Der SPIEGEL ist es nicht

Die Deutsche AIDS-Hilfe distanziert sich von der Auszeichnung des Nachrichtenmagazins „Der SPIEGEL“ mit dem KOMPASSNADELl-Preis 2013 des Schwulen Netzwerk NRW.  Die  KOMPASSNADEL wird verliehen an „Persönlichkeiten, die sich um die Förderung der gesellschaftlichen Akzeptanz der schwulen Minderheit besonders verdient gemacht haben.“

Der Kritik der Deutschen AIDS-Hilfe schliesse ich mich an.

Mich hat die Auszeichnung des „SPIEGEL“ durch das Schwule Netzwerk NRW ebenfalls irritiert und verstört. Nicht vergessen ist mir, dass insbesondere der SPIEGEL in der Aidskrise über seine Berichterstattung zum  Scharfmacher wurde und die gesellschaftliche Stimmung gegen Menschen mit HIV und besondes auch gegen Schwule polarisierte.

Beispielsweise stellte SPIEGEL-Autor Hans Halter seinen Beitrag „Das Virus muss nur noch fliegen lernen“ in Nr.47/1987 sogar eine religiöse Anleihe voran, bevor er über einen der ersten schwulen HIV-Positiven schrieb:

„Und ich sah ein fahles Pferd;
und der darauf saß,
des Name hiess Tod,
und die Hölle folgte ihm nach.

Offenbarung des Johannes 6, Vers 8“

Der SPIEGEL sah sich als Frontberichterstatter der Apokalypse und hat diese Stimmung besonders über seine spezielle Wortwahl in der Berichterstattung zu AIDS jahrelang mächtig befeuert. Schwules Leben wurde diffamiert und an den Pranger gestellt.

Der SPIEGEL hat damit Auflage gemacht auf Kosten von Menschenrechten und Menschenwürde von schwulen Männern und von Menschen mit HIV.

Der SPIEGEL wurde so ein wesentlicher Antreiber der Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit HIV in Deutschland.

An deren Folgen leiden wir heute noch immer.

Die DAH hat recht, wenn sie von einer offenen Bringschuld des Nachrichtenmagazins spricht, sich den in der Vergangenheit begangenen Menschenrechtsverletzungen zu stellen und sich aktiv damit auseinanderzusetzen.

Es hätte sicher würdige Preisträger für die Kompaßnadel aus dem Medienbereich gegeben.

Der SPIEGEL ist es nicht.

Eine eigene Stimme der Positivenselbsthilfe ist unverzichtbar

Die AIDS-Hilfe Leipzig veröffentlichte ihr aktuelles Magazin „Querele“ zum Themenschwerpunkt „EKAF – 4 Jahre danach“ . Für die Querele zog ich folgende persönliche Bilanz:

Die Erkenntnis, unter wirksamer HIV-Therapie beim Sex nicht mehr infektiös zu sein, heilte meine Seele. Beim Lesen der  EKAF-Stellungnahme vom 30.1.2008 spürte ich, wie sehr mein Selbstwertgefühl beschädigt war seit der HIV-Diagnose 1990. Seit damals beherrschte mich das Bewusstsein, eine Gefahr für andere sein zu können. Seitdem änderte sich alles. Endlich fiel diese Last von mir ab. Ich bin nicht mehr auf die Bereitschaft anderer Menschen angewiesen, mit mir ein Risiko einzugehen – denn es gibt keines mehr! Die Kränkung meines Selbstwertgefühls, die trotz selbstbewusstem und emanzipatorisch offenem Umgang mit meiner HIV-Infektion im Verborgenen vorhanden war, löste sich auf. Ich bin von einer bedrückenden Last befreit – und begegne anderen mit neuer frischer Selbstverständlichkeit.

Meine Freude war groß, aber die Erfahrung, dass die AIDS-Fachwelt auf die EKAF-Veröffentlichung mit großen Vorbehalten und teils vehementer Abwehr reagierte, empörte mich. Bei jeder anderen Krankheit werden Therapiefortschritte, die das Leben leichter machen, freudig aufgenommen und kommuniziert – aber bei HIV war es einmal wieder anders! Ich erlebte es als massive Diskriminierung, dass meine Lebensqualität als Mensch mit HIV nicht zählte – und alles der Sorge um weiter wirksame Prävention von Neuinfektionen untergeordnet wurde. Unausgesprochen wurde unterstellt, dass wir Menschen mit HIV mit dem Inhalt der EKAF-Stellungnahme nicht verantwortlich umgehen würden und es zu einem Anstieg der Neuinfektionszahlen kommen könnte. Die Lernstrategie, auf die wir in Deutschland als bewährtes Mittel der HIV-Prävention so stolz sind, wurde aufgegeben. (Lernstrategie beinhaltet, dass der aktuelle Wissensstand unzensiert an die Bevölkerung weitergegeben wird, verbunden mit daraus abgeleiteten Handlungsempfehlungen zur Vermeidung einer HIV-Übertragung und dem Hinweis auf Eigenverantwortung.)

Während in den 1980er und 1990er Jahren Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung sofort in Aidshilfen lebendige Diskussionen auslösten, um die Spreu seriöser Nachrichten von überzogenen Meldungen zu trennen, erlebte ich nach der EKAF-Veröffentlichung eine erstaunliche Schockstarre: Ein großes Schweigen, große Verunsicherung, keiner traute sich, öffentlich zu werden.

Nur wenige Aktivisten der Positivenselbsthilfe, zu denen auch ich mit meinem kurz zuvor gestarteten Blog „termabox“ gehörte, bezogen Position, exponierten sich, redeten laut und streitbar über die EKAF-Stellungnahme. Am 4.Mai 2008 schrieb ich im Blog: „Way of no return – Die Feststellung der Nicht-Infektiosität ist eine Revolution in der AIDS-Historie.“ Damit sollte ich Recht behalten: Die EKAF-Stellungnahme IST eine Zäsur in der Historie von HIV wie schon zuvor Vancouver 1996, als auf der Welt-AIDS-Konferenz die Einführung wirksamer HIV-Medikamente dem großen Sterben ein Ende bereitete.

Aus der EKAF-Debatte nehme ich die Erkenntnis mit, wie unverzichtbar es ist, dass die Positivenselbsthilfe innerhalb und außerhalb von Aidshilfen eine freie Stimme behalten muss.

Heute, also viereinhalb Jahre nach Veröffentlichung der EKAF-Stellungnahme erlebe ich immer noch, dass Menschen erstaunt sind zu erfahren, dass die wirksame HIV-Therapie den Effekt einer Nicht-Infektiosität auslösen kann. Sie fragen zurecht: Warum hört man darüber nichts?

Auch im heutigen Zeitalter wirksamer HIV-Therapien reagieren Menschen bei einer HIV-Diagnose mit Verzweiflung und massiver Angst, mit HIV kein lebenswertes Leben mehr führen zu können. Unbekannt ist, wie häufig das suizidale Krisen auslöst und Menschen tatsächlich Suizid begehen. Aber genau das geschieht.

Ein offenes Aufklären und Reden über die Fortschritte in der HIV-Medizin ist aus meiner Sicht eine ethisch gebotene Verpflichtung, denn das Wissen um die Möglichkeit der Nicht-Infektiosität bei wirksamer HIV-Therapie ist ein effektiver Beitrag zur Suizidprävention.

***

Die  Querele als pdf

Außerdem zum Thema: Deutsche AIDS-Hilfe FAQ’s:  „Schutz durch Therapie“

Wenn das ungewollte „Kind“ plötzlich HIV heißt

Wenn Männer kein Bewusstsein für ihre Eigenverantwortung beim einvernehmlichen Sex übernehmen und sich als Kondommuffel gefallen, hat das unter Umständen einen Preis.

Wird beispielsweise eine Frau durch ungeschützen Sex schwanger und bekommt das Kind, hat der Verzicht der Eigenverantwortung des Mannes (hier: Kondomverwendung) den Preis der unbeabsichtigten Elternschaft mit Pflicht zur Unterhaltszahlung.

Im Falle des Verzichts auf den Schutz vor einer Ansteckung mit einem Krankheitserreger  ist der Preis unter Umständen das Leben mit einer HIV-Infektion.

