WEITERLEBEN: Gegen den Strom ins Leben

Dezember 2, 2012

Am 1. Dezember 2012 fand in der Frankfurter Paulskirche die 19. Gedenkveranstaltung der AIDS-Hilfe Frankfurt zum Welt-Aids-Tag statt. In diesem Jahr stand sie unter dem Motto ‚WEITERLEBEN‘. Im Folgenden als Dokumentation die von mir, Michael Jähme, dort gehaltene Rede:

Gegen den Strom ins Leben

Liebe Freunde und Freundinnen, sehr geehrte Damen und Herren!

Von den Veranstaltern wurde ich als Redner eingeladen, weil ich in den letzten Jahren bewusst über das Älterwerden mit HIV und über den Umgang mit Erinnerungen und Geschichte nachgedacht und öffentlich gesprochen habe. Dies möchte ich heute mit einigen neuen Aspekten fortsetzen.

Ich lebe als schwuler Mann nun schon über 22 Jahre mit der Diagnose HIV. Ich bin jetzt 53 Jahre alt, und damit viel älter geworden, als ich es mir am Tag der HIV-Diagnose im April 1990 je zu träumen wagte. Ich bin nicht traurig, bis heute weitergelebt zu haben. Im Gegenteil, ich empfinde Glück und Lebensfreude darüber. Und in dieser Lebensstimmung bin ich viel stärker beheimatet als in der Trauer.

Das Leben mit HIV, wie ich es in den frühen 90er Jahren erlebt habe, war geprägt von einer Todesbedrohung und großen persönlichen Unsicherheit um die eigene Zukunft. Intensiv war der Zusammenhalt unter den HIV-Positiven, wir fühlten uns als Schicksalsgemeinschaft. Neben all der Trauer um Weggefährten und Freunde, die erkrankten und starben, gab es auch eine eigenartige intensive Emotionalität, gespeist von Vitalität, Lebenslust und Bewusstsein der eigenen Stärke und des Rechts auf Leben. Der von außen kommenden und auch teils verinnerlichten Zuschreibung von „Todgeweihten“ mussten wir einen Lebenswillen entgegensetzen, um überhaupt weiterleben zu können. Es galt, sich gegen die Zuschreibungen von und über HIV zu behaupten.

Dieser Zustand dauerte mehrere Jahre an. Groß angekündigte hoffungsvolle Therapiefortschritte entpuppten sich immer wieder nur als Luftnummern. Um nicht permanent die anstrengende Achterbahnfahrt von Hoffnung und Absturz in die Enttäuschung durchleben zu müssen, wurden wir gegenüber Versprechungen über therapeutischen Fortschritt skeptisch. Das Erleben der Erkrankungen und des Sterbens an Aids um uns herum gab dieser Skepsis ja auch Recht. Die vom Wunsch getragene Erwartung der 80er Jahre, dass die medizinische Forschung schnell eine Therapie oder Heilung von HIV finden würde, blieb enttäuscht.

Realistische Hoffnungen auf Lebensrettung entwickelten sich Mitte der 90er Jahre. Kombinationstherapien brachen die Macht des HIV über unsere Körper, nährten Hoffnung und ermöglichten neue Lebensperspektiven. In der AIDS-Hilfe NRW nahm ich im September 1997 an einer „Zukunftswerkstatt“ mit dem Titel „Von der Zeit nach AIDS“ teil. Der visionäre Titel löste damals teils heftige abwehrende Empörung aus. In der Dokumentation dieses Workshops findet sich folgendes Zitat von mir: „Das ‚Opi’ werden im positiven Sinne würde mir gefallen.“ Die Lust, weiterleben und von den eigenen Erfahrungen erzählen zu wollen, hat mich also schon damals getragen und es scheint, dass ich inzwischen das Großvatersein erreicht habe. 22 Jahre leben mit HIV, das macht alt, da hat man viel zu erzählen…

Trotzdem blieb auch in den 90er Jahren bei mir die Skepsis noch lange lebendig: Wie lange würde die Schutzwirkung der Kombitherapien andauern? Wie lange dauert es, bis Resistenzen da sind? Wie gefährlich sind die Nebenwirkungen und Langzeitnebenwirkungen? Meine Lebensstimmung war geprägt von der Erfahrung: „Es hilft!“, aber gleichzeitig blieb die Verunsicherung des „Aber wie lange wird es gut gehen?“

Gefühlt saß mir HIV immer noch bedrohlich nah im Nacken. Rückblickend habe ich für diese Zeit ein symbolisches Bild gefunden: Ich sehe mich als Schwimmer, der im Wasser alle Kraft aufwenden muss, gegen eine starke Strömung anzuschwimmen und gegen einen Sog anzukämpfen, der drohte, mich unter Wasser zu ziehen und in einem riesigen Strudel zu verschlingen.

Ich verstehe dieses Bild aus heutiger Sicht so: Wenn man mit dem nackten Überleben beschäftigt ist, hat man zum Erinnern und zum Blick zurück keine Zeit. Innehalten und den Blick zurückzuwenden war gefährlich und somit gar nicht möglich. Überleben ging nur mit dem Blick und aller Konzentration nach vorne.

Für mich war es dann wohl um das Jahr 2003, als ich begann, mich mit der Kombitherapie dauerhaft sicher zu fühlen. Wieder in das Bild vom Schwimmer einsteigend, erlebte ich mich nun in ruhigeren Gewässern. Die Todesbedrohung war weg, ich hatte HIV überlebt, und nun ist es auch möglich, innezuhalten, den Blick zurückzuwenden und anzufangen zu verstehen, was ich und wir da eigentlich an Schrecken erlebt und überlebt haben.

Gesellschaftlich herrschten aber noch ganz andere Bilder vom Leben mit HIV vor: HIV-Positive wurden ausschließlich als Kranke, als Opfer dargestellt. Das Leben mit HIV wurde zwar allmählich nicht mehr vom Tod, aber doch immer noch von den Nebenwirkungen der Medikamente her präsentiert.

Was ganz eindeutig fehlte, war die Perspektive, Menschen mit HIV auch als Sieger, als erfolgreiche Kämpfer zu zeigen, die selbstbewusst und stolz sind auf das, was sie über all die Jahre überlebt und in ihrem Leben erreicht haben. Und was sie sich im Gegenwind der Vorurteile an Lebensraum erkämpft haben. Ohne es zu bemerken, sind wir Zeitzeugen geworden, Zeitzeugen einer Zeit, als es noch keine HIV-Medikamente gab, als Freunde und Weggefährten einer nach dem anderen wegstarben und ein unvorstellbarer massenmedialer moralisch unterlegter Hysteriesturm die Republik erfasste.

Mir geht es heute darum, ein Bewusstsein zu wecken, dass es eine zu würdigende Lebensleistung ist, diese schwierigen Zeiten überlebt zu haben. Wir sind Zeitzeugen – und diesen Begriff verstehe ich als Ausdruck dessen, dass wir authentische Träger einer Erfahrung sind, die es wert ist, bezeugt und im kollektiven Gedächtnis bewahrt zu werden.

Wir müssen lernen, über die Vergangenheit zu reden, uns mitzuteilen, unsere Erlebnisse in Worte zu fassen, Unausgesprochenes auszusprechen, vielleicht auch erst einmal auszuprobieren, Worte zu suchen und zu finden. Und weil das, was wir erinnern, immer emotionale Momente sind – anderes vergessen wir nämlich – gehört zum Erinnern auch das Wiedererleben der Gefühle von damals. All die Angst und Enge, die Gefahr und der Schmerz über erlebte Gefahren, Demütigungen und Verluste, aber auch erlebt Solidarität und all unsere Lebendigkeit und Lebenskraft ruhen in unseren Erinnerungen. Es tut gut, anderen Geschichten erzählen zu können von dem, was wichtig war im Leben. Um wirklich lebendig zu werden, ist es wichtig, nicht nur informativ zu berichten, sondern emotional beteiligt zu erinnern mit einem „Stell dir das mal vor! So war das damals!“ Und dafür brauchen wir Gesprächspartner, deren Wertschätzung und deren aufrichtigem Interesse wir gewiss sein können.

Natürlich hat die Erfahrung von HIV unser Leben geprägt und manche Pläne verhindert. Mich überzeugt aber ein Satz der von mir sehr geschätzten Psychotherapeutin Verena Kast, die sagt: „Was wirklich zählt, ist das gelebte Leben!“ Damit rückt sie genau das in den Vordergrund, was ich mit der Rolle des Zeitzeugens meine: Das was ich – und jeder von uns – mit HIV erlebt hat, hat einen Wert. Das Leben mit HIV hat einen Wert – und wenn es noch so viel Stigmatisierung und Diskriminierung gibt. Wir müssen anfangen, uns selber mehr wertzuschätzen – und wir sollten uns selber Räume schaffen, in denen wir gegenseitig unsere Geschichten erzählen können. Wenn wir Geschichten von unseren Erlebnissen erzählen, können wir ihnen einen Ort und eine Bedeutung in unserem Leben geben. Und im Lebensrückblick kann sich die Bedeutung eines Erlebnisses auch verändern, können sich die prägenden und auch die selbstwertstärkenden Kräfte entfalten, wie es uns gelungen ist, weiterzuleben.

Ich sehe es als eine Zukunftsaufgabe für Aidshilfen, diese Orte der Begegnung und des gemeinsamen Erinnerns herzustellen. Ich fürchte, es gibt viele Menschen mit HIV, die ihre Geschichten noch nicht erzählt haben. Genau dies haben die Interviewer und Interviewerinnen des gerade abgeschlossenen Projekts „positive-stimmen“ erlebt. Weil sie auf Menschen mit HIV direkt zugegangen sind und hören und erfahren wollten, was sie an HIV-bezogener Stigmatisierung erlebt haben, ergab sich für viele HIV-Positive erstmals die Gelegenheit, teils sehr belastende und erschreckende Erfahrungen mitzuteilen.

Ich bin überzeugt, dass es besonders für das Älterwerden mit HIV wichtig ist, über das eigene Leben mit HIV zu erzählen. Für ein gutes Identitäts- und Selbstwertgefühl ist es wichtig, anzuerkennen und damit wahr werden zu lassen, was war und was ist. Ein Bewusstsein für die eigene Biografie und ein Bewusstsein über den Wert des eigenen Lebens schützt zudem präventiv vor Depressionen, die bei HIV-Positiven häufiger festgestellt werden.

Gemeinschaftliche Biografiearbeit in kleinen Gruppen ist dafür eine sehr geeignete Methode. Biografiearbeit kann Bedürfnissen von Menschen mit HIV entsprechen, die mehr brauchen als eine kurze sozialpädagogische Beratung – aber weniger als eine lange Psychotherapie. Wir müssen nicht alle auf die Couch, oft reicht auch ein einladender freier Stuhl im Kreis einer Gruppe.

Unser gelebtes Leben ist ein großer Schatz und eine reiche Ressource von Fähigkeiten. Meine Vision ist, dass wir aus der Trauer erwachen. Und dass wir die in der Trauer und in der Erinnerung gebundene Kraft befreien für unser Leben heute und morgen.

Wir haben doch gelernt, gegen den Strom zu schwimmen und uns zu behaupten. Das hat uns nicht nur Kraft gekostet, es hat uns auch stark gemacht.

***

Nach Ende meines offiziellen Redetextes schloss ich spontane Worte des Erinnerns an Markus Volk an, der wenige Tage zuvor am 27.11.2012 in Frankfurt gestorben ist. Markus war mit seiner HIV-Infektion öffentlich, seit 2008 als Rollenmodell in der Präventionskampagne „Ich weiss was ich tu“ und im Jahr 2010 als Botschafter der ersten Staffel der neuen Kampagne „Positiv zusammen leben“. Markus hat das gelebt, womit ich in meiner Rede ende.

Anlässlich des Starts der Kampagne „Positiv zusammen leben“ 2010 wurde ihm in einem Interview die Frage gestellt: Hast du eigentlich keine Angst davor, dass du jetzt in der Öffentlichkeit mit triefendem Mitleid überschüttet wirst?

Markus antwortete entschieden: „Nein, denn ich lasse den Leuten gar nicht die Wahl. Wenn mir ein Reporter traurig in die Augen guckt, dann sage ich dem ganz schnell: „Passen Sie mal auf, das ist genau das, was wir nicht wollen. Wir wollen zeigen, dass wir stark sind!“ Und die, die nicht stark sind, wollen wir schützen.“  

 


Unsere Geschichte sind unsere Geschichten

November 5, 2011

–   Brauchen wir eine neue Kultur des Erinnerns? –

Wenn ich mich an die nun 30 Jahre von HIV und Aids erinnere, spüre ich als erstes, welch mächtigen Einfluss HIV auf mein Leben genommen hat. Durch HIV kam ein Faktor ins Leben, den weder ich noch andere schwule Männer ignorieren konnten. Wir mussten eine Form des Umgangs und des Arrangements mit diesem Virus finden. Das Virus wurde eine fremdbestimmende Einflussgröße, welche Autonomie und Eigenart zu beherrschen drohte, sowohl auf individueller als auch auf kollektiver Ebene.

Erinnerungen sind scheu. Sie stellen sich nicht auf Kommando ein. Erinnern ist nicht planbar. Erinnerungen kommen spontan. Manchmal überfallen und erschüttern uns Erinnerungen, wenn wir gar nicht damit rechnen: Untrennbar sind Erinnerungen mit Emotionen verbunden.

Wir spüren, dass das, was wir erinnern, immer emotional besetzt ist. Überhaupt erinnern Menschen nur, was emotional bedeutsam war im Leben. Es sind oft Begegnungen mit Menschen, bei denen wir uns wohl, geborgen und sicher gefühlt haben, mit denen wir Nähe erlebt haben, eben besondere, herausragende Momente im Leben.

Wir erinnern Erlebnisse, die selbstwertstärkend waren, wo wir uns angenommen und verstanden gefühlt haben – aber eben auch genau gegenteilige Erfahrungen: Situationen von Bedrohung, Gefahr und kränkender Ablehnung. Wir erinnern Brüche und Wendepunkte im Leben, Ereignisse, die starke Veränderungen ausgelöst haben, wo etwas Neues in unser Leben hineingekommen ist.

Wenn wir uns erinnern, vergewissern wir uns dabei unserer Identität und der Kontinuität unseres Lebens. Wie bedeutsam, ja existenziell die Fähigkeit zur Erinnerung für unser Identitätserleben ist, wird deutlich, wenn Menschen durch ein Hirntrauma, Demenz oder andere Ursachen ihr Erinnerungsvermögen verlieren: Sie wissen dann nicht mehr, wer sie sind, sie sind beziehungslos und verloren in der Zeit.

Unsere Erinnerungen sind also unser Anker und unsere Verortung in der Welt und in unserer Lebensumgebung, die sich permanent verändert. Durch das Bewusstsein über den eigenen Lebensweg erhalten wir die Gewissheit und Sicherheit, wo wir hingehören, wo wir zuhause und verwurzelt sind. Erinnerung ist Halt und Orientierung. Wir identifizieren uns mit dem, was wir erlebt haben: Es ist unsere Geschichte, die wir erzählen können und es ist unser Biografie, unsere Lebensgeschichte, unsere Einzigartigkeit.

Für ein selbstbewusstes Älter-werden hat  in meinem Verständnis eine zentrale Bedeutung, möglichst umfassend zu allem, was ich erlebt habe und was ich handelnd getan habe, sagen zu können: „Ja, so war es – genau so war es!“

Angesichts von HIV und Aids wird es nun schwer, rückblickend auszuhalten, wie es war. Es sind doch viele Erinnerungen von starker und existenzieller Bedrohung: HIV machte Angst, die homophobe, sexualfeindliche Gesellschaft machte Angst – und gleichzeitig erlebten viele von uns, wie Partner, Freunde, Weggefährten, Menschen in unserem Umfeld, starben– oder auch wir selber durch HIV krank wurden.

Ob als HIV-Positiver, HIV-Negativer oder Ungetesteter: es ging ums Überleben in einer bedrohlichen und feindlichen Welt. Der Solidarität anderer konnten wir nie selbstverständlich gewiss sein. Unsere Erinnerungen sind oft bittere und schmerzhafte Erfahrungen.

