Glück mit HIV? – Ja! Mit „Positiver Psychologie“

Januar 15, 2010

Wie kann ein Leben mit einer HIV-Diagnose ein glückliches Leben werden? Ich will den Schatten und das Beängstigende dieser Krankheitsdiagnose nicht schön reden, aber im Leben mit HIV suche ich Wege, wie ich mit, trotz oder ganz einfach doch, Glück finden und mich glücklich erleben kann.

Die meisten Menschen reagieren auf eine HIV-Diagnose mit einer spontanen Angst. Man spürt unmittelbar:  Ein Teil der eigenen  Gesundheit ist unwiderbringlich verloren. Das ist die neue Realität, die zu akzeptieren natürlich schwer fällt. Ein Verlust löst Traurigkeit aus.  Und das Verlorene muss betrauert werden. Diese Trauerphase dauert je nach Person unterschiedlich lange. Eine Abkürzung gibt es nicht. Entscheidend ist, dass diese Trauerphase nicht chronisch wird.

An der HIV-Diagnose kann ich also nichts mehr ändern. Für Fatalismus besteht aber kein Anlass. Ich habe eine Wahl:

Ich kann mich entscheiden, meinem früheren Leben ohne HIV ewig  hinterherzutrauern und diese Gedanken in endlosen Schleifen zu wiederholen.  Dann wäre mein Bewusstsein beherrscht vom „Verlust“ des Zustandes HIV-negativ. HIV-positiv zu sein erlebe und bewerte ich aus dieser Perspektive als Defizit und Mangel. Hier lauert eine Falle, denn es gibt keine Heilung von HIV – und was geschehen ist, ist geschehen.

HIV-positiv und gleichzeitg auch glücklich sein kann ich dagegen, wenn ich mich auf andere Aspekte konzentriere, indem ich mein Bewusstsein darauf ausrichte, was mich stärkt, bereichert, und mein Leben lebenswert macht. Hier kommt das interessante Konzept der Positiven Psychologie zum tragen:

Die Positive Psychologie beschäftigt sich mit den Bereichen der positiven Emotionen, des positiven Charakters und positiver Strukturen. Positive Emotionen sind etwa Lebenszufriedenheit, Lebensfreude, Glück, Geborgenheit, Vertrauen, Selbstvertrauen, Optimismus, Freude, Hoffnung, Akzeptanz, Dank, Lust, Zuneigung um nur einige zu nennen.

Positiver Charakter bezeichnet Stärken und Tugenden, deren regelmäßige Ausübung positive Emotionen hervorbringen, wie: Anstand, Aufrichtigkeit, Ausgeglichenheit, Beharrlichkeit, Bescheidenheit, Besonnenheit, Contenance, Echtheit, Empathie, Fairness, Integrität, Friedfertigkeit, Geduld, Gelassenheit, Großmut, Humor, Menschlichkeit, Mut, Nächstenliebe, Zivilcourage, Solidarität, Verzeihen, Selbstannahme, Selbsterkenntnis, Selbstliebe, Treue, Unbestechlichkeit, Wahrhaftigkeit, Weisheit, Wertschätzung und andere.

Um als psychologische Wissenschaft ernst genommen zu werden, sei es innerhalb der Positiven Psychologie wichtig, sich nicht als etwas darzustellen, was die negativen Aspekte des Lebens ausblende. Die Dialektik zwischen dem Positiven und dem Negativen sei eine der Grund-Realitäten des menschlichen Seins.

… verdeutlicht dies am Beispiel des „Optimismus“: Entfernt sich der Optimismus zu weit von der Realität und wird zu einem Überoptimismus mit übertriebener Sorglosigkeit, kann das schädliche Auswirkungen haben durch das Unterschätzen von Gefahren. Hilfreich kann ein so genannter „konstruktiver Pessimismus“ (Ursula Staudinger) sein der dem „Defensiven Pessimismus“ (Julie K. Norem/Massachusetts) entspricht. Dieser zieht Fehlschläge in Erwägung, um für den Notfall Vorsorge treffen zu können: „Wenn es schief geht, kann ich das und das noch machen.“ Die „dynamische Spannung zwischen Optimismus und Pessimismus, die einander fortwährend korrigieren sollten“ (nach Seligman) beschreiben ebenfalls diesen Schutz.

… Beispiel von (Suzan Vaughan/Columbia Universität): Mehr Freude am Leben erlebt derjenige, der sich die Illusion einer Insel bewahrt, auf die er zuschwimmen kann. Und wenn er am Ende doch untergeht, wird er das Bad im Meer der Illusionen um so mehr genossen haben.

In ähnlicher Weise äußerte sich der Psychotherapieforscher Klaus Grawe als ein Befürworter einer Psychologie, die sich mit dem ganzen Menschen beschäftigt. Die Hirnforschung zeige, dass Heilung nicht geschehe durch ausschließliche Beschäftigung nur mit Problemen, sondern indem möglichst viele neue positive und bedürfnisbefriedigende Erfahrungen gemacht werden.

