HIV ist nicht mehr tödlich – Leben mit HIV ist möglich

Wie alt muss ich noch werden und wie viele Jahre mit HIV muss ich noch leben, bis AIDS-Präventionisten aufhören zu sagen, dass HIV im Jahr 2009 noch eine „tödliche Krankheit“ sei? Ich bin jetzt 50 Jahre alt. Ich lebe seit 19 Jahren mit einer HIV-Diagnose und schätzungsweise 21 Jahre mit einer HIV-Infektion.

Glücklicherweise habe ich die Zeit des Neuen AIDS erreicht, in der wirksame Medikamente zur Verfügung stehen, um die HIV-Infektion im Körper dauerhaft wirksam unter Kontrolle zu halten und eine fortschreitende Schädigung des Immunsystems zu verhindern.

Diejenigen, die wie Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt heute noch von der HIV-Infektion als einer tödlichen Erkrankung sprechen, verleugnen die Realität und blenden die heutigen veränderten Bedingungen aus.

Auch gutmeinende Prominente wie kürzlich Désirée Nick in einem Interview gegenüber der Zeitschrift Box (Nr. 191, S. 4) verharren in alten Bildern: „Ich habe die Schirmherrschaft [über die neue Kamapgne „Vergiss AIDS nicht“] übernommen, weil in unserer Gesellschaft alles verdrängt wird, was mit Sterben zu tun hat und Aids nach wie vor eine tödliche Krankheit ist. …“

Die Entscheidung darüber, ob eine Erkrankung zu Recht als „tödlich“ oder „nicht mehr /anders als tödlich“ bezeichnet werden kann, hängt  von äußeren Bedingungen ab.

Für fast alle HIV-Positiven in Deutschland ist HIV nicht mehr tödlich, sondern zu einer chronischen lebensbedrohlichen Erkrankung geworden, die nach wie vor das Leben stark beeinflusst.

Die Bedingungen dafür sind im wesentlichen die folgenden:

  1. Ich bin in kompetenter ärztlicher Behandlung bei einem HIV-Spezialisten.
  2. Ich habe Zugang zu wirksamen HIV-Medikamenten.
  3. Mein Körper verträgt die HIV-Medikamente und die Nebenwirkungen sind tolerabel.
  4. Über Laboruntersuchungen des Blutes wird die Wirksamkeit und Verträglichkeit der Therapie kontrolliert.
  5. Ich lebe in einem solidarischen gesellschaftlichen Klima und in einem sozialen Kontext, der mich nicht ausgrenzt und mich nicht in den Selbstmord treibt.

Auf mich trifft die Aussage: „Die HIV-Infektion ist eine tödliche Erkrankung“ definitiv nicht zu. Meine Existenz straft die AIDS-Präventionisten Lügen, die solches mit einer generellen Aussage behaupten.

Die HIV-Infektion ist nur dann eine nicht mehr tödliche Erkrankung, wenn sie diagnostiziert, also erkannt ist und dann die oben genannten Bedingungen folgen können. Schreitet die HIV-Infektion bei Ungetesteten unerkannt fort, führt sie nach einem individuell unterschiedlich langen Zeitraum zu einer ausgeprägten Immunschwäche mit den bekannten lebensbedrohlichen Erkrankungen.

Hat man sich mit HIV angesteckt, bringt das Wissen um die vorhandene Infektion einen massiven Überlebensvorteil. Der HIV-Test als Mittel der Früherkennung bekommt den Charakter einer lebensrettenden Maßnahme.

Zwischen 30 – 50% der heute in Deutschland zu beklagenden Todesfälle an AIDS entfallen auf Menschen, deren HIV-Infektion erst im Vollbild AIDS bei einer massiv lebensbedrohlichen Erkrankung festgestellt wird. Trotz Intensivmedizin können sie nicht gerettet werden. Die vorhandenen HIV-Medikamente können ihre Wirksamkeit nicht entfalten. Da ist alles zu spät.

