Langzeittherapie und ihre Folgen (2)

Volker Mertens von der Deutschen AIDS-Stiftung (DAS) informierte auf dem Kongress „HIV-Kontrovers“ über Ergebnisse einer Auswertung der persönlichen Angaben von Menschen mit HIV und AIDS, die im Rahmen der Antragstellung erfragt werden. Er formulierte 6 Trends, die er aus den vorgestellten Zahlen ableitet und konkretisierte diese für das Bundesland Nordrhein-Westfalen.

Trend 1: Migration

  • Der Anteil der Antragstellenden, die nicht in Deutschland geboren sind, nimmt zu.
  • Aktuell ist jeder dritte Antragstellende aus NRW nicht in Deutschland geboren.
  • Die größte Gruppe dieser Antragstellenden sind Frauen aus Subsahara-Afrika.

Trend 2: Frauen

  • Laut RKI waren 2007 ca. 17% der in Deutschland lebenden HIV-positiven Menschen weiblich.
  • Bei der Stiftung sind 33% der Antragstellenden weiblich.
  • In NRW liegt dieser Anteil seit Jahren niedriger.

Trend 3: Selbstwahrnehmung HIV oder AIDS

  • Nach Selbsteinschätzung nimmt der Anteil aidskranker Antragstellender bei der Stiftung kontinuierlich ab.
  • Viele Antragstellende änderten in den letzten Jahren ihren Status von AIDS zu HIV. Wahrscheinlichzeigt sich hier der Erfolg der Therapie.

Trend 4: Älter werden mit HIV

  • Dank der längeren Überlebenszeit werden die Antragstellenden bei der Stiftung immer älter. Das Durchschnittsalter nimmt zu.
  • Der Erhalt der Gesundheit scheint auch den Zeitpunkt der ersten Antragstellung nach Hinten zu verschieben. Der Anteil jüngerer Antragstellender geht zurück.

Trend 5: Heterosexuelle und Drogengebraucher

  • Der Anteil Antragstellender mit Infektionsweg Frau-Mann nimmt zu. Zusammen mit Mutter-Kind-Infketionen handelt es sich wahrscheinlich oft um Einwanderer. Dieser Gruppenanteil ist in NRW größer als im Bundesdurchschnitt.
  • In NRW bleibt der Anteil von Antragstellenden mit Infektionsweg Drogen stabil.

Trend 6: negative Folgen der Gesundheits- und Sozialreformen für die Lebensqualität

  • Nach Gesundheits- und Sozialreformen werden verstärkt Antragsgegenstände, die nicht mehr staatlich finanziert werden, nachgefragt.
  • Ein hoher Anteil des Gesamtbudgets [der DAS] wird für diese früher staatlichen oder Krankenkassenleistungen aufgewandt.

Volker Mertens von der Deutschen AIDS-Stiftung führt die beobachteten Veränderungen zum Teil auch auf den erfolgreichen Einsatz der HIV-Medikamente zurück. Für viele Menschen mit HIV und AIDS sei das längere Überleben aber nur zu einem längeren Leben in Armut geworden. Akteure in der Beratung und Unterstützung von Menschen mit HIV und AIDS seien zunehmend mit der materiellen Armut HIV-Positiver konfrontiert. Volker Mertens rief dazu auf, verstärkt Bündnispartnern zu suchen, um mit gemeinsam größerer Wirkungskraft auf die Gestaltung der Sozialpolitik Einfluss zu nehmen.

Kontroverse Debatte:

(Da ich selber als Diskutant beteiligt war, kann ich hier nur subjektiv einige Aspekte der folgenden Diskussion wiedergeben.)

Ich hinterfragte, ob der Betrachtungshintergund der DAS und der AIDS-Hilfen geeignet ist, um das ganze heutige Bild des Lebens mit HIV in der Öffentlichkeit zu repräsentieren. Denn die DAS kann nur Aussagen machen über diejenigen HIV-Positiven, die in finanzielle Notlagen geraten. Und auch Mitarbeiter in AIDS-Hilfen würden überwiegend mit Menschen mit HIV und AIDS in Kontakt kommen, die nicht mehr erwerbstätig sind und mit wenig Geld über die Runden kommen müssen.

Eine spontane Einschätzungsumfrage unter BeraterInnen in AIDS-Hilfen im Rahmen einer DAH-internen Fortbildung, wieviele der HIV-Positiven, die sie kennen würden, erwerbstätig seien, konnte von diesen nur in der Unterscheidung zwischen beruflichen und privaten Kontakten beantwortet werden. Im beruflichen Kontakt seien geschätzte 70% nicht erwerbstätig, im privaten Kontakt seien nur ca. 30% nicht berufstätig.

Die Streichung von Leistungen durch Veränderungen von Gesetzen und die Einschränkung von Ermessensspielräumen der Sachbearbeiter haben dazu geführt, dass auch Berater in AIDS-Hilfen heute ihre Arbeit als belastender erleben. Früher konnte man erfolgreich helfen, heute können Berater oft nur die gesetzlichen Begrenzungen aufzeigen und die Armut mit aushalten. Dies würde auch von Beratern als persönlich belastend und stressvoll erlebt. Sozialarbeit ohne einen kooperierenden Rechtsanwalt im Hintergrund sei oft gar nicht mehr erfolgreich leistbar. (siehe These 3 in Teil 1 des Berichtes)

Die materielle Notlage vieler Menschen mit HIV und AIDS sei vermutlich noch gravierender als es die Zahlen der DAS widerspiegeln, da Berater in AIDS-Hilfen heute zusätzlich auch weitere Unterstützungsquellen heranziehen – wie am Beispiel Wuppertal aufgezeigt an den Verein WIN – wohingegen früher Hilfsanfragen fast ausschließlich an die DAS gerichtet wurden.

Wenn DAS und AIDS-Hilfen aber vornehmlich in ihrer Öffentlichkeitsarbeit das Leben mit HIV als eines in Armut beschreiben, wird dies der Realität eines anderen Teiles der HIV-Positiven nicht gerecht. Menschen, die auch mit HIV und AIDS dank der wirksamen Therapien gesundheitlich stabil sind und im Erwerbsleben stehen, sehen sich über diese Einseitigkeit der öffentlichen Darstellung in den Schatten gedrängt und nicht repräsentiert. Ihre Lebensqualität mit HIV am Arbeitsplatz ist aber sehr entscheidend davon beeinflusst, welches Bild vom Leben mit HIV über Institutionen wie BZgA, DAS und den AIDS-Hilfen in die Öffentlichkeit vermittelt wird.

Auch Teilnehmer aus dem Publikum bestätigten, dass in der Bevölkerung Menschen mit HIV und AIDS immer noch als „Todgeweihte“ angesehen werden und es erforderlich ist, zum den heutigen Stand der Behandelbarkeit von HIV und den Lebensperspektiven von HIV-Positiven aufzuklären.

Provokant zugespitzt lautete meine Frage: Hat nicht die DAS ein Eigeninteresse daran, dass Bild des hilfebedürftigen HIV-Positiven in der öffentlichen Wahrnehmung aufrechtzuerhalten, um die Spendenbereitschaft hoch zu halten?

Wie kann das Leben mit HIV und AIDS im Jahr 2008 in der Öffentlichkeit dargestellt werden, so dass man sowohl den Interessen der auf finanzielle Unterstützung (z.B.) durch die DAS angewiesenen Menschen mit HIV und AIDS gerecht wird, als auch den Bedürfnissen der Erwerbstätigen nach einem angstfreien offenen Leben mit HIV am Arbeitsplatz?

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