Diese Erkenntnisse und Strategien in einen Zusammenhang mit HIV zu stellen, dazu wurde ich während der Betrachtung der 3Sat-Sendung „Scrobel: Wege zum Glück“ inspiriert. Interessant kann es sein, zu überprüfen, ob man selber mit „Glücksstrategien“ lebt.

Wer sich also in seinem Leben mit HIV an den Positiven Emotionen und Charaktereigenschaften  orientiert, der ist auf dem richtigen Weg, wie immer dieser dann auch aussehen mag.

Krankheit kann auch glücklich machen, so verrückt sich dies auch anhören mag:

Peter Herschbach von der Technischen Universität München hat bei der Auswertung von 30 Studien mit 11.000 Menschen herausgefunden, dass Krebkranke ihre Lebensqualität besser beurteilen als viele Gesunde. Das liegt unter anderem daran, dass die Krankheit sie wieder achtsam macht für die kleinen Glücksmomente des Alltags, während gesunde Menschen sich permanent mit denen vergleichen, denen es besser geht als ihnen.

HIV-Positive brauchen Positive Psychologie! Probiert es aus!

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Free Hugs – … zum CSD 2009 in Köln???

April 24, 2009

Wer hat Lust auf Free Hugs und macht mit zum CSD 2009 in Köln ????

Immer wieder einfach schön!! Die Free Hugs Kampagne wurde vom Australier Juan Mann gestartet und fand durch dieses Video seinen Weg durch die Welt:

Auf der homepage der Free Hugs Campaign steht mehr:

Sometimes, a hug is all what we need.

Free hugs is a real life controversial story of Juan Mann, A man whos sole mission was to reach out and hug a stranger to brighten up their lives.

In this age of social disconnectivity and lack of human contact, the effects of the Free Hugs campaign became phenomenal.

As this symbol of human hope spread accross the city, police and officials ordered the Free Hugs campaign BANNED. What we then witness is the true spirit of humanity come together in what can only be described as awe inspiring.

In the Spirit of the free hugs campaign, PASS THIS TO A FRIEND and HUG A STRANGER!

Free hugs @ Köln 🙂

Free hugs @ Berlin 🙂

Free hugs @ Amsterdam 🙂

Gratis Knuffels @ Niederlande 🙂

Free hugs @ Paris 🙂

Free hugs @ Wien 🙂

Free hugs @ London 🙂

Free hugs @ San Francisco:

Free hugs @ Brasilien: „Abracos gratis“ 🙂


Mehr Spaß am Sex mit kontrollierter Viruslast / be smart about HIV!

März 1, 2009

Im Juni 1997 erschien in der Zeitschrift San Francisco Frontier eine Anzeige innerhalb einer Informationskampagne, die mich damals während eines Urlaubs tief beeindruckte. Sie hinterließ bei mir eine so große Wirkung, dass ich meine Skepsis gegenüber der HIV-Therapie aufgab und im Januar 1998 mit meiner HIV-Therapie begann.

Die formulierten Aussagen sind tatsächlich eingetroffen. Dort hieß es: „Be smart about HIV. See your doctor about new treatment options. Reducing the amount of Virus may help you live longer.“

be smart about HIV

be smart about HIV

Angepasst auf die heutige Situation, 12 Jahre später, ermöglicht eine wirksame HIV-Therapie mit dauerhaft unterdrückter Viruslast nicht nur ein (noch) längeres Leben. Faktisch ist auch die Infektiosität beseitigt. Daher ist eine ähnlich neue Situation gegeben, die eine neue Informationskampagne erforderlich macht. Die Struktur kann im wesentlichen beibehalten werden:

„Be smart about HIV“ meint in etwa: Sei schlau und intelligent im Umgang mit Deiner HIV-Infektion. Sorge gut für Dich. Nutze die heutigen Möglichkeiten.

„See your doctor about new treatment options“: Geh zum Arzt und informier Dich über neue Behandlungserfolge und Auswirkung auf Dein Sexleben. Informiere Dich, mach Dich fit und up-to-date. Lass dich beraten.

Und nun die auf die heutige Situation bezogene,  auf wirksame Therapie/Viruslast/Infektiosität angepasste neue Botschaft:

New research suggests: Reducing the amount of Virus may help you live Sex more joyful:

„Neue Forschungsergebnisse zeigen: Eine kontrollierte Viruslast kann Dir helfen, wieder mehr Spaß am Sex zu haben“

Wann wird es in Deutschland eine offensive Information zur heutigen Behandlungssituation geben? Damals wie heute ist sehr entscheidend, gut und umfassend zu HIV informiert zu sein. Die Aussagen beschönigen nichts und machen keine falschen Versprechungen. Im Gegenteil, sie machen (HIV-Positive wie HIV-Negative) neugierig und laden ein: Es hat sich etwas getan! Informier Dich! Lass nicht denken und Denke selber!

Sie rufen auf, smart und intelligent zu sein, sie appelieren in Wort und Text an Selbstliebe und Nächstenliebe, an Selbstwertgefühl und Solidarität, ganz im Sinne der Kampagne der DAH für schwule Männer: „Ich weiss, was ich tu!“

Es ist 1 Jahr nach Veröffentlichung der EKAF-Stellungnahme überfällig, endlich deutlicher, mutiger und offensiver zu werden, zum Beispiel mit einer Informationskampagne nach dem Muster von „be smart about HIV“.



Hurra, sie sterben noch…

September 21, 2008

Für meine Fahrt zur Arbeit kramte ich mal wieder ein altes Musikschätzchen heraus, eine CD mit den besten Songs von Milva. Als ich dann „Hurra, wir leben noch“ hörte, bekam ich eine Gänsehaut. Wie treffend passt ihr Song auf die laufende Debatte über die Veröffentlichung der schweizer AIDS-Komission, dass eine gut behandelte HIV-Infektion auch die Infektiosität auf nahe Null senkt.

„Wir leben noch nach all dem Dunkel sehen wir wieder Licht. Wir leben noch. Der Satz bekam ein anderes Gewicht. So schlimm es ist. Es wird als dass man nie vergisst: Wir leben noch, Wir LEBEN!“

Ja und was mussten wir nicht alles überstehen? Ausgrenzung, Schuldzuweisungen, Diskriminierung, Vorwürfe und ein diffuses Gefühl, dankbar sein zu müssen, wenn überhaupt jemand etwas mit uns zu tun haben wollte.

Ja und was müssen wir nicht auch heute noch überstehen? Unsere Lebensfreude passt vielen Gesundheitspolitikern nicht. Sie würden am liebsten singen: „Hurra, sie sterben noch! Gibt uns denn dies Gefühl nicht neuen Mut und Zuversicht.., für Prävention und Emotion… Sie sterben noch! Sie STERBEN!…“

„Wie stark ist der Mensch? Wieviel Ängste und wie viel Druck kann er ertragen.. ??“

Alle suchen jetzt händeringend nach einem Konzept für „Viruslast und Prävention“.

Wer arbeitet denn mit gleicher Kraft an einem zeitgemässen Konzept für „Enstigmatisierung und Viruslast“?? Da sehe ich uns HIV-Positive sehr alleine auf weiter Flur…

Last uns mit Milva singen!! Hier gibts es sie mit Musik auf youtube.

Hurra, wir leben noch

Wie stark ist der Mensch? Wie stark?
Wie viel Ängste wie viel Druck kann er ertragen?
Ist er überhaupt so stark wie er oft glaubt?
Wer kann das sagen?

Hurra!!! Wir leben noch!
Was mussten wir nicht alles überstehn?
Und leben noch!
Was ließen wir nicht über uns ergehen?
Der blaue Fleck auf unsrer Seele geht schon wieder weg
Wir leben noch
HURRA!!! Wir leben noch!
Nach jeder Ebbe kommt doch eine Flut
Wir leben noch
Gibt uns denn dies Gefühl nicht neuen Mut und Zuversicht
So selbstverständlich ist das nicht
Wir leben noch

Wie stark ist der Mensch? Wie stark?
In der Not hilft weder Zorn noch Lamentieren
Wer aus lauter Wut verzagt und nichts mehr tut
Der wird verlieren

Hurra!!! Wir leben noch!
Was mussten wir nicht alles überstehn?
Und leben noch!
Was ließen wir nicht über uns ergehen?
An Einerlei der Kelch ging noch einmal an uns vorbei
Wir leben noch

HURRA!!! Wir leben noch!
Nach jeder Ebbe kommt doch eine Flut
Wir leben noch
Gibt uns denn dies Gefühl nicht neuen Mut und Zuversicht
So selbstverständlich ist das nicht
Wir leben noch

Hurra!!! Wir leben noch nach all dem Dunkel
Sehen wir wieder Licht
Wir leben noch
Der Satz bekam ein anderes Gewicht
So schlimm es ist
Es wird als dass man nie vergisst
Wir leben noch
Wir leben

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Dieser Beitrag wurde erstmals von mir gepostet am 01.07.2008 im damals bestehenden Blog der Kampagnenseite www.welt-aids-tag.de. Leider wurde der Blogbereich dort im Juli 2008 komplett abgeschaltet. Auf vielfachen Wunsch mache ich meine alten Beiträge hier wieder zugänglich.


Way of no return – Die Feststellung der Nicht-Infektiosität ist eine Revolution in der AIDS-Historie

September 21, 2008

 

Ich stelle immer wieder fest, wie bedeutsam es ist, dass ich – und wir – als HIV-Positive selber bei den anderen ein Bewusstsein dafür wecken müssen, was es eigentlich bedeutet, sich nicht mehr als infektiös zu begreifen. HIV hat mit der Diagnose sozusagen meinen Körper verseucht und meine Seele vergiftet, mir mehr oder weniger einen Sack von Depression auf mein Leben gekippt. Jetzt hat der Spuk ein Ende, die Last fällt von mir ab. Ich spüre erst in diesem Moment, was ich all die Jahre an Bedrücktheit mit mir herumgeschleppt habe. Die Nicht-Infektiosität ist für mich ein Grund zur Freude.

 

Wer nicht selber mit HIV lebt, versteht nicht wirklich, was die Stellungnahme der EKAF über die sexuelle Nicht-Infektiosität von HIV-Positiven, bei denen die Viruslast unter wirksamer Therapie unter der Nachweisgrenze liegt, für uns Menschen mit HIV bedeutet. Selbst bei Kollegen in den AIDS-Hilfen und anderen Fachleuten im HIV-Betrieb stelle ich dies seit Ende Januar 2008 immer wieder fest. Statt spontaner Freude und Erleichterung herrscht bei ihnen als erster Gedanke vor: „Und was wird jetzt aus der Prävention?“ und ganz schnell kommt die Einschränkung: „Ja aber, was die Schweizer Ärzte sagen, das gilt doch nur für eine ganz kleine Gruppe.“

Ich stelle immer wieder fest, wie bedeutsam es ist, dass ich – und wir – als HIV-Positive selber bei den anderen ein Bewusstsein dafür erst wecken müssen, was es eigentlich bedeutet, mich nicht mehr infektiös zu begreifen. Seit der Diagnosestellung ist doch HIV als Dämon der Gefährlichkeit in meinem Kopf herumgespukt. HIV hat sozusagen meinen Körper verseucht und meine Seele vergiftet und mehr oder weniger einen Sack von Depression auf mein Leben gekippt. Jetzt gilt dies bei mir nicht mehr, der Spuk hat ein Ende, die Last fällt von mir ab. Ich spüre erst in diesem Moment, was ich all die Jahre an Bedrücktheit mit mir herumgeschleppt habe, trotz allem offensiv-kämpferisch leben und Mut zur Zukunft.

Da wird mir geraten, abzuwarten, alles mit Vorsicht zu geniessen, sich lieber erst mal gar nicht… als zu früh zu freuen und ja bloß die Einschränkungen zu beachten…
Mir kommt das so vor, als wollten mich die Bedenkenträger quasi hypnotisierend wieder in den Zustand der alten Depression zurückbeamen. NO! Nicht mit mir. Dies ist ein „way of no return!“ Abgewartet haben ich und andere lange genug. Die Zeit war jetzt reif!

Als ob die Erkenntnis, dass eine nicht nachweisbare Viruslast die Übertragbarkeit von HIV beim Sex unwahrscheinlich macht, so neu ist. Das ist sie nämlich nicht! Und dazu gibt es auch Fakten:

Aus dem Präventions-ABC, (in diesem link ganz nach unten scrollen, dort ist das Dokument als pdf hinterlegt) herausgegeben von der BZgA (Dr. Wolfgang Müller) und dem rki ( Dr. Uli Markus), veröffentlicht in Köln/Berlin Dezember 2006 zur 16. Internationalen AIDS-Konferenz in Toronto:

„…T Therapie: Die Senkung der Infektiosität gut behandelter HIV-Patienten ist als wichtiger Beitrag zur Senkung der HIV-Inzidenz auch im Bevölkerungsmaßstab unbestritten. Auch die Mutter-Kind Übertragung lässt sich nicht zuletzt dadurch auf weniger als 2% senken.

Da die Verträglichkeit der eingesetzten Medikamente in den letzten Jahren besser und die Therapie durch Kombinationspräparate einfacher geworden ist, wird inzwischen wieder diskutiert, ob ein früherer Therapiebeginn nicht doch Vorteile bietet. Einer der Vorteile wäre, dass bei einem größeren Teil der Patienten eine Senkung der Infektiosität erreicht werden könnte. …“

Offenbar scheinen die Nicht-Infizierten sich immer noch viel stärker von HIV bedroht zu fühlen als ich und viele andere HIV-Positive uns selbst erleben. Die monströse Angst, mit der HIV sich seit den 80er Jahren als zunächst tödliche Krankheit wie eine depressive Nebeldecke über unser Sexleben gelegt hat, soll offenbar aufrechterhalten werden. So wirken die bisherigen Veröffentlichungen der BZgA im des Rki auf mich. Die Deutsche AIDS-Hilfe greift die Stellungnahme der EKAF viel offener und begrüßender auf

Warum diese Befangenheit? Warum ist die Nachricht darüber, dass ich als erfolgreich behandelter HIV-Positiver Sex ohne Gummi machen kann und damit andere eben nicht mehr gefährde, so verstörend und irritierend? Positive – und kein Kondom?? Das passt offenbar nicht zusammen, die Welt steht Kopf.

HIV und das Kondom wurden bei der Prävention immer in einem Atemzug und untrennbar gedacht. Das war einfach zu vermitteln und schnell zu verstehen. Jetzt gilt diese HIV-Präventionslinie nicht mehr in jedem Fall. Nämlich nicht mehr bei den HIV-Positiven, die dauerhaft erfolgreich behandelt sind – und keine aktuelle STD haben. Nicht mehr für mich. Die neue Freiheit werde ich leben und geniessen. Aber es wird auch eine Zeit brauchen, sie wirklich zu verstehen. Wer lange im Knast saß, muss sich auch erst langsam wieder an die sonnige Freiheit gewöhnen. Auch für mich ist die neue Situation ungewohnt und etwas irritierend.

Aber warum freuen sich andere nicht einfach mit mir? Warum holen sie nicht auch mit mir tief Luft, sprengen die Last ab und atmen die Anspannung und den Druck der letzten 25 Jahre einfach aus? Warum halten sie stattdessen die Luft an, schnüren sich masochistisch in das alte überlebte Korsett ein und/oder reagieren mit subtil verpackter Abwehr auf diejenigen, die die Zeitenwende jetzt laut verkünden und begrüßen?

Diese Reaktion der Bedenkenträger ist mir ein eindeutiges Zeichen dafür, dass genau das geschehen ist, was diese Gruppe bestreiten will: Dass mit der Stellungnahme der EKAF sich nämlich tatsächlich eine Revolution in der AIDS-Historie vollzogen hat.

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Dieser Beitrag wurde erstmals von mir gepostet am 04.05.2008 im damals bestehenden Blog der Kampagnenseite www.welt-aids-tag.de. Leider wurde der Blogbereich dort im Juli 2008 komplett abgeschaltet. Auf vielfachen Wunsch mache ich meine alten Beiträge hier wieder zugänglich.


Neuer Optimismus im Leben mit HIV: „Ich werde HIV überleben!“

September 21, 2008

Die Veröffentlichung der EKAF über die unterdrückte Infektiosität bei wirksamer ART erlebe ich als Zeitenwende in meiner Biografie mit noch nicht fassbarer Tragweite. Mich ergreift erstmals eine Lebensstimmung von: „Ich werde HIV überleben!“

Musste ich mich zuvor immer als denjenigen sehen, vom dem für andere beim Sex eine Gefahr ausgeht, löst sich dieses Gespenst, dieser Alptraum, nun mehr und mehr in Luft auf.

Auf mich treffen die Kriterien der EKAF insofern zu, als dass meine HIV-Therapie seit 5 Jahren optimal wirkt, meine Viruslast unter der Nachweisgrenze liegt und bei mir keine STD vorliegt.

Zwar bin ich weder heterosexuell, noch lebe ich in einer festen Paarbeziehung, aber es gibt eben nur männliches Sperma – und kein speziell heterosexuelles oder homosexuelles Sperma. Ob die restlichen wenigen Viren, die noch unter der Nachweisgrenze vorhanden sind, im Analbereich doch noch eine Ansteckung herbeiführen können, wo es im Vaginalbereich offenbar zu über 99,9x % nicht passiert, das interessiert mich sehr.
Über die offenen Fragen bin ich mir sehr wohl bewusst. Auf Safer Sex bezogen auf HIV jetzt generell zu verzichten, dafür ist es definitiv noch zu früh. Wer dies aus dem EKAF-Statement ableitet, gibt seinen Tagträumen nach und hat nicht gründlich gelesen.

Im übrigen wird Analverkehr sowohl von Schwulen wie von Heteros praktiziert.

Trotzdem verändert sich etwas in meinem Bewußstein und das packt sich in den Satz: „Ich bin nicht mehr infektiös!“ Ich spüre wie Michéle Meyer, Präsidentin von LHIVE, der Organisation von Menschen mit HIV und AIDS in der Schweiz, einfach nur eine große Freude und ein tiefes Aufatmen mit Erleichterung. Erstmals in den 18 Jahren, seit ich von meiner HIV-Infektion weiss, entsteht ein gefühltes Bewusstsein von: „Ich habe HIV überlebt!“ – oder, wenn ich der Vorsicht in mir zuhöre, entsteht die Zuversicht: „Ich werde HIV überleben!“.

Auch wenn HIV noch nicht heilbar ist, zumindest kann die Infektiösität jetzt medikamentengestützt gebannt werden. Und gerade was den Sex angeht, war und ist die Infektiösität ja die eigentliche Krankheit, die Angst verursacht und einen in den psychischen Wahnsinn zu treiben droht, die Grundlage für Diskriminierung und Selbstdiskriminierung bildet und das Leben massiv beschränkt.

Jetzt stellt sich die Welt auf den Kopf: Ich kann sagen: Ich bin HIV-positiv, gut behandelt und meine Viruslast ist dauerhaft unter der Nachweisgrenze. Und Du? Weißt Du bei Dir Bescheid? Ich bin gegen Hepatitis A und B geimpft, eine Hep C hab ich nicht und will ich nicht. Und Du?, weißt Du bei Dir über HIV und Hep Bescheid?

Ich weiss bei mir Bescheid, weiss um meine medikamentengestützte Nicht-Infektiösität. Und natürlich werde ich alles dafür tun, dass dies auch so bleibt. Mit der Therapietreue, also der regelmäßigen Tabletteneinnahme hatte ich eh nie Probleme. Etwa 1 Mal in zwei Monaten kommt es vor, dass ich eine Dosis vergesse, weil ich an diesem Tag von anderen Dingen zu abgelenkt war und meine Routine unterbrochen war. Das macht mir keinen Stress und die Laborwerte stimmen.

In der Vergangenheit haben unterschwellig doch viele Ungetestete und HIV-Negative erwartet, dass diejenigen, die mit HIV leben, die größere Verantwortung hätten, HIV nicht weiterzugeben. Das war schon immer unfair und da haben wir stets gegenhalten müssen.

Wie Prof. Martin Dannecker schon auf dem Positiventreffen im November 2007 richtig anmerkte, kehrt sich diese Dynamik nun um: Als gut behandelter Mann mit HIV kann ich sogar als Sexpartner im Vergleich zu anderen MEHR SICHERHEIT vermitteln, als diejenigen, die von ihrem Serostatus nichts wissen, womöglich gerade die Phase der primären HIV-Infektion mit gesteigertem Ansteckungspotenzial durchleben und so HIV mit kondomfreiem Sex verbreiten.

Sollten jetzt allerdings die HIV-Negativen auf die Idee kommen, von allen HIV-Positiven zu erwarten, sie mögen doch bitte schön alle ganz schnell mit der antiretroviralen Therapie beginnen, damit sie sich doch wieder (im Selbstbetrug) sicher fühlen könnten, dann gehe ich auf die Barrikaden. Das kündige ich hier schon mal deutlich an.

  • Zu welchem Zeitpunkt jemand mit der HIV-Therapie beginnt, das liegt alleine in der Entscheidungshoheit des HIV-Positiven.
  • Genauso, wie die EKAF in ihrem Papier sagt, dass die Entscheidung, ob beim Hetero-Sex mit einem wirksam therapierten HIV-Positiven auf das Kondom verzichten werden soll, immer dem HIV-negativen Menschen obliegt, „…weil dieser letztendlich die Konsequenzen einer HIV-Infektion tragen müsste, falls es wider Erwarten doch zu einer HIV-Übertragung käme.“

Aus Gesprächen mit sehr vielen HIV-Positiven weiss ich, wie sehr verantwortungsvoll Menschen sich stets sorgen, ihre Partner und Partnerinnen nicht mit HIV anzustecken. Diejenigen, die jetzt als Bedenkenträger sagen, die EKAF-Stellungnahme würde zum Leichtsinn verführen, unterstellen unausgesprochen, dass von uns HIV-Positiven jetzt durch voreiliges Handeln fahrlässig neue HIV-Übertragungen herbeigeführt werden. Diese unausgesprochenen Anschuldigungen empören mich zutiefst. Sie diskriminieren und dagegen verwehre ich mich entschieden!!

Ich habe ein Recht darauf, zu wissen, was Stand des Wissens ist. Wenn meine HIV-Infektiösität fast 100% gebannt ist, ist es mein Recht, dies zu erfahren. Es gehört zum Wesen der Demokratie, dass Wissen und Erkenntnisse offen kommuniziert, diskutiert und bewertet werden muss. An diesem Punkt sind wir jetzt und die Zeit war mehr als reif!

In der Vergangenheit haben wir Menschen mit HIV ganz entscheidend durch unser mutiges Auftreten in der größeren oder kleineren / privaten Öffentlichkeit zum Abbau von Vorurteilen und Berührungsängsten mit uns beigetragen und unseren Teil an Verantwortung wahrgenommen.
Über die Begegnungen mit uns haben viele Menschen überhaupt erst begonnen, wach zu werden und HIV als Thema, das sie betrifft, zu begreifen.

Und wir werden auch jetzt, in dieser Zeitenwende, aus unserer Perspektive und Situation als Alltags-Experten im Leben mit HIV, daran mitwirken, dass die Erklärung der EKAF richtig verstanden und richtig vermittelt wird.

Abschließend will ich noch einmal die Einleitung der Stellungnahme der EKAF zitieren:

„Zu den Aufgaben der EKAF gehört es, neue Erkenntnisse betreffend die Infektiösität von HIV-Infizierten Menschen unter einer optimal wirksamen Therapie bekanntzumachen. Die EKAF will Menschen mit und ohne HIV-Infektion Ängste nehmen und dadurch einem Teil der etwa 17.000 in der Schweiz lebenden HIV-infizierten Menschen ein weitgehend „normales“ Sexualleben ermöglichen.“

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Dieser Beitrag wurde erstmals von mir gepostet am 17.02.2008 im damals bestehenden Blog der Kampagnenseite www.welt-aids-tag.de. Leider wurde der Blogbereich dort im Juli 2008 komplett abgeschaltet. Auf vielfachen Wunsch mache ich meine alten Beiträge hier wieder zugänglich.

 


Wem schadet meine Lebensfreude?

September 21, 2008

Dieser Beitrag wurde erstmals von mir gepostet am 02.01.2008 im damals bestehenden Blog der Kampagnenseite www.welt-aids-tag.de. Leider wurde der Blogbereich dort im Juli 2008 komplett abgeschaltet. Auf vielfachen Wunsch mache ich meine alten Beiträge hier wieder zugänglich.

Anmerkung 21.9.2008: Speziell dieser Blogbeitrag ist einer der mir persönlich wichtigsten, weil er ein wesentliches Spannungsfeld präzise umschreibt, in dem Menschen mit HIV heute leben.

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Was ich mir 1990, als ich meine HIV-Diagnose erfuhr, nicht vorstellen konnte, ist eingetreten: Ich lebe immer noch! Und immer wenn ich zu jemandem sage, dass ich nun schon 18 Jahre mit HIV lebe, muss ich unweigerlich grinsen. Lange Zeit habe ich nicht verstanden, was dieses Grinsen meinte, bis ich entdeckte: es ist die pure Lebensfreude, bei guter Gesundheit am Leben zu sein!

Die HIV-Infektion ist für mich nicht mehr der GAU des nahen Lebensendes. Jetzt im Januar 2008 sind es 10 Jahre, dass ich die HIV-Medikamente einnehme, seit 5 Jahren hat die jetzige Medikamentenkombination einen dauerhaften Therapieerfolg: Viruslast ist nicht nachweisbar, T4-Zell-Zahl und Ratio haben sich verbessert und auf ein gutes Niveau stabilisiert. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, die Laborwerte der Organe sind gut bzw. tolerabel. Inzwischen traue ich dieser Therapie viel zu, vertraue auf andauernde gute Wirkung und als Folge dessen breitete sich wieder immer größere Lebensfreude aus und latente Trauer löst sich auf.

Aber darf ich meine Lebensfreude denn eigentlich auch mitteilen, als hauptamtlicher Mitarbeiter einer AIDS-Hilfe, der ja auch Prävention betreiben soll? Darf ich so lebensfroh trotz/mit HIV sein, wie ich bin?

Tauge ich mit meiner Lebensfreude dann eigentlich noch für die HIV-Prävention? Ich bin doch gar nicht mehr abschreckend genug!

Denn nach wie vor beruht die HIV-Prävention größtenteils auf der Darstellung, dass das Leben mit einer HIV-Diagnose ganz schrecklich sein muss: die vielen Pillen, die vielen Arztbesuche, die Nebenwirkungen, die tragischen Krankheitsgeschichten..

In Fernsehberichten zum Welt-AIDS-Tag sah ich tatsächlich andere HIV-Positive, die ich z.T. kenne, wie diese den kranken Patienten mimen, sich Lymphknoten abtasten, Blut abnehmen lassen, schön brav in der Patientenrolle sind und auch brav im Interview die Nebenwirkungen herunterbeten. Dabei weiss ich, dass sie Menschen sind, bei denen die HIV-Medizin erfolgreich wirkt und sie eine Lebensperspektive und Lebensqualität erfahren, die vor 1995 nicht denkbar war.

Das Fernsehen will das Bild des leidenden HIV-Positiven und wir bedienen dies fleißig. Ich habe beschlossen: Ich mache da nicht mehr mit!

Warum spricht keiner über die Lebensfreude, wie ich sie – und nicht nur ich – empfinde? Ist da ein Tabu berührt? Fallen dann alle HIV-Präventionisten über mich her, weil ich ihnen ihr Geschäft versaue? Darf ich als AIDS-Hilfe Mitarbeiter so etwas überhaupt öffentlich sagen? Kriegt dann die DAH Ärger mit den Geldgebern BMG oder der BZgA? Kriege ich Ärger mit anderen HIV-Positiven, die anders als ich unter Krankheiten und dem psychischen Stress der HIV-Diagnose leiden? Und die gibt es ja auch, das weiß ich gut genug. Aber meine Realität gibt es ebenfalls und ich spreche auch für viele andere hier!

Ich mache Schluss mit den selbstzensierende Fragen, der Unfreiheit, und vollziehe den emanzipatorischen Akt, mich zu meiner Lebensfreude zu bekennen, ihr Ausdruck zu geben und sie öffentlich zu leben. Verinnerlichte Bedenken und unausgesprochene Normen wische ich beiseite und bestehe darauf, dass ein Leben mit HIV, mein Leben mit HIV, ein gelungenes Leben ist. Mir kommt es so vor, als ob es Mut bräuchte, sich mit seiner Lebensfreude zu „outen“. Das ist doch verrückt!

Doch Vorsicht! Dass ich heute von meinem Leben mit HIV als einem gelungenen Leben spreche, ist mir nicht in den Schoß gefallen. Krankheit macht Angst, bedroht das Leben und eine HIV-Infektion und HIV-Diagnose ist immer noch etwas, das ich keinem anderen wünsche. Den Boden unter den Füßen wiederzufinden, dazu gehört ein gerüttelt Maß an Ehrlichkeit sich selbst gegenüber, Konfrontation mit existentiellen Lebensthemen und verinnerlichten Lebensprogrammen, auch Streit, Behauptung und Abgrenzung zu anderen. Mit HIV zu leben ist ein lebenslanger Lernprozeß. Das Motto vom Anfang der 90er Jahre „From Victim to Victor“ ist immer noch sehr aktuell. Diese Wandlung muss jeder HIV-Positive selber vollziehen. Das ist Arbeit. Aber sie lohnt sich!

Der größte Stressfaktor im Leben mit HIV ist für mich heute nicht mehr das HI-Virus in meinem Körper, sondern die Reaktion der Gesellschaft auf mich als HIV-Positiven.

Ich habe großes Vertrauen in die andauernde Wirksamkeit der HIV-Medikamente.
Aber ich habe kein Vertrauen, dass ich in unserer Gesellschaft mit HIV gleiche Lebenschancen habe wie andere. Alte Vorurteile wirken noch stark und Diskriminierungen in vielen Lebensbereichen sind nach wie vor da.

Dabei tragen möglicherweise gerade auch die AIDS-Hilfen zur Diskriminierung von HIV-Positiven bei, indem sie vorrangig das alte Bild von AIDS benutzen, alle Menschen mit HIV litten psychisch unter HIV, seien gesundheitlich stark belastet, litten unter massiven Nebenwirkungen, alles sei ganz schlimm. Menschen mit HIV seien Opfer, die unter der Last des Lebens mit der HIV-Infektion nur leiden.

Wie soll da ein Arbeitgeber, der neue Mitarbeiter einstellen will, eine positive Einstellung für einen HIV-positiven Arbeitsplatzbewerber einnehmen, wenn AIDS-Hilfen immer diese Katastrophe beschwören? Gerade in den Köpfen vieler Arbeitgeber ist nämlich die Information, dass eine HIV-Infektion grundsätzlich erst einmal kein Leistungsfähigkeitsrisiko darstellt, noch nicht angekommen.

In der öffentlichen Darstellung von AIDS repräsentieren AIDS-Hilfen diejenigen HIV-Positiven NICHT, die ihrer HIV-Infektion so in ihr Leben integriert haben, dass Lebensfreude und Zukunftsfreude ihren Alltag bestimmen. Viele HIV-Positive leben heute ein weitestgehend normales Leben im privaten und beruflichen. Wäre da nicht die verstörte Reaktion der Gesellschaft, ginge es ihnen prima.

Ich bin ein Verfechter des offensiven Lebens. Damit meine ich, dass jeder alle Möglichkeiten ergreifen soll, um das eigene Leben aktiv zu gestalten. Ich bin kein zu bemitleidendes Opfer von HIV. Ich bin nicht HIV! HIV ist ein Krankheitserreger, sonst nichts. Mit Krankheit kann man leben lernen und darüber sogar eine Lebenskompetenz erlangen, welche die von „Gesunden“ übersteigt. Wer körperlich ohne Krankheitsbefund ist, kann ein seelischer Krüppel sein!

HIV ist ein Lebensrisiko unserer Zeit. Wer die 100-prozentige Sicherheit vor HIV wollte, müsste sehr viel an persönlicher Freiheit aufgeben und die Angst würde das Leben bestimmen und unlebendiger machen. Sicherheit ist der Tod alles Lebendigen. Ich war bereit, mein Leben entfalten zu wollen und lebe nun mit HIV. Ich war nicht dumm, ich wollte leben und will es immer noch. HIV gehört zu meiner Biografie. Anderen geht es auch so. Ich übernehme Verantwortung für mich und das reicht.

Ich bin der Experte meines Lebens. Und wenn ich Lebensfreude in mir spüre, weil ich Grund habe, der HIV-Therapie zu vertrauen, dann kann diese Lebensfreude mir keiner verbieten, nur, weil nicht sein kann, was nicht sein darf. Die schwulen Männer von Poz&Proud in den Niederlanden sind uns da in Deutschland einen Schritt voraus, indem sie präsent sind, das neue Bild von HIV zu prägen.

Ich fordere die HIV-Prävenionisten in Deutschland auf, das Selbstwertgefühl von Menschen mit HIV zu wahren und nicht einem überkommenen Präventionskonzept der Abschreckung zu opfern und damit zum Täter zu werden.

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Nachtrag 28.1.2008:

Anlässlich des WAT 2007 hat Michael Bohl, Leiter der Beratungsstelle der AIDS-Hilfe Frankfurt, in der Paulskirche eine Rede gehalten, die sehr!! lesenswert ist. Er kommt zu dem Schluss: „…in Deutschland wird es allerhöchste Zeit, dass wir HIV auf den sprichwörtlichen Boden der Tatsachen herunterholen, hierdurch Menschen mit HIV und AIDS von den konsequenterweise oft bodenlosen Zuschreibungen entlasten und auf diese Weise schließlich den Weg bereiten für ein offenes und nicht ausgrenzendes Kommunizieren.“