Gleichwohl nehme ich die HIV-Infektion nicht auf die leichte Schulter. Es lohnt sehr, sich zu schützen und eine Ansteckung mit HIV zu vermeiden. Eine chronische behandelbare Krankheit ist immer eine Einbuße an Lebensqualität und verkürzt meist auch die Lebensjahre.

Mit HIV gut leben zu lernen bedeutet, aus der Not eine Tugend machen zu müssen. Damit dies gelingt, ist es erforderlich, sich die nötigen Fertigkeiten in einem Lernprozess aneignen. (Die wertvollen Qualitäten, die man in diesem Prozess entwickelt, sind als Potenzial in jedem Menschen bereits angelegt. Sie können deshalb auch ohne eine HIV-Infektion entfaltet werden.)

Selten schaffen Menschen dies ganz alleine und aus eigener Kraft. Deshalb lege ich auf Bedingung 5 besonderen Wert. Zu oft höre ich in meiner Beratungsarbeit von Suizidabsichten oder retrospektive von überlebten Suizidversuchen. Die HIV-Infektion generell als tödliche Krankheit darzustellen, treibt psychisch belastete und labile Menschen nach einer HIV-Diagnose in eine Ausweglosigkeit, die die Todesankündigung zu einer sich selbst erfüllenden Prohezeihung werden lässt.

Im Wissen der heutigen Therapiemöglichkeiten ist die Aussage, die HIV-Infektion sei eine „tödliche Krankheit“, realitätsverleugnend, stigmatisierend, nicht zielführend und damit sogar schädlich für die HIV-Prävention.

21 Antworten zu HIV ist nicht mehr tödlich – Leben mit HIV ist möglich

  1. Steven sagt:

    Ist folgende These, ins Unreine formuliert, abwegig?

    HIVpositive Menschen, die die unter 1. bis 5. genannten Voraussetzungen erfüllen, haben eine längere Lebenserwartung, als ohne die HIV-Infektion.

    Ich komme deshalb darauf, weil HIVpositive Menschen, jedenfalls die, die ich kenne, wesentlich mehr auf ihre Gesundheit achten, gesundheitsbewußter Leben, sich regelmäßig durchchecken lassen, und infolgedessen Krankheiten, die mit HIV nichts zu haben, eher erkannt werden, insgesamt, aufgrund ihrer Lebensgeschichte, mit Schicksalschlägen und schwierigen Situationen besonnener umgehen und vieles mehr.

  2. termabox sagt:

    @Steven:

    Diese These halte ich für sehr gewagt, denn die HIV-Infektion als solche BLEIBT ein Basis-Risikofaktor, der sich bei Vorliegen weiterer Minus-Faktoren wie Rauchen, Übergewicht, Diabetes.. zu massiven Gesundheitsstörungen aufaddieren kann.

    Menschen mit HIV können dieser schlechteren Ausgangslage entgegenwirken, indem sie eben die genannten Faktoren durch die Wahl ihrer Lebensführung wieder „einfangen“. Durch die HIV-Medikamente sind Körperorgane massiv belastet. Wer keine fitte Leber oder Niere hat, der ist arm dran.

    Grundsätzlich bleibt für Menschen mit HIV auch unter wirksamer Therapie ein deutlich höheres Risiko zu bestimmten Krebserkrankungen bestehen.

    Das regelmäßige Durchchecken ist daher eine sinnvolle und notwendige Maßnahme, diesen Unwägbarkeiten frühzeitig auf der Spur zu sein, um handeln zu können, wenn sie sich denn einstellen.

    Gesundheitsförderlich zu leben ist aber auch kein Garantieschein für ein beschwerdefreies und langes Leben mit HIV. Diese Garantie gibt es nicht. Da hab ich schon zu viele unterschiedliche Lebenskonzepte mitverfolgen können.

    Lebensqualität ist doch, sagen zu können: „Genau dies bin ICH“. Schlimm wäre es, wenn ein Mensch zu dem Ergebnis kommt: „Ich MUSS so leben, aber eigentlich bin ich ganz anders.“

    Und bei dem einen oder anderen kann die HIV-Diagnose auch etwas emanzipatorisches bewirken: „Tut mir das wirklich gut, so wie ich – in/mit meiner Gruppe – lebe?“ Statt einfach mitzulaufen kann bewusst werden, was das wesentlich EIGENE ausmacht. So gesehen kann eine HIV-Diagnose wie jede andere Krankheitskrise auch zu einem Katalysator werden, mehr „Selbst“ zu sein, individueller und authentischer.

    Das Potenzial zu derartigen Persönlichkeits-Entwicklungen ist ja in jedem Menschen angelegt. Es ist wirklich schade, wenn er erst einer Lebenskrise bedarf, um es zu wecken. Wer Vertrauen und Freude am Leben hat, kann sein Potenzial auch ohne diese äusseren Anstöße wecken, einfach aus tiefer echter Lebenslust heraus.

  3. alivenkickn sagt:

    Eine gute Frage Deine Eingangsfrage…

    Vom medizinischen Standpunkt aus betrachtet behaupze ich mal – Laie der ich bin – 30 bis 40 Jahre.

    Was den Faktor Mensch unter Einbeziehung dessen was der erst kürzlich mediale Terror äh Tenor zum Ausdruck brachte, ich fürchte da wwerden zwei Leben nicht ausreichen.😉

    Im großen und ganzen stimme ich Deinen Ausführungen zu . . . bis auf

    Punkt 5. Ich lebe in einem solidarischen gesellschaftlichen Klima und in einem sozialen Kontext, der mich nicht ausgrenzt und mich nicht in den Selbstmord treibt.

    Was Du da beschreibst entspricht dem was man unter dem Begriff Mikroklima versteht. Der soziale Kontext ist – leider – auf das pers Umfeld beschränkt. Das gesellschaftliche Klima ähnelt mehr der Situation am Kap Horn. Die Auswirkungen der Art und Weise der jüngsten Berichterstattung durch die Medien im Zusammenhang mit der vorübergehenden Inhaftierung einer Sängering sind erschreckend. Selbststigma, Verdrängung, „den Ball flach halten“, „Stillhalten“ ist der Tenor der in vielen Kommentaren in Diskussionen zum Ausdruck gebracht wird.

  4. Steven sagt:

    @ termabox:

    Danke für die Erläuterung!

  5. Bifi sagt:

    So weit mir bekannt sterben auch in Berlin jede woche(!)
    2 Menschen an AIDS.

  6. termabox sagt:

    @ Bifi:

    Es stimmt, dass auch heute Menschen an den Folgen von AIDS sterben. Auf diesen Umstand weise ich in meinem Beitrag ja auch hin und es liegt mir fern, dies zu bagatellisieren. Es wird auch in Zukunft immer Todesfälle an AIDS geben. Auch an einer chronischen Krankheit kann man immer noch sterben.

    Das Robert-Koch-Institut weist für Gesamtdeutschland eine Zahl von ca. 650 AIDS-Todesfällen in 2008 aus. 30 – 50% davon sind einer zu späten HIV-Diagnosestellung, bzw. einem zu späten HIV-Test geschuldet.

    Detaillierte Angaben darüber, woran genau Menschen mit AIDS heute sterben, sind schwer zu bekommen. Nimmt man die späten Diagnosestellungen in einem zu weit fortgeschrittenen kritischen Stadium aus, bleibt die Frage, wie und woran Menschen mit einer wirksamen Therapie versterben.

    Ich würde mir sehr wünschen, wenn Fachstellen, z.B. das Kompetenznetz HIV/AIDS, fundierte Informationen darüber liefern könnten.

    Meine Vermutungen sind, dass ein Teil der Todesfälle auf das Konto HIV-begünstigter Krebserkrankungen geht.

    Als weitere Gruppe sehe ich die schon sehr lange unter HIV-Therapie stehenden Menschen mit langer Krankengeschichte und irreparablen gesundheitlichen Schädigungen.

    Offen ist auch, wie groß die Gruppe derer ist, welche die HIV-Medikamente einfach nicht vertragen und für die keine passende Therapie gefunden wird.

  7. […] Die nüchterne Bilanz des RKI “AIDS ist heute eine weitgehend vermeidbare Komplikation einer HIV-Infektion” unterstützt mein Blog-Statement: “HIV ist nicht mehr tödlich – Leben mit HIV ist möglich“. […]

  8. […] Leben mit HIV ist möglich […]

  9. steffen sagt:

    Hallo.
    Mir ist heute die positive Diagnose gegeben worde. Da ich im letzten Oktober den letzten Test gemacht habe, kann ich wohl relativ sicher davon ausgehen,dass ich mich in dieser Zeit angesteckt habe. Mir haben die Worte hier ein wenig Hoffnung vermittelt, denn da ich in Spanien lebe, ist es für mich schwer, mich meiner Ärztin zu 100 % mitzuteilen.
    Momentan fühle ich mich leer, ängstlich und doch mit dem Gedanken, jetzt erst recht .
    Mein Partner ist vor 2 Monaten positiv getestet worden, so dass ich nicht ganz unwissend da stehe und nun vom Tröster zum Mitgetrösteten geworden bin.
    Ich habe mich heut in die Arbeit gest¨rzt, merke jetzt aber zu Haus dass mein Kopf Karussell fährt, ich reden möchte aber niemanden belasten will und einfach durcheinander bin. Sorry bestimmt passt das was ich schreibe null zum Thema aber irgendwo musste ich jetzt mit mir hin…..

  10. termabox sagt:

    Hallo Steffen!

    Ist schon OK, dass Du Dich hier meldest!

    Eine HIV-Diagnose mitgeteilt zu bekommen ist immer Mist, bei allen Therapiefortschritten, die es gibt. Wenn mein Blog Dir etwas Mut macht, jetzt nicht den Kopf hängen zu lassen, freut es mich. Ich kann gut verstehen, wenn Du am liebsten jetzt jemanden zum reden bei dir hättest.

    Wenn Du gute Freunde hast – und nun stell Dir vor, jemand von DENEN bekäme eine HIV-Diagnose und bräuchte jemanden zum zuhören und zu, reden – wärest Du dann nicht selbstverständlich auch für ihn da?

    Wenn man selber in eine Situation kommt, die einen zu stark belastet und überfordert, dann ist es Zeit, mit seinem Kummer und mit seinem wirren Kopf diese Freunde in Anspruch zu nehmen und ohne Scham auch einfach zu „belasten“!

    Ich wünsch Dir, Du hast so gute Freunde, mit denen das geht.

    Von Spanien aus kannst du auch die Online-Beratung der Aidshilfen nutzen: http://www.aidshilfe-beratung.de oder die Telefonberatung der Aidshilfen.

    Wenn Du Hilfe und Unterstützung brauchst, bleib im Kontakt, gerne auch nicht-öffentlich: termabox(at)web.de

    Pass auf Dich auf! Viel Glück!
    Micha

  11. […] 24.04.09: HIV ist nicht mehr tödlich – Leben mit HIV ist möglich […]

  12. […] Denn: “HIV ist nicht mehr tödlich, Leben mit HIV ist möglich“. […]

    • Macbook sagt:

      Habe im April 2010 erfahren das mein Freund Krebs hat,die Chemo würde abgebrochen,es kam noch HIV dazu. Sind zusammen zur Aids Hilfe und ich habe mich Testen lassen,auch HIV.
      Ich habe Angst,ich mache mir sorgen mir geht so viel durch den Kopf.Denke viel an Sterben,höre meinen Körper zu,Arbeitet mein Körper noch im Rahmen der Gesundheit ?
      Leben möchten wir noch !
      Ich brauche eine Sicherheit,die Sicherheit das ich mit meinem Freund sterben darf,damit ich ruhiger werde,damit meine Angst vergeht.Hinzu kommt noch die Familie,Eltern über 80 Jahre die schon wie Kinder sind.

      • termabox sagt:

        Hallo Macbook,

        Du beschreibst eine Situation, die viel Kummer in sich trägt und die von einem mehr fordert, als man kräftemäßig und emotional kann.

        Dir gehen 1000 Gedanken durch den Kopf und da tut es gut, jemanden an der Seite zu haben, der zuhört, das Schwere mit aushält, vielleicht einige Ideen hat, wie und wo man sich etwas Hilfe holen kann und Verständnis erfährt…

        Eine Möglichkeit ist die Online-Beratung der AIDS-Hilfen, wo Du auch anonym bleiben kannst http://www.aidshilfe-beratung.de, oder ein persönliches Beratungsgespräch in der AIDS-Hilfe.

  13. lion sagt:

    ich habe seid etwa genau einen jahr den befund,dass ich hiv positiv bin.es geht mir noch gut eigentlich,meine damit,dass ich noch keine beschwerden habe,ausser diese gedanken im kopf.

    ich nehme auch noch keine medikamente und bin auch froh darüber.auch informiere ich mich ständig über dieses thema.

    aber die angst ist trozdem da,dass ich elendig sterben muss.ich habe auch niemenden mit dem ich darüber reden kann,soll heissen in meinem umfeld,habe ich es niemenden erzählt.

    zum glück habe ich noch eine arbeitstelle,aber auch hier denke ich,dass ich meinen job los bin,sollte meine hiv infektion bekannt werden.oft geht es mir bei der arbeit auch nicht gut,weil ich ständig dieses hiv im kopf habe.

    ich habe einfach angst vor der zukumpft

    • termabox sagt:

      Hallo Lion,

      ich kann gut verstehen, dass dich diese Gedanken vor der zukunft bedrücken und Angst machen. Mir hilft es sehr, mit anderen HIV-Positiven im Kontakt zu sein. Eine HIV-Diagnose macht uns die Unsicherheit, die einfachzum Leben dazugehört, die wir aber meist verdrängen, sehr bewußt. Lebt man mit HIV, muss man es irgendwie lernen und schaffen, diese Ängst, von denen du schreibst, selber zu beeinflussen, sonst landet man leicht in einer Depression.

      Es gibt glücklicherweise in Deutschland viele Möglichkeiten, mit anderen HIV-Positiven in Kontakt zu kommen, z.B. auf den bundesweiten Positiventreffen im Waldschlösschen – oder auch Vernetzungstreffen in den örtlichen AIDS-Hilfen.

      Such Dir Unterstützung! Möglichkeiten gibt es!

  14. Nobody sagt:

    Ich finde es sehr richtig, was du da ausformuliert hast.
    Habe aber auch Respekt vor dir. Ich würde das nicht so auf die leichte Schulter nehmen.
    Doch genau das sollte man eben.
    Depressiv = Agressionen = Trauer –> Geht an den Körper
    Leichte Schulter = Fröhlichkeit = Gesundheit = Besseres Leben und längeres Leben.
    Ich bewundere dich. Weiter so. Die Aidsforschung braucht nicht mehr lange, bis es ein Heilmittel gibt.

    • termabox sagt:

      Es ist nie schön, mit einer chronischen Krankheit leben zu müssen.

      Für Menschen mit HIV ist es aber ein zusätzlicher Stressfaktor, dass bei zu vielen Menschen noch die Vorstellung vorherrscht, auch 2011 noch führe eine HIV-Infektion unweigerlich zum frühen Tod. Und als Reaktion dieses verkehrten Denkens distanzieren sich Mitmenschen unnötigerweise von HIV-Positiven.

      Die Fakten heute sind: Rechtzeitig erkannt, ist das Vollbild AIDS eine weitgehend vermeidbare Folge der HIV-Infektion. Und gut behandelt, kann die Infektiosität, also das Risiko, HIV (z.B. beim Sex) auf andere zu übertragen, effektiv ausgeschaltet werden.

      Sehr wahrscheinlich wird es aber doch noch Jahre dauern, bis eine Heilung der HIV-Infektion möglich wird.

