3D Animation vom HIV Vermehrungszyklus und Wirkung der HIV-Medikamente (akt.)

Eine sehr verständliche Animation über den Weg der HIV-Infektion, den Vermehrungszyklus in der Wirtszelle und die Funktion und Wirkung der entwickelten HIV-Medikamente.

Ich versuche zu verstehen, wieso ich keine Wut um mich sehe wegen des HIV-Stigma

Dies schrieb mir vor wenigen Tagen ein schwuler Endzwanziger, der seit wenigen Monaten von seiner HIV-Infektion weiss.

Am heutigen Tag wird Aids 30 wissenschaftliche Jahre alt – und es gibt offenbar eine junge Generation, die bereit ist, die Machtstrukturen, die das Stigma HIV bestehen lassen, aggressiver zu hinterfragen und anzugreifen.

Sein Tenor ist: „Stop! – Es reicht! So nicht! We fight back!“ Und er sucht Verbündete, die ähnlich denken wie er.

Seine Wut lässt mich an die Wut der  LGBT-Stonewall-Generation denken, denen 1969 der Kragen platzte und die nicht mehr bereit waren, Opfer von Stigma und Diskriminierung zu sein. Der Aufstand vor der Stonewall-Bar wurde die Geburtstunde der Emanzipationsbewegung der Lesben und Schwulen.

Angeschoben  durch die fortdauernde erfolgreiche Therapieentwicklung bei HIV gibt es heute zusätzlichen Grund, aktiver, vehementer und offensiver gegen die andauernde Stigmatisierung von Menschen mit HIV und Aids vorzugehen.

Gibt es 30 Jahre nach Aids eine neue kämpferische Generation HIV-Positiver, die anders denkt, weil sie realitisch betrachtet eine längere Zukunftsvorstellungen hat als wir, die vor 20 oder 25 Jahren unsere HIV-Diagnosen erfuhren?

Als es noch keine HIV-Medikamente gab, waren wir laut und öffentlich, weil wir nichts zu verlieren hatten. Aids hatte viel Angst ausgelöst, aber auch die vorhandene Angst, öffentlich angreifbar zu werden, entmachtet.

Heute, in den Zeiten wirksamer HIV-Therapien, geht es jungen Positiven um ihre Zukunft. Diese Zukunft durch die alten Bildern von HIV belastet zu sehen, ist ihnen unerträglich.

Ich schliesse mich der Frage an und werfe sie in den Raum am Jahrestag der ersten wissenschaftlichen Publikation über das, was wir seitdem als Aids kennen:

Wieso sehe ich keine Wut um mich?

3 Jahre nach Veröffentlichung ist das EKAF-Statement uneingeschränkt gültig

Seit dem EKAF-Statement wurde verschiedentlich versucht, das Unbeweisbare zu wiederlegen. Erneut versuchen Englische und Holländische Autoren mit einem mathematischen Modell das Statement zu widerlegen.

Die Eidg. Kommission für AIDS-Fragen (EKAF) hat – basierend auf fehlenden Beobachtungen von Übertragung unter Therapie – behauptet, dass das Risiko einer Übertragung unter einer optimal durchgeführten HIV-Therapie vernachlässigbar klein sei. Seither sind fast drei Jahre verflossen und das Statement wurde immer und immer wieder diskutiert, oft verdankt, gelegentlich als zu vereinfachend kritisiert aber nicht wirklich widerlegt. Wäre das Statement so falsch, müsste es nun in der Literatur zahlreiche, gut dokumentierte Fälle von HIV-Übertragung unter Therapie geben. Doch bis auf einen einzigen, schlecht dokumentierten Fall (Stürmer 2009) blieb der Gegenbeweis in der Tat noch aus. Beim vermeintlichen Fall fehlt leider eine Dokumentation eines negativen HIV-Tests beim Partner nach Beginn der Therapie, so dass nicht nachgewiesen werden konnte, dass der feste Partner nicht bereits vor Therapiebeginn infiziert wurde.

Widerlegung durch mathematische Modelle
Ein interessanter Diskussionsbeitrag zur Frage der HIV-Übertragung sind auch die zahlreichen mathematischen Modelle, welche zur Widerlegung des EKAF Statements angestrengt wurden. Das kürzlich in Sexually Transmitted Infections publizierte Modell hat die Frage untersucht, wie das Resultat des letzten HIV-Resultates (HIV-Viruslast) die Entscheidung, Sex ohne Kondom zu haben, somit auch das Transmissionsrisiko beeinflussen könnte.

Kondome, zusätzlich zur Therapie, nützen
ist eigentlich die Kernaussage der Autoren. Speziell an der Arbeit ist, dass die Autoren das Risiko der HIV-Übertragung davon abhängig machen, wie lange die letzte Überprüfung der HIV-Viruslast zurück liegt. Doch auch diese Berechnung basiert auf eigenen Annahmen. In der Schweizerischen HIV-Kohortenstudie haben Combescure et al (HIV-Medicine 2009) gezeigt, dass Patienten, welche wiederholt eine nicht nachweisbare Viruslast hatten, auch bei der nächsten Kontrolle eine gute wirksame Therapie hatten. Diese Regel trifft lediglich nicht auf Patienten zu, welche aus irgend einem Grund die Therapie unterbrochen hatten. Der von den Autoren hypothetisch angenommene Anstieg der Viruslast tritt eigentlich also nur ein, wenn eine zentrale Bedingung des EKAF-Statements nicht erfüllt ist: Regelmässige Einnahme der Medikamente!

Annahmen widersprechen der Realität!

Die Autoren beginnen für die Berechnung des Transmissionsrisikos mit einem hypothetischen Modell der Transmissionsrate abhängig von der HIV-RNA Viruslast, der „Fraser-assumption“ (Fraser 2007). Doch die Konklusion ist sehr überraschend: MSM, welche behandelt sind, haben unter den genannten Prämissen ein Risiko von 22% (9-37%), ihren Partner anzustecken ! Das ist immens und widerspricht allen Erfahrungen und publizierten Arbeiten (s. Metaanalyse Atila, 2009). Unter „Therapie“ verstehen die Autoren jede Form der Therapie, auch die schlecht wirksame. Doch dies ist ja nicht das, was das EKAF-Statement als Grundlage für das Statement einer vernachlässigbaren Übertragungsrate verwendet.

Das Mathematische Modell hat immer recht….
Das heisst nun allerdings nicht, dass die Arbeit oder das Modell falsch sind. Die Berechnungen dürften sicher stimmig sein, doch das Modell basiert auf Annahmen, die kaum stimmen können (22% Übertragungsrate unter Therapie!). Die Aussage, dass der zusätzliche Gebrauch von Kondomen das theoretische Risiko senkt, ist sicher korrekt.

…doch die Annahmen können falsch sein
Die hier verwendeten Grundlagen ergeben nun, wie die Abbildung zeigt, dass das Risiko einer Übertragung unter einer gut wirksamen Therapie („if low VL“) klein ist, doch theoretisch die Benutzung von Kondomen noch einen zusätzlichen Effekt hat (Vergrösserung der Abb. durch Klick auf Bild). Ob diese zusätzliche Risikoreduktion überhaupt noch klinisch relevant ist, kann jedoch aus dieser Arbeit nicht abgeleitet werden, da das berechnete Transmissionsrisiko offensichtlich zu hoch ist. Hätten wir – wie die Arbeit suggeriert – eine 2-3% Wahrscheinlichkeit einer Übertragung beim Sex ohne Kondom unter Therapie, hätten wir diese Fälle allein in der Schweizerischen HIV-Kohorte schon längst entdeckt und dokumentiert.

HIV-Risiko immer noch Sonderfall
Auch die Web-Seite der Pharma-Firma ViiV-Healthcare nimmt die Studie recht unkritisch auf und präsentiert die postulierten Daten als reale Zahlen von Übertragungsrisiken. So heisst es hier: „Liegt bei dem HIV-positiven Partner die Viruslast unter der Nachweisgrenze, so hat der nicht infizierte Partner in den darauf folgenden 6 Monaten ein Risiko von 3 % sich mit dem HI-Virus zu infizieren, wenn das Paar in diesem Zeitraum auf den Gebrauch von Kondomen verzichtet“.  Es wird noch länger dauern bis die Gesellschaft anerkennt, dass ein minimales Restrisiko für HIV nicht anders zu behandeln ist als z.B. das Restrisiko einer sexuellen Übertragung von Hepatitis C. Obwohl wir dokumentierte Einzelfälle von sexueller HCV-Übertragung kennen, empfehlen wir HCV-serodifferenten Paaren auch nicht, beim Sex Kondome zu verwenden.

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Dieser Text wurde am 24.12.2010 veröffentlicht von Prof. Vernazza auf www.infect.ch

Die Deutsche AIDS-Hilfe hat im April 2009 ein auf das EKAF-Statement aufbauendes Positionpapier „HIV-Therapie und Prävention“ veröffentlicht, das differenziert auf verschiedene Lebenssituationen eingeht.

Rückblick mit Stolz und Selbstbewusstsein – Torsten zu 25 Jahre Aids-Arbeit in Köln

Torsten Bless, Chefredakteur des Magazins rik, erinnert sich im Editorial 12/2010 daran, wie der Umgang mit HIV seine Biografie prägte, wie er in Köln zusammen mit anderen anpackte und darin Gemeinschafts- und Grenzerfahrungen erlebte :

Stolze Geschichte

Eine wilde Zeit des Austobens war mir nicht vergönnt. Schon kurz nach meinem Coming-out 1983 bekam ich es mit den ersten Schreckensnachrichten über Aids zu tun. Vielleicht zum Glück, denn so konnte ich mein Sexverhalten schnell den neuen Umständen anpassen.

Später, als sich die Erkrankungen und Todesfälle häuften, wollte ich „etwas tun“. Zwar hatte ich erst als Zivi, dann als Aushilfe im Altenheim gearbeitet, doch das bereitete mich höchstens technisch auf meinen nächsten Studi-Job vor. Beim gerade eröffneten ambulanten Dienst der Schwulen Initiative für Pflege und Soziales stieg ich im April 1991 als Betreuer und Haushaltshelfer ein – und hätte beinahe zwei Monate später wieder das Handtuch geschmissen, als mir ein früherer Beziehungsversuch bei der Teamsitzung als neuer Patient vorgestellt wurde. In den dreieinhalb Jahren dort sollte ich noch öfter an meine Grenzen geraten, wenn ich hautnah mitbekam, wie zum Teil langjährige Partnerschaften durch den Tod auseinandergerissen wurden. Oder sich das Virus in den Hirnen meiner Patienten so festsetzte, dass sie die Kontrolle über sich und ihre Handlungen verloren. Oder auch wenn die Temperamente etwa zwischen mir Mittelklasse-Schwulen und einer in vielen Lebensstürmen erprobten Ex-Drogengebraucherin so gar nicht zusammenpassen wollten. Viele waren nicht automatisch dankbar, dass wir für sie da waren, sondern wütend – auf das Virus, das sie zur Pflegebedürftigkeit verdammte, auf Freunde, die sich im Stich ließen, und auch auf sich selbst.

Im Februar 1995 stieg ich für zweieinhalb Jahre bei der Aidshilfe Köln in die „Prävention in schwulen Lebenszusammenhängen“ ein, bekam dabei direkt mit so spannenden Aufgaben wie der Organisation von Seminaren für Ledermänner oder Gehörlose zu tun. Als Streetworker war ich an festen Abenden in der Szene, doch auch wenn ich nicht mit dem großen Regenbogenbutton in der Kneipe hockte, suchten Männer meinen Rat, darunter auch solche, mit denen ich am liebsten alles mögliche andere gemacht hätte.

25 Jahre Aidshilfe zu feiern, fällt politisch korrekt denkenden Mitmenschen schwer, schließlich sind viel zu viele an den Folgen der Immunschwäche gestorben. Doch damals nahmen Menschen, die sich und ihre Gemeinschaft bedroht gesehen haben, selbst das Heft in die Hand. Aids hat unter Schwulen (und Lesben), im Gesundheitswesen, in der Politik Energien freigesetzt, die letztlich zu einer sichtbareren und stolzen Community geführt haben.

Allen Härten oder Differenzen zum Trotz bin ich dankbar für das, für die Erfahrungen, die ich in „meinen“ sechseinhalb Jahren in der Aidsarbeit sammeln durfte, für die Begegnungen mit zum Teil tollen und engagierten Menschen, die ich sonst vielleicht nie kennen gelernt hätte. Und stolz darauf, zu dieser Geschichte zu gehören.

Herzlichen Dank an Torsten für das Einverständnis, seinen Beitrag hier in den  Blog zu übernehmen.

Anlässlich des 25-jährigen Bestehens der Aidshilfe Köln kommen in der Dezember-Ausgabe der rik 3 weitere schwule Männer als Zeitzeugen zu Wort: Michael Zgonjanin (S.12) , Gerhard Malcherek (S.13) und Michael Schumacher (S.14)

Respekt für den 21-jährigen HIV-positiven Marcel

Seit bald einem Jahr kenne ich Marcel, der sich im Alter von 20 Jahren mit HIV infizierte und sich wenige Monate später im November 2009 mit HIV outete. Marcel zeigt, dass man mit HIV auch offen und ohne sich zu verstecken leben kann.

Diesen Blogbeitrag zu meinen 21. Welt-AIDS-Tag in diesem Jahr 2010 – wo sich u.a. meine eigene HIV-Diagnose zum 20. Mal jährte – widme ich Marcel stellvertretend für alle jungen HIV-Positiven – und poste dieses dbna-Videointerview mit Marcel.

Für dbna hat Marcel jetzt ein Interview gegeben, in dem er unter anderem gefragt wird:

Was hat dich dazu bewogen, dein Blog zu starten?

Marcel: Ich habe selbst im Internet nach Informationen zum Thema gesucht. Da stößt man dann beispielsweise auf die Seiten der Deutschen Aidshilfe. Das ist aber alles sehr theoretisch. Dann gibt es ein, zwei Blogs von Betroffenen, die sind aber schon über 40 Jahre alt. Ich finde es gut, dass sie das machen. Aber ich kann mich selbst damit nicht identifizieren. Ich hab nie was von oder über junge Leute gefunden. Das wollte ich ändern. Ich merke natürlich, dass ganz viele junge Leute über YouTube oder das Blog auf mich stoßen und sich dafür interessieren. Das wäre vielleicht nicht der Fall, wenn es niemanden wie mich geben würde.

Respekt und Kompliment für Marcel.

Viel Glück mit allem, was Du tust!

Älter werden mit HIV – Publikationen 2010 + 2011 (akt.)

Aktuelle Veröffentlichungen aus den Jahren 2010 und 2011 , die sich vor allem mit den sozialen und persönlichen Aspekten des “älter werden mit HIV” befassen. Diese Sammlung wird laufend aktualisiert.

deutschsprachige Veröffentlichungen:

06.03.2010 „Langzeitpositive und schwule Senioren sind Zeitzeugen vom Leben mit HIV“ – Vortrag von Michael Jähme auf den 13. Münchner AIDS-Tagen

11.03.2010: Zeit-Online „Die Überlebende – Sex, Drogen, Rock’n’Roll: Die Sängerin Patti Smith hat alle Extreme überstanden. Aber wie?“ von Christoph Amend

24.03.2010: evangelisch.de „Alt werden mit HIV: Nicht mit dem Alter gerechnet„- von Natalia Matter

28.04.2010: termabox „Plädoyer für eine Kultur wahrhaft humaner Solidarität mit HIV-Positiven“

30.06.2010: Stern „22 Jahre mit HIV: Wie geht es Heidemarie Kremer heute?“

19.07.2010 mdr-Radiointerview mit Filmemacher Michael Stock: „Man kann heute durchaus mit HIV alt werden“

25.07.2010: faz.net „Auch HIV-Infizierte können statistisch uralt werden“ – von Hildegard Kaulen

17./18.09.2010 Kongress „HIV im Dialog“ Schwerpunktthema: „Älter werden mit HIV“ (viele gehaltene Vorträge werden später im Archiv der webseite eingestellt)

10.2010: HIV&MORE: „HIV-Positive altern schneller„, Bericht vom 1st INTERNATIONAL WORKSHOP ON HIV & AGING, BALTIMORE, 4.-5. OKTOBER 2010

01.12.2010 Schleswig-Holsteinischer Zeitungsverlag: „Alt werden mit HIV – Eine Betroffene erzählt“ – von Kay Müller

20.12.2010 Der Tagesspiegel: „Geschenkte Jahre“ – von Udo Badelt

11.01.2011: DAH, life+ Magazin zur Konferenz Positive Begegnungen 2010, (pdf) darin u.a.: Geschichte wirdgemacht (S.7), Keine Rechenschaft für Leidenschaft (S.12), Jede Generation hat anders HIV (S.24)

17.01.2011: Süddeutsche Zeitung, „Ich lasse mich nicht abdrängen“ – von S. Sälzer

28.01.2011: RP-online: „Alt werden mit dem tödlichen Virus“ von Jutta Laege

2011 Aidshilfe Köln / MED-INFO: „Länger leben – älter werden mit HIV“ (In dieser Broschüre wird der Zusammenhang zwischen HIV-Infektion, HIV-Behandlung und Alterungsprozessen erklärt.)

07.06.2011: Hannoversche Allgmeine (HAZ) : „Aids-Infizierte zeigen ihr Gesicht auf Stadtbahn inHannover“ – von Stefanie Nickel

05.11.2011 „Unsere Geschichte sind unsere Geschichten“ – von Michael Jähme (Vortrag auf der Präventionskonferenz der DAH 2011)

englischsprachige Veröffentlichungen:

thebody.com: Liste v. Basisartikeln zu „Ageing & HIV/Aids“

thebody.com: Liste v. Beiträgen: „Ageing with HIV/AIDS Research“

22.02.2010: aidsmap: „Many patients diagnosed with HIV today will have normal life expectancies, European studies find„- von Gus Cairns

10.03.2010: thebody.com: „An interview with Gary“ – von Olivia Ford

00.03.2010: thebody.com: „Twenty-Nine Years of Woman living With HIV: Past, Present and Future“ – von Terri L. Wilder

01.04.2010: dcagenda: What happened to silence = death? – von David Mixner

2010: HIV -Training and Ressource Initiative: „Coming of Age – a guide to ageing well with HIV“ – von Mike Youle und Gabrielle Murphy

04.01.2011: University of California: „As HIV population grows older, diseases of aging a new dilemma“ – von Andy Evangelista

14.02.2011: thebody.com: „The Long-Term Survivor Dilemma“ – von Nelson Vergel

30.05.2011: „Older AIDS survivors face new challanges“ – von Hannah Dreier

16.11.2011: „Ageing with HIV: attitudes and experiences of gay men shaped by length of diagnosis“ – von Michael Carter

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Publikationen aus dem Jahr 2009 hier

Publikationen vor 2009 hier

Langzeitpositive und schwule Senioren sind Zeitzeugen vom Leben mit HIV

Vortrag von Blogautor Michael Jähme auf den Münchner-AIDS-Tagen am 6.März 2010 im Rahmen des Seminars „Ältere MSM – Erfahrung zählt (nicht?)!“

Zeitzeugen vom Leben mit HIV – Lanzeitpositive und schwule Senioren haben eine Geschichte mit HIV, sind Geschichte mit HIV und verkörpern Geschichte mit HIV.

1. Einführung

Seit dem Herbst 2007, besonders aber seit dem Jahr 2008, hat die Tatsache, dass immer mehr Menschen mit HIV ein Lebensalter von 50 Jahren und mehr erreichen, die Aufmerksamkeit von Medizinern und Öffentlichkeit erreicht. Das Älter-Werden mit HIV passierte schon immer, aber erst, als Mediziner verkündeten, dass auch mit einer HIV-Infektion eine (fast) normale Lebenserwartung zu erreichen ist, wuchs auch das öffentliche Bewusstsein dafür, dass Langzeitpositive in die Jahre kommen. HIV-Mediziner haben dabei das Lebensalter von 50 definiert als die Marke, ab der man als „alt“ gilt.

Nachdem im Jahr 2006 in den USA die viel beachteten Ergebnisse der ROAH-Studie (Research on Older Adults living with HIV) bekannt wurden, startete im 3. Quartal 2008 unter Führung der DAGNÄ auch in Deutschland die auf 2 Jahre angelegte Studie 50/2010 zur Gesundheit von HIV/AIDS-Patienten, die älter als 50 Jahre sind.

Professor Jürgen Rockstroh prognostizierte unlängst auf der 12. Europäischen Aids-Konferenz in Köln, dass im Jahr 2015 bereits jeder zweite HIV-Infizierte über 50 Jahre alt sein wird.

Diese Entwicklung deckt sich mit meinen Beobachtungen in der AIDS-Hilfe Wuppertal. 27% der HIV-Positiven, die zu uns in Kontakt stehen, sind derzeit älter als 50 Jahre. Und 14 % der Menschen mit HIV im Kontakt mit der AIDS-Hilfe Wuppertal leben länger als 20 Jahre mit ihrer HIV-Diagnose. Einige davon haben schon 1983/84 ihre HIV-Diagnose bekommen.

Als ich im Jahr 1990 meine HIV-Diagnose bekam, galt jemand, der länger als 5 Jahre von seiner HIV-Diagnose wusste, als Langzeitpositiver, für den es auf Positiventreffen eigene Workshops gab. Heute ist es dagegen nicht mehr ungewöhnlich, 20 Jahre und länger um seine HIV-Infektion zu wissen.

Im gleichen Zeitraum gab es einen rasanten therapeutischen Fortschritt: Über die Behandelbarkeit erst der opportunistischen Infektionen in den 80ern, dann direkt der  HIV-Infektion mit antiretroviralen Medikamenten und ab 1996 mit der kombinierten HAART ist es gelungen, nicht nur Lebenszeit zurückzugewinnen, sondern auch die Infektiosität effektiv und nachhaltig unter Kontrolle zu bringen. Bei rechtzeitiger Diagnose und kompetenter ärztlicher Begleitung ist das Vollbild AIDS heute eine weitgehend vermeidbare Folge der HIV-Infektion. Menschen mit HIV können heute länger leben, länger gesund bleiben und durch die effektiv verminderte Infektiosität auch Sexualität wieder weitgehend normal leben.

Menschen mit HIV und AIDS erlebten diese Veränderungen am eigenen Leib. Die Vorannahme des mit der HIV-Diagnose angekündigten frühen Todes musste viele Male den veränderten therapeutischen Möglichkeiten angepasst werden. Das bedeutet, dass es für Menschen mit HIV erforderlich war und ist, ihre individuellen Lebenskonzepte und Selbstbilder zu verändern und stetig den sich wandelnden Realitäten anzupassen.

Die gesellschaftliche Einstellung zu HIV ist dagegen bemerkenswert renitent und vollzieht die von den HIV-Positiven selbstverständlich zu leistenden Anpassungen nicht. Tagtäglich erleben Menschen mit HIV, dass sie immer noch als „todgeweiht“ und „gefährlich“ angesehen werden. Der Mythos AIDS scheint ungebrochen.

Dabei wird er nicht nur von der Allgemeinbevölkerung und den Medien, sondern auch von AIDS-Fachkräften, Ärzten und auch von einigen HIV-Positiven selber fleißig kultiviert, die meinen, damit effektiv zur Verhinderung von Neuinfektionen beizutragen. Wer den therapeutischen Fortschritt verdrängt und verschweigt, chronifiziert damit aber gleichzeitig die Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit HIV und Aids.

Für Langzeitpositive ist es unerträglich, dass eine bessere Behandelbarkeit ihrer Krankheit nicht freudig begrüßt wird, sondern in der Regel als Gefahr für die Primärprävention medial kommentiert wird. Wie keine andere chronische Krankheit wird HIV auch heute immer noch meist vom Ende her gedacht, nämlich vom Tod her.

2. Schwul sein und alt werden mit HIV

Wer heute älter als 40 oder 50 Jahre ist und von Jugend an schwul lebt, hat – unabhängig davon, ob selber HIV-positiv oder nicht – vielfach HIV-typische Spuren in seiner Biografie aufzuweisen – und bei vielen sind es schmerzvolle Narben und Wunden, herrührend von Verlusten, Abwertungen und Entwertungen, Kontaktabbrüchen und Zurückweisungen.

Dazu die Schilderung einer Begebenheit:

Im September 2009 hielt ich vor einer Gruppe meist älterer schwuler Männer einen Vortrag über das Älter-Werden mit HIV und über die heute wieder langen Lebensperspektiven und sprach aber auch die Traumatisierungen an, die viele in den zurückliegenden Jahren erlebt haben oder miterleben mussten.

Im Anschluss entwickelte sich ein Gespräch mit einem knapp 60-jährigen Mann. Meine Worte hatten alte Erinnerungen in ihm wachgerufen.

Zunehmend emotionaler und mit den Tränen ringend – berichtete er von einem Erlebnis aus der Mitte der 80er Jahre: Die Familie eines Freundes rief ihn an und sagte, ihr kranker Sohn hätte immer wieder seinen Namen gerufen und gewünscht, ihn zu sehen. Diesen Freund hatte der Mann einige Zeit nicht gesehen. Der Freund war inzwischen schwer krank und hatte mit HIV im Vollbild AIDS diagnostiziert eine Zeit im Krankenhaus verbracht. Auf eigenen Wunsch war er zum Sterben aus dem Krankenhaus entlassen worden. Die Eltern hatten ihn in ihre Wohnung aufgenommen. Aber alle Familienangehörigen hatten derart panische Angst, sich mit HIV anzustecken, dass keiner sich traute, den schwerkranken sterbenden Sohn und Bruder, wirklich zu versorgen. Keiner traute sich, das Krankenzimmer zu betreten. Sie warteten quasi, dass er sterben würde.

In seiner Not rief der Kranke immer wieder den Namen dieses Mannes. Die Familie hörte das und rätselte, wen er meinen könne. Irgendwie machten die Familienangehörigen ihn ausfindig. Als er den Anruf bekam, brach der Mann sofort zu einem Besuch auf. In der Wohung angekommen, musste er feststellen, dass seinem Freund von der Tür aus mit einem Besen auf einem Tablett Essen und Trinken ans Bett geschoben worden war. Keiner traute sich zu ihm hin. Der Freund war völlig geschwächt, dehydriert und hygienisch verkommen. Inzwischen war er auch zu schwach geworden, sich die Sachen vom Tablett zu nehmen oder zur Toilette zu gehen. Der jetzt knapp 60-jährige erinnert sich, wie er sofort zu seinem sterbenden Freund trat, ihn versorgte und zu trinken gab und wie dieser dann gestorben ist.

Das Leiden seines Freundes, sein Verlassen-Sein im Sterben, dieses Leid ist in seinem Bewusstsein immer noch stark und lebendig. „Mit wem kannst Du denn über diese Erlebnisse sprechen?“, fragte ich den bald 60-Jährigen. „Ach, das interessiert doch keinen! Da fragt doch keiner nach, das will doch keiner hören!“, winkte er ab.

Ich stelle die Frage: Warum interessiert dies keinen? Warum will dies keiner wissen? Und wenn die Lebenserfahrungen von alten Schwulen und Langzeitpositiven heute eine öffentliche Beachtung bekommen, dann steht auch dies meist subtil im Dienst der Primärprävention: Seht, wie schlimm HIV sein kann! Passt auf, dass euch dieses Schicksal nicht auch ereilt. Schützt euch!

Ich spüre noch kein ehrliches und direktes Interesse an den Lebenserfahrungen der Generation schwuler Männer, die die volle Wucht der AIDS-Krise erlebt, miterlebt und durchlebt haben. Ein ehrliches Interesse an ihren Lebenserfahrungen wäre heilsam und würde ihre Lebensleistung anerkennen, würdigen und wertschätzen.

Zum Welt-AIDS-Tag wird an vielen Orten an die an AIDS Verstorbenen erinnert. Die Langzeitpositiven und die Zugehörigen stehen dabei im Schatten der Verstorbenen. Ihre Tragödie wird immer noch übersehen. Sie findet still statt, nämlich in den Praxen von Psychotherapeuten und Psychologen, wo nämlich die Traumata Gehör finden, wo Interesse und Anteilnahme erfahren wird.

Der Mensch besteht nämlich nicht nur aus dem älter werdenden Körper, dessen Komorbiditäten und möglichen Alterskomplikationen die Mediziner fast ausschließlich betrachten. Die psychischen und psychosozialen Dimensionen des Älter-Werden mit HIV sind noch weitgehend unerforscht und fachlich wenig aufgearbeitet.

Im Älter-Werden möchte ich nicht nur körperlich, sondern auch psychisch gesund bleiben und Lebensqualität erfahren. Zum Älter-Werden gehört auch, einen Lebensrückblick zu halten und dem Erlebten Sinn und Bedeutung zu geben. Für ein Selbstbewusst-alt-werden ist es sehr bedeutsam, anderen von seinen Erlebnissen und Erfahrungen mitzuteilen und bekräftigen zu können: „Ja, so war es!“

Warum bleibt dieser knapp 60-jährige Mann, von dem ich vorhin sprach, so alleine mit seinen Erlebnissen? Vielleicht, weil sie kaum auszuhalten sind, weil sie so emotional sind, weil man als Zuhörer hilflos ist angesichts seines erlebten Leides.

Aber genau darum geht es: Diese Erlebnisse mit ihm zusammen auszuhalten, sie mit anzuhören und mit auszuhalten, damit er sagen kann: „Ja, so war es und es war schlimm.“

Auch unter HIV-Positiven, unter älteren Schwulen, ist das Interesse an diesen belastenden und schmerzhaften, aber sich tief in die Seele eingeprägten Erlebnissen nicht selbstverständlich anzutreffen. Es rührt zu sehr an die eigenen Erlebnisse – und die angestrengt beherrschten eigenen Emotionen.

Und wir finden uns wieder in einer Irritation: Wir freuen uns über unser Leben, darüber, dass wir unser Leben nicht an HIV verloren haben sondern heute wieder einen weiten Lebenshorizont haben. Gleichzeitig lassen uns aber unsere Erlebnisse nicht los. Lebensfreude und Trauer über erlebtes Leid existieren Tür an Tür. Und mal springt die eine Tür auf, mal die andere. Gesund bleibt, wer den Wechsel zulässt, wer die eigene Emotionalität nicht unterdrückt.

Mein Anliegen ist es, dass wir einen angemessenen Umgang finden, unsere Geschichte zu erzählen, weder dramatisierend noch beschwichtigend.

Hierzu ein Vergleich: Auch nach dem 2. Weltkrieg war es schwer, Worte für das Erlebte zu finden. In den 50er und 60er Jahren schaute man nach vorne, es herrschte Aufbruchstimmung, es ging voran und es ging aufwärts. Nach dem Schrecken des Krieges sollte wieder Freude da sein dürfen. Das erlebte Leid wurde verdrängt.

Unsere Gesellschaft hat die Erfahrung gemacht, dass man belastende und traumatisierende Erlebnisse mit Schweigen und Verschweigen nicht bewältigen kann. Das Erlebte muss ausgesprochen, anerkannt und gewürdigt werden als prägender Teil der eigenen Lebensgeschichte.

Für schwule Männer geht es darüber hinaus aber auch um ihre kollektive Geschichte. Mich befremdete es sehr, dass weder Kanzlerin Merkel, noch Gesundheitsministerin Ulla Schmidt, noch die Direktorin der BZgA Elisabeth Pott in ihren Grußworten zum 25-jährigen Bestehen der DAH die kollektive Lebensleistung schwuler Männer explizit benannten. Und auch in der Rede von Kanzlerin Merkel beim Welt-Aids-Tag-Empfang der DAH am 13.11.2008 blieb die dezidierte Anerkennung der kollektiven Lebensleistung schwuler Männer in der Aids-Krise aus. Die Lebensleistung dieser Generation wird zwar gesehen, und das wird auch zu verstehen gegeben, aber sie wird nicht klar und eindeutig benannt.

Schwule werden weit mehr als Verursacher und Motor der HIV-Epidemie dargestellt, als dass ihre – unsere – Leistung zur Bewältigung der Aids-Krise öffentlich gewürdigt und anerkannt wird. Auch diese Form der Homophobie ist traumatisierend und stigmatisierend.

Mit den Jahren und Lebensjahren sind wir schwulen Senioren und Langzeitpositiven zu Zeitzeugen geworden. Wir sind Augenzeugen und Zeitzeugen der Zeit ohne HIV-Therapie, einem Zeitabschnitt, der definitiv Vergangenheit ist. Das gibt unserem Leben als schwule Senioren einen besonderen Wert.

„Zeitzeuge“ ist dabei eher ein Begriff, der von außen an einen Menschen herangetragen wird, wenn man etwas gesellschaftlich Bedeutsames erlebt hat, das zu hören und zu bewahren sich lohnt und erstrebenswert ist. Singuläre persönliche Erlebnisse und singuläre Zeugenschaft alleine vermag aber nie, die Wirklichkeit von früher in ihrer ganzen Breite zu vermitteln. Jeder hat immer nur eine Facette, einen Ausschnitt der vergangenen Realität erlebt. Erst die Berichte einer größeren Zahl von Zeitzeugen ergeben ein immer umfassenderes und vollständigeres Bild von dem, was damals geschah und wie Menschen dies erlebt haben.

Dafür braucht es aber kollektives Interesse und kollektive Zuwendung zu den Menschen, die Zeitzeugen geworden sind. Und sei es zunächst erst einmal das Interesse des schwulen Kollektivs und der Langzeitpositiven untereinander.

Es ist überfällig, diese Kulturarbeit systematisch zu beginnen – und sie hätte auch als positiven Effekt einen therapeutischen Einfluss für die durch HIV-Erlebnisse belasteten und traumatisierten schwulen Senioren. Wir werden alt und wir werden einmal altersbedingt sterben. Es bleibt keine Zeit mehr zu warten. Unsere Geschichte und unsere Geschichten müssen jetzt dokumentiert werden. Solange wir noch leben!

Ich bin stolz auf das, was schwule Männer vor mir an Pionierarbeit in der Aids-Krise geleistet haben. Ich bin stolz darauf, 20 Jahre mit HIV zu leben und aller Stigmatisierung und Diskriminierung getrotzt zu haben, psychisch stark geblieben zu sein. Ich weiss aber auch, wie anstrengend es ist und wie müde es macht, ständig diesem Gegenwind Widerstand zu leisten.

3. Fazit

Es ist an der Zeit, dass schwule Senioren, mit HIV und ohne HIV, als Zeitzeugen angesehen und anerkannt werden und sich auch selber als solche begreifen. Es muss ein unterstützend-förderliches soziales Klima entstehen, damit sie von ihren Erlebnissen wahrhaftig berichten können und ebenso wahrhaftiges Interesse an ihrer Lebensgeschichte erfahren. Derzeit bereits vorhandene Zeitzeugenberichte sind nur vereinzelt und weit gestreut in verschiedenen Publikationen zu finden und schwer aufzuspüren.

Zeitzeugenschaft vom Leben mit HIV muss daher als systematische Kulturarbeit gefördert und betrieben werden. Der deutsche Weg in der AIDS-Krise gilt weltweit als vorbildliches Modell für niedrige Neuinfektionszahlen und wirksame Unterstützungsstrukturen für Menschen mit HIV. Schwule Männer traf die AIDS-Krise mit voller Wucht. Langzeitpositive und schwule Senioren können mit ihren Lebengeschichten Auskunft geben über das schwierige Leben jener Zeit, als eine HIV-Diagnose noch den angekündigten Tod bedeutete und das Sterben vieler Freunde und Bekannte den Lebensalltag prägte. Diejenigen, die diese Epoche miterlebt haben, tragen häufig unbewusst wirkende Spuren dieser Vergangenheit in sich. Für ein seelisch gesundes Alt-Werden ist es förderlich, wenn verdrängte belastende und traumatisierende Erlebnisse in einem von Verständnis und Interesse geprägten sozialen Klima zur Sprache kommen können.

Wir müssen erkennen: Wir haben eine Geschichte mit HIV, wir sind Geschichte mit HIV und wir verkörpern Geschichte mit HIV.

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Empfehlenswerte themenverwandte Literatur:

„Langzeitpositive – Aspekte des longterm Survival“, DAH AIDS-Forum Band XX,  Hrsg.: Peter Wiesner, November 1995

„Wurzeln und Flügel – Zur Psychologie von Erinnerung und Sehnsucht“, Vortrag von Verena Kast, in: „Sehnsucht und Erinnerung – Leitmotive zu neuen Lebenswelten“, Hrsg.: Christina Neuen, Walter-Verlag 2006

„25+ – 25 jaar hiv en aids in de Nederlandse homoscene“, Hrsg.: Poz&Proud zusammen mit HIV Vereniging Nederland (HVN), 2007, (in niederländischer Sprache)

„Oud worden met HIV – Gezondheid en Ziekte van oudere HIV-Patienten: Een Inventarisatie“, Hrsg.: Amsterdam Aids Fond, 2009, (in niederländischer Sprache)

„Die dunklen Schatten der Vergangenheit – Ältere Menschen in Beratung, Psychotherapie, Seelsorge und Pflege“, Hartmut Radebold, Klett-Cotta, 2005

„Homosexualität und Alter – Informationen für Beschäftigte in der Altenpflege“, Hrsg.: Hessisches Ministerium für Arbeit, Familie und Gesundheit, Dezember 2009

Frankfurter Resolution zur Verbesserung der Lebens- und Pflegesituation von gleichgeschlechtlich liebenden, HIV-infizierten und transsexuellen Seniorinnen und Senioren, 11.07.2009

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Linksammlungen von ausgewählten deutsch- und englischsprachigen Publikationen zum Thema:

Älter werden mit HIV – Publikationen 2009

HIV und Alter – Publikationen bis 12 / 2008

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„In Memoriam“ – Zur Erinnerung an unsere FreundInnen, Liebhaber und KollegInnen, die an den Folgen von Aids verstorben sind.

Wikipedia: alphabetical list of people who are known to have been infected with HIV

Wie entwickelt sich Aidshilfe in den nächsten 25 Jahren?

… unter anderem diese Frage stellt die AIDS-Hilfe NRW mir und anderen Menschen, die sich in und für Aidshilfen in Nordrhein-Westfalen in der Prävention, Beratung und Begleitung, in der Vernetzung und Organisation des Landesverbands oder im Interesse von Menschen mit HIV und Aids eingesetzt haben.

Hier nun meine Vision, wie Aidshilfe sich in den nächsten 25 Jahren entwickeln wird:

• HIV wird immer mehr zu einer chronischen Erkrankung. Die Behandelbarkeit wird sich weiter verbessern, die Lebensqualität für Menschen mit HIV wird steigen – und sie werden über viele Jahre ihres Lebens weniger auf die Aidshilfe mit ihren klassischen Angeboten angewiesen sein.
• Aidshilfe muss den Generationenwechsel gestalten, sich öffnen für junge HIV-Positive, die ihr Leben mit HIV ganz anders leben und angehen werden. Dafür muss eine ehrliche Einladung ausgesprochen und Freiraum geschenkt werden. Es braucht Vertrauen in die Kreativität der neuen Generation HIV-Positiver, dass ihre Vorstellungen von Aidshilfe eine gleiche Berechtigung haben wie die Bedürfnisse der alten Hasen.
• Aidshilfe wird sich wandeln und anders werden müssen: Fenster auf und frischen Wind reinlassen! Erst gab es das „Alte AIDS“, jetzt das „Neue Aids“. Also braucht es nun folgerichtig nach der „Alten AIDS-Hilfe“ auch eine „Neue Aidshilfe“.
• In den kommenden 25 Jahren wird Aidshilfe das Ziel einer wirksamen HIV-Impfung und einer kurativen Heilung der HIV-Infektion als Vision im Blick behalten und sich öffentlich dafür einsetzen.
• Die Kernkompetenz von Aidshilfe liegt für mich in der Akzeptanz von Lebensweisen und als „Agentur für sexuelle Gesundheit“, letztere sowohl physisch, als auch psychisch verstanden. Das kann eine Konstante im zu erwartenden Wandel der nächsten 25 Jahre sein.

Das volle Interview zu lesen gibts hier.

ACTUP Oral History Project

Kann das ACTUP Oral History Project in den USA auch ein Vorbild für deutsche AIDS-Hilfen sein? Es ist an der Zeit, auch in Deutschland Dokumente von Zeitzeugen der AIDS-Krise zu schaffen, zusammenzuführen und allen Interessierten zugänglich zu machen.

Das ACTUP Oral History Project ist eine über 7 Jahre aufgebaute Zusammenstellung von Interviews mit überlebenden Mitgliedern von ACT UP New York. Es enthält z.Zt. 84 Beiträge, bestehend jeweils sowohl aus einem Videoclip plus einer Abschrift des Interviews.

The purpose of this project is to present comprehensive, complex, human, collective, and individual pictures of the people who have made up ACT UP/New York. These men and women of all races and classes have transformed entrenched cultural ideas about homosexuality, sexuality, illness, health care, civil rights, art, media, and the rights of patients. They have achieved concrete changes in medical and scientific research, insurance, law, health care delivery, graphic design, and introduced new and effective methods for political organizing. These interviews reveal what has motivated them to action and how they have organized complex endeavors. We hope that this information will de-mystify the process of making social change, remind us that change can be made, and help us understand how to do it. (ACT UP continues to fight to end the AIDS epidemic. For more information on ACT UPís current activities, see their website www.actupny.org.)

Eine Zusammenstellung von Publikationen zum Thema „Älter werden mit HIV“ gibt es  hier.

Sehnsucht nach einem gelingenden Leben

Im Kontext von „Länger leben und alt werden mit HIV“ wird den Lebensgeschichten und Lebensentwürfen von Menschen mit HIV und AIDS zunehmend mehr Beachtung beigemessen. Langzeitpositive und ihre nicht-infizierten Peers sind Geschichtsträger mit Erfahrungen aus einer Zeit, als viele Lebensgefährten an AIDS starben. Das bevorstehende bundesweite Bundespositiventreffen steht daher auch unter dem Themenschwerpunkt: „Leben als Langzeitpositiver – Älterwerden mit HIV“. Unter anderem werden dort Workshops stattfinden wie: „Die Bedeutung des sozialen Umfeldes für das Älterwerden“, „Biografiearbeit: ‚Ich bin dann mal da‘ – Lebensreisende tauschen sich aus“ oder „Schreibworkshop: Geschichten müssen aufgeschrieben werden“.

Lebensgeschichten – und besonders Lebensgeschichten mit HIV – sind immer auch Geschichten von Sehnsüchten. Und von der Suche nach einem gelingenden Leben.

AIDS-Hilfen haben immer auch die Frage nach Wertigkeiten in unserer Gesellschaft gestellt und luden ein zu einer gesellschaftskritischen Debatte.

Die nachfolgenden, von Claus Eurich formulierten Fragestellungen verdienen es, mit dem heutigen schwulen Lifestyle abgeglichen zu werden. Hinter aller dort zelebrierten Party und dem scheinbarem Spaß bleibt doch eine Leere unübersehbar – und die Sehnsucht, die im Grunde eine positive Kraft im Menschen ist, bleibt im selbsterzeugten Labyrinth unerlöst gefangen.

Der folgende Auszug stammt aus einem Vortrag „Die Kraft der Sehnsucht“ von Claus Eurich, gehalten auf der Jahrestagung der Internationalen Gesellschaft für Tiefenpsychologie 2005.

Die industrielle Haben-Gesellschaft hat auf ihre Weise Antworten auf den metaphysischen Sehnsuchtsdurst entwickelt. Mit greifbaren Dingen soll der Gejagte und Jagende ihn stillen. Die Ursprungskraft der Sehnsucht wurde so umgelenkt in das Fahrwasser der sekundären Sehnsucht, übertragen auf Dinge, die in ihrer Erscheinung für das Ursprüngliche zu stehen vorgeben. Wo kein Sinn mehr erkannt wird und die großen Ideale an der Ohnmacht zerbrechen und ins Scheitern führen, versprechen Produkte Erlösung. Automobile stehen für Freiheit, Mode und Kosmetika für Schönheit, Pharmaprodukte offerieren Gesundheit, Körperpflegemittel erfüllte Partnerbeziehungen, ja Liebe. Waren suggerieren die Verfügungsmacht über Raum und Zeit, über Natur und Kreatur, Affekt und Gefühl. Kontinuierliche Neuerungen und Erneuerungskäufe sichern den „Ewigkeits-„Charakter dessen, was die Ware an Sehnsuchtswert verspricht. Waren – das meint hier neben den Dingen an sich auch die medialen Angebote, die Kopf, Herz und Gefühl berührenden Produkte der Bewusstseinsindustrie.

Es ist den Sehnsuchtsprodukten eigen, dass sie die Nachfrage nach sich selbst fördern. Sie locken immer neue Wünsche hervor, offerieren ständig neue Möglichkeiten. So wie der Mensch, der sich ganz an die Unendlichkeit verliert, läuft auch der in Produkten seine Identität Suchende immer weiter von sich selbst davon. Auf der Suche nach unmittelbarer Erfüllung, nach Freiheit, Glück, Geborgenheit und Liebe im Gegenständlichen, erwartet ihn nach dem kurzen Moment des Zugreifens nur wieder Leere und Trostlosigkeit. Doch Leere kann er nicht ertragen. Sie erinnern an seine Ohnmachtsgefühle und an das Scheitern der Träume von einem gelingenden Leben. Hörig geworden, greift er immer weiter zu, flieht in ausgerechnet das hinein, was sein Fliehen mit begründet. Er lebt nun in einem Irrgarten. Und wer sucht da schon nach einem Ausweg, wenn er zum vertrauten Lebensumfeld wurde? Umfangen und umstellt von den Gütern der Erde verblasst sein innerer Glanz, der vom Göttlichen kündet.

Die verdinglichte Sehnsucht hat alle Wesensmerkmale einer selbtzerstörerischen Sucht. Als gleichsam kollektive Antwort in einer zunehmend sich von sich selbst entfremdenen Kultur zeigt sie sich als neues Kleid einer alten Krankheit, der Acedia. Erscheint diese in ihrer modernen Variante zuweilen auch äußerst geschäftig, hektisch und voller Unruhe, unterschiedet sie sich im Wesen doch nicht von ihrem mittelalterlichen Vorbild. Noch immer beruht sie auf einer im Letzten selbstverschuldeten Unkenntnis und Trägheit zur Reflexion, wuchert sie auf dem Humus von Selbstblockade und Uneinsichtigkeit. Sie ist die Rückseite der göttlichen Freiheit, der tote Raum hinter der verpassten Weggabelung, ein dämonisches Siegeszeichen der Verblendung und der Ausbeutung tiefster menschlicher Sehnsüchte.

Auf den Irrwegen der Sehnsucht wandelt der Mensch nicht suchend. Unruhig und getrieben hastet er von Irrlicht zu Irrlicht, erschöpft er sich ganz in einer zirkulären Dynamik. So wie ohne tiefe Sehnsucht nach dem Du jedes Liebesbegehren sich auf den Akt der Befriedigung fixiert und darin erschöpft, so lässt jedes Sehnen und Streben, das im Endlichen die Zielpunkte des Lebens markiert, sich an die Endlichkeit verlieren. In der Umklammerung des Endlichen und damit Vergänglichen werden beide austauschbar, das Gehaltene und der, der hält.

Die Jahrestagung der Internationalen Gesellschaft für Tiefenpsychologie 2005 stand unter dem Thema „Sehnsucht und Erinnerung – Leitmotive zu neuen Lebenswelten“. Die Vorträge wurden in einem gleichnamigen Buch veröffentlicht:

„Sehnsucht und Erinnerung“
Hg. Christiane Neuen
Walter-Verlag
22.90 €
ISBN: 3-530-42210-X

Der Vortrag von Claus Eurich ist auch auf audio-CD erhältlich.