Langzeittherapie und ihre Folgen (1)

Unter dem Motto:  „Den Dialog ermöglichen – den Mut haben, ihn zu führen!“ fand am 11. Oktober 2008 der NRW-Kongress „HIV-Kontrovers“ statt. Die AIDS-Hilfe NRW, die Deutsche AIDS Gesellschaft und das Kompetenznetz HIV/AIDS luden gemeinsam zu dieser Veranstaltung nach Bochum ein. Sie richtete sich an Expertinnen und Experten aus Aidshilfen, Prävention, Medizin, dem öffentlichen Gesundheitswesen, der ambulanten und stationären Versorgung, Politik und Verwaltung sowie Menschen mit HIV und aus der Positivenselbsthilfe in Nordrhein-Westfalen.

Der Blogautor Michael Jähme auf dem Kongress "HIV-Kontrovers"

Der Blogautor Michael Jähme auf dem Kongress

In einem von Viviane Brunne moderierten Gespräch war ich eingeladen, zusammen mit Volker Mertens ein kritisches themenbezogenes Gespräch zu führen über:

„Langzeittherapie und ihre Folgen, gesundheitliche und sozio-ökonomische Aspekte der HIV-Therapie“.

Aus der Einladung:  „Gute Behandlungsmöglichkeiten und Entängstigung in den Botschaften über die Infetktiösität von HIV-Positiven prägen unsere Zeit. Aber wie sieht es mit der Selbst- und Fremdwahrnehmung von Positiven wirklich aus? Sind sie „sexyer“ denn je und helfen all die vermeintlichen Verbesserungen? Oder sieht die Wirklichkeit ganz anders aus? Der Ruf nach „guter Lebensqualität“ einerseits und die steigende Anzahl von Hilfeanfragen andererseits scheinen nicht zusammenzupassen…oder doch?“

Folgende Thesen stellte ich dazu in den Vordergrund:

1. Gesundheit ist mehr als Pillen nehmen.

Nicht nur der Körper benötigt eine Kontrolle der Viruslast, auch die Psyche vieler HIV-Positiver braucht Unterstützung, um die „Viruslast im Alltagsleben“ zurückzudrängen und dem Leben ein möglichst großes Maß an Normalität zurückzugeben. Das Netz an Beratungsstellen für HIV-Positive und AIDS-Kranke muss erhalten und fachlich weiterentwickelt werden. Mit der Therapierbarkeit der HIV-Infektion werden die Fragestellungen von HIV-Positiven zunehmend komplexer und differenzierter und die Ansprüche an die Fachlichkeit der BeraterInnen steigt.

2.  Menschen mit HIV und AIDS sind keine „Todgeweihten“ mehr.

Die alten Bilder über AIDS und die Zuschreibungen der Gesellschaft passen nicht mehr zu den Lebensrealitäten von Menschen mit HIV und AIDS und ihren potenziellen Lebensmöglichkeiten. Falsche Vorstellungen über das Leben mit HIV und Vorurteile der Bevölkerung behindern Menschen mit HIV in ihrer Lebensentfaltung. Dies trifft besonders auf die Teilhabe am Erwerbsleben zu. Gesellschaftlich scheint eine Entstigmatisierung und Entdiskriminierung von HIV-Positiven nicht gewollt. Es bedarf daher aktiver Entdiskriminierung und Entstigmatisierungsoffensiven, die auf das Bild des „Schreckens vor HIV“ verzichten. HIV-Positive brauchen ein Klima in der Gesellschaft, das es ihnen ermöglicht, auch mit HIV und AIDS diskriminierungsfrei zu arbeiten und in ihrem tatsächlichen Leistungsvermögen gesehen zu werden.

3. Der Regelsatz zur Grundsicherung muss den tatsächlichen Lebenshaltungskosten – und bei chronisch Kranken deren zusätzlichen Bedarfen angepasst werden.

Die Abschottungstendenz der Sozialleistungsträger, Rechtsansprüche verwaltungstechnisch zu komplizieren und zunächst abzuweisen und erst im Widerspruch anzuerkennen, ist menschenunwürdig und lässt viele Menschen mit HIV und AIDS  ohne Unterstützung von Beratungsstellen und Rechtsanwälten am Sozialsystem scheitern.

Ein großer Teil derer, die heute mit HIV älter als 50 Jahre sind und/oder schon länger mit HIV leben, leben von Sozialleistungen, leben mit HIV- oder medikamentenbedingten Behinderungen. Für viele reicht das verfügbare Geld nur, um den unmittelbaren Lebensunterhalt zu decken. Immer mehr schaffen selbst dies nicht. Die Sätze von Grundsicherung und Hartz IV sind unrealistisch und in sich unlogisch, wenn vom angeblichen „Existenzminimum“ immer weitere zusätzliche Kosten beglichen werden sollen. Schon seit Jahren wird das vom Gesetzgeber zugemutete Existenzminimum stetig abgesenkt: Leistungssätze bleiben gleich, Lebenshaltungskosten aber steigen deutlich und die Differenz wird nicht ausgeglichen. Was die HIV-Forschung durch Therapierbarkeit an Lebensqualität zurückerobert, wird durch die politisch gewollte Entsolidarisierung der Sozialsysteme und des Gesundheitssystems für Menschen mit HIV und AIDS, und andere chronisch Kranke wieder zunichte gemacht.

4. Die konkrete Situation des jeweiligen Menschen mit HIV und AIDS muss berücksichtigt und betrachtet werden.

Denn trotz generell sich weiter verbessernder Therapierbarkeit, steigender Lebenserwartung und insgesamt besserer Gesundheitssituation ist die HIV-Infektion eine individuell sehr unterschiedlich verlaufende Krankheit. Gesundheitliche Einschränkungen sind weniger geworden, aber auch bei wirksamer HIV-Therapie – wenn auch oft äusserlich nicht erkennbar – vorhanden.

5. Menschen mit HIV und AIDS sind dann „sexyer“ und vitaler geworden, wenn es ihnen gelingt, die medizinischen Fortschritte auch auf ihre Selbstwahrnehmung und ihr Selbstbewusstsein zu beziehen.

Vielen gelingt dies aus eigener Kraft nicht. Viele HIV-Positive und AIDS-Kranke sind durch die HIV-Diagnose traumatisiert, „beschämt“ und fühlen sich mit Schuld beladen. Berater und Beraterinnen sollten aktiv und behutsam in Gesprächen anregen, verinnerlichte Blockaden zu lösen. Die Bedeutung der HIV-Infektion für das eigene Leben ist für Langzeitpositive meistens deutlich anderers als bei denjenigen, die heute ihre HIV-Diagnose erfahren.

(Teil 2 folgt)

Eine Antwort zu Langzeittherapie und ihre Folgen (1)

  1. […] Rechtsanwalt im Hintergrund sei oft gar nicht mehr erfolgreich leistbar. (siehe These 3 in Teil 1 des […]

Schreibe einen Kommentar

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s

%d Bloggern gefällt das: