Ich versuche zu verstehen, wieso ich keine Wut um mich sehe wegen des HIV-Stigma

Juni 5, 2011

Dies schrieb mir vor wenigen Tagen ein schwuler Endzwanziger, der seit wenigen Monaten von seiner HIV-Infektion weiss.

Am heutigen Tag wird Aids 30 wissenschaftliche Jahre alt – und es gibt offenbar eine junge Generation, die bereit ist, die Machtstrukturen, die das Stigma HIV bestehen lassen, aggressiver zu hinterfragen und anzugreifen.

Sein Tenor ist: „Stop! – Es reicht! So nicht! We fight back!“ Und er sucht Verbündete, die ähnlich denken wie er.

Seine Wut lässt mich an die Wut der  LGBT-Stonewall-Generation denken, denen 1969 der Kragen platzte und die nicht mehr bereit waren, Opfer von Stigma und Diskriminierung zu sein. Der Aufstand vor der Stonewall-Bar wurde die Geburtstunde der Emanzipationsbewegung der Lesben und Schwulen.

Angeschoben  durch die fortdauernde erfolgreiche Therapieentwicklung bei HIV gibt es heute zusätzlichen Grund, aktiver, vehementer und offensiver gegen die andauernde Stigmatisierung von Menschen mit HIV und Aids vorzugehen.

Gibt es 30 Jahre nach Aids eine neue kämpferische Generation HIV-Positiver, die anders denkt, weil sie realitisch betrachtet eine längere Zukunftsvorstellungen hat als wir, die vor 20 oder 25 Jahren unsere HIV-Diagnosen erfuhren?

Als es noch keine HIV-Medikamente gab, waren wir laut und öffentlich, weil wir nichts zu verlieren hatten. Aids hatte viel Angst ausgelöst, aber auch die vorhandene Angst, öffentlich angreifbar zu werden, entmachtet.

Heute, in den Zeiten wirksamer HIV-Therapien, geht es jungen Positiven um ihre Zukunft. Diese Zukunft durch die alten Bildern von HIV belastet zu sehen, ist ihnen unerträglich.

Ich schliesse mich der Frage an und werfe sie in den Raum am Jahrestag der ersten wissenschaftlichen Publikation über das, was wir seitdem als Aids kennen:

Wieso sehe ich keine Wut um mich?

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Der AIDS-Tod von Michael Westphal und die Michael-Stich-Stiftung (akt.)

Februar 15, 2010

Am 20.6.1991 stirbt Tennisprofi Michael Westphal im Alter von nur 26 Jahren an Aids. In der Öffentlichkeit wird über die Todesursache Aids spekuliert, es bleibt aber lange unbestätigt. Erst 10 Jahre nach seinem Tod äußert sich seine damalige Lebenspartnerin Jessica Stockmann: „Ich habe versprochen, zehn Jahre zu schweigen und gegen AIDS zu kämpfen.“

Michael Stich ist zu diesem Zeitpunkt 22 Jahre alt und hat sich bereits in die Weltspitze der Tennisprofis emporgearbeitet. 1990 gewann Stich sein erstes Grand-Prix-Turnier. 1991 gehörte er zur Top 10 der Weltrangliste.  Michael Stich verliert mit Michael Westphal einen Tenniskollegen an AIDS.

Die HIV-Infektion wird bei Michael Westphal 2 ½ Jahre vor seinem Tod festgestellt. Zu dieser Zeit ist Jessica Stockmann schon einige Jahre mit ihm liiert. Sie muss befürchten, sich angesteckt zu haben. Ein HIV-Test zeigt aber, dass sie sich nicht mir HIV angesteckt hat. Eine wirksame HIV-Therapie gibt es Ende der 80er, Anfang der 90er Jahre noch nicht. Die heutigen HIV-Medikamente (2010) hätten Michael Westphal sehr wahrscheinlich stabilisiert und hätten seinen Tod verhindern können. Damals aber war eine HIV-Diagnose eine Todesankündigung, erst recht nach Erreichen des Vollbildes AIDS, das offenbar bei Michael Westphal mit der Diagnosestellung einherging.

1988/89, als Michael Westphal und Jessica Stockmann von seiner HIV-Infektion erfahren, herrscht in der Gesellschaft eine große Aufregung und Angst vor der todbringenden HIV-Infektion und als Reaktion entsteht ein aggressives Klima gegenüber HIV-Positiven. Kurz zuvor, 1987, hatte die offensive Information und Aufklärung der bundesdeutschen Gesellschaft mit der Kampagne der BZgA „Gib AIDS keine Chance“ begonnen. Erst die Erfolge der HIV-Prävention, die Fortschritte in der Therapieentwicklung und die nur moderaten Neuinfektionszahlen in den folgenden 25 Jahren führen zu einem langsam sich entspannenden Umgang mit HIV und den mit HIV lebenden Menschen in der deutschen Gesellschaft.

1992, ein Jahr nach dem Tod von Michael Westphal, heiraten Jessica Stockmann und Tennisprofi Michael Stich. 1994 gründen beide die „Michael Stich-Stiftung“. Sie geben der Stiftung die Zielsetzung, sich für HIV-infizierte Kinder einzusetzen.

Es ist naheliegend, zwischen beider Engagement in Sachen HIV und AIDS und  ihren Erfahrungen um die HIV-Infektion und den AIDS-Tod des ihnen nahestehenden Michael Westphal einen Zusammenhang zu sehen. Offiziell dürfen sie dies aber zunächst nicht zeigen, da sie sich an das zweiteilige Versprechen gebunden sehen, über die Verknüpfung Michael Westphal / AIDS sowohl „zehn Jahre zu schweigen“, aber auch „gegen AIDS zu kämpfen“.

Die Schilderung ihres persönlichen Trauerweges lässt ahnen, wie schwer es für Jessica Stockmann war, den Verlust ihres Lebenspartners zu bewältigen und nicht offen die AIDS-Erkrankung ansprechen zu können.

Wann und unter welchen Umständen Michael Stich von der HIV-Erkrankung seines Tenniskollegen Michael Westphal erfuhr und ob sich Michael Stich auch zu seinem eventuellen Miterleben der HIV-Infektion von Michael Westphal und seiner – ab 1992 – Ehefrau Jessica Stockmann-Stich geäußert hat, ist mir nicht bekannt. Ich respektiere es, wenn beide dies ihrer Privatsphäre zurechnen.

Läge die wahre Motivation zum Start der Michael-Stich-Stiftung 1994 aber viel näher bei der Person Michael Westphal begründet, wäre retrospektive verständlicher, warum diese Stiftung sich auf HIV-infizierte Kinder in Deutschland konzentriert, obwohl diese auch schon Unterstützung durch die Deutsche-AIDS-Stiftung erhalten können und die Zahl HIV-betroffener Kinder in Deutschland sehr klein ist: Das Michael Westphal gegebene Schweigeversprechen musste gehalten werden.

Angesichts der nun wieder neu startenden – und von vielen Menschen mit HIV als provozierend und diskriminierend erlebten – Posterkampagne der Michael-Stich-Stiftung sei aber die Frage erlaubt, wie die von Herrn Stich gewählten Aktivitäten mit seinen persönlichen Erfahrungen mit HIV und AIDS in einem Zusammenhang zu sehen sind.

Das Engagement von Michael Stich in Sachen HIV und AIDS könnte ich als einen persönlichen Bewältigungsweg seiner Erfahrungen mit HIV verstehen. Menschlich wäre mir das nachvollziehbar. Ich kann mir vorstellen, dass in einem jungen Lebensalter von Anfang 20 der AIDS-Tod seines Tenniskollegen auch Michael Stich persönlich berührt hat. (Außerdem war damals auch Arthur Ashe, ein US-amerikanischer Tennisspieler an AIDS erkrankt und starb 1993.)

Unabhängig davon lehne ich die sich in der Kampagne der Michael-Stich-Stiftung verwendeten generellen Aussagen: „AIDS ist tödlich“ oder: „Wer sich mit HIV infiziert, wird daran sterben“ als die Realität nicht korrekt beschreibend und daher kontraproduktiv ab.

Denn: „HIV ist nicht mehr tödlich, Leben mit HIV ist möglich„.

Ich halte die Aussagen auf den Plakaten der Michael Stich-Stiftung sogar für äußerst unglücklich, weil sie die individuellen Leiderfahrungen von Menschen mit HIV und ihrer Angehörigen chronifizieren und kein gesellschaftliches Klima zum offenen Reden über HIV befördern.

***

Nachtrag vom 21.2.2010:

Zum 45. Geburtstag von Michael Westphal am19.2.2010 produziert der WDR-Hörfunk einen Beitrag in der Reihe „Stichtag“. Darin enthalten sind einige Statements von Zeitzeugen mit Sachinformationen, die zu diesem Blogbeitrag passen:

Jessica Stockmann: „Es war halt meine erste große Liebe. Ich war 15, er war 17…“

Sportjournalist Heribert Faßbender: „Es gab Gerüchte, er sei an Aids erkrankt, das wurde aber sehr! hinter der vorgehaltenen Hand gesagt.“

(Erkennbar Boris Becker): „Das gab’s bei uns Sportlern eigentlich nicht. Dass einer von uns, nicht durch die Spritze infiziert, nicht homosexuell, wie man das oft behauptete, sondern einfach durch Geschlechtsverkehr mit einer Frau infiziert wurde, war ein riesiges Schockerlebnis.“

Moderatorin: Michael Westphal soll sich mit 16 Jahren bei einer drogensüchtigen Mitschülerin infiziert haben.

Jessica Stockmann: „Heute würde er noch leben. Aber das war Ende der 80er. Da hatte man die ganzen Medikamente noch nicht. Und heute lebt man damit noch 20, 30 Jahre. …“

Der podcast zu diesem „Stichtag“ ist vom WDR online gestellt.

***

Ähnliche Beiträge zu diesem Themenfeld:


„Die Angst, stigmatisiert zu werden, ist groß.“

November 15, 2009

Hans-Dieter Hermann, Sportpsychologe der deutschen Fussball-Nationalmannschaft, kommt  in einem Interview mit dem DFB anlässlich des Suizides von Nationaltorwart Robert Enke zu Feststellungen über die Auswirkungen des Lebens mit einem Stigma, die auf viele Bereiche zutreffen, in denen gesellschaftliche Stigmatisierung vorherrschen. In diesen Tagen, wo – besonders durch den mutigen Schritt in die Öffentlichkeit durch Robert Enkes Ehefrau Theresa  – das Sprech-Tabu über ein Leben mit Depressionen gebrochen wird, erkenne ich mich immer wieder auch in der von mir erlebten und von anderen berichteten Stigmatisierung des Lebens mit einer HIV-Infektion wieder.

Theresa Enke gebührt mein respektvoller Dank, dass sie ein Tor zum Nachdenken über den gesellschaftlichen Umgang mit stigmatisierten Lebenslagen aufgestoßen hat. Mit dem Anliegen, Stigmatisierung zu überwinden, ist die Vision einer menschlichen und solidarischen Gesellschaft verbunden, in der Menschenwürde und Menschenrechte verwirklicht werden. Und wo nicht an psychischen oder physischen Krankheitsbildern und  religiösen oder weltlichen Ideologien Trennlinien errichtet werden.

So sind dieser Tage viele Äusserungen von privaten und öffentlichen Personen  – wie beispielhaft hier von Sportpsychologe Dr. Hermann und DFB-Präsident Theo Zwanziger – auch auf die Erfahrungen und Lebenssituationen von Menschen mit einer HIV-Infektion durchaus übertragbar. Unter dem Druck eines Stigmas zu leben potenziert häufig den Streß einer Krankheit und kann zu einer als ausweglos erlebten Überforderung anwachsen und auch in einen Suizid hineintreiben:

Frage: Verdrängt unsere Gesellschaft das Thema Depression? Wollen wir alle vor depressiven Menschen die Augen verschließen?

Hermann: Psychiatrische Erkrankungen werden in unserer Gesellschaft stark verdrängt. Noch problematischer ist jedoch, denke ich, dass es ein Stigma gibt für Menschen, die davon betroffen sind. Das führt häufig zu einer Verstärkung der Symptomatik und zu weiteren Problemen. Darauf weisen Psychiater immer wieder hin.

Und so ist es häufig auch für Menschen mit HIV eine große und manchmal überfordernde Kraftanstrengung, ihre HIV-Infektion am Arbeitsplatz aus Angst vor den bedrohlichen Reaktionen ihrer Mitmenschen zu verheimlichen.

Die Parallele zum Suizid von Robert Enke wird auch in diesen Worten von Dr. Hermann deutlich:

Das ‚immer-funktionieren-müssen’ ist für jeden eine Qual, der sich gerade gar nicht danach fühlt. Egal ob er krank ist, sein Kind krank ist, er einen Verlust verarbeiten muss oder sich die prinzipielle Frage stellt, ob seine berufliche Tätigkeit für ihn überhaupt noch sinnvoll ist.

Viele HIV-Positive fordern sich genau dieses „immer funktionieren müssen“ ab, um nicht aufzufallen, auch wenn sie dadurch körperliche und seelische Grenzen missachten.

Für Betroffene hat die Einschätzung der Öffentlichkeit und deren Umgang mit ihrer Erkrankung  eine zentrale Bedeutung. Dazu Dr. Hermann:

Menschen sind keine Maschinen und auch Profispieler sind Leistungsschwankungen unterworfen, für die man oft keine Gründe findet. Das hat meist nichts mit Motivation oder gar Charakter zu tun. Auch wenn Profispieler teilweise sehr viel Geld verdienen, können sie immer nur das Beste geben, zu dem sie aktuell in der Lage sind. Ich würde mir wünschen, dass die Öffentlichkeit den Spielern – bei aller berechtigten Enttäuschung über eine schwächere Leistung – das Vertrauen gibt, dass sie von der Einstellung her Maximales leisten wollen.

Gleiches gilt für Menschen mit HIV (und auch für Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen), egal ob am Arbeitsplatz, im Ehrenamt oder im privaten Leben. In unserem Leben mit HIV sind wir „Profis“ und Alltagsexperten, eine chronische Erkrankung zu meistern. Brauchbare Strategien für das Leben mit einer stigmatisierten Erkrankung muss man erst erlernen – und fast alle schaffen dies auch, aber auch hier nicht alle.

Was würde sich nun verändern, wenn das Tabu sich löste und die Gesellschaft einen akzeptierenden Umgang mit der zuvor tabuisierten Realität entwickeln würde. Sportpsychologe Dr. Hermann erläutert, dass Betroffene…

… im Zweifelsfall weniger Energie für das Versteckspiel brauchen und auch schneller Hilfe bekommen können. Dazu bräuchte man aber mehr als nur ein paar Wenige, die nach außen gehen. Die Angst, stigmatisiert zu werden, ist groß. Manche – wie es auch Teresa Enke für Robert beschrieben hat – fürchten sich existenziell.

Alle Zitate von Dr. Hermann sind diesem Interview entnommen.

Was ist zu tun und welche Rolle hat  jeder Einzelne dabei? Dazu findet DFB-Präsident Theo Zwanziger in seiner Ansprache bei der Tauerfeier im Hannöverschen Fussballstadion klare Worte, die über den Tod von Robert Enke und den Fussball hinaus Gültigkeit haben:

Wir alle sind dazu aufgerufen, …  unser Leben wieder zu gestalten, … in ihm einen Sinn, nicht nur in überbordenden Ehrgeiz zu finden. Maß, Balance, Werte wie Fairplay und Respekt sind gefragt. … Ihr könnt unglaublich viel dazu tun, wenn ihr bereit seid, aufzustehen gegen Böses. Wenn ihr bereit seid, Euch zu zeigen, wenn Unrecht geschieht. Wenn ihr bereit seid, dass Kartell der Tabuisierer und Verschweiger einer Gesellschaft (….) zu brechen. Ihr könnt mithelfen, mit Eurem ganz persönlichen Engagement. … Ein Stück mehr Menschlichkeit, ein Stück mehr Zivilcourage, ein Stück mehr Bekenntnis zur Würde des Menschen, des Nächsten, des Anderen. Das wird Robert Enke gerecht. …“

Wie ich, so werden auch viele andere Menschen mit HIV durch die Ereignisse um den Suizid von Robert Enke mit eigenen Erlebnissen von Verlusten, Trauer, Depression und Stigmaerfahrungen konfrontiert, manche auch mit ihren Suizidgedanken oder Suzidversuchen. Robert Enkes Streß war/ist oft auch unserer, seine Angst davor, alles zu verlieren, wenn seine Depression bekannt geworden wäre, spiegelt sich in unserer Angst, unsere Existenz zu riskieren, wenn wir uns mit HIV outen. Auch Menschen mit HIV kann dieser permantene Streß erdrücken, sie werden chronisch depressiv und/oder begehen Suizid.

Auch für diejenigen, die mit ihrer HIV-Infektion an die Öffentlichkeit gehen, ist es kräftezehrend und anstrengend, über Jahre  im Stigmatisierungs-Gegenwind der Gesellschaft zu leben. Aber sich zu outen, dies ist unser persönlicher Weg, unsere Menschenwürde zu wahren, unsere Lebensrechte zu behaupten und unsere Lebensräume gegen alle Widerstände zu erstreiten und zu erhalten. Im direkten persönlichen Umfeld gelingt es dann sehr oft, bestehende Stigmatisierungen aufzulösen.

Auch wir HIV-Positiven sind keine Maschinen. Besonders die gelebte und erlebte Solidarität unter HIV-Positiven und allen Mitstreitern für ein menschliches Zusammenleben in Vielfalt,  frei von Dogmen und Ideologien, macht stark und ist ein sehr wirksames Mittel gegen ansonsten drohende chronische Depression oder Resignation.

Frau Theresa Enke möchte ich auf diesem Weg aus der Ferne meine  aufrichtige Verbundenheit ausdrücken.  Und ich möchte Ihnen „Danke“ sagen, dass Sie sich entschlossen haben, der Öffentlichkeit die Depressionserkrankung Ihres Mannes mitzuteilen.

Möge dieser 10. November eine Wirkung entfalten, die den Lebenswerten Ihres verstorbenen Mannes gerecht wird, –  und der Botschaft, die auch von Ihren Worten und Ihrer Präsenz in diesen Tagen ausgeht.