener Zeit, als eine HIV-Diagnose noch den angekündigten Tod bedeutete und das Sterben vieler Freunde und Bekannte den Lebensalltag prägte. Diejenigen, die diese Epoche miterlebt haben, tragen häufig unbewusst wirkende Spuren dieser Vergangenheit in sich. Für ein seelisch gesundes Alt-Werden ist es förderlich, wenn verdrängte belastende und traumatisierende Erlebnisse in einem von Verständnis und Interesse geprägten sozialen Klima zur Sprache kommen können.

Wir müssen erkennen: Wir haben eine Geschichte mit HIV, wir sind Geschichte mit HIV und wir verkörpern Geschichte mit HIV.

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Empfehlenswerte themenverwandte Literatur:

„Langzeitpositive – Aspekte des longterm Survival“, DAH AIDS-Forum Band XX,  Hrsg.: Peter Wiesner, November 1995

Wurzeln und Flügel – Zur Psychologie von Erinnerung und Sehnsucht, Vortrag von Verena Kast, in: „Sehnsucht und Erinnerung – Leitmotive zu neuen Lebenswelten“, Hrsg.: Christina Neuen, Walter-Verlag 2006

25+ – 25 jaar hiv en aids in de Nederlandse homoscene“, Hrsg.: Poz&Proud zusammen mit HIV Vereniging Nederland (HVN), 2007, (in niederländischer Sprache)

Oud worden met HIV – Gezondheid en Ziekte van oudere HIV-Patienten: Een Inventarisatie, Hrsg.: Amsterdam Aids Fond, 2009, (in niederländischer Sprache)

Die dunklen Schatten der Vergangenheit – Ältere Menschen in Beratung, Psychotherapie, Seelsorge und Pflege, Hartmut Radebold, Klett-Cotta, 2005

Homosexualität und Alter – Informationen für Beschäftigte in der Altenpflege, Hrsg.: Hessisches Ministerium für Arbeit, Familie und Gesundheit, Dezember 2009

Frankfurter Resolution zur Verbesserung der Lebens- und Pflegesituation von gleichgeschlechtlich liebenden, HIV-infizierten und transsexuellen Seniorinnen und Senioren, 11.07.2009

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Linksammlungen von ausgewählten deutsch- und englischsprachigen Publikationen zum Thema:

Älter werden mit HIV – Publikationen 2009

HIV und Alter – Publikationen bis 12 / 2008

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In Memoriam“ – Zur Erinnerung an unsere FreundInnen, Liebhaber und KollegInnen, die an den Folgen von Aids verstorben sind.

Wikipedia: alphabetical list of people who are known to have been infected with HIV




Ich will HIV nicht zum Tabuthema machen… (akt.)

Dezember 26, 2009

… schreibt Marcel, ein 20-jähriger Mann mit HIV in seinem im November 2009 gestarteten Blog. Hier sein Statement in seinem youtube- Video.

Er hat gute Gründe, warum er über sein Leben mit HIV blogt:

… und auch, weil viele nicht so offen wie ich über HIV sprechen würden, fragen mich die Leute immer wieder, warum ich über HIV blogge oder warum ich im normalem Leben so offen damit umgehe… Die Antwort ist nicht ganz leicht, weil dieses „Outing“ auch mit vielen negativen Dingen verbunden ist, wo man bereit sein muss, diese anzunehmen… auf der anderen Seite gibt es einige Gründe dafür:

1. Ich will das ganze nicht zum Tabuthema machen! Grade so ein Thema wie HIV kommt am Ende doch irgendwann bei jedem an und dann tuscheln die Leute… wenn man aber offen damit umgeht, dann kommen sie eher auf einen zu und stellen Fragen! Und Fragen sind natürlich gut… sie bauen Ängste ab und klären gleichzeitig auf.

2. Kann man eine Art Vorbildfunktion sein, denn es gibt nur sehr wenige junge Menschen die offen darüber reden, dass sie mit HIV infiziert sind! Es ist schwer in jungen Jahren zu begreifen, dass Menschen einfach so wegsterben können, das Leid einfach über jemanden hinein brechen kann! Und es ist schwer mit einem Todesvirus zu leben, obwohl man noch viel vor hat und viel erleben will. Deswegen soll das offene sprechen über HIV zeigen, dass die Hoffnung nicht sterben darf und nicht sterben muss!

3. Es gibt viele Menschen die nach der Diagnose aufgeben, die keine Therapie machen, weil sie keinen Sinn mehr darin sehen zu leben! Das soll all denen die still stehen und auf den Tod warten Hoffnung geben!!!

Ich habe keine Lust mich zu verstecken, sehe keinen Sinn darin mich zu verstecken, muss mich nicht verstecken und werde mich nicht verstecken! Egal ob die Menschen, die von meiner Infektion erfahren denken sie wüssten damit alles über mich! Sie denken sie könnten sich ein Urteil bilden und sie denken ich habe etwas unmoralisches getan und mich dadurch angsteckt! Sie behaupten ich hatte oft wechselnde Sexualpartner und mit jedem Sex ohne Gummi und bräuchte mich dann ja nicht über diese Diagnose wundern!!!
Aber das lustigste daran ist: Sie haben keinen blassen Schimmer! Sie denken nicht darüber nach, dass es sein kann, dass man nur einmal an eine falsche Person geraten muss und schon hat man ein Accessoir für das ganze Leben… den HI-Virus! Das hat nichts mit einem unmoralischem Lebensstil zu tun, sondern manchmal einfach mit Pech! Mehr nicht! Und es kann jeden treffen! HIV macht keinen Halt vor einer Hautfarbe, einem Geschlecht, einem bestimmtem Alter, einer sexuellen Orientierung, einer Religion, einem Glauben, der finanziellen Stellung oder einer Nationalität… HIV ist überall… Daher sollte niemand den Mund zu voll nehmen, denn Hochmut kommt bekanntlich vor dem Fall!

Generell gilt mein Motto „Selbstbewusstsein ist das beste Accessoir“ wenn man sich outet! Egal ob es sich um HIV, eine andere Krankheit oder sonstwas handelt! Erst wenn man sich selber akzeptiert, sollte man diesen Schritt gehen, denn erst dann ist man dem Druck gewachsen, der auf einen zukommen kann und erst dann können auch andere einen selber akzeptieren… Ein Outing sollte immer gut durchdacht sein! Was passiert, wenn? Es können so viele Sachen dadurch passieren oder so viele Situationen auf einen zukommen, mit denen man vorher nicht rechnet!

Wer das eigene Denken aufgibt, mit dem ist es aus! Wer sich nicht traut, mit dem ist es aus! Wer die Kraft in sich nicht erweckt, mit dem ist es aus!

Hier der link zu Marcels Blog.