Das Trauma AIDS muss im Gespräch mit schwulen Senioren einen Platz haben

Auf dem Fachtag der AIDS-Hilfe Frankfurt „Leben im Alter – In Würde alt werden“ hielt ich am 11. Juli 2009 einen Vortrag zum Thema: „Noch ein paar schöne Jahre… – Perspektiven älterer schwuler Männer mit HIV“. Da ich in freier Rede gesprochen habe, skizziere ich im folgenden die wesentlichen Schwerpunkte meines Vortrages:

Wir werden immer älter. Und wir werden immer mehr! In der AIDS-Hilfe, wo ich arbeite, sind 25% der HIV-Positiven, deren Geburtsjahr bekannt ist,  50 Jahre und älter. Weitere 50% sind zwischen 40 – 50 Jahre alt.

Alt werden mit HIV, dies wurde bei bisherigen Fachtagungen, die sich mit dem schwulen älter-werden befassten, immer nur am Rande behandelt. Nun ist das älter-werden mit HIV seit 2008 auf medizinischen Kongressen ein etabliertes Themenfeld. Eigene Fachtagungen zu den diversen biografischen, psychologischen und sozialen Aspekten des älter-werden mit HIV stehen noch aus.

Durch das Erscheinen der Krankheit HIV/AIDS wurde eine ganze Generation schwuler Männer traumatisiert. Die Tragweite und Tiefe dieser Traumatisierung wird sich in Zukunft mit dem Älter-werden dieser schwulen Generation und dem Älter-werden HIV-positiver Menschen wahrscheinlich erst noch zeigen. Es gilt, sich darauf vorzubereiten.

Im historischen Rückblick ist schwulen Männern die Traumatisierung der Adenauer-Ära als Zeit der Kriminalisierung von Homoexualität ein fester Begriff.

Die durch AIDS seit Beginn der 80er Jahre einsetzende Phase erneuter, andersartiger aber nicht minder schwerer Traumatisierung, erscheint erst heute, wo zuverlässige medizinische Erfolge der Behandlung der HIV-Infektion sich eingestellt haben, als „Ära“ ein- und abgrenzbar.

Dass selbst das RKI im Mai 2009 davon spricht, dass „AIDS eine weitgehend vermeidbare Komplikation einer HIV-Infektion“ geworden ist,  bestärkt meinen Eindruck, dass wir eine schwere Zeit hinter uns gelassen haben und eine wieder leichtere Zeit begonnen hat.

Im Älter-werden und im Lebensrückblick schwuler Senioren erscheint es mir sehr wahrscheinlich, dass sowohl von schwulen HIV-Positiven, welche ihre frühe Diagnose bis heute überlebt haben, als auch von schwulen Senioren, die bis heute HIV-negativ geblieben sind, in den Biografien HIV-spezifische Erfahrungen lebensprägend waren und sind.

Dies sind nicht nur Verluste von Lebenspartnern und Freunden durch einen AIDS geschuldeten Tod, sondern auch Trauer über ein „aus Angst vor Ansteckung mit HIV, oder Übertragung von HIV nicht-gelebtes Leben“. Jetzt, wo HIV seinen Schrecken verliert und das Leben wieder leichter wird, sind wir aber alt geworden und ein Nachholen des bisher nicht-gelebten ist i.d.R. nicht mehr möglich.

Auch diejenigen, denen im Leben mit HIV eine positive Lebensbewältigung gelungen ist, brauchen die aufrichtige und interessierte Einladung, (einander) mitteilen zu können, wie es ihnen ergangen ist und was sie in der AIDS-Krise erlebt haben.

Zum „In Würde alt werden“ braucht es Selbstakzeptanz und Bejahen auch des nicht-gelebten Lebens. Es muss möglich sein, sich selber und anderen gegenüber klar sagen zu können: „Ja, so war es!“ Und es muss möglich sein, darin verstanden zu werden.

Diese 25 Jahre HIV und AIDS durchlebt und erlebt zu haben, mit der aufbrandenen Homophobie der Gesellschaft als Gegenwind, mit der tödlichen Bedrohung durch HIV im Nacken und als HIV-Positiver oft auch mit dem Heimatverlust durch Ausgrenzung in der eigenen Community, dies ist eine Lebensleistung, die zu würdigen ist, die in vielen Leben mit HIV einer Wertschätzung und Anerkennung würdig ist.

Schwulen Männern ist es individuell und als Kollektiv gelungen, diese doppelte Bedrohungen auszuhalten und abzuwehren. Wir haben kreative Lösungen gesucht mit Safer-Sex-Workshops und mit der Gründung von AIDS-Hilfen, mit Kampagnen, Präventionsprojekten, Spezialpflegediensten etc. Wir haben leistungsstarke Strukturen und Organisationen aufgebaut, die unserer schwulen Community und auch der Gesellschaft von Nutzen sind.

Wer aus dieser schwulen Generation, die besonders den Beginn der AIDS-Krise Anfang der 80er Jahre miterlebt hat, heute noch lebt, legt Zeugnis davon ab, vor der Bedrohung nicht kapituliert zu haben, sondern sie zumindest äusserlich bewältigt, weil überlebt zu haben.

Wie viele Suizide dagegen HIV geschuldet sein mögen, wird immer ungewiss bleiben. Aber es werden nicht wenige sein.

Die innerpersönliche Bewältigung kann mehr, oder auch weniger vollzogen sein. Vielleicht ist sie auch nie abschliessbar. