Wem schadet meine Lebensfreude?

Dieser Beitrag wurde erstmals von mir gepostet am 02.01.2008 im damals bestehenden Blog der Kampagnenseite www.welt-aids-tag.de. Leider wurde der Blogbereich dort im Juli 2008 komplett abgeschaltet. Auf vielfachen Wunsch mache ich meine alten Beiträge hier wieder zugänglich.

Anmerkung 21.9.2008: Speziell dieser Blogbeitrag ist einer der mir persönlich wichtigsten, weil er ein wesentliches Spannungsfeld präzise umschreibt, in dem Menschen mit HIV heute leben.

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Was ich mir 1990, als ich meine HIV-Diagnose erfuhr, nicht vorstellen konnte, ist eingetreten: Ich lebe immer noch! Und immer wenn ich zu jemandem sage, dass ich nun schon 18 Jahre mit HIV lebe, muss ich unweigerlich grinsen. Lange Zeit habe ich nicht verstanden, was dieses Grinsen meinte, bis ich entdeckte: es ist die pure Lebensfreude, bei guter Gesundheit am Leben zu sein!

Die HIV-Infektion ist für mich nicht mehr der GAU des nahen Lebensendes. Jetzt im Januar 2008 sind es 10 Jahre, dass ich die HIV-Medikamente einnehme, seit 5 Jahren hat die jetzige Medikamentenkombination einen dauerhaften Therapieerfolg: Viruslast ist nicht nachweisbar, T4-Zell-Zahl und Ratio haben sich verbessert und auf ein gutes Niveau stabilisiert. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, die Laborwerte der Organe sind gut bzw. tolerabel. Inzwischen traue ich dieser Therapie viel zu, vertraue auf andauernde gute Wirkung und als Folge dessen breitete sich wieder immer größere Lebensfreude aus und latente Trauer löst sich auf.

Aber darf ich meine Lebensfreude denn eigentlich auch mitteilen, als hauptamtlicher Mitarbeiter einer AIDS-Hilfe, der ja auch Prävention betreiben soll? Darf ich so lebensfroh trotz/mit HIV sein, wie ich bin?

Tauge ich mit meiner Lebensfreude dann eigentlich noch für die HIV-Prävention? Ich bin doch gar nicht mehr abschreckend genug!

Denn nach wie vor beruht die HIV-Prävention größtenteils auf der Darstellung, dass das Leben mit einer HIV-Diagnose ganz schrecklich sein muss: die vielen Pillen, die vielen Arztbesuche, die Nebenwirkungen, die tragischen Krankheitsgeschichten..

In Fernsehberichten zum Welt-AIDS-Tag sah ich tatsächlich andere HIV-Positive, die ich z.T. kenne, wie diese den kranken Patienten mimen, sich Lymphknoten abtasten, Blut abnehmen lassen, schön brav in der Patientenrolle sind und auch brav im Interview die Nebenwirkungen herunterbeten. Dabei weiss ich, dass sie Menschen sind, bei denen die HIV-Medizin erfolgreich wirkt und sie eine Lebensperspektive und Lebensqualität erfahren, die vor 1995 nicht denkbar war.

Das Fernsehen will das Bild des leidenden HIV-Positiven und wir bedienen dies fleißig. Ich habe beschlossen: Ich mache da nicht mehr mit!

Warum spricht keiner über die Lebensfreude, wie ich sie – und nicht nur ich – empfinde? Ist da ein Tabu berührt? Fallen dann alle HIV-Präventionisten über mich her, weil ich ihnen ihr Geschäft versaue? Darf ich als AIDS-Hilfe Mitarbeiter so etwas überhaupt öffentlich sagen? Kriegt dann die DAH Ärger mit den Geldgebern BMG oder der BZgA? Kriege ich Ärger mit anderen HIV-Positiven, die anders als ich unter Krankheiten und dem psychischen Stress der HIV-Diagnose leiden? Und die gibt es ja auch, das weiß ich gut genug. Aber meine Realität gibt es ebenfalls und ich spreche auch für viele andere hier!