Ich habe es noch nicht erlebt, dass ein Gericht einen Mann von der Pflicht zur Unterhaltszahlung freispricht, weil er seiner Eigenverantwortung zur Schwangerschaftsverhütung nicht nachgekommen ist, als Konsequenz ein Kind entstanden ist, und er naiv sagt: Das wollte ich aber nicht und deshalb bin ich nicht bereit, Unterhalt zu zahlen.

Selbstverständlich wird er auf seine Eigenverantwortung verpflichtet und hat seinen Preis zu zahlen.

Warum bei HIV nicht?

Siehe dazu auch:

Pressemitteilung Deutsche AIDS-Hilfe: „Strafbarkeit der HIV-Übertragung beenden“

In den Anhängen zu dieser Pressemitteilung stelltdie DAH weitere Informationen zur Verfügung. In einem Diskussionspapier erfahren Sie Hintergründe, auch zum Entstehungsprozess unserer Position. Es enthält außerdem Impulsreferate des Rechtsanwalts Jacob Hösl, des Mediziners und Psychoanalytikers Stefan Nagel sowie des Juristen und HIV-Aktivisten Bernd Aretz. In Interviews beleuchtet die DAH neben rechtlichen, ethischen und psychologischen Fragen auch die persönlichen Folgen der Kriminalisierung.

„Wen therapieren wir hier eigentlich?“ – Ein intergenerativer Dialog zum Leben mit HIV

Marcel Dams (21), Jungpositiver aus Essen, und der seit 21 Jahren infizierte Michael Jähme (52) aus Köln schreiben beide in einem eigenen Blog über das Leben mit HIV (teilzeitblogger.wordpress.com und termabox.wordpress.com). Sie trafen sich in Köln zum Gespräch der Generationen. Birgit Schreiber moderierte.

 

Wo habt ihr euch eigentlich kennengelernt?

Michael: Im Internet, beim Bloggen. Marcel hat einen Satz von mir zitiert.

Marcel: Ja, der lautete ungefähr so: „Es liegt an dir, welche Bedeutung du HIV in deinem Leben geben willst. Lass dir von den anderen nichts vorschreiben.“

Michael: Ich war fasziniert, dass jemand mich zitiert, noch dazu ein so junger Mensch. Und ich fand es toll, dass jemand aus der jungen Generation so powert. Ich blogge erst seit 2007. Da war ich schon 17 Jahre positiv.

Marcel: Eine seltsame Vorstellung – als ich geboren wurde, hast du dich infiziert.

Michael: Stimmt. In deinem Alter hätte ich mich damals nie getraut, so offen über HIV zu sprechen und mich so angreifbar zu machen.

Marcel: Wir haben heute viel mehr Freiheiten. Es ist viel einfacher, im Netz und im Privatleben zu sagen, ich bin schwul.

Michael: Ich bin in eine Zeit hineingeboren, in der Schwulsein durch den § 175 noch unter Strafe stand. Das hängt mir nach, macht mich und andere meines Alters vielleicht misstrauischer. Und ich war bürgerlich sozialisiert. Mein Coming-out hatte ich mit 26. Ich war schon immer politisch und selbstbewusst, aber erst mit EKAF wurde ich ein Tabubrecher – auch in den Augen meiner Kollegen der Aidshilfe. Ich hatte den Eindruck, man traute den Positiven einfach nicht zu, mit der Botschaft angemessen umzugehen. Das fand ich diskriminierend und empörend. Und es war wichtig, dass HIV-Positive da Druck gemacht haben. Heute kann ich in dem anfänglichen Zögern der DAH, das EKAF-Statement offensiv zu unterstützen, auch etwas Ehrenwertes sehen – man wollte ganz sicher sein und keine unkontrollierbare Diskussion losbrechen.

Marcel: Als ich von EKAF schließlich erfuhr, habe ich mich gefragt, ob der Öffentlichkeit da was verschwiegen worden ist. In einem Blog habe ich später von meinem Recht auf kondomlosen Sex geschrieben, und es gab viele wütende Reaktionen. Die Leute warfen mir vor, ich würde Sex ohne Kondom propagieren. In Wirklichkeit plädiere ich für individuellen, verantwortungsvollen Umgang mit den verschiedenen Möglichkeiten des Safer Sex. Und das kann heute eben auch Sex ohne Kondom sein.

Michael: Wie gehst du damit um, wenn Leute aggressiv auf deine Meinung reagieren?

Marcel: Online verkrafte ich Widerspruch gut. Manchmal kriege ich fünf Schmähmails am Tag. Bestürzt war ich, als ich einen echten Brief im Postkasten zu Hause fand. Darin stand: „Du musst gestoppt werden, die Vorbereitungen sind im Gange.“ Zum Glück war das eine einmalige Sache.

 

Wie seid ihr beide zum Bloggen gekommen?

Marcel: Die Diagnose „HIV“ war für mich ein Schock. Ich konnte nichts fühlen, nur Ekel vor meinem Körper. Ich zog mich zurück. Dann sagte ein Psychologe zu mir, Anfeindungen seien weniger gefährlich, wenn ich mich selbst akzeptieren könne. Da hat es Klick gemacht. Ab jetzt wollte ich mich nicht nur akzeptieren, sondern viel, viel mehr. Doch im Internet, in dem junge Leute ja gern unterwegs sind, hatte ich bislang nur von Langzeitpositiven gelesen. Und Urteile über HIV-Positive wie „Schwulenkrankheit“, „unmoralisch“ oder „selber schuld“, die ich in manchen Foren fand, machten mich wütend. Dem wollte ich was entgegensetzen. Im Bloggen fand ich dann einen passenden Weg, mich zu engagieren und auch jungen Infizierten eine Stimme zu geben.

Michael: Ich habe 2007 zu bloggen angefangen und entdeckt: Manchmal ist Schreiben sehr heilsam, man lernt sich und seine Positionen besser kennen. Das ist gut für das Selbstwertgefühl. Beim Bloggen tue ich also etwas für mich und meine Lebensqualität. Ich frage mich allerdings, wen wir mit unseren Blogs mehr therapieren: uns selbst oder die Gesellschaft, die ihre Ängste über uns auskippt. Vieles, was menschlich ist, wird verdrängt und auf uns abgeschoben.

Marcel: Angst und Verdrängung gibt es auch unter Positiven. Als ich gerade erfahren hatte, dass ich positiv bin, hat mir ein älterer Infizierter gesagt: „Am liebsten würde ich dich jetzt ohrfeigen, weil du dich angesteckt hast.“ Für mich war das sehr, sehr schlimm. Enttäuschend war für mich auch, dass die Leute bei der Aidshilfe so wenig verständnisvoll waren und mir nichts zutrauten. Als ich eine Gruppe für Jungpositive aufmachen wollte, musste ich dafür kämpfen. Dabei heißt es doch immer, die Jungen sollen sich engagieren.

Michael: Ja, viele Ältere trauen den Jungen nichts wirklich zu. Das ist nicht meine Haltung. Ich bin sehr neugierig, wie jüngere Schwule – oft mit weniger emotionalem Ballast – die Dinge anders machen. Deshalb mache ich wirklich gerne Platz. Wenn ich demnächst in Teilrente gehe und meine Arbeitszeit reduziere, hoffe ich, dass die frei werdenden Stunden mit einem jungen Sozialarbeiter besetzt werden, der Bereiche wie Prävention und Öffentlichkeitsarbeit übernimmt. Ich glaube, dass gerade die jungen Mitarbeiter die Potenziale der neuen Medien für die Aidshilfen nutzbar machen können. Wir brauchen auch jüngere Mitarbeiter als Identifikationsfiguren, die das Lebensgefühl der jüngeren Generation besser kennen.

Marcel: Junge Berater sind auch deshalb wichtig, weil man manche Themen am besten mit Gleichaltrigen klärt: die Probleme am Arbeitsplatz, in der Schule, Prüfungen. Aber ich lerne auch gerne von älteren Infizierten.

Michael: Ich erwarte nicht, dass die jungen Leute mich und andere meines Alters verstehen. Man kann sich doch nie wirklich vorstellen, wie es ist, wenn man älter ist. Aber gerade deshalb möchte ich mit den jungen Positiven wie Marcel im Gespräch bleiben. Und ich würde gern mal deine Eltern kennenlernen, die da so einen reflektierten jungen Mann großgezogen haben.

Marcel: Ich selbst bin noch immer sehr beeindruckt von der Vorarbeit und der Radikalität der Langzeitpositiven. Ihr habt damals die Öffentlichkeit sehr provoziert.

Michael: Wir hatten den Tod vor Augen und nichts mehr zu verlieren. Ihr seid heute in einer ganz anderen Situation: Wenn ihr euch outet, werdet ihr das euer ganzes Berufsleben nicht mehr los. Andererseits: Die Infektion zu verschweigen und 40 Jahre zu fürchten, euer Geheimnis könnte enthüllt werden, ist auch keine Perspektive.

Marcel: Das war ein Grund, weshalb ich so öffentlich positiv bin. Das habe ich nie bereut. Seit ich bei IWWIT mitmache, komme ich mit so vielen Menschen ins Gespräch. Und ich freue mich schon auf die Kampagne zum Welt- Aids-Tag 2011, da bin ich dieses Jahr dabei.

Michael: Mir liegt ein Projekt am Herzen, zu dem die Kampagne vom letzten Jahr besonders gut passt – das Motto hieß ja „Positiv zusammen leben“. Denn ich finde, Langzeitpositive wie auch ihre Angehörigen brauchen mehr Möglichkeiten zur Biografiearbeit, mehr Raum für Gespräche. Kränkungen und Verletzungen haben bei manchen seit 20, 25 Jahren Spuren in der Biografie hinterlassen. Und sie müssen Scham- und Schuldgefühle bewältigen, um nicht depressiv zu werden. Es ist auch wichtig anzuerkennen, was man in schwierigen Zeiten durchgestanden hat und wo es persönliche Erfolge gab.

 

Wie habt ihr mit der HIV-Infektion leben gelernt?

Michael: Ich hatte recht schnell wieder eine gewisse Unbefangenheit dem Leben gegenüber gewonnen. Mir hat da einfach geholfen, dass jeden Morgen die Sonne aufgeht. Und im Älterwerden habe ich begriffen, dass niemand von uns unschuldig durchs Leben kommt. Seit ich mir nicht mehr vorwerfe, dass ich mich mit HIV angesteckt habe, spielt die Infektion eine weniger belastende Rolle. Ich bin sogar stolz darauf, dass ich damals überhaupt wagte, offensiv und sexuell schwul zu leben, denn die Angst vor einer Ansteckung mit HIV hatte mein Coming-out verzögert. Heute weiß ich: Das Leben gibt es nicht ohne Risiko. Ich wollte lebendig sein und etwas erleben, auch um den Preis der Infektion.

Marcel: Bei mir nimmt HIV manchmal noch viel Raum ein. Zum Beispiel hatte ich bis vor wenigen Monaten noch recht viele körperliche Probleme. Erst seit Beginn der medikamentösen Therapie geht es mir wieder besser. Wichtig ist für mich vor allem, ob die Infektion in meinem Leben eine gute oder schlechte Rolle spielt. Und da stelle ich fest: Ich habe auch viel gelernt, seit ich infiziert bin, habe viele Menschen kennengelernt. Und ich bin viel reifer geworden, habe begriffen, wie verletzlich das Leben ist. Krankheiten gehören für mich mittlerweile zum Leben dazu.

 

Was wünscht ihr euch für die Zukunft?

Marcel: Dazu habe ich vor kurzem in meinem Blog Folgendes geschrieben: Ich kann heute nicht wissen, wie mein Leben in zwanzig, dreißig Jahren aussieht. Es kann noch so viel passieren. Hauptsache, ich bin dabei glücklich und akzeptiere mich.

Michael: In Zukunft soll HIV in meinem Leben weniger Raum einnehmen. Privatleben, Sport, Freunde sind jetzt dran. Da ist allerdings doch noch ein Projekt, das mich reizt: Ich würde gern die Biografien von Langzeitpositiven auf Video oder Audio dokumentieren. Dazu habe ich Lust und vielleicht auch bald die Zeit.

***

Dieses Interview wurde erstveröffentlicht in „Annäherungen – Ein Lesebuch zur Arbeit in Aidshilfen“, ab S. 31, Deutsche AIDS-Hilfe 2012. (pdf)

Das Lesebuch kann als Broschüre kostenlos bei der DAH bestellt werden: Bestellnummerr: 027010

Vielen Dank an die DAH für die Genehmigung zur Übernahme des Interviews in meinem Blog.

Unsere Geschichte sind unsere Geschichten

–   Brauchen wir eine neue Kultur des Erinnerns? –

Wenn ich mich an die nun 30 Jahre von HIV und Aids erinnere, spüre ich als erstes, welch mächtigen Einfluss HIV auf mein Leben genommen hat. Durch HIV kam ein Faktor ins Leben, den weder ich noch andere schwule Männer ignorieren konnten. Wir mussten eine Form des Umgangs und des Arrangements mit diesem Virus finden. Das Virus wurde eine fremdbestimmende Einflussgröße, welche Autonomie und Eigenart zu beherrschen drohte, sowohl auf individueller als auch auf kollektiver Ebene.

Erinnerungen sind scheu. Sie stellen sich nicht auf Kommando ein. Erinnern ist nicht planbar. Erinnerungen kommen spontan. Manchmal überfallen und erschüttern uns Erinnerungen, wenn wir gar nicht damit rechnen: Untrennbar sind Erinnerungen mit Emotionen verbunden.

Wir spüren, dass das, was wir erinnern, immer emotional besetzt ist. Überhaupt erinnern Menschen nur, was emotional bedeutsam war im Leben. Es sind oft Begegnungen mit Menschen, bei denen wir uns wohl, geborgen und sicher gefühlt haben, mit denen wir Nähe erlebt haben, eben besondere, herausragende Momente im Leben.

Wir erinnern Erlebnisse, die selbstwertstärkend waren, wo wir uns angenommen und verstanden gefühlt haben – aber eben auch genau gegenteilige Erfahrungen: Situationen von Bedrohung, Gefahr und kränkender Ablehnung. Wir erinnern Brüche und Wendepunkte im Leben, Ereignisse, die starke Veränderungen ausgelöst haben, wo etwas Neues in unser Leben hineingekommen ist.

Wenn wir uns erinnern, vergewissern wir uns dabei unserer Identität und der Kontinuität unseres Lebens. Wie bedeutsam, ja existenziell die Fähigkeit zur Erinnerung für unser Identitätserleben ist, wird deutlich, wenn Menschen durch ein Hirntrauma, Demenz oder andere Ursachen ihr Erinnerungsvermögen verlieren: Sie wissen dann nicht mehr, wer sie sind, sie sind beziehungslos und verloren in der Zeit.

Unsere Erinnerungen sind also unser Anker und unsere Verortung in der Welt und in unserer Lebensumgebung, die sich permanent verändert. Durch das Bewusstsein über den eigenen Lebensweg erhalten wir die Gewissheit und Sicherheit, wo wir hingehören, wo wir zuhause und verwurzelt sind. Erinnerung ist Halt und Orientierung. Wir identifizieren uns mit dem, was wir erlebt haben: Es ist unsere Geschichte, die wir erzählen können und es ist unser Biografie, unsere Lebensgeschichte, unsere Einzigartigkeit.

Für ein selbstbewusstes Älter-werden hat  in meinem Verständnis eine zentrale Bedeutung, möglichst umfassend zu allem, was ich erlebt habe und was ich handelnd getan habe, sagen zu können: „Ja, so war es – genau so war es!“

Angesichts von HIV und Aids wird es nun schwer, rückblickend auszuhalten, wie es war. Es sind doch viele Erinnerungen von starker und existenzieller Bedrohung: HIV machte Angst, die homophobe, sexualfeindliche Gesellschaft machte Angst – und gleichzeitig erlebten viele von uns, wie Partner, Freunde, Weggefährten, Menschen in unserem Umfeld, starben– oder auch wir selber durch HIV krank wurden.

Ob als HIV-Positiver, HIV-Negativer oder Ungetesteter: es ging ums Überleben in einer bedrohlichen und feindlichen Welt. Der Solidarität anderer konnten wir nie selbstverständlich gewiss sein. Unsere Erinnerungen sind oft bittere und schmerzhafte Erfahrungen.

Wie kann man überhaupt mit der Fülle all dieser Erfahrungen leben? Als ich einen über 60-jährigen schwulen Langzeitpositiven und HIV-Aktivisten der ersten Jahre einmal fragte: „Was machst du nur mit all deinen vielen Erinnerungen?“, antwortete dieser nach einem kurzen Moment des Innenhaltens spontan: „So schnell wie möglich vergessen!“

Diese Antwort stimmt mich nachdenklich. Ja, es ist eine Wahrheit, dass es vieles in unserem Leben gibt, an das wir uns nicht gerne erinnern, weil der Schmerz immer noch so groß ist – und wahrscheinlich auch bis an unser Lebensende groß bleiben wird.

Das ist glücklicherweise nur die eine Seite der Medaille.

Denn Not schweißt auch zusammen und angesichts der früher auszuhaltenden Not gab es oft  unerwartete Hilfe und Solidarität von außen, und es gab einen sich immer stärker organisierenden Zusammenhalt von innen. Es gab nicht nur die persönlichen Niederlagen, wenn Freunde und Weggefährten an Aids starben, es gab auch Siege, wo wir uns als starke Gemeinschaft erlebten, wo wir uns in der Gesellschaft behaupteten, Einfluss und Macht errungen und unsere Realität in die öffentliche Wahrnehmung gerückt haben.

Zum Wesen der Erinnerung gehört die Nachdenklichkeit. Beim Erinnern blicken wir aus einer veränderten Perspektive und aus zeitlicher Distanz auf das Erlebte zurück. Indem wir Erinnerungen teilen und mitteilen, bewerten wir darin das Erlebte immer wieder neu, können es in einen größeren Zusammenhang stellen und die Bedeutung der Ereignisse neu bewerten.

Und wenn wir erst einmal anfangen, uns zu erinnern, dann erinnern wir auch immer mehr! Auch vergessen geglaubte Erfahrungen werden wieder wach. Sich zu erinnern braucht Zeit – und das Erinnern widersetzt sich damit hartnäckig einem Zeitgeist, der auf Professionalität, Ergebnisproduktion und Effektivität fokussiert ist. Wer sich erinnert, geht eben nach „innen“, geht auf eine Zeitreise in seine innere Welt. Vielleicht ist das Erinnern auch deshalb eher dem Alter vorbehalten, weil dann – befreit von beruflichen Zwängen –  mehr Zeit da ist, sich zu erinnern. Gleichzeitig entsteht ein Bedürfnis, in der Fülle der eigenen Biografieerfahrungen den Überblick nicht zu verlieren: Wir finden eine Struktur, definieren Episoden und Abfolgen, konzentrieren Erlebtes in erzählbaren Geschichten.

Brauchen wir also eine neue Kultur des Erinnerns?

Ich vermag nicht zu benennen, ob wir überhaupt eine „alte“/bisherige Kultur des Erinnerns leben. Unsere Geschichte sind unsere Geschichten – und Geschichten zu erzählen wird häufig  als verstaubt und unangebracht sentimental abgewertet. Wo gönnen wir uns denn im Alltag die Zeit, uns Geschichte und Geschichten zu erzählen? Wenn aber in unserer Geschichte unsere Identität liegt, vernachlässigen wir uns selber, wenn wir unsere Geschichten nicht wertschätzen und erzählen. Es lohnt, die Erinnerungen einzuladen. Erinnerungen sind stolz: Sie kommen nur zu denen, die ein offenes Ohr mitbringen.

Ich glaube, wir brauchen zunächst eine Sensibilität und ein Bewusstsein für den Wert des Erinnerns. Unsere Erinnerungen sind ein Schatz an Erfahrungen. Schließlich leben wir noch – und verfügen offensichtlich über Fähigkeiten und Lebensweisheiten, die dieses Überleben zustande gebracht haben.

Und das gilt nun sowohl für die einzelne Person, als auch für uns als Gemeinschaft.

Michael Jähme

***

Dieser Impulsvortrag war mein Beitrag zur DAH-Präventionskonferenz  „Bis hierher – und noch weiter…“, 4.-6.11.2011 in Berlin im Workshop 1.3. Neues AIDS – alte Bilder / „Es sterben doch immer noch so viele!“

Die Frage, ob es einer neuen Kultur des Erinnerns bedarf, wurde aufgeworfen in der Diskussion meines Vortrags bei den Münchner AIDS-Tagen 2010: „Langzeitpositive und schwule Senioren sind Zeitzeugen vom Leben mit HIV„.

„Immer noch schmerzvoll“ – schwules Coming out zu Beginn der Aids-Krise

Im Magazin der Deutschen AIDS-Hilfe: „DAH-Aktuell“, erschien in der Ausgabe September 1993 unter dem Titel „Immer noch schmerzvoll“ ein Beitrag von Martin Dannecker, in dem dieser die Herausforderung beschrieb, trotz der Bedrohung durch AIDS ein schwules Coming-Out zu wagen und zu vollziehen.

Im Jahr 2011, 30 Jahre nach Beginn der AIDS-Geschichtsschreibung, veröffentliche ich mit Einverständnis der DAH diesen Text als historischen Beitrag, der insbesondere zum Verständnis der Biografien heute älterer schwuler Männer beitragen kann.

Immer noch schmerzvoll

Im Gespräch mit Aktuell beschreibt der Frankfurter Sexualwissenschaftler und Psychologe Martin Dannecker den Prozeß des schwulen Coming Outs.

Herr Dannecker, bei deutschen Jugendlichen zwischen zwölf und einundzwanzig Jahren gibt es eine Handvoll von HIV-Infektionen, die auf heterosexuelle Kontakte als Übertragungsweg zurückzuführen sind. Wie würden Sie angesichts dieser statistisch kaum noch meßbaren Bedrohung das große Interesse eines Heeres von Sexualwissenschaftlern und –pädagogen wie auch der Medien an flächendeckenden Aids-Präventionsmaßnahmen für diese Altersgruppe erklären?

Vergegenwärtigen wir uns diese heute fast schon nicht mehr rekonstruierbare Situation Mitte der achtziger Jahre, in der Aids große Hysterie auslöste. Die Standardparole was damals: „Aids geht alle an“. –Und gemeint waren damit ja wirklich alle, also auch die Heterosexuellen; da geriet die „unschuldige“ Gruppe der heterosexuellen Jugendlichen ganz automatisch ins Blickfeld. Dazu kam die falsche Vorstellung, die es seit der sogenannten sexuellen Liberalisierung gibt, dass es die Jugendlichen treiben wie die Schwulen, also bunt und durcheinander. Man wollte sozusagen wiedergutmachen, was diese sexuelle Liberalisierung ihnen „angetan“ hatte. Außerdem hatten einige Sexualpädagogen sicherlich auch das Interesse, Aids zu instrumentalisieren, um ihre schwindende Bedeutung wieder zu stärken.

Wo werden diese Diskurse gemacht und wer hält sie immer wieder am Laufen? Das derzeitige Interesse am Thema ist wohl ein Widerhall auf all die Forschungsvorhaben zur Jugendsexualität, die ja gerade jetzt abgeschlossen und in der Öffentlichkeit diskutiert werden. Die neue Frage, ob es überhaupt noch notwendig ist, sich solch große Sorgen um die Bedrohung der Jugend durch Aids zu machen, wird noch nicht gestellt. In dieser nicht reflektierten humanen Geste des Beschützen-Wollens zeigt sich auch, dass Jugendliche immer dann zum Objekt des pädagogischen Zugriffs und der Sorge werden, wenn etwas gesellschaftlich als brenzlig und schwierig gilt. Die Erwachsenen sagen damit, dass die diese ganze schlimme Situation für die Jugendlichen schon richten werden. Man traut den Jugendlichen nicht so viele autonome Kräfte zu, dass sie mit entsprechenden Informationen, was Übertragungswege und Risiken anbelangt, allein zurecht kommen können.

