„Die Angst, stigmatisiert zu werden, ist groß.“

November 15, 2009

Hans-Dieter Hermann, Sportpsychologe der deutschen Fussball-Nationalmannschaft, kommt  in einem Interview mit dem DFB anlässlich des Suizides von Nationaltorwart Robert Enke zu Feststellungen über die Auswirkungen des Lebens mit einem Stigma, die auf viele Bereiche zutreffen, in denen gesellschaftliche Stigmatisierung vorherrschen. In diesen Tagen, wo – besonders durch den mutigen Schritt in die Öffentlichkeit durch Robert Enkes Ehefrau Theresa  – das Sprech-Tabu über ein Leben mit Depressionen gebrochen wird, erkenne ich mich immer wieder auch in der von mir erlebten und von anderen berichteten Stigmatisierung des Lebens mit einer HIV-Infektion wieder.

Theresa Enke gebührt mein respektvoller Dank, dass sie ein Tor zum Nachdenken über den gesellschaftlichen Umgang mit stigmatisierten Lebenslagen aufgestoßen hat. Mit dem Anliegen, Stigmatisierung zu überwinden, ist die Vision einer menschlichen und solidarischen Gesellschaft verbunden, in der Menschenwürde und Menschenrechte verwirklicht werden. Und wo nicht an psychischen oder physischen Krankheitsbildern und  religiösen oder weltlichen Ideologien Trennlinien errichtet werden.

So sind dieser Tage viele Äusserungen von privaten und öffentlichen Personen  – wie beispielhaft hier von Sportpsychologe Dr. Hermann und DFB-Präsident Theo Zwanziger – auch auf die Erfahrungen und Lebenssituationen von Menschen mit einer HIV-Infektion durchaus übertragbar. Unter dem Druck eines Stigmas zu leben potenziert häufig den Streß einer Krankheit und kann zu einer als ausweglos erlebten Überforderung anwachsen und auch in einen Suizid hineintreiben:

Frage: Verdrängt unsere Gesellschaft das Thema Depression? Wollen wir alle vor depressiven Menschen die Augen verschließen?

Hermann: Psychiatrische Erkrankungen werden in unserer Gesellschaft stark verdrängt. Noch problematischer ist jedoch, denke ich, dass es ein Stigma gibt für Menschen, die davon betroffen sind. Das führt häufig zu einer Verstärkung der Symptomatik und zu weiteren Problemen. Darauf weisen Psychiater immer wieder hin.

Und so ist es häufig auch für Menschen mit HIV eine große und manchmal überfordernde Kraftanstrengung, ihre HIV-Infektion am Arbeitsplatz aus Angst vor den bedrohlichen Reaktionen ihrer Mitmenschen zu verheimlichen.

Die Parallele zum Suizid von Robert Enke wird auch in diesen Worten von Dr. Hermann deutlich:

Das ‚immer-funktionieren-müssen’ ist für jeden eine Qual, der sich gerade gar nicht danach fühlt. Egal ob er krank ist, sein Kind krank ist, er einen Verlust verarbeiten muss oder sich die prinzipielle Frage stellt, ob seine berufliche Tätigkeit für ihn überhaupt noch sinnvoll ist.

Viele HIV-Positive fordern sich genau dieses „immer funktionieren müssen“ ab, um nicht aufzufallen, auch wenn sie dadurch körperliche und seelische Grenzen missachten.

Für Betroffene hat die Einschätzung der Öffentlichkeit und deren Umgang mit ihrer Erkrankung  eine zentrale Bedeutung. Dazu Dr. Hermann:

Menschen sind keine Maschinen und auch Profispieler sind Leistungsschwankungen unterworfen, für die man oft keine Gründe findet. Das hat meist nichts mit Motivation oder gar Charakter zu tun. Auch wenn Profispieler teilweise sehr viel Geld verdienen, können sie immer nur das Beste geben, zu dem sie aktuell in der Lage sind. Ich würde mir wünschen, dass die Öffentlichkeit den Spielern – bei aller berechtigten Enttäuschung über eine schwächere Leistung – das Vertrauen gibt, dass sie von der Einstellung her Maximales leisten wollen.

Gleiches gilt für Menschen mit HIV (und auch für Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen), egal ob am Arbeitsplatz, im Ehrenamt oder im privaten Leben. In unserem Leben mit HIV sind wir „Profis“ und Alltagsexperten, eine chronische Erkrankung zu meistern. Brauchbare Strategien für das Leben mit einer stigmatisierten Erkrankung muss man erst erlernen – und fast alle schaffen dies auch, aber auch hier nicht alle.

Was würde sich nun verändern, wenn das Tabu sich löste und die Gesellschaft einen akzeptierenden Umgang mit der zuvor tabuisierten Realität entwickeln würde. Sportpsychologe Dr. Hermann erläutert, dass Betroffene…

… im Zweifelsfall weniger Energie für das Versteckspiel brauchen und auch schneller Hilfe bekommen können. Dazu bräuchte man aber mehr als nur ein paar Wenige, die nach außen gehen. Die Angst, stigmatisiert zu werden, ist groß. Manche – wie es auch Teresa Enke für Robert beschrieben hat – fürchten sich existenziell.

Alle Zitate von Dr. Hermann sind diesem Interview entnommen.

Was ist zu tun und welche Rolle hat  jeder Einzelne dabei? Dazu findet DFB-Präsident Theo Zwanziger in seiner Ansprache bei der Tauerfeier im Hannöverschen Fussballstadion klare Worte, die über den Tod von Robert Enke und den Fussball hinaus Gültigkeit haben:

Wir alle sind dazu aufgerufen, …  unser Leben wieder zu gestalten, … in ihm einen Sinn, nicht nur in überbordenden Ehrgeiz zu finden. Maß, Balance, Werte wie Fairplay und Respekt sind gefragt. … Ihr könnt unglaublich viel dazu tun, wenn ihr bereit seid, aufzustehen gegen Böses. Wenn ihr bereit seid, Euch zu zeigen, wenn Unrecht geschieht. Wenn ihr bereit seid, dass Kartell der Tabuisierer und Verschweiger einer Gesellschaft (….) zu brechen. Ihr könnt mithelfen, mit Eurem ganz persönlichen Engagement. … Ein Stück mehr Menschlichkeit, ein Stück mehr Zivilcourage, ein Stück mehr Bekenntnis zur Würde des Menschen, des Nächsten, des Anderen. Das wird Robert Enke gerecht. …“

Wie ich, so werden auch viele andere Menschen mit HIV durch die Ereignisse um den Suizid von Robert Enke mit eigenen Erlebnissen von Verlusten, Trauer, Depression und Stigmaerfahrungen konfrontiert, manche auch mit ihren Suizidgedanken oder Suzidversuchen. Robert Enkes Streß war/ist oft auch unserer, seine Angst davor, alles zu verlieren, wenn seine Depression bekannt geworden wäre, spiegelt sich in unserer Angst, unsere Existenz zu riskieren, wenn wir uns mit HIV outen. Auch Menschen mit HIV kann dieser permantene Streß erdrücken, sie werden chronisch depressiv und/oder begehen Suizid.

Auch für diejenigen, die mit ihrer HIV-Infektion an die Öffentlichkeit gehen, ist es kräftezehrend und anstrengend, über Jahre  im Stigmatisierungs-Gegenwind der Gesellschaft zu leben. Aber sich zu outen, dies ist unser persönlicher Weg, unsere Menschenwürde zu wahren, unsere Lebensrechte zu behaupten und unsere Lebensräume gegen alle Widerstände zu erstreiten und zu erhalten. Im direkten persönlichen Umfeld gelingt es dann sehr oft, bestehende Stigmatisierungen aufzulösen.

Auch wir HIV-Positiven sind keine Maschinen. Besonders die gelebte und erlebte Solidarität unter HIV-Positiven und allen Mitstreitern für ein menschliches Zusammenleben in Vielfalt,  frei von Dogmen und Ideologien, macht stark und ist ein sehr wirksames Mittel gegen ansonsten drohende chronische Depression oder Resignation.

Frau Theresa Enke möchte ich auf diesem Weg aus der Ferne meine  aufrichtige Verbundenheit ausdrücken.  Und ich möchte Ihnen „Danke“ sagen, dass Sie sich entschlossen haben, der Öffentlichkeit die Depressionserkrankung Ihres Mannes mitzuteilen.

Möge dieser 10. November eine Wirkung entfalten, die den Lebenswerten Ihres verstorbenen Mannes gerecht wird, –  und der Botschaft, die auch von Ihren Worten und Ihrer Präsenz in diesen Tagen ausgeht.

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HIV ist nicht mehr tödlich – Leben mit HIV ist möglich

April 24, 2009

Wie alt muss ich noch werden und wie viele Jahre mit HIV muss ich noch leben, bis AIDS-Präventionisten aufhören zu sagen, dass HIV im Jahr 2009 noch eine „tödliche Krankheit“ sei? Ich bin jetzt 50 Jahre alt. Ich lebe seit 19 Jahren mit einer HIV-Diagnose und schätzungsweise 21 Jahre mit einer HIV-Infektion.

Glücklicherweise habe ich die Zeit des Neuen AIDS erreicht, in der wirksame Medikamente zur Verfügung stehen, um die HIV-Infektion im Körper dauerhaft wirksam unter Kontrolle zu halten und eine fortschreitende Schädigung des Immunsystems zu verhindern.

Diejenigen, die wie Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt heute noch von der HIV-Infektion als einer tödlichen Erkrankung sprechen, verleugnen die Realität und blenden die heutigen veränderten Bedingungen aus.

Auch gutmeinende Prominente wie kürzlich Désirée Nick in einem Interview gegenüber der Zeitschrift Box (Nr. 191, S. 4) verharren in alten Bildern: „Ich habe die Schirmherrschaft [über die neue Kamapgne „Vergiss AIDS nicht“] übernommen, weil in unserer Gesellschaft alles verdrängt wird, was mit Sterben zu tun hat und Aids nach wie vor eine tödliche Krankheit ist. …“

Die Entscheidung darüber, ob eine Erkrankung zu Recht als „tödlich“ oder „nicht mehr /anders als tödlich“ bezeichnet werden kann, hängt  von äußeren Bedingungen ab.

Für fast alle HIV-Positiven in Deutschland ist HIV nicht mehr tödlich, sondern zu einer chronischen lebensbedrohlichen Erkrankung geworden, die nach wie vor das Leben stark beeinflusst.

Die Bedingungen dafür sind im wesentlichen die folgenden:

  1. Ich bin in kompetenter ärztlicher Behandlung bei einem HIV-Spezialisten.
  2. Ich habe Zugang zu wirksamen HIV-Medikamenten.
  3. Mein Körper verträgt die HIV-Medikamente und die Nebenwirkungen sind tolerabel.
  4. Über Laboruntersuchungen des Blutes wird die Wirksamkeit und Verträglichkeit der Therapie kontrolliert.
  5. Ich lebe in einem solidarischen gesellschaftlichen Klima und in einem sozialen Kontext, der mich nicht ausgrenzt und mich nicht in den Selbstmord treibt.

Auf mich trifft die Aussage: „Die HIV-Infektion ist eine tödliche Erkrankung“ definitiv nicht zu. Meine Existenz straft die AIDS-Präventionisten Lügen, die solches mit einer generellen Aussage behaupten.

Die HIV-Infektion ist nur dann eine nicht mehr tödliche Erkrankung, wenn sie diagnostiziert, also erkannt ist und dann die oben genannten Bedingungen folgen können. Schreitet die HIV-Infektion bei Ungetesteten unerkannt fort, führt sie nach einem individuell unterschiedlich langen Zeitraum zu einer ausgeprägten Immunschwäche mit den bekannten lebensbedrohlichen Erkrankungen.

Hat man sich mit HIV angesteckt, bringt das Wissen um die vorhandene Infektion einen massiven Überlebensvorteil. Der HIV-Test als Mittel der Früherkennung bekommt den Charakter einer lebensrettenden Maßnahme.

Zwischen 30 – 50% der heute in Deutschland zu beklagenden Todesfälle an AIDS entfallen auf Menschen, deren HIV-Infektion erst im Vollbild AIDS bei einer massiv lebensbedrohlichen Erkrankung festgestellt wird. Trotz Intensivmedizin können sie nicht gerettet werden. Die vorhandenen HIV-Medikamente können ihre Wirksamkeit nicht entfalten. Da ist alles zu spät.

Gleichwohl nehme ich die HIV-Infektion nicht auf die leichte Schulter. Es lohnt sehr, sich zu schützen und eine Ansteckung mit HIV zu vermeiden. Eine chronische behandelbare Krankheit ist immer eine Einbuße an Lebensqualität und verkürzt meist auch die Lebensjahre.

Mit HIV gut leben zu lernen bedeutet, aus der Not eine Tugend machen zu müssen. Damit dies gelingt, ist es erforderlich, sich die nötigen Fertigkeiten in einem Lernprozess aneignen. (Die wertvollen Qualitäten, die man in diesem Prozess entwickelt, sind als Potenzial in jedem Menschen bereits angelegt. Sie können deshalb auch ohne eine HIV-Infektion entfaltet werden.)

Selten schaffen Menschen dies ganz alleine und aus eigener Kraft. Deshalb lege ich auf Bedingung 5 besonderen Wert. Zu oft höre ich in meiner Beratungsarbeit von Suizidabsichten oder retrospektive von überlebten Suizidversuchen. Die HIV-Infektion generell als tödliche Krankheit darzustellen, treibt psychisch belastete und labile Menschen nach einer HIV-Diagnose in eine Ausweglosigkeit, die die Todesankündigung zu einer sich selbst erfüllenden Prohezeihung werden lässt.

Im Wissen der heutigen Therapiemöglichkeiten ist die Aussage, die HIV-Infektion sei eine „tödliche Krankheit“, realitätsverleugnend, stigmatisierend, nicht zielführend und damit sogar schädlich für die HIV-Prävention.


Suizid und HIV

Oktober 6, 2008

Eine HIV-Diagnose kann auch heute noch bei HIV-Positiven existentielle Erschütterungen auslösen und bis zum Suizid führen. Ein in 2003 mit HIV-diagnostizierter Mann erzählte mir in der entspannten Atmosphäre eines Kölner Szenelokals bei einigen Glas Kölsch seine Geschichte. Mich macht betroffen und traurig, dass auch heute noch, in den Zeiten der hoffnungsvollen Therapierbarkeit, durch eine HIV-Diagnose das eigene Leben so sehr als nicht mehr lebenswert erfahren wird.

Matthias – so nenne ich ihn hier – war 38 Jahre alt, als er im Jahr 2003 HIV-positiv getestet wurde. Wo er sich angesteckt haben könnte, ist ihm ein Rätsel. Safer Sex war sein Standard. Er kannte Freunde, die an AIDS erkankten und die er in ihrem langen Leiden und Sterben miterlebte.  Matthias hat viel erlebt. Als er nun selber seine HIV-Diagnose bekam, waren Matthias sofort diese alten Erlebnisse bildhaft vor Augen. Er sah auf sich den gleichen Leidens- und Krankheitsverlauf zukommen. Dies machte ihm Angst und diese Angst trieb ihn um. Als Ausweg sah er nur den Suizid.

Vier Wochen nach seiner HIV-Diagnose bereitete er seinen ersten Suizidversuch mit Tabletten vor. Alles war da, er trank sich einen guten Wein, und wollte dann die Tabletten einnehmen, als das Telefon klingelte und  ein guter Freund anrief. Dieser war aufmerksam und erkannte die Stimmungsveränderung an Matthias. Bei dem Freund gingen die Alarmglocken an und er spürte Matthias Suizidbereitschaft. Er sagte: „Ob es dir passt oder nicht: Ich ruf dich jetzt alle 15 Minuten an! Und wenn du nicht drangehst, rufe ich die Polizei! Du bringst dich NICHT um!“ Der Freund hat nicht locker gelassen und so hat Matthias diesen Tag überlebt.

Matthias stellte fest: so kriegt er das mit dem Suizid offenbar nicht hin. Der Gedanke, nicht mehr leben zu wollen, blieb weiter lebendig. Er überlegte sich einen andere Strategie: Auf seiner Arbeit machte er bewußt Überstunden, um sich danach 2 Tage frei zu nehmen, 2 Tage, an denen ihn keiner vermissen würde – und an denen er den Suizid ungestört schaffen könnte. Um sein Überstundenkonto schneller aufzufüllen, fakte er die Eintragung seiner Arbeitszeiten.

Diesmal war es eine vorgesetzte Kollegin, der diese Ungewöhnlichkeiten und Ungenauigkeiten auffiel: Sie  sprach Matthias direkt an und fragte, was denn eigentlich los sei. Matthias fasste Vertrauen, packte aus und erzählte ihr von HIV und von dem, was ihn so belastet. Die Vorgesetzte zeigte Verständnis, war bereit, über das Fehlverhalten hinwegzusehen und Matthias in seiner Lebenskrise ihm Rahmen ihrer Möglichkeiten zu entlasten und zu unterstützen. Beide wurden sich einig, wie Matthias den Schaden für die Firma wiedergutmachen konnte. Und Matthias sollte sich psychotherapeutische Hilfe holen.

Der Suizidgedanke lies ihn aber nicht los. Selber wollte er nicht so eine Leidenszeit erleben und aus eigener Erfahrung kannte Matthias ja auch die Belastung, die das sich Kümmern um kranke und sterbende Freunde für andere bedeutet. Dass ANDERE sich nun einmal ähnlich würden um IHN kümmern müssen, diese Belastung wollte er anderen Menschen nicht zumuten.

Matthias beschloss, einen Motorradführerschein zu machen. „Eigentlich, um mich dann mit 180 Sachen vor die Wand zu fahren,“ wie er sagt. Er meldete sich bei einer Fahrschule an und nahm Fahrstunden. Mit der Zeit kehrte aber genau über das Erlebnis des Motorradfahrens seine Lebenslust zurück. Das Leben begann, auch wieder schön zu werden.

Matthias suchte sich einen Psychotherapeuten und hat heute wieder Boden unter den Füßen. Aber trotzdem: bis vor kurzem hat er sich sehr eingeigelt und lebte zurückgezogen. Wenn Matthias neue Männer kennenlernte, ging er offen mit seiner HIV-Infektion um. Schmerzhaft erinnert er sich an kränkende und diskriminierende Reaktionen von Männern, die er kennenlernte auf der Suche nach einer festen Partnerschaft. Auch wenn zunächst seine HIV-Infektion kein Problem zu sein schien, passierte dann doch nach Wochen der Bruch und die Trennung. Da bekam Matthias z.B. diesen Spruch zu hören: „Du stirbst ja doch bald – und ich suche was Längeres für mein Leben.“

Heute ist Matthias froh, dass er am Leben ist, ja er freut sich richtig darüber. Er ist dankbar, dass die Menschen um ihn herum so konsequent-aufmerksam waren, ihn in seiner Suizidgefährung zu erkennen und zu reagieren. HIV hat sein Leben sehr verändert. Die allgemeine Lebens-Verunsicherung ist ihm noch anzumerken. Aber das Leben mit HIV gelingt ihm offenbar immer besser.

Eigentlich kennen wir uns noch gar nicht lange: Ein paar Male gechattet, gelegentlich in den Kneipen gesehen und auch schon mal ein Kölsch zusammen getrunken. Irgendwann kam dann auch HIV zur Sprache. Ich gehe ja auch selber offen mit meiner HIV-Infektion um und habe keine Scheu, direkt zu sein. Mein Outing macht es dann anderen auch leichter.

Wenn sich spontan solche Gespräche ergeben, wie an diesem Abend zwischen mir und Matthias in der Kneipe, dann erlebe ich die schwule Szene, die von manchen als oberflächlich und verletztend beschrieben wird, als Heimat und nicht als Horror. Auf schwule Kneipen als soziale Orte für Gemeinschaft und Freundschaft mag ich nicht verzichten. Ich lebe nach dem Motto: „Die Szene bist DU!“  Das wirkliche Leben spielt sich eben nur in der realen Welt ab. Und die will ich mitgestalten.

Vielleicht habe ich nicht alles ganz wirklichkeitsgetreu behalten, was Matthias mir erzählte. Ich mochte ihn auch nicht zu oft unterbrechen. Es gibt ja auch noch weitere Abende, und Kölsch wird täglich frisch gebraut. 🙂

An der Geschichte von Matthias wird mir bewußt, wie stark die Erinnerungen und die Bilder von unseren an AIDS gestorbenen Freunden in unserem persönlichen und kollektiven Gedächtnis eingegraben sind. Mir wird bewußt, wie spontan diese Bilder wieder lebendig werden, wenn Menschen plötzlich selber mit einer HIV-Diagnose konfrontiert sind. Und wie machtvoll diese inneren Bilder wirken. Und wie das Ermutigende und Hoffnungsvolle der heutigen Therapierbarkeit über den umfassenden seelischen Schmerz der HIV-Diagnose bei manchen nicht ausreichend hinweghelfen kann.

Wieviel versuchte Suizide und wieviel durchgeführte Suizide auf Grund von HIV mag es geben?