Ich mache Schluss mit den selbstzensierende Fragen, der Unfreiheit, und vollziehe den emanzipatorischen Akt, mich zu meiner Lebensfreude zu bekennen, ihr Ausdruck zu geben und sie öffentlich zu leben. Verinnerlichte Bedenken und unausgesprochene Normen wische ich beiseite und bestehe darauf, dass ein Leben mit HIV, mein Leben mit HIV, ein gelungenes Leben ist. Mir kommt es so vor, als ob es Mut bräuchte, sich mit seiner Lebensfreude zu „outen“. Das ist doch verrückt!

Doch Vorsicht! Dass ich heute von meinem Leben mit HIV als einem gelungenen Leben spreche, ist mir nicht in den Schoß gefallen. Krankheit macht Angst, bedroht das Leben und eine HIV-Infektion und HIV-Diagnose ist immer noch etwas, das ich keinem anderen wünsche. Den Boden unter den Füßen wiederzufinden, dazu gehört ein gerüttelt Maß an Ehrlichkeit sich selbst gegenüber, Konfrontation mit existentiellen Lebensthemen und verinnerlichten Lebensprogrammen, auch Streit, Behauptung und Abgrenzung zu anderen. Mit HIV zu leben ist ein lebenslanger Lernprozeß. Das Motto vom Anfang der 90er Jahre „From Victim to Victor“ ist immer noch sehr aktuell. Diese Wandlung muss jeder HIV-Positive selber vollziehen. Das ist Arbeit. Aber sie lohnt sich!

Der größte Stressfaktor im Leben mit HIV ist für mich heute nicht mehr das HI-Virus in meinem Körper, sondern die Reaktion der Gesellschaft auf mich als HIV-Positiven.

Ich habe großes Vertrauen in die andauernde Wirksamkeit der HIV-Medikamente.
Aber ich habe kein Vertrauen, dass ich in unserer Gesellschaft mit HIV gleiche Lebenschancen habe wie andere. Alte Vorurteile wirken noch stark und Diskriminierungen in vielen Lebensbereichen sind nach wie vor da.

Dabei tragen möglicherweise gerade auch die AIDS-Hilfen zur Diskriminierung von HIV-Positiven bei, indem sie vorrangig das alte Bild von AIDS benutzen, alle Menschen mit HIV litten psychisch unter HIV, seien gesundheitlich stark belastet, litten unter massiven Nebenwirkungen, alles sei ganz schlimm. Menschen mit HIV seien Opfer, die unter der Last des Lebens mit der HIV-Infektion nur leiden.

Wie soll da ein Arbeitgeber, der neue Mitarbeiter einstellen will, eine positive Einstellung für einen HIV-positiven Arbeitsplatzbewerber einnehmen, wenn AIDS-Hilfen immer diese Katastrophe beschwören? Gerade in den Köpfen vieler Arbeitgeber ist nämlich die Information, dass eine HIV-Infektion grundsätzlich erst einmal kein Leistungsfähigkeitsrisiko darstellt, noch nicht angekommen.

In der öffentlichen Darstellung von AIDS repräsentieren AIDS-Hilfen diejenigen HIV-Positiven NICHT, die ihrer HIV-Infektion so in ihr Leben integriert haben, dass Lebensfreude und Zukunftsfreude ihren Alltag bestimmen. Viele HIV-Positive leben heute ein weitestgehend normales Leben im privaten und beruflichen. Wäre da nicht die verstörte Reaktion der Gesellschaft, ginge es ihnen prima.

Ich bin ein Verfechter des offensiven Lebens. Damit meine ich, dass jeder alle Möglichkeiten ergreifen soll, um das eigene Leben aktiv zu gestalten. Ich bin kein zu bemitleidendes Opfer von HIV. Ich bin nicht HIV! HIV ist ein Krankheitserreger, sonst nichts. Mit Krankheit kann man leben lernen und darüber sogar eine Lebenskompetenz erlangen, welche die von „Gesunden“ übersteigt. Wer körperlich ohne Krankheitsbefund ist, kann ein seelischer Krüppel sein!

HIV ist ein Lebensrisiko unserer Zeit. Wer die 100-prozentige Sicherheit vor HIV wollte, müsste sehr viel an persönlicher Freiheit aufgeben und die Angst würde das Leben bestimmen und unlebendiger machen. Sicherheit ist der Tod alles Lebendigen. Ich war bereit, mein Leben entfalten zu wollen und lebe nun mit HIV. Ich war nicht dumm, ich wollte leben und will es immer noch. HIV gehört zu meiner Biografie. Anderen geht es auch so. Ich übernehme Verantwortung für mich und das reicht.

Ich bin der Experte meines Lebens. Und wenn ich Lebensfreude in mir spüre, weil ich Grund habe, der HIV-Therapie zu vertrauen, dann kann diese Lebensfreude mir keiner verbieten, nur, weil nicht sein kann, was nicht sein darf. Die schwulen Männer von Poz&Proud in den Niederlanden sind uns da in Deutschland einen Schritt voraus, indem sie präsent sind, das neue Bild von HIV zu prägen.

Ich fordere die HIV-Prävenionisten in Deutschland auf, das Selbstwertgefühl von Menschen mit HIV zu wahren und nicht einem überkommenen Präventionskonzept der Abschreckung zu opfern und damit zum Täter zu werden.

***

Nachtrag 28.1.2008:

Anlässlich des WAT 2007 hat Michael Bohl, Leiter der Beratungsstelle der AIDS-Hilfe Frankfurt, in der Paulskirche eine Rede gehalten, die sehr!! lesenswert ist. Er kommt zu dem Schluss: „…in Deutschland wird es allerhöchste Zeit, dass wir HIV auf den sprichwörtlichen Boden der Tatsachen herunterholen, hierdurch Menschen mit HIV und AIDS von den konsequenterweise oft bodenlosen Zuschreibungen entlasten und auf diese Weise schließlich den Weg bereiten für ein offenes und nicht ausgrenzendes Kommunizieren.“

5 Antworten zu Wem schadet meine Lebensfreude?

  1. termabox sagt:

    nachfolgend die damals auf dem welt-aids-tags.blog zu meinem posting eingegangenen Kommentare:

    Franz / 08. Februar 2008, 23:59 Uhr

    Toller Text!
    Sehr motivierend. Ich hab meinen Test noch vor mir (in 4 Wochen). Tut aber extrem gut, was belebendes von einem wirklichen Fachmann zu hören. Nur für den Fall…
    Ich will mir nämlich keine Gedanken mehr über die Wahrscheinlichkeit eines pos. Ergebnisses mehr machen und einfach leben!
    Alles Gute
    lg

    * * * * * * * * * *

    Dennis / 28. Januar 2008, 11:23 Uhr

    5 Sterne de Luxe für die Rede und das Einfügen in deinen Artikel.

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    Michael / 18. Januar 2008, 19:54 Uhr

    In einem Beitrag der 3Sat-Kulturzeit von heute wurde der Gedanke geäussert, dass es „eine[r] neue Kultur des Helfens [bedarf] gegen den Zeitgeist, der uns glauben machen will, dass ein Leben in Krankheit … eigentlich wertlos ist.“ Diese neue Kultur lebt z.B. schon in der Hospizbewegung.

    Ich fühle mich durchaus sehr von diesem Thema angesprochen, auch wenn es bei mir nun erst mal gar nicht ums Sterben geht. Dass es für manche Menschen undenkbar oder gar auch provokativ zu sein scheint, dass ein Leben mit HIV auch mit Lebensfreude gelebt werden kann, spiegelt doch auch besagten Zeitgeist wieder, der das Leben mit HIV entwertet und ausgrenzen will aus der Bürgergemeinschaft.

    „Ein Zeitgeist, der uns glauben machen will, dass ein Leben mit Krankheit eigentlich wertlos ist…“, darüber lohnt es, sich mehr Gedanken zu machen.

    Das Script des 3Sat-Beitrages ist nachzulesen hier:
    http://www.3sat.de/kulturzeit/
    „Auf der Suche nach dem guten Tod“, Sendung vom 18.1.2008

    * * * * * * * * * *

    Michael / 17. Januar 2008, 21:54 Uhr

    @ Romina

    Blogger http://www.thegaydissenter.com hat einen bemerkenswerten blog gepostet auf seiner webseite. zu finden dort unter => chronologisch zurücksuchen bis 14.1. (ja, es ist etwas umständlich dort) => „Selber schuld“. Er beschreibt ergänzend und vertiefend, wie und warum es zu den schuldzuschreibenden und Leiden fordernden Reaktionen auf HIV-Positive kommt, die Druck aufbauen und auch Tendenz zum Unterdrücken in sich tragen.

    Mich hat schon vor 20 Jahren der Ausspruch von Heinrich Böll geprägt: „Freiheit, die man nicht gebraucht, verfault.“

    Ich schätze die Meinungsfreiheit in unserem Land, ich bin mir bewußt, dass HIV-Positive in anderen Ländern (wie Polen oder Russland) sich längst nicht so frei äussern können, wie ich es hier kann. Durch den Kontakt zu HIV-Positiven in anderen Ländern bin ich mir bewußt, wie kostbar unsere Meinungsfreiheit und liberale Gesellschaft ist – so brüchig und gefährdet sie manchmal auch sein mag.

    Durch HIV und AIDS haben wir die Freiheit in Deutschland erkämpft, ehrlicher und freier über Sexualität zu reden. Blickt man in die USA, wird schnell klar, dass auch in Ländern, in denen Meinungsfreiheit und Bürgerrechten ein hoher Wert beigemessen wird, gesellschaftliche Kräfte wirken, die bestimmte Gruppen wie Schwule und HIV-Positive mundtot machen wollen. Man wäre blind, würde man diese Kräfte nicht auch in Deutschland bemerken.

    Wie auch immer, es lohnt sich, sich einzumischen und mitzureden!

    Wie hiess es doch 1989: „WIR sind das Volk!“

    * * * * * * * * * *

    Michael / 16. Januar 2008, 15:38 Uhr

    Nun möchte ich als Blogautor mich auch noch einmal zu Wort melden.

    Als Mensch mit HIV in einer AIDS-Hilfe zu arbeiten, hat seine Vorteile und auch seine Nachteile. Ein „Elfenbeinturm“ ist es mit Sicherheit nicht, und Stressfreiheit ist auch nicht garantiert. Als ich 1996 lange krank war – glücklicherweise die einzige bisher erlebte ernsthafte Erkrankung VOR der HART – da gab es auch mit dem Arbeitgeber AIDS-Hilfe massive Konflikte wegen der Krankenzeit.

    Als Mitarbeiter der AIDS-Hilfe eine öffentliche Person in der schwulen Szene zu sein, bedeutet durchaus auch Verzicht auf Freiheit. Im Büro ist es ein klarer Kontakt zwischen Berater und Ratsuchendem. Bei einer Begegnung während meiner Freizeit in der Szenekneipe kann es zu Irritationen kommen, wenn ich mich nicht einem Gespräch öffne, eben weil ich „privat unterwegs“ bin. Gleichwohl werde ich als Mitarbeiter der AIDS-Hilfe anders beobachtet . Meine Privatsphäre ist kleiner. Ich persönlich habe mich für diesen Weg entschieden und habe meinen Weg gefunden, damit zu leben.

    Mein großer Vorteil ist, dass ich keine Angst vor einem Outing mit HIV habe, weil mein offenes Auftreten mit HIV vom Arbeitgeber AIDS-Hilfe unterstützt wird. Dies stärkt mein Selbstwertgefühl. Die Anerkennung und die Ermutigung, die ich als feed-back bekomme, sind die Energie in meinem Tank, um überhaupt so offensiv weitermachen zu können.

    Gerne bin ich Stellvertreter für HIV-Positive, die sich aus unterschiedlichen Gründen nicht öffentlich äussern können.

    In diesem speziellen Blog hier habe ich mir die Freiheit gewährt, Vertreter in eigener Sache zu sein.

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    Romina / 15. Januar 2008, 18:05 Uhr

    Der Artikel ist das was uns oft fehlt!!!
    Ich denke, dass HIV-Betroffene oft von der Umwelt gesondert behandelt werden, weil man nur das Bild des Kranken kennt. Ich will damit keinesfalls übergehen dass einige HIV-Betroffene durchaus mit Krankheit zu kämpfen haben, aber, wie man in dem Artikel lesen kann, eben nicht alle. Und das ist für uns Nichtbetroffene oft schwer zu erkennen. Immerwieder wird uns in den Präventionen das Bild des Menschens vermittelt, dem jegliche Lebensfreude wegen seiner Krankheit fehlt. Den man vielleicht mit besonderer Acht behandeln sollte, weil ihn seine Krankheit ja schon genug schwächt!
    Diese Darstellung, von Michael, wie man das Leben, mit dem HI-Virus, mit Lebensfreude und einem „Grinsen“ leben kann, verwirft diesen Bild. Zum Glück. Denn nur durch solche Beiträge kann man erkennen, das Betroffene auch Menschen sind. Menschen mit denen man MENSCHLICH umgehen sollte. Denen man nicht ständig vorhalten sollte, wie leid sie einem tun oder mit welchem schrecklichen Los sie oftmals zu kämpfen haben. Man sollte die Menschen für das anerkennen was sie aus ihrem Leben, mit HIV, machen. Nicht mehr und nicht weniger als das!

    Meine größte Annerkennung für diesen Text! Und viele gute Wünsche für die Zunkunft!

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    Camal / 14. Januar 2008, 17:12 Uhr

    Danke für die wunderbaren Worte Michael! Lebensfreude ist doch DIE Urkraft überhaupt! Vielleicht kannst du sogar damit deine Gesundheit weiter stabilisieren.Ich glaube an sowas. Ich wünsche dir wieterhin solche Kraft!
    Camal

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    Wilfried / 07. Januar 2008, 00:39 Uhr

    Ich finde die Äußerungen von Michael und die Darstellung seiner eigenen Lebenssituation mit HIV sehr anerkennenswert. Er spricht natürlich für eine Vielzahl von HIV-Positiven, die sehr gut mit der HIV-Infektion und den Medikamenten leben können und selbstverständlich auch die damit verbundene Lebensfreude äußern dürfen. Allerdings repräsentiert er einen wahrscheinlich eher geringen Anteil von HIV-Positiven, die mit einem sicheren Arbeitsplatz und einem guten Einkommen und daher wohl eher wenig Streß gut leben können.

    Er spricht allerdings gewissermaßen aus dem „Elfenbeinturm“ einer Aidshilfe, die einen besonderen Schutzraum für einen HIV-positiven Arbeitnehmer darstellen dürfte und wenig mit der Wirklichkeit draußen zu tun hat. Und, sorry, er hat an dem zu recht kritisierten Bild der Aids-Hilfen doch wohl über viele Jahre hin selbst mitgewirkt?

    Fortsetzung unter
    http://www.helferzelle.de/wil/viewtopic.php?p=1931#1931
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    Dennis / 05. Januar 2008, 10:46 Uhr

    hallo michael

    ich ´s versteh´ s genauso wie du – sehr guter artikel. die frage nach dem warum . . .nun erst mal unterscheidet sich der hiv positive außer das er den virus hat nicht vom rest der gesellschaft. schließlich ist er mit all den mechanismen dieser gelsschaft aufgezogen, erzogen und aufgewachsen. er ist von den gleichen vorurteils – lischee und angst mechanisen/aspekten geprägt wie jeder. insofern von nix kommt nix.

    dazu kommt wie du es bemerkst die persönliche reflektion mit sich selbst – dem virus – seinen ängsten etc. als ich vor 24 erfuhr das ich hiv + bin war für mich der käs gegessen. ich hatte mit dem leben abgeschlossen. für mich war s einfach aus und vorbei. als ich nach ca 15 jahren wieder den schritt ins leben zurückmachte mußte ich immer wieder festsellen wie tief dieses “ mein leben ist vorbei“ in mir drin war.

    was du bzgl der präventionsnisten sagst – das kann ich nur voll unteschreiben. dieenigen – die aids hilfen etc – die sich das thema auf s panier geschrieben haben und zweiffellos in den 80 ger jahren gute arbeit geleistet haben sind von einer schnarchnasigkeit das es einen nur noch gruselt. neue perspektiven – und realitäte sind fremdworte für sie. ein paradigmenwechsel wäre für sie unerträglich müßten sie doch ihren thron und den nimbus der macht mit dem sie sich umgeben haben trennen. die meisten sehen und verstehen sich halt immer noch in der rolle des helferleins anstatt eines gleichberechtigten partners der sich der realtität des jahres 2008 – so wie du, einige andere und ich zu stellen in der lage sind.

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    Stefan / 03. Januar 2008, 23:40 Uhr

    Via ‚ondamaris‘ bin ich auf diesem Post gelandet.

    Ich frage mich schon seit langem, warum die offizielle Geschichtssschreibung auch hier und heute noch HIV-positive Menschen als bedauerndswerte Kreaturen zeichnet, die in dunklen Kämmerlein sitzen und vor sich hin leiden. Es entspricht so gar nicht meiner tatsächlichen Wahrnehmung im wirklichen Leben. Jede Erkrankung, die einen ein Leben lang begleitet, hat ihre Schrecken für Betroffene, Angehörige und Freunde, das darf und wird niemand wegdiskutieren wollen. Aber die von der offziellen Aufklärungsarbeit aufgebaute gewaltige Drohgebärde verbreitet mehr Angst und erzeugt mehr Abwehrreaktionen, die einen besonnenen und aufgeklärten Umgang mit dem Thema be-, wenn nicht sogar verhindern. Umso dankbarer bin ich für diese ‚abweichende‘ Darstellung einer – im doppelten Wortsinn – positiven Lebenauffassung. Und sie gefällt mir. Leiden macht einen Menschen nicht größer, sondern kleiner.

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    Michael / 03. Januar 2008, 13:46 Uhr

    Danke Ulli, für den Zuspruch!

    Passend zum Thema fand ich heute ein Zitat vom Philosophen Seneca:

    „Den Willigen führt das Schicksal, den Widerwilligen schleift es mit.“

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    ondamaris / 03. Januar 2008, 09:49 Uhr

    digitale umarmung für diesen wunderbaren text, junger mann🙂
    schön, dass es sie immer noch gibt, und mit so viel elan, lebensfreude – und biss!
    eine diskussion, die längst offensiver geführt werden müsste – wann kommt die prävention endlich im heute an, in einem heute mit anderen rahmenbedingungen als von 20, 15, selbst 10 jahren?

    alles liebe zum neuen jahr – und ganz viel lebensfreude!

  2. […] Inneren meines Geistes nehme ich seit längerem wahr, dass HIV/AIDS seinen Schrecken verloren hat. Die Behandelbarkeit der HIV-Infektion verbessert sich stetig, die Sterblichkeit sinkt und jetzt […]

  3. […] Ich selber wurde angesprochen als Interviewpartner für eine langes Überleben mit HIV, für Lebensfreude und einem optimistischen Blick in die Zukunft, aber auch für erlebte Trauer und […]

  4. […] 02.01.08: Wem schadet meine Lebensfreude? […]

  5. […] Termabox: Wem schadet meine Lebensfreude? […]

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