Meinrad Koch, der Leiter des Aids-Zentrums im Bundesgesundheitsamt, rechnet nicht damit, dass es in absehbarer Zeit zu einem nennenswerten Anstieg von Neuinfektionen in dieser Gruppe kommen wird, weil heterosexuelle Jugendliche ihre ersten sexuellen Kontakte in der Regel in ihren Cliquen, also mit Gleichaltrigen aufnehmen würden. Unterscheiden sie sich damit von schwulen Jugendlichen?

Ja, es gibt eine Differenz. Ich erinnere mich an einen Jungen, der zu mir kam wegen eines Bundeswehrgutachtens. Er sprach von seiner Beziehung zu einem anderen Jungen, die mir so untypisch vorkam und gleichsam so heterosexuell, dass ich ihm zunächst unterstellte, er erzähle mir ein Märchen. Er hatte sich in der Schule in seinen Klassenkameraden und der sich auch in ihn verliebt. Sie sind dann, ohne dies voneinander zu wissen, zusammen in den Urlaub gefahren. Dort haben sie sich gegenseitig offenbart, zum ersten Mal miteinander geschlafen und waren sich von Stund an drei Jahre lang treu. Es erschein mir deshalb wie ein Märchen, weil es so war wie: Ich geh in den Wald so für mich hin, und nichts zu suchen war mein Sinn – und dann kommt plötzlich doch jemand.

Heterosexuelle Jungendliebe beginnt meistens in der Schule. Da gibt es einen Schulfreund, eine Schulfreundin, da sind die üblichen „peer groups“, die relativ homogen zusammengesetzt sind. Eine solche Gruppe gibt es für den jugendlichen Homosexuellen, der isoliert und allein ist, nicht. Er versucht, seine sexuellen Wünsche zu realisieren, indem er entweder eine Kontaktanzeige aufgibt – das machen sehr viele – oder indem er dort auftaucht, wo Schwule sich treffen; zunächst mal an den Orten, die nicht so dicht sozial strukturiert sind, also im Park, auf der Klappe. Um in schwule Kneipen zu gehen, müsste er seine Homosexualität schon zu einem großen Teil in seine Selbstwahrnehmung integriert haben. Aber wo er auch hingeht, dort sind nicht Gleichaltrige, die miteinander Kontakt haben, sondern es gibt eine höhere Altersdifferenz, die dann sozusagen zur Risikodifferenz wird.

Sie haben die sexuelle Liberalisierung angesprochen. Machen schwule Jugendliche heutzutage noch spezifisch andere Erfahrungen in der Auseinandersetzung mit ihrer Sexualität und ihrer sexuellen Identität als heterosexuelle Jugendliche?

Der große Unterscheid ist, dass die Erfahrungen anders erfahren werden. Es gab die Vorstellung, dass im Zusammenhang mit der sexuellen Liberalisierung und mit der Schwulenbewegung das Erlebnis „Coming Out“ sich sehr stark verändert haben müsste. Ich kann das nicht feststellen, und es wundert mich auch nicht. Wir haben im Grunde dieselben Abläufe, wie wir sie schon vor zwanzig Jahren beschrieben haben.

In der Phase des Entdeckens und des Wahrnehmens, etwas wenn sie beim Onanieren homosexuelle Phantasien haben, reagieren schwule Jugendliche immer noch mit Abwehr. Das wird noch nicht als so konflikthaft erlebt, weil sie denken, dies sei eine vorübergehende Erscheinung. Wenn sich dann aber partout keine heterosexuellen Wünsche einstellen wollen oder wenn heterosexuelle Kontakte nicht zur Befriedigung der Sehnsüchte führen, wenn die eigene Homosexualität manifester und deutlicher wird, kommt es häufig zu Krisensituationen. Das alles findet nach wie vor in großer Isolation statt.

Ich kenne junge Homosexuelle, die ihren Eltern nicht sagen können und wollen, dass sie schwul sind, weil sie Angst haben, sie würden fallengelassen werden, obwohl sie eindeutig und sicher wissen, dass die Eltern nicht negativ auf ihre Homosexualität reagieren würden. – Das mögen Extremfälle sein, die aber etwas über die Normalität und das normale Coming Out aussagen. Sie wissen es aus Äußerungen, die wissen es, weil es einen homosexuellen Freund in der Familie gibt, und sie können es nicht, weil sie große Angst vor Liebesverlust haben.

Gut, das ist erklärungsbedürftig. Das hat zu tun mit einer diffusen bis negativen Reaktion auf die dem Coming Out vorausgehende Äußerung der Homosexualität. Homosexuell wird man ja nicht erst mit dem Coming Out, schwule Phantasien gibt es schon längst vorher. Und es gibt offensichtlich auch in vielen Fällen eine wahrnehmbare Differenz zwischen dem homosexuellen und dem nichthomosexuellen Kind. Gerade mit den Vätern kommt es zu Konflikten, wenn sie ihre  noch nicht manifest homosexuellen Söhne als zu wenig aggressiv, nicht männlich, sportlich oder praktisch genug erleben. So nimmt der Jugendliche, ohne dass er selber schon weiß, dass er schwul ist, die Diskriminierung von Verhaltensweisen wahr, die zu seiner Homosexualität gehören.

Sicherlich ist das Coming Out heute ein bisschen kürzer geworden, vielleicht fängt es auch ein bisschen früher an, aber es ist nicht konfliktlos geworden und wird immer noch als schmerzlicher Prozeß erlebt. Wenn der Jugendliche zum ersten Mal bereit ist, darüber zu sprechen, sei es mit Freunden, die nicht homosexuell sind, sei es mit den Eltern, dann mag es heute sehr wohl viel häufiger verständnisvollere Reaktionen als noch vor zwanzig Jahren geben – nur: Er muss sich erstmal trauen.

Was bedeutet es für das Coming Out, wenn junge Schwule ihre ersten Kontakte außerhalb ihrer gewohnten Zusammenhänge und an Orten, die ihnen fremd sind, herstellen müssen?

In dem Prozeß der Identitätsbildung sind die außerordentlich stark auf sich selbst gestellt, es gibt kaum Stützen und Hilfen. Ein Beispiel: Als die jüdische Schriftstellerin Hannah Arendt eingeschult wurde, sagte ihre sehr emanzipierte Mutter, wenn ihre Mitschüler sie peinigen würden, weil sie Jüdin sei, käme sie sofort und würde für Abhilfe sorgen. Hannah Arendt konnte sich also mit etwas Gemeinsamen identifizieren: mit ihrer jüdischen Familie. Homosexuell zu werden heißt dagegen, aus der Struktur dieser Familie herauszufallen, die eben nicht homosexuell, sondern heterosexuell ist. Das bedeutet eine frühe Isolation, in die das Fremdartige der Homosexualität so verwirrend einbricht, dass für ein strategisches, „vernünftiges“ Verhalten kaum Raum bleibt – also etwa auf die Beachtung von Safer Sex Regeln. Vom Jugendlichen dies in einer Situation zu verlangen, in der er noch nicht mal genau weiß, wer er ist und was er will, wäre wirklich eine kühne Erwartung an Rationalität.

Auf der einen Seite ist es das Unglück der Homosexuellen, dass sie so plötzlich herausfallen aus diesem elterlichen Verband, auf der anderen Seite kann es auch ihr Glück sein, autonom zu werden und aus diesen elterlichen Einhüllungen und Einseifungen herauszukommen.

Ein heterosexueller Jugendlicher kann mit seinen Freunden, in seiner Gruppe über Sexualität reden; wenn er Glück hat, auch in der Schule, im Elternhaus oder im Konfirmationsunterricht. Selbst in einem aufgeklärten Sexualkundeunterricht, der Homosexualität in akzeptierender Weise behandelt, wagen es schwule Jugendliche dagegen kaum, sich an den Diskussionen zu beteiligen, um eine Situation von vorneherein zu vermeiden, in der sie sich offenbaren müßten. Wohin wenden sich Jugendliche, die schwul werden, wenn sie mit anderen reden wollen?

Am besten an andere Schwule. Deshalb ist es ja auch eine weise politische Entscheidung, schwule Jugendläden oder Coming-Out-Gruppen zu gründen. Mit anderen Jungen, die ähnliche Probleme haben, kann eine Kommunikation darüber stattfinden, wie man Sexualität und Liebeswünsche in sein Leben integriert. Ein Gespräch mit den Eltern oder Freunden, mögen sie auch noch so verständnisvoll sein, kann eine Auseinandersetzung mit anderen Schwulen nicht ersetzen. Ein heterosexueller Freund kann die Sorgen nicht teilen, er hat ganz andere. Wenn er beispielsweise sagt, ich habe ja auch Schwierigkeiten mit meiner Sexualität. So leicht ist es ja auch nicht, eine Freundin zu kriegen, dann fühlt sich ein schwuler Jugendlicher ganz schnell missverstanden – zu recht. Es ist gar nicht die Frage, wie man einen Freund kriegt oder was man gegen sexuelle Schwierigkeiten unternimmt. Die zentrale Frage ist, wie man seine Homosexualität in der Welt und in sich selbst verankert.

An welchem Punkt während des Coming Out beginnen Jugendliche, sich mit Aids auseinanderzusetzen?

Das ist einen gute Frage – ich weiß es nur nicht. Zu mir kommen viele Jugendliche wegen dieser schon erwähnten Bundeswehrgutachten; ihre Aussagen sind für mich deshalb so wichtig, weil es sich bei ihnen nicht um „Patienten“ handelt. Von sich aus spricht davon nur eine Minderheit Aids als Konfliktpunkt an. Wenn ich nachfrage, bekomme ich zu hören, ja, das habe man sich auch schon „irgendwie“ bewusst gemacht. Häufig stecken aber die Eltern dahinter, die mit großer Sorge auf die Homosexualität reagieren und die Infektionsgefahr thematisieren.

Bemerkenswert ist, dass diejenigen, die von sich aus Aids als etwas ansprechen, was ihr Schwulwerden oder ihren Umgang mit homosexuellen Triebwünschen oder der Sexualität erschwert hat, ganz offensichtlich einen neurotischen Konflikt mit ihrer Homosexualität haben. Da spielt Aids dann eine ganz bedeutende Rolle und macht das Coming Out ungeheuer schwierig bis hin zu der Vorstellung, es wird aussichtslos: Wenn ich mir meine schwulen Wünsche gönnen würde, dann riskiere ich mich ja vielleicht so sehr, dass ich mich buchstäblich und wirklich vernichte.

Haben Sie auch Jugendliche erlebt, denen es von vorneherein gelingt, Safer Sex zu praktizieren zu können, ohne nennenswerte Abstriche an den eigenen Wünschen zu machen? Einige sagen ja, sie kennen Sexualität von vornherein nur mit Kondom, sie hätten damit kein Problem.

Safer Sex ist ebenso wenig selbstverständlich wie Sexualität überhaupt, zumal für schwule Jugendliche. Ein Junge, der über längere Zeit zu mir kam, sagte auch, er habe keine Schwierigkeiten mit Safer Sex. Dann hat er sich verliebt und sich gemeinsam mit seinem Freund testen lassen, damit sie aufs Kondom verzichten können – sprich: Es ist doch ein Problem. Wer schon im Coming Out mit der normativen Erwartung konfrontiert wurde, dass bei bestimmten sexuellen Kontakten ein Kondom dazugehört, dem mag die Benutzung zwar leichter fallen, aber bei den Konflikten dahinter gibt es zwischen Erwachsenen und Jugendlichen keinen große Unterschied. Da gibt es die ganze Bandbreite: Schwule, die das Kondom erotisch besetzen können, die das toll finden, auch in ihrer Phantasie; andere, die sich damit sehr geschützt fühlen, ihr Penis bleibt unverletzt und verursacht keine Verletzungen – ein Schutzgefühl, das weit über das hinausgeht, was Infektionen mit HIV anbetrifft.

Safer Sex funktioniert bei einem eher instrumentellen sexuellen Verhalten außerhalb von Beziehungen relativ gut. Bei einem eher expressiv-emotionalen Verhalten innerhalb von Beziehungen, wo es Phantasien von Liebe und Vertrauen und Verschmelzen gibt, da klappt es sehr viel schlechter.

Ist ein Jugendlicher, der sich selbst noch nicht als schwul begreift, aber schon sexuelle Kontakte mit Männern hat, in der Lage, sich zu schützen?

In bestimmten Konfliktsituationen auf Schutz zu bestehen, würde ja heißen, sich eine Gefährdung durch einen homosexuellen Kontakt einzugestehen. Man kann im Coming Out während einer langen Phase Sex mit anderen Männern haben, ohne das als schwule Kontakte wahrzunehmen. Wenn der Jugendliche noch keine schwule Identität hat, ist es schwer, dieses symbolisch so deutlich mit Aids beladene Kondom einzusetzen. Da ist es leichter, hochriskante Kontakte zu verweigern, etwa, dass man anal penetriert wird.

Es gibt allerdings auch Beispiele dafür, dass der erste riskante Sexualkontakt den Umschlagpunkt zum Eingeständnis der eigenen Homosexualität bildet. Wenn der Jugendliche mehr will als diese pubertären Spielereien mit Gleichaltrigen, wenn er seine Phantasien umsetzen will in die Realität, kann es geschehen, dass er sich auf ein Risiko einlässt, weil es auch bedeutet, jetzt den Schritt zu einem richtig schwulen Kontakt geschafft zu haben. Ich habe einem jungen Mann, der sich tatsächlich bei seinem ersten schwulen Sex infiziert hat, die naive und blödsinnige Frage gestellt, warum er sich denn nicht geschützt habe. Er hat völlig adäquat geantwortet: ihm sei alles andere durch den Kopf gegangen, er sei so verwirrt gewesen, dass er beim besten Willen daran nicht habe denken können.

Viele Sexualpädagogen vertreten ja immer wieder, dass das entscheidende kommunikative Mittel auch in der sexuellen Auseinandersetzung die Sprache sei. Sie stärken Jugendliche darin, mit dem Partner über ihre sexuellen Wünsche und Schwierigkeiten zu reden. Ich glaube nicht, dass das funktionieren kann. Die entscheidende Kommunikation in der Sexualität verläuft ohne Worte, durch Sensibilität für die körperlichen Reaktionen, durch blicke. Wir alle setzen Sprache erst dann ein, wenn die Sexualität wirklich so konflikthaft geworden ist, dass metasprachliche Mittel und körperliche Codes nicht mehr durchsetzungsfähig sind – wenn also nichts anderes mehr hilft.

Was kann die Aids-Hilfe dazu beitragen, dass junge Schwule den Prozeß des Coming Out durchleben, ohne sich zu infizieren?

Sie muß ihre politische Kraft, ihre Bedeutung einsetzen, dass Homosexualität als ein selbstverständliches Feld der Sexualität gezeigt wird, ohne dass moralisiert wird. Das kann im Sexualkundeunterricht, in Kino- oder Fernseh-Spots, auf Plakaten und in Broschüre geschehen. Nur: Es wäre für bestimmte Gruppen eher kontraproduktiv, wenn die Aids-Hilfe das selbst tut. Sie wird mit Recht als homosexuelle Organisation betrachtet. In ihren Broschüren propagiert sie ja ungebrochen das freie und lustvolle Ausleben schwuler Sexualität. Das ist auch gut so, das sind ihre Meriten, das verschafft ihr großes Vertrauen bei Schwulen. Jugendliche allerdings, die der Homosexualität noch ambivalent gegenüber stehen, werden diese Ambivalenz natürlich auch der Aids-Hilfe gegenüber empfinden. Wer noch nicht für  sich akzeptieren kann, schwul zu sein, wird einen Bogen um Institutionen machen, die so schwul sind wie die Aids-Hilfe. Das werden einige in den Aids-Hilfen nicht gern hören, weil sie sich für alles zuständig fühlen, was mit Homosexualität zu tun hat.

Herr Dannecker, vielen Dank für das Gespräch.

Die Fragen stellten Sönke Müller und Jürgen Neumann.

3 Jahre nach Veröffentlichung ist das EKAF-Statement uneingeschränkt gültig

Seit dem EKAF-Statement wurde verschiedentlich versucht, das Unbeweisbare zu wiederlegen. Erneut versuchen Englische und Holländische Autoren mit einem mathematischen Modell das Statement zu widerlegen.

Die Eidg. Kommission für AIDS-Fragen (EKAF) hat – basierend auf fehlenden Beobachtungen von Übertragung unter Therapie – behauptet, dass das Risiko einer Übertragung unter einer optimal durchgeführten HIV-Therapie vernachlässigbar klein sei. Seither sind fast drei Jahre verflossen und das Statement wurde immer und immer wieder diskutiert, oft verdankt, gelegentlich als zu vereinfachend kritisiert aber nicht wirklich widerlegt. Wäre das Statement so falsch, müsste es nun in der Literatur zahlreiche, gut dokumentierte Fälle von HIV-Übertragung unter Therapie geben. Doch bis auf einen einzigen, schlecht dokumentierten Fall (Stürmer 2009) blieb der Gegenbeweis in der Tat noch aus. Beim vermeintlichen Fall fehlt leider eine Dokumentation eines negativen HIV-Tests beim Partner nach Beginn der Therapie, so dass nicht nachgewiesen werden konnte, dass der feste Partner nicht bereits vor Therapiebeginn infiziert wurde.

Widerlegung durch mathematische Modelle
Ein interessanter Diskussionsbeitrag zur Frage der HIV-Übertragung sind auch die zahlreichen mathematischen Modelle, welche zur Widerlegung des EKAF Statements angestrengt wurden. Das kürzlich in Sexually Transmitted Infections publizierte Modell hat die Frage untersucht, wie das Resultat des letzten HIV-Resultates (HIV-Viruslast) die Entscheidung, Sex ohne Kondom zu haben, somit auch das Transmissionsrisiko beeinflussen könnte.

Kondome, zusätzlich zur Therapie, nützen
ist eigentlich die Kernaussage der Autoren. Speziell an der Arbeit ist, dass die Autoren das Risiko der HIV-Übertragung davon abhängig machen, wie lange die letzte Überprüfung der HIV-Viruslast zurück liegt. Doch auch diese Berechnung basiert auf eigenen Annahmen. In der Schweizerischen HIV-Kohortenstudie haben Combescure et al (HIV-Medicine 2009) gezeigt, dass Patienten, welche wiederholt eine nicht nachweisbare Viruslast hatten, auch bei der nächsten Kontrolle eine gute wirksame Therapie hatten. Diese Regel trifft lediglich nicht auf Patienten zu, welche aus irgend einem Grund die Therapie unterbrochen hatten. Der von den Autoren hypothetisch angenommene Anstieg der Viruslast tritt eigentlich also nur ein, wenn eine zentrale Bedingung des EKAF-Statements nicht erfüllt ist: Regelmässige Einnahme der Medikamente!

Annahmen widersprechen der Realität!

Die Autoren beginnen für die Berechnung des Transmissionsrisikos mit einem hypothetischen Modell der Transmissionsrate abhängig von der HIV-RNA Viruslast, der „Fraser-assumption“ (Fraser 2007). Doch die Konklusion ist sehr überraschend: MSM, welche behandelt sind, haben unter den genannten Prämissen ein Risiko von 22% (9-37%), ihren Partner anzustecken ! Das ist immens und widerspricht allen Erfahrungen und publizierten Arbeiten (s. Metaanalyse Atila, 2009). Unter „Therapie“ verstehen die Autoren jede Form der Therapie, auch die schlecht wirksame. Doch dies ist ja nicht das, was das EKAF-Statement als Grundlage für das Statement einer vernachlässigbaren Übertragungsrate verwendet.

Das Mathematische Modell hat immer recht….
Das heisst nun allerdings nicht, dass die Arbeit oder das Modell falsch sind. Die Berechnungen dürften sicher stimmig sein, doch das Modell basiert auf Annahmen, die kaum stimmen können (22% Übertragungsrate unter Therapie!). Die Aussage, dass der zusätzliche Gebrauch von Kondomen das theoretische Risiko senkt, ist sicher korrekt.

…doch die Annahmen können falsch sein
Die hier verwendeten Grundlagen ergeben nun, wie die Abbildung zeigt, dass das Risiko einer Übertragung unter einer gut wirksamen Therapie („if low VL“) klein ist, doch theoretisch die Benutzung von Kondomen noch einen zusätzlichen Effekt hat (Vergrösserung der Abb. durch Klick auf Bild). Ob diese zusätzliche Risikoreduktion überhaupt noch klinisch relevant ist, kann jedoch aus dieser Arbeit nicht abgeleitet werden, da das berechnete Transmissionsrisiko offensichtlich zu hoch ist. Hätten wir – wie die Arbeit suggeriert – eine 2-3% Wahrscheinlichkeit einer Übertragung beim Sex ohne Kondom unter Therapie, hätten wir diese Fälle allein in der Schweizerischen HIV-Kohorte schon längst entdeckt und dokumentiert.

HIV-Risiko immer noch Sonderfall
Auch die Web-Seite der Pharma-Firma ViiV-Healthcare nimmt die Studie recht unkritisch auf und präsentiert die postulierten Daten als reale Zahlen von Übertragungsrisiken. So heisst es hier: „Liegt bei dem HIV-positiven Partner die Viruslast unter der Nachweisgrenze, so hat der nicht infizierte Partner in den darauf folgenden 6 Monaten ein Risiko von 3 % sich mit dem HI-Virus zu infizieren, wenn das Paar in diesem Zeitraum auf den Gebrauch von Kondomen verzichtet“.  Es wird noch länger dauern bis die Gesellschaft anerkennt, dass ein minimales Restrisiko für HIV nicht anders zu behandeln ist als z.B. das Restrisiko einer sexuellen Übertragung von Hepatitis C. Obwohl wir dokumentierte Einzelfälle von sexueller HCV-Übertragung kennen, empfehlen wir HCV-serodifferenten Paaren auch nicht, beim Sex Kondome zu verwenden.

***

Dieser Text wurde am 24.12.2010 veröffentlicht von Prof. Vernazza auf www.infect.ch

Die Deutsche AIDS-Hilfe hat im April 2009 ein auf das EKAF-Statement aufbauendes Positionpapier „HIV-Therapie und Prävention“ veröffentlicht, das differenziert auf verschiedene Lebenssituationen eingeht.

Leben mit HIV und Aids heute

Ein ausserordentlich wertvoller Fachbeitrag zieht eine kompakte Bilanz über die beachtlichen positiven Veränderungen im Leben mit HIV/Aids und über die nach wie vor bestehenden Probleme und Herausforderungen.

HIV und Aids ist ein Thema, dass sich in den letzten Jahren stark gewandelt hat. Vieles hat sich zum Positiven verändert, trotzdem kann die Krankheit nach wie vor sowohl aus medizinischer Sicht als auch bzgl. der sozialen Absicherung eines Menschen mit großen Schwierigkeiten verbunden sein. Die Bilder, die von der Krankheit in den Medien gezeichnet werden, spiegeln die Vielfalt dessen, was eine HIV-Infektion oder Aids-Erkrankung für das Individuum bedeuten kann, nicht wider und vernachlässigen häufig die positiven Entwicklungen. Und dennoch: Ausgrenzung und Diskriminierung von Menschen mit HIV/Aids findet auch in unserer Gesellschaft immer noch statt.

Die Autoren  Stefan Timmermanns und Silke Eggers, beide Mitarbeiter der Deutschen AIDS-Hilfe (DAH), nehmen eine sehr differenzierte Sicht ein und schreiben zurecht:

Für Beratende in Aidshilfen oder anderen Beratungsstellen stehen die problematische Seite und das persönliche Leiden oft im Mittelpunkt, da der überwiegende Teil ihrer Klienten davon betroffen ist. Das bedeutet aber auch, dass diese Betrachtungsweise eine große Zahl der HIV-Infizierten nicht widerspiegelt. Nämlich diejenigen, die eben keine oder nur geringe Probleme mit ihrer Infektion haben und ihr Leben durchaus als glücklich oder zufrieden beschreiben würden.

Der Fachbeitrag widmet sich darüber hinaus kritisch z.B. den gesellschaftlich vorherrschenden Bildern von HIV und Aids, geht ausführlich auf die gesellschaftlich nach wie vor bestehende Stigmatisierung und Diskriminierung ein – insbesondere mit Folgen für die Erwerbstätigkeit,  und skizziert umfassend Situation und Fragestellungen zur sozialen Sicherung von Menschen mit HIV/Aids.

Die Autoren kommen zu dem Fazit:

Auch 25 Jahre nach der Entdeckung des HI-Virus herrscht großes Unwissen. Die unbegründete Angst vor einer Ansteckung im alltäglichen Kontakt führt immer noch zu Ausgrenzung, Stigmatisierung oder zum Verlust des Arbeitsplatzes. Dies belastet viele Menschen mit HIV/Aids und erschwert es ihnen, offen mit ihrer Infektion umzugehen. Um Menschen mit HIV/Aids vor Diskriminierung effektiver zu schützen, müssen auch sie im Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz (ADD) berücksichtigt werden. Neben gesetzlichen Änderungen ist die Solidarität eines jeden Einzelnen ein wichtiger Schritt zum Abbau der immer noch stattfindenden Diskriminierung von Menschen mit HIV und Aids.

Die Autoren:

• Stefan Timmermanns ist Referent für Menschen mit HIV/Aids bei der Deutschen AIDS-Hilfe .
• Silke Eggers ist Referentin für soziale Sicherung und Pflege bei der Deutschen AIDS-Hilfe.

Der volle Text ihres Fachbeitrages ist hier als pdf nachzulesen.

***

Ähnliche Beiträge zu den angesprochenen Themen in meinem Blog:

24.04.09: HIV ist nicht mehr tödlich – Leben mit HIV ist möglich

03.07.09: Das P von Proud:  Es geht nicht um HIV, es geht darum, welche Bedeutung Du Deinem Leben gibst

01.03.09: Mehr Spaß am Sex mit kontrollierter Viruslast: be smart about HIV

05.12.08: Arbeit und Aids. Von der Panik aufzufliegen…“

21.09.08: Neuer Optimismus im Leben mit HIV:  Ich werde HIV überleben!

02.01.08: Wem schadet meine Lebensfreude?

HIV/AIDS in der Welt der Arbeit – ein Animationsfilm der DAH

Einen Animationsfilm zum Thema HIV /AIDS und Arbeit hat die Deutsche AIDS-Hilfe im April 2008 bei youtube eingestellt. In 7.31 Minuten wird kompakt dargestellt, welche Konfliktlagen entstehen, wenn im Kollegenkreis die HIV-Infektion eines Teammitglieds bekannt wird.

Vorurteile und Ansteckungsängste werden wach, Ausgrenzung und Stigmatisierung droht, aber Vorgesetzte können mit Unterstützung durch Mitarbeiter der Aidshilfe aufklärend und versachlichend Einfluss nehmen. Idealerweise kann so der Arbeitsfrieden wiederhergestellt und können irrationale Ängste ausgeräumt werden.

Anregung und Orientierung für Leitungspersonen, Betriebsräte und engagierte Angestellte bietet eine in der Schweiz entwickelte „Betriebsstrategie zu HIV/Aids„. Wie in dem pdf-Dokument zu lesen ist, kann „keine Strategie … für alle Situationen gelten, doch dürfte es in jedem Fall hilfreich sein, die [vorgeschlagenen] … Elemente aufzunehmen.“

„Viele Strategien bleiben ein Stück Papier, das nichts verändert. Um das zu vermeiden, sollten die zur Umsetzung der Strategie notwendigen Maßnahmen beschrieben und insbesondere Strukturen und verantwortliche Personen benannt werden.“

Besondere Verantwortung kommt auch den Fallmangern und Fallmanagerinnen der Jobcenter bei der Agentur für Arbeit zu. Um die Betreuung von arbeitssuchenden Menschen mit HIV und AIDS zu verbessern, sprich: Vorurteile und Unwissenheit bei den eigenen Mitarbeitern abzubauen, begann 2007 ein Pilotprojekt in Niedersachen.

Blogger Ondamaris sagt zu recht: „…Die Formen alltäglicher Diskriminierung und Stigmatisierung sind vielfältig. So vielfältig, dass die Franzosen ihnen schon (in Anlehnung an den Begriff ‘Homophobie’) einen Namen gegeben haben: Serophobie.“

Der Alltag zeigt mir , dass es in erster Linie beherzte Menschen braucht, egal ob Chefs, Vorgesetzte, Betriebsräte, – oder einfach KollegInnen mit gesundem Menschenverstand und Zivilcourage, damit das Bekanntwerden der HIV-Infektion eines Angestellten ohne Schaden für diesen bleibt.

vor allem…DAH… ??

Die Kampagnenseite welt-aids-tag.de wird von der BZgA administriert. Die BZgA stellt dort sich und auch ihre Kooperationspartner in der Kampagne zum WAT vor (unter: „Die Organisatoren) :

„In Deutschland wird die Welt-Aids-Tag-Kampagne von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung durchgeführt. Kooperationspartner sind die Deutsche AIDS-Hilfe und die Deutsche AIDS-Stiftung.“

Die DAH wird dann wie folgt vorgestellt:

„Die Deutsche AIDS-Hilfe e.V. (DAH) ist der Bundesverband der AIDS- und Selbst-Hilfen. Ihre Aufgabe liegt vor allem in der Aufklärung besonders gefährdeter Personen und betroffener Gruppen.“

Und Punkt, Danach kommt nichts weiteres.

Liegt die Aufgabe der DAH tatsächlich „vor allem“  in der Aufklärung der besonders gefährdeten und betroffenen Gruppen? Wird hier die DAH auf Primärprävention getrimmt? Welchen Wert hat die vielfältige und engagierte Arbeit in der Sekundärprävention und Selbsthilfe?

Nein, so wie hier von der BZgA dargestellt, stimmt es einfach nicht. Ein Blick in das Leitbild der DAH macht dies sofort deutlich:

Hier beschriebt die DAH ihre Ziele:

Wir wollen Menschen dazu befähigen und es ihnen ermöglichen, in möglichst vielen Situationen sich selbst und andere schützen zu können und zu wollen. Wir wollen Menschen mit HIV/Aids und Hepatitis dazu befähigen und es ihnen ermöglichen, ihr Recht auf Selbstbestimmung, Teilhabe und Solidarität umfassend zu verwirklichen. Wir wollen, dass Politik, Gesellschaft, Wirtschaft, Wissenschaft, Kultur und Sport wie auch die Subkulturen, Szenen, Familien, Freunde und Partner verantwortungsvoll und solidarisch mit den Bedrohten und Betroffenen umgehen.

Und hier beschreibt die DAH ihr Verständnis von Selbsthilfe:

„Wir kommen aus der Selbsthilfe, arbeiten mit und für die Selbsthilfe und verstehen unseren Verband als Selbsthilfeorganisation. Wir initiieren, fördern und unterstützen individuelle und kollektive Selbsthilfe nach den Grundsätzen „So viel Selbsthilfe wie möglich, so viel Unterstützung wie nötig“, „Selbstvertretung geht vor Stellvertretung“ und „Respekt vor der Autonomie“.

Eigentlich sollte man dies bei der BZgA aus der langjährigen guten Zusammenarbeit mit der DAH auch wissen. Wie konnte es zu dieser einseitigen Darstellung kommen? Ein Versehen oder Absicht? Fragen drängen sich auf…

Zugegeben, auch mir ist diese Textpassage auf der WAT-Kampagnenseite erst heute aufgefallen. Der Fund begründet aber erneut meine geäusserte Kritik an der Charakterisierung der DAH in den Grußworten von Kanzlerin Merkel, Gesundheitsministerin Schmidt und Direktorin der BZgA Dr. Pott zum 25-jährigen Bestehen der DAH.