  15. Die Leute auch die Politiker sind in der Beurteilung von Hiv in der Zeit und in der Entwicklung in den 90 er Jahren stehengeblieben-Bei rechtzeitiger Diagnose-Behandlung(Arzttermine wahrnehmen-Medikamente konsequent einnehmen) ist Hiv heute eine Krankheit mit der mann alt wahrnehmen kann-Keiner kann sagen wie alt-Hiv gibt es seid 30Jahren-Behandelbar ist sie seid 1996 Jahr-Das ist jetzt das 15 Jahr der Kombitherapie-Die voraussichtliche Lebensdauer von 40Jahre die immer im Raum stehen mit Hiv unter Therapie ist eine rechnische lebensdauer-Was mann sagen kann 15 Jahre unter einer Kombi geht schonmal-Ferner kommt es auf jeden einzelnen an wie jemand lebt-Gesund?Ungesund?Viele leben trotz HIV auf der Überholspur(Drogen sehr viel in der Schweulenszene-Alkehol-Rauchen einfach ungesund leben)-Schwule sind zu 80 Prozent unsportlich-Wenn mann einigermassen gesund lebt hat mann eine gute Prognose-Ich persöhnlich gucke da recht positiv in meine Zukunft(Bin selber positiv)-Ich Rauche-Trinke nicht-Nehme keine drogen wenn nur Poppers-Treibe täglich eine std Kraftsport und fühle mich recht gut-Ich nehme selbst seid einem Jahr eine Kombi-Ich wusste von Anfang von meiner Hiv Ansteckung-Ich habe mit meiner Kombi sofort angefangen(Virusl-3000//Helferz-600)-Also recht früh-Wollte das auch und für mich war es eine gute Entscheidung!!!Lg Markus aus Bochum

  16. termabox sagt:

    Hallo Markus,

    ich stimme dir voll zu: bei einer einigermaßen gesundheitsorientierten Lebensweise haben Menschen mit HIV heute eine längere Lebenserwartung als eine Person, die übergewichtig ist, bewegungsarm lebt, sich fast-food ernährt und Raucher ist.

    Auch mti einer HIV-Daignose ist man seinem Schicksal nicht ohnmächtig ausgeliefert, sondern hat viele Möglichkeiten, aktiv etwas für sich zu tun.

  17. Bak Lek sagt:

    Hallo termabox

    Ich lebe mit meiner Frau und ihren 3 Kindern in Thailand, vor ca 1 Jahr hat der Juengste von meiner Frau HIV-Diagnose bekommen, nun kannst Du dir ja selber ausmahlen woher er es hat (er ist diesen Monat 12) 2 Wochen spaehter hatte meine Frau ihre Diagnose auch (positiv) es war ein riesen Schock fuer uns. Ich hab letztes Jahr am 1.Dezember auch ein Test gemacht, wie durch en Wunder bin ich negativ, wir hatten 4 Jahre ungeschuetzten Sex.
    Nun 1 Jahr ist nun vorbei, Frau und Kind sind wohl auf, bekommen ihre ART und sind medizienisch versorgt. Letzte Woche gabs nur mal Probleme, da der Junge seine Medis am Abend nicht genommen hat, wass zum teil unser verschulden war, haben vertraut dass er sie nimmt und ihn nichtmehr „ueberwacht“ haben, zum Glueck waren es nur 5 abende wo er sie nicht genommen hat, hoffe und denke dass sich keine Resistenzen ergeben haben. Ich hoffe sehr dass HIV wirklich nicht mehr toedlich ist wie es uns in der Schule beigebracht wurde, mit diesen Aufklaerungsfilme. Die vorstellung meine 2 Schuetzlinge zu verlieren macht mich manchmal irre und dann schau ich mal wieder ins Netz um solche Blogs, Berichte und News zu lesen wie dein Blog und das Beruhigt mich dann wieder.

    Gruss
    Bak Lek

Schreibe einen Kommentar

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s

%d Bloggern gefällt das: