Eine eigene Stimme der Positivenselbsthilfe ist unverzichtbar

November 24, 2012

Die AIDS-Hilfe Leipzig veröffentlichte ihr aktuelles Magazin „Querele“ zum Themenschwerpunkt „EKAF – 4 Jahre danach“ . Für die Querele zog ich folgende persönliche Bilanz:

Die Erkenntnis, unter wirksamer HIV-Therapie beim Sex nicht mehr infektiös zu sein, heilte meine Seele. Beim Lesen der  EKAF-Stellungnahme vom 30.1.2008 spürte ich, wie sehr mein Selbstwertgefühl beschädigt war seit der HIV-Diagnose 1990. Seit damals beherrschte mich das Bewusstsein, eine Gefahr für andere sein zu können. Seitdem änderte sich alles. Endlich fiel diese Last von mir ab. Ich bin nicht mehr auf die Bereitschaft anderer Menschen angewiesen, mit mir ein Risiko einzugehen – denn es gibt keines mehr! Die Kränkung meines Selbstwertgefühls, die trotz selbstbewusstem und emanzipatorisch offenem Umgang mit meiner HIV-Infektion im Verborgenen vorhanden war, löste sich auf. Ich bin von einer bedrückenden Last befreit – und begegne anderen mit neuer frischer Selbstverständlichkeit.

Meine Freude war groß, aber die Erfahrung, dass die AIDS-Fachwelt auf die EKAF-Veröffentlichung mit großen Vorbehalten und teils vehementer Abwehr reagierte, empörte mich. Bei jeder anderen Krankheit werden Therapiefortschritte, die das Leben leichter machen, freudig aufgenommen und kommuniziert – aber bei HIV war es einmal wieder anders! Ich erlebte es als massive Diskriminierung, dass meine Lebensqualität als Mensch mit HIV nicht zählte – und alles der Sorge um weiter wirksame Prävention von Neuinfektionen untergeordnet wurde. Unausgesprochen wurde unterstellt, dass wir Menschen mit HIV mit dem Inhalt der EKAF-Stellungnahme nicht verantwortlich umgehen würden und es zu einem Anstieg der Neuinfektionszahlen kommen könnte. Die Lernstrategie, auf die wir in Deutschland als bewährtes Mittel der HIV-Prävention so stolz sind, wurde aufgegeben. (Lernstrategie beinhaltet, dass der aktuelle Wissensstand unzensiert an die Bevölkerung weitergegeben wird, verbunden mit daraus abgeleiteten Handlungsempfehlungen zur Vermeidung einer HIV-Übertragung und dem Hinweis auf Eigenverantwortung.)

Während in den 1980er und 1990er Jahren Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung sofort in Aidshilfen lebendige Diskussionen auslösten, um die Spreu seriöser Nachrichten von überzogenen Meldungen zu trennen, erlebte ich nach der EKAF-Veröffentlichung eine erstaunliche Schockstarre: Ein großes Schweigen, große Verunsicherung, keiner traute sich, öffentlich zu werden.

Nur wenige Aktivisten der Positivenselbsthilfe, zu denen auch ich mit meinem kurz zuvor gestarteten Blog „termabox“ gehörte, bezogen Position, exponierten sich, redeten laut und streitbar über die EKAF-Stellungnahme. Am 4.Mai 2008 schrieb ich im Blog: „Way of no return – Die Feststellung der Nicht-Infektiosität ist eine Revolution in der AIDS-Historie.“ Damit sollte ich Recht behalten: Die EKAF-Stellungnahme IST eine Zäsur in der Historie von HIV wie schon zuvor Vancouver 1996, als auf der Welt-AIDS-Konferenz die Einführung wirksamer HIV-Medikamente dem großen Sterben ein Ende bereitete.

Aus der EKAF-Debatte nehme ich die Erkenntnis mit, wie unverzichtbar es ist, dass die Positivenselbsthilfe innerhalb und außerhalb von Aidshilfen eine freie Stimme behalten muss.

Heute, also viereinhalb Jahre nach Veröffentlichung der EKAF-Stellungnahme erlebe ich immer noch, dass Menschen erstaunt sind zu erfahren, dass die wirksame HIV-Therapie den Effekt einer Nicht-Infektiosität auslösen kann. Sie fragen zurecht: Warum hört man darüber nichts?

Auch im heutigen Zeitalter wirksamer HIV-Therapien reagieren Menschen bei einer HIV-Diagnose mit Verzweiflung und massiver Angst, mit HIV kein lebenswertes Leben mehr führen zu können. Unbekannt ist, wie häufig das suizidale Krisen auslöst und Menschen tatsächlich Suizid begehen. Aber genau das geschieht.

Ein offenes Aufklären und Reden über die Fortschritte in der HIV-Medizin ist aus meiner Sicht eine ethisch gebotene Verpflichtung, denn das Wissen um die Möglichkeit der Nicht-Infektiosität bei wirksamer HIV-Therapie ist ein effektiver Beitrag zur Suizidprävention.

***

Die  Querele als pdf

Außerdem zum Thema: Deutsche AIDS-Hilfe FAQ’s:  „Schutz durch Therapie“

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„Wen therapieren wir hier eigentlich?“ – Ein intergenerativer Dialog zum Leben mit HIV

März 5, 2012

Marcel Dams (21), Jungpositiver aus Essen, und der seit 21 Jahren infizierte Michael Jähme (52) aus Köln schreiben beide in einem eigenen Blog über das Leben mit HIV (teilzeitblogger.wordpress.com und termabox.wordpress.com). Sie trafen sich in Köln zum Gespräch der Generationen. Birgit Schreiber moderierte.

 

Wo habt ihr euch eigentlich kennengelernt?

Michael: Im Internet, beim Bloggen. Marcel hat einen Satz von mir zitiert.

Marcel: Ja, der lautete ungefähr so: „Es liegt an dir, welche Bedeutung du HIV in deinem Leben geben willst. Lass dir von den anderen nichts vorschreiben.“

Michael: Ich war fasziniert, dass jemand mich zitiert, noch dazu ein so junger Mensch. Und ich fand es toll, dass jemand aus der jungen Generation so powert. Ich blogge erst seit 2007. Da war ich schon 17 Jahre positiv.

Marcel: Eine seltsame Vorstellung – als ich geboren wurde, hast du dich infiziert.

Michael: Stimmt. In deinem Alter hätte ich mich damals nie getraut, so offen über HIV zu sprechen und mich so angreifbar zu machen.

Marcel: Wir haben heute viel mehr Freiheiten. Es ist viel einfacher, im Netz und im Privatleben zu sagen, ich bin schwul.

Michael: Ich bin in eine Zeit hineingeboren, in der Schwulsein durch den § 175 noch unter Strafe stand. Das hängt mir nach, macht mich und andere meines Alters vielleicht misstrauischer. Und ich war bürgerlich sozialisiert. Mein Coming-out hatte ich mit 26. Ich war schon immer politisch und selbstbewusst, aber erst mit EKAF wurde ich ein Tabubrecher – auch in den Augen meiner Kollegen der Aidshilfe. Ich hatte den Eindruck, man traute den Positiven einfach nicht zu, mit der Botschaft angemessen umzugehen. Das fand ich diskriminierend und empörend. Und es war wichtig, dass HIV-Positive da Druck gemacht haben. Heute kann ich in dem anfänglichen Zögern der DAH, das EKAF-Statement offensiv zu unterstützen, auch etwas Ehrenwertes sehen – man wollte ganz sicher sein und keine unkontrollierbare Diskussion losbrechen.

Marcel: Als ich von EKAF schließlich erfuhr, habe ich mich gefragt, ob der Öffentlichkeit da was verschwiegen worden ist. In einem Blog habe ich später von meinem Recht auf kondomlosen Sex geschrieben, und es gab viele wütende Reaktionen. Die Leute warfen mir vor, ich würde Sex ohne Kondom propagieren. In Wirklichkeit plädiere ich für individuellen, verantwortungsvollen Umgang mit den verschiedenen Möglichkeiten des Safer Sex. Und das kann heute eben auch Sex ohne Kondom sein.

Michael: Wie gehst du damit um, wenn Leute aggressiv auf deine Meinung reagieren?

Marcel: Online verkrafte ich Widerspruch gut. Manchmal kriege ich fünf Schmähmails am Tag. Bestürzt war ich, als ich einen echten Brief im Postkasten zu Hause fand. Darin stand: „Du musst gestoppt werden, die Vorbereitungen sind im Gange.“ Zum Glück war das eine einmalige Sache.

 

Wie seid ihr beide zum Bloggen gekommen?

Marcel: Die Diagnose „HIV“ war für mich ein Schock. Ich konnte nichts fühlen, nur Ekel vor meinem Körper. Ich zog mich zurück. Dann sagte ein Psychologe zu mir, Anfeindungen seien weniger gefährlich, wenn ich mich selbst akzeptieren könne. Da hat es Klick gemacht. Ab jetzt wollte ich mich nicht nur akzeptieren, sondern viel, viel mehr. Doch im Internet, in dem junge Leute ja gern unterwegs sind, hatte ich bislang nur von Langzeitpositiven gelesen. Und Urteile über HIV-Positive wie „Schwulenkrankheit“, „unmoralisch“ oder „selber schuld“, die ich in manchen Foren fand, machten mich wütend. Dem wollte ich was entgegensetzen. Im Bloggen fand ich dann einen passenden Weg, mich zu engagieren und auch jungen Infizierten eine Stimme zu geben.

Michael: Ich habe 2007 zu bloggen angefangen und entdeckt: Manchmal ist Schreiben sehr heilsam, man lernt sich und seine Positionen besser kennen. Das ist gut für das Selbstwertgefühl. Beim Bloggen tue ich also etwas für mich und meine Lebensqualität. Ich frage mich allerdings, wen wir mit unseren Blogs mehr therapieren: uns selbst oder die Gesellschaft, die ihre Ängste über uns auskippt. Vieles, was menschlich ist, wird verdrängt und auf uns abgeschoben.

Marcel: Angst und Verdrängung gibt es auch unter Positiven. Als ich gerade erfahren hatte, dass ich positiv bin, hat mir ein älterer Infizierter gesagt: „Am liebsten würde ich dich jetzt ohrfeigen, weil du dich angesteckt hast.“ Für mich war das sehr, sehr schlimm. Enttäuschend war für mich auch, dass die Leute bei der Aidshilfe so wenig verständnisvoll waren und mir nichts zutrauten. Als ich eine Gruppe für Jungpositive aufmachen wollte, musste ich dafür kämpfen. Dabei heißt es doch immer, die Jungen sollen sich engagieren.

Michael: Ja, viele Ältere trauen den Jungen nichts wirklich zu. Das ist nicht meine Haltung. Ich bin sehr neugierig, wie jüngere Schwule – oft mit weniger emotionalem Ballast – die Dinge anders machen. Deshalb mache ich wirklich gerne Platz. Wenn ich demnächst in Teilrente gehe und meine Arbeitszeit reduziere, hoffe ich, dass die frei werdenden Stunden mit einem jungen Sozialarbeiter besetzt werden, der Bereiche wie Prävention und Öffentlichkeitsarbeit übernimmt. Ich glaube, dass gerade die jungen Mitarbeiter die Potenziale der neuen Medien für die Aidshilfen nutzbar machen können. Wir brauchen auch jüngere Mitarbeiter als Identifikationsfiguren, die das Lebensgefühl der jüngeren Generation besser kennen.

Marcel: Junge Berater sind auch deshalb wichtig, weil man manche Themen am besten mit Gleichaltrigen klärt: die Probleme am Arbeitsplatz, in der Schule, Prüfungen. Aber ich lerne auch gerne von älteren Infizierten.

Michael: Ich erwarte nicht, dass die jungen Leute mich und andere meines Alters verstehen. Man kann sich doch nie wirklich vorstellen, wie es ist, wenn man älter ist. Aber gerade deshalb möchte ich mit den jungen Positiven wie Marcel im Gespräch bleiben. Und ich würde gern mal deine Eltern kennenlernen, die da so einen reflektierten jungen Mann großgezogen haben.

Marcel: Ich selbst bin noch immer sehr beeindruckt von der Vorarbeit und der Radikalität der Langzeitpositiven. Ihr habt damals die Öffentlichkeit sehr provoziert.

Michael: Wir hatten den Tod vor Augen und nichts mehr zu verlieren. Ihr seid heute in einer ganz anderen Situation: Wenn ihr euch outet, werdet ihr das euer ganzes Berufsleben nicht mehr los. Andererseits: Die Infektion zu verschweigen und 40 Jahre zu fürchten, euer Geheimnis könnte enthüllt werden, ist auch keine Perspektive.

Marcel: Das war ein Grund, weshalb ich so öffentlich positiv bin. Das habe ich nie bereut. Seit ich bei IWWIT mitmache, komme ich mit so vielen Menschen ins Gespräch. Und ich freue mich schon auf die Kampagne zum Welt- Aids-Tag 2011, da bin ich dieses Jahr dabei.

Michael: Mir liegt ein Projekt am Herzen, zu dem die Kampagne vom letzten Jahr besonders gut passt – das Motto hieß ja „Positiv zusammen leben“. Denn ich finde, Langzeitpositive wie auch ihre Angehörigen brauchen mehr Möglichkeiten zur Biografiearbeit, mehr Raum für Gespräche. Kränkungen und Verletzungen haben bei manchen seit 20, 25 Jahren Spuren in der Biografie hinterlassen. Und sie müssen Scham- und Schuldgefühle bewältigen, um nicht depressiv zu werden. Es ist auch wichtig anzuerkennen, was man in schwierigen Zeiten durchgestanden hat und wo es persönliche Erfolge gab.

 

Wie habt ihr mit der HIV-Infektion leben gelernt?