Wie kann man überhaupt mit der Fülle all dieser Erfahrungen leben? Als ich einen über 60-jährigen schwulen Langzeitpositiven und HIV-Aktivisten der ersten Jahre einmal fragte: „Was machst du nur mit all deinen vielen Erinnerungen?“, antwortete dieser nach einem kurzen Moment des Innenhaltens spontan: „So schnell wie möglich vergessen!“

Diese Antwort stimmt mich nachdenklich. Ja, es ist eine Wahrheit, dass es vieles in unserem Leben gibt, an das wir uns nicht gerne erinnern, weil der Schmerz immer noch so groß ist – und wahrscheinlich auch bis an unser Lebensende groß bleiben wird.

Das ist glücklicherweise nur die eine Seite der Medaille.

Denn Not schweißt auch zusammen und angesichts der früher auszuhaltenden Not gab es oft  unerwartete Hilfe und Solidarität von außen, und es gab einen sich immer stärker organisierenden Zusammenhalt von innen. Es gab nicht nur die persönlichen Niederlagen, wenn Freunde und Weggefährten an Aids starben, es gab auch Siege, wo wir uns als starke Gemeinschaft erlebten, wo wir uns in der Gesellschaft behaupteten, Einfluss und Macht errungen und unsere Realität in die öffentliche Wahrnehmung gerückt haben.

Zum Wesen der Erinnerung gehört die Nachdenklichkeit. Beim Erinnern blicken wir aus einer veränderten Perspektive und aus zeitlicher Distanz auf das Erlebte zurück. Indem wir Erinnerungen teilen und mitteilen, bewerten wir darin das Erlebte immer wieder neu, können es in einen größeren Zusammenhang stellen und die Bedeutung der Ereignisse neu bewerten.

Und wenn wir erst einmal anfangen, uns zu erinnern, dann erinnern wir auch immer mehr! Auch vergessen geglaubte Erfahrungen werden wieder wach. Sich zu erinnern braucht Zeit – und das Erinnern widersetzt sich damit hartnäckig einem Zeitgeist, der auf Professionalität, Ergebnisproduktion und Effektivität fokussiert ist. Wer sich erinnert, geht eben nach „innen“, geht auf eine Zeitreise in seine innere Welt. Vielleicht ist das Erinnern auch deshalb eher dem Alter vorbehalten, weil dann – befreit von beruflichen Zwängen –  mehr Zeit da ist, sich zu erinnern. Gleichzeitig entsteht ein Bedürfnis, in der Fülle der eigenen Biografieerfahrungen den Überblick nicht zu verlieren: Wir finden eine Struktur, definieren Episoden und Abfolgen, konzentrieren Erlebtes in erzählbaren Geschichten.

Brauchen wir also eine neue Kultur des Erinnerns?

Ich vermag nicht zu benennen, ob wir überhaupt eine „alte“/bisherige Kultur des Erinnerns leben. Unsere Geschichte sind unsere Geschichten – und Geschichten zu erzählen wird häufig  als verstaubt und unangebracht sentimental abgewertet. Wo gönnen wir uns denn im Alltag die Zeit, uns Geschichte und Geschichten zu erzählen? Wenn aber in unserer Geschichte unsere Identität liegt, vernachlässigen wir uns selber, wenn wir unsere Geschichten nicht wertschätzen und erzählen. Es lohnt, die Erinnerungen einzuladen. Erinnerungen sind stolz: Sie kommen nur zu denen, die ein offenes Ohr mitbringen.

Ich glaube, wir brauchen zunächst eine Sensibilität und ein Bewusstsein für den Wert des Erinnerns. Unsere Erinnerungen sind ein Schatz an Erfahrungen. Schließlich leben wir noch – und verfügen offensichtlich über Fähigkeiten und Lebensweisheiten, die dieses Überleben zustande gebracht haben.

Und das gilt nun sowohl für die einzelne Person, als auch für uns als Gemeinschaft.

Michael Jähme

***

Dieser Impulsvortrag war mein Beitrag zur DAH-Präventionskonferenz  „Bis hierher – und noch weiter…“, 4.-6.11.2011 in Berlin im Workshop 1.3. Neues AIDS – alte Bilder / „Es sterben doch immer noch so viele!“

Die Frage, ob es einer neuen Kultur des Erinnerns bedarf, wurde aufgeworfen in der Diskussion meines Vortrags bei den Münchner AIDS-Tagen 2010: „Langzeitpositive und schwule Senioren sind Zeitzeugen vom Leben mit HIV„.