Michael: Ich hatte recht schnell wieder eine gewisse Unbefangenheit dem Leben gegenüber gewonnen. Mir hat da einfach geholfen, dass jeden Morgen die Sonne aufgeht. Und im Älterwerden habe ich begriffen, dass niemand von uns unschuldig durchs Leben kommt. Seit ich mir nicht mehr vorwerfe, dass ich mich mit HIV angesteckt habe, spielt die Infektion eine weniger belastende Rolle. Ich bin sogar stolz darauf, dass ich damals überhaupt wagte, offensiv und sexuell schwul zu leben, denn die Angst vor einer Ansteckung mit HIV hatte mein Coming-out verzögert. Heute weiß ich: Das Leben gibt es nicht ohne Risiko. Ich wollte lebendig sein und etwas erleben, auch um den Preis der Infektion.

Marcel: Bei mir nimmt HIV manchmal noch viel Raum ein. Zum Beispiel hatte ich bis vor wenigen Monaten noch recht viele körperliche Probleme. Erst seit Beginn der medikamentösen Therapie geht es mir wieder besser. Wichtig ist für mich vor allem, ob die Infektion in meinem Leben eine gute oder schlechte Rolle spielt. Und da stelle ich fest: Ich habe auch viel gelernt, seit ich infiziert bin, habe viele Menschen kennengelernt. Und ich bin viel reifer geworden, habe begriffen, wie verletzlich das Leben ist. Krankheiten gehören für mich mittlerweile zum Leben dazu.

 

Was wünscht ihr euch für die Zukunft?

Marcel: Dazu habe ich vor kurzem in meinem Blog Folgendes geschrieben: Ich kann heute nicht wissen, wie mein Leben in zwanzig, dreißig Jahren aussieht. Es kann noch so viel passieren. Hauptsache, ich bin dabei glücklich und akzeptiere mich.

Michael: In Zukunft soll HIV in meinem Leben weniger Raum einnehmen. Privatleben, Sport, Freunde sind jetzt dran. Da ist allerdings doch noch ein Projekt, das mich reizt: Ich würde gern die Biografien von Langzeitpositiven auf Video oder Audio dokumentieren. Dazu habe ich Lust und vielleicht auch bald die Zeit.

***

Dieses Interview wurde erstveröffentlicht in „Annäherungen – Ein Lesebuch zur Arbeit in Aidshilfen“, ab S. 31, Deutsche AIDS-Hilfe 2012. (pdf)

Das Lesebuch kann als Broschüre kostenlos bei der DAH bestellt werden: Bestellnummerr: 027010

Vielen Dank an die DAH für die Genehmigung zur Übernahme des Interviews in meinem Blog.


POZ and Proud: LIVING POSITIVE ISN’T A SHAME

November 13, 2008

Schwule Männer mit HIV in den Niederlanden haben im April 2006 eine Selbsthilfe-Kampagne gestartet, um die Lebensqualität von schwulen HIV-Positiven in der Szene zu verbessern, um Mut zu machen, offen mit HIV umzugehen.

Der Name „POZ and Proud“ ist Programm. HIV-positiv und dabei selbstbewusst offensiv zu sein, sich nicht zu verstecken, über HIV reden, wenn es angebracht ist. Auf den T-Shirts der Mitglieder und Freunde von POZ&Proud steht folglich auch: LIVING POSITIVE ISN’T A SHAME – Positiv leben ist keine Schande.

Die Männer von POZ&Proud haben Standpunkte erarbeitet, die ich später einmal ins Deutsche übersetzen will.

POZ&Proud betreibt seit kurzem einen eigenen Blog (natuurlijk op nederlands). In diesem Blog läuft eine Serie, in der einige Männer von POZ&Proud schreiben, was ihnen zu dem „P“ von „Proud“ einfällt. Mein Freund Maarten hat auch etwas dazu geschrieben. Seinen Blog habe ich hier übersetzt:

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Das P von Proud

Wir haben HIV und sind stolz. Wir können prima für uns selber sorgen. Und das tun wir dann auch. Aber wenn du gerade erfahren hast, dass du HIV hast, ist Stolz wohl das letzte, an was du denkst.

Aber, wenn du schon einiges erlebt hast, kannst du Kraft finden in dem Weg, den du zurückgelegt hast. Maarten erklärt warum:

Es begann im Dezember 2004. So müde wie ein Hund, Fieber und viele andere Leiden. Der Arzt dachte an Pfeiffersches Drüsenfieber, aber ließ doch einen HIV-Test machen, denn der letzte war schon wieder ein Jahr her. Und ja, es gab Ausrutscher.

Meine erste Reaktion auf die Diagnose ist nicht viel anders gewesen als die von jedem anderen: Was für Krankheiten stehen mir bevor? Werden die Pillen gut wirken? Wann muss ich sterben? Abende hab ich im Internet gesurft, aber davon kam ich nur immer schlechter drauf. Kein Arzt gibt dir eine Lebensgarantie und andere schrieben dort nur über ihre Probleme. Da hab ich lieber mit Freunden telefoniert, die auch HIV hatten; das half. Verrückt eigentlich, dass ich HIV bis dahin so verdrängt hatte, obwohl ich es bei vielen um mich herum miterlebt hatte.

Die akute HIV-Infektion bei mir ging vorbei und ich war wieder voller Zuversicht, dass es wohl noch was dauern sollte, bis mir HIV wirklich Probleme machen würde. Ja denkste, denn während die CD4’s wie verrückt kletterten, kriegte ich eine Gürtelrose und schluckte schon Anfang 2006 meine ersten HIV-Pillen.

Im Dezember 2005 konnte ich nicht wirklich stolz sein mit HIV. Ich war schon stolz wenn ich nicht schon um 9 Uhr abends im Bett lag. Der Stolz kam dann aber mit der Energie, die ich im Februar 2006 wieder hatte. Ich konnte wieder alles und machte auch wieder alles. Inzwischen wusste beinahe jeder in meiner Umgebung, dass ich HIV habe. Da kriegte ich unterschiedliche Reaktionen, von: „Ja du mit deinem Partyleben, das musste ja dabei raus kommen“ bis „Alle Achtung, wie du damit umgehst, du scheinst da wirklich kein Problem mit zu haben.“ Alles sind gute Reaktionen, wenn ich immer bedenke, von wem diese Antworten kommen. Ich habe kaum wirklich schlechte Reaktionen erlebt. Mit HIV auf eine gute Art offen umzugehen, so dass man Verständnis erhält, aber kein Mitleid, das ist ein Teil von meinem Stolz.

Manchmal muss man sich schützen mit Arroganz, natürlich nicht direkt gegenüber Menschen, aber zum Beispiel im folgenden Fall…

„Willkommen in den Vereinigten Staaten“ steht auf dem grünen Einreiseformular, dass man ausfüllen muss um in die USA einzureisen. Echt willkommen fühl ich mich da aber nicht mehr. Denn da muss ich immer lügen bei der ersten Frage auf der Rückseite. Ich hab das so schon zehn Mal gemacht. Dann denk ich immer: Aber wenn sie meine Pillen finden, und sie wollen MICH nicht mehr, dann will auch ich SIE nicht mehr. Basta!

Das ist auch mein Stolz. Ich will nicht anders behandelt werden wie jeder.

Zum Schluss: Um Dinge, die man nicht verändern kann, soll man nicht trauern. Dreh’s einfach um. Ein Regenschauer ist nicht schön, aber gut für die Pflanzen im Garten, und so ist er dann auch gut für dich. Das macht etwas deutlich, wie ich, genau wie mit vielen anderen Dingen im Leben, auch mit HIV umgehen will.

Was bedeutet „poz and proud“zu sein für dich? Schick deine story von maximal 600 Wörter an pozandproud@hivnet.org und wir stellen sie im Blog [von POZ&Proud] ein.

Danke an Maarten für das OK, Text und Foto in meinem Blog hier zu posten. Wer Interesse hat, auch seine Gedanken zum „P von Proud“ mitzuteilen, kann dies natürlich gerne an die Freunde von POZ&Proud schicken. Vielleicht werden sie es übersetzen und in ihrem Blog posten. Parallel biete ich an, eure Storys hier in meinem Blog einzustellen. Schreibt dazu an termabox@web.de Kommentare bleiben auf diese Weise besser auf den jeweiligen Text bezogen und so vermeiden wir ein Durcheinander.

Mir persönlich imponiert die Idee der POZ&Proud-Kampagne sehr! Denn es scheint eine Tendenz zu geben, HIV unsichtbar werden zu lassen, gerade in der schwulen Szene wieder versteckter mit HIV zu leben, vielleicht auch um bei der Arbeit keine Probleme zu bekommen.

Sich zu verstecken, ob als schwuler Mann oder Mann mit HIV, kratzt immer am Selbstwertgefühl.

Stolz meint immer: sich zu zeigen.

In den Anfängen der Schwulenbewegung gab es den „gay pride“, wo das gesellschaftlich ins Abseits gedrängte, als minderwertig abgewertete „schwul-sein“ sich von Scham, Schuldkomplexen und Zuschreibungen der anderen emanzipierte und in die Öffentlichkeit drängte. „POZ&Proud“ knüpft für mich an diesen alten Emanzipationsgeist an. Das begeistert mich so an POZ&Proud und da bin ich gerne mit dabei!

Mit HIV zu leben, ist keine Schande, wegen der man sich verstecken muss. In Köln sieht man mich auch manchmal mit dem blauen T-Shirt von POZ&Proud oder den weiss-orangenen von POSITHIVHANDELN herumlaufen. Ich werde wohl nun auch selber meine story zu dem „P“ vom Proud schreiben müssen,… maar dan op nederlands natuurlijk!


vor allem…DAH… ??

November 5, 2008

Die Kampagnenseite welt-aids-tag.de wird von der BZgA administriert. Die BZgA stellt dort sich und auch ihre Kooperationspartner in der Kampagne zum WAT vor (unter: „Die Organisatoren) :

„In Deutschland wird die Welt-Aids-Tag-Kampagne von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung durchgeführt. Kooperationspartner sind die Deutsche AIDS-Hilfe und die Deutsche AIDS-Stiftung.“

Die DAH wird dann wie folgt vorgestellt:

„Die Deutsche AIDS-Hilfe e.V. (DAH) ist der Bundesverband der AIDS- und Selbst-Hilfen. Ihre Aufgabe liegt vor allem in der Aufklärung besonders gefährdeter Personen und betroffener Gruppen.“

Und Punkt, Danach kommt nichts weiteres.

Liegt die Aufgabe der DAH tatsächlich „vor allem“  in der Aufklärung der besonders gefährdeten und betroffenen Gruppen? Wird hier die DAH auf Primärprävention getrimmt? Welchen Wert hat die vielfältige und engagierte Arbeit in der Sekundärprävention und Selbsthilfe?

Nein, so wie hier von der BZgA dargestellt, stimmt es einfach nicht. Ein Blick in das Leitbild der DAH macht dies sofort deutlich:

Hier beschriebt die DAH ihre Ziele:

  • Wir wollen Menschen dazu befähigen und es ihnen ermöglichen, in möglichst vielen Situationen sich selbst und andere schützen zu können und zu wollen.
  • Wir wollen Menschen mit HIV/Aids und Hepatitis dazu befähigen und es ihnen ermöglichen, ihr Recht auf Selbstbestimmung, Teilhabe und Solidarität umfassend zu verwirklichen.
  • Wir wollen, dass Politik, Gesellschaft, Wirtschaft, Wissenschaft, Kultur und Sport wie auch die Subkulturen, Szenen, Familien, Freunde und Partner verantwortungsvoll und solidarisch mit den Bedrohten und Betroffenen umgehen.
  • Und hier beschreibt die DAH ihr Verständnis von Selbsthilfe:

    „Wir kommen aus der Selbsthilfe, arbeiten mit und für die Selbsthilfe und verstehen unseren Verband als Selbsthilfeorganisation. Wir initiieren, fördern und unterstützen individuelle und kollektive Selbsthilfe nach den Grundsätzen „So viel Selbsthilfe wie möglich, so viel Unterstützung wie nötig“, „Selbstvertretung geht vor Stellvertretung“ und „Respekt vor der Autonomie“.

    Eigentlich sollte man dies bei der BZgA aus der langjährigen guten Zusammenarbeit mit der DAH auch wissen. Wie konnte es zu dieser einseitigen Darstellung kommen? Ein Versehen oder Absicht? Fragen drängen sich auf…

    Zugegeben, auch mir ist diese Textpassage auf der WAT-Kampagnenseite erst heute aufgefallen. Der Fund begründet aber erneut meine geäusserte Kritik an der Charakterisierung der DAH in den Grußworten von Kanzlerin Merkel, Gesundheitsministerin Schmidt und Direktorin der BZgA Dr. Pott zum 25-jährigen Bestehen der DAH.


    Grußworte von Merkel, Schmidt und BZgA ohne Sekundärprävention

    Oktober 28, 2008

    Im Jahresbericht 2007 der Deutschen AIDS-Hilfe, herausgegeben zu ihrem 25-jährigen Bestehen, finden sich u.a. Grußworte von Bundeskanzlerin Angela Merkel, Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt und der Direktorin der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) Prof. Dr. Elisabeth Pott. Was bei genauem Lesen auffällt ist, dass alle drei stark das Engagement der DAH in der Primärprävention hervorheben. Die Arbeit der DAH in der Sekundärprävention –  z.B. als Ort der Positivenselbsthilfe und Ort der Vernetzung und Beratung von und mit Menschen mit HIV und AIDS – wird dagegen in Worten zum 25-jährigen Bestehen nicht ausgedrückt. Der DAH wird eine der Primärprävention gleichwertige Wertschätzung für diesen Teil ihrer von und für Menschen mit HIV und AIDS geleisteten Arbeit versagt.

    Mir fällt dies auf, ich bin erstaunt und ich finde diese einseitige Gewichtung bedenklich. Als Online-Berater bin ich ja nun auch geübt darin, zwischen den Zeilen zu lesen – aber: Ich finde da nichts! Und ich lese genau:

    Bundeskanzlerin Angela Merkel schreibt z.B. auf Seite 4: „Die Deutsche AIDS-Hilfe hat von Anfang an Verantwortung im Bereich der Primärprävention übernommen und ihr Engagement seitdem ständig ausgebaut.“ Bei dem dann folgenden Satz kann man sich auch als Aktivist der Positivenselbsthilfe wiederfinden, wenn man es denn so lesen will: „Heute ist sie mit ihren rund 120 Mitgliedsorganisationen ein starker und kompetenter Selbsthilfe- und Interessenverband.“

    Primärprävention wird ausdrücklich hervorgehoben, Sekundärprävention und Förderung der Positivenselbsthilfe dagegen wird nicht explizit benannt.

    Von Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt ist auf Seite 8 zu lesen: „Vor 25 Jahren wurde die Deutsche AIDS-Hilfe gegründet. Damit entstand eine Selbsthilfestruktur, die heute aus dem öffentlichen Leben nicht mehr wegzudenken ist. Ihre erfolgreiche Arbeit erfährt sowohl national wie international große Anerkennung. … Angesichts der steigenden Neuinfektionen ist der unverminderte Einsatz der Deutschen AIDS-Hilfe notwendiger denn je. Die Präventionsarbeit muss sich heute neuen Herausforderungen stellen. Für viele, gerade jüngere Menschen hat die Krankheit aufgrund der heutigen therapeutischen Möglichkeiten ihren Schrecken verloren. Wir beobachten zudem ein nachlassendes Schutzverhalten bei Männern, die Sex mit Männern haben. Hier gilt es, neue Ansprachekonzepte zu entwickeln und Überzeugungsarbeit zu leisten: Aids ist nicht heilbar, und Kondome sind der einzig wirkungsvolle Schutz gegen die Krankheit.“

    Wieder liegt der Tenor auf der Primärprävention, die von und für Menschen mit HIV und AIDS geleistete und mit immer wieder neuen Herausforderungen zu leistende Arbeit steht im Schatten der Primärprävention. „Selbsthilfestruktur“ könnte dies mit meinen, aber da muss man wieder selber interpretieren.

    Bei der Direktorin der BZgA, Prof. Dr. Elisabeth Pott, Seite 10, lese ich: „…d.h. auch ein Vierteljahrhundert gemeinsames Ringen um Inhalte, Konzepte und bestmögliche Bewältigung der jeweils aktuellen Herausforderungen. …Das deutsche Erfolgsmodell der engen Zusammenarbeit und Arbeitsteilung zwischen staatlichen und nichtstaatlichen Akteuren auf der nationalen, regionalen und lokalen Ebene ist auch international beispielhaft. Ich bin überzeugt, dass trotz eines auch in Deutschland zu beobachtenden Anstiegs der Neudiagnosen die immer noch relativ günstige epidemiologische Lage wesentlich durch diese Kooperationsstruktur begründet ist. … Das gemeinsame Ringen um die richtigen Antworten war nicht immer einfach, aber im Ergebnis wurde immer eine konstruktive und tragfähige Lösung gefunden. … Es gibt aber auch ungelöste Herausforderungen: Die Zahl der Neudiagnosen in der Gruppe der Männer, die Sex mit Männern haben, ist in den letzten Jahren überproportional gestiegen. … Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung unterstützt deshalb die neue Kampagne „Ich weiß was ich tu“ der DAH…“

    Auch hier bei Frau Dr. Pott kein Wort über Notwendigkeit und Effektivität der über die DAH ganz wesentlich unterstützten Vernetzung von Menschen mit HIV und AIDS. Kein Wort darüber, dass wir heute von geschätzt 95% der Bevölkerung immer noch als die „Todgeweihten“ angesehen werden, die wir aber nach 25 Jahre dank der Therapieerfolge nicht mehr sind. Alles konzentriert sich erneut auf die Primärprävention. Dabei hat Frau Dr. Pott doch beim Start der DAH-Präventionskampagne IWWIT überzeugend dargelegt: „Es geht um das Leben. Zwar das Leben mit einer Krankheit, aber eben nicht um das Sterben” – also es geht sehr viel um Sekundärprävention.

    Meine Lesart: Die besondere Bedeutung der DAH auch als Betroffenenorganisation wird nicht angesprochen.

    Ich mag gerne voraussetzen, dass sowohl Bundeskanzlerin Merkel, Bundesgesundheitsministerin Schmidt als auch besonders Prof. Dr. Pott die Leistungen und den Wert der DAH im Bereich der Förderung der Lebensqualität von Menschen mit HIV und AIDS anerkennen. Alle drei sind intelligente scharfsinnige Frauen und bodenständige Realpolitikerinnen. In großen Teilen schätze ich ihre Arbeit und ihr persönliches Engagement. Dafür respektiere ich sie.

    Aber kontrovers zu Ihnen bleibe ich in der Sache, wenn Menschen mit HIV und AIDS in allen drei Grußworten sowohl als Mitarbeiter in der DAH, als auch als Gruppe, die in ihrer schwierigen gesellschaftlichen Lebenssituation weiterhin besondere Beachtung benötigt, nicht benannt und damit ausgeblendet werden, alle Aufmerksamkeit einseitig auf die Primärprävention gelenkt wird.

    Dieses Phänomen ist mir nicht neu. Schon in meiner Zeit als Vorstandsvorsitzender der AIDS-Hilfe NRW (1998-2004) fiel mir immer wieder auf, dass sich in der öffentlichen Wahrnehmung alle – und besonders auch in der politischen Debatte – schnell und gerne auf die Primärprävention stürzen, aber ein gleiches Engagement für die Belange von Menschen mit HIV und AIDS ausbleibt. In meiner Funktion als Vorstand habe ich die Positivenselbsthilfe sowohl als Person repräsentiert, wie auch stets die Aufmerksameit auf die belastende gesellschaftliche Situation von Menschen mit HIV und AIDS zu lenken gesucht.

    Wenn die DAH von der deutschen Regierung und Gesundheitspolitik so deutlich auf ihr Engagement in der Primärprävention reduziert wird, sollte es zu denken geben. Die DAH braucht ein schärferes Profil als Interessenvertretung von Menschen mit HIV und AIDS. Schliesslich ist genau dies ein Alleinstellungsmerkmal: HIV-Prävention machen viele. Vernetzung von Menschen mit HIV und AIDS, Empowerment im Leben mit HIV, leisten neben der DAH nur wenige andere. Wer mit HIV lebt, weiß, wie im wahrsten Sinne lebensnotwendig diese Unterstützung ist, welche die DAH (als Dachverband regionaler Mitgliedsorganisationen) für uns Menschen mit HIV und AIDS unterstützt und ermöglicht. Und die wir Menschen mit HIV und AIDS uns innerhalb der Strukturen der DAH auch selber organisieren.

    Dr. Peter Piot, Executive Director von UNAIDS hat dies erkannt und benennt in seinem Grußwort auf Seite 30 diesen Aspekt sogar als erstes: „… ist die Deutsche AIDS-Hilfe e.V. über die Grenzen Deutschlands hinaus bekannt geworden als Erfolgsmodell einer Selbsthilfeorganisation von Menschen, die in besonderer Weise von HIV und Aids betroffen sind. Als Interessensverband von Menschen mit HIV und Aids ist es ihr in einzigartiger Weise gelungen, Menschen mit HIV und Aids zum Zentrum aller Bemühungen zu machen und Tabus und Stigmatisierung zu brechen. …“

    Auch der ehemalige Bundesgeschäftsführer der DAH, Luis Carlos Escobar Pinzon, geht in seinem Bergrüßungsteil im Jahresbericht auf Seiten 11/12 – nach einem langen der Primärprävention gewidmeten Teil, zumindest exemplarisch, dargestellt an der Integration HIV-Positiver ins Erwerbsleben und Verbesserung der medizinischen Versorgung von HIV positiven Migrantinnen und Migranten – auf die Schwierigkeiten und Herausforderungen ein, die nach wie vor das Leben mit HIV und Aids prägen. Und er schreibt zum Schluss: „Die Aidshilfe in Deutschland muss eine gesundheitsbezogene und unabhängige Selbsthilfe bleiben. Deutschland braucht eine Aidshilfe, die sich wandelt und die Zukunft mitgestaltet. Eine Aidshilfe, die sich an  der Lebenswirklichkeit der Menschen orientiert.“

    All dies zeigt auch, wie wichtig es ist, dass sich Menschen mit HIV und AIDS direkt einbringen und mit Person und Gesicht präsent sind. Menschen mit HIV und AIDS brauchen eine starke Stimme, sonst werden sie schnell zur Seite gedrängt. Hier liegt für mich eine Herausforderung an die Positivenselbsthilfe im Kontext der DAH, diese Stimme hervorzubringen.

    Vielleicht wird ja doch jemand durch meine kleinen Anmerkungen und den Hinweis auf die deutlich unterschiedliche Akzentuierung bei Dr. Peter Piot von UNAIDS nachdenklich in den Ministerien und Schreibstuben. Denn dort wird die Zuarbeit für Kanzlerin Angela Merkel geleistet, wenn sie als Gast auf dem Welt-AIDS-Tags Empfang der DAH am 13. November in Berlin spricht. Man darf auf ihre Worte gespannt sein.

    Ich werde genau hinhören, ob und wie Menschen mit HIV und AIDS von unserer First Lady angesprochen werden. Und bestimmt tun dies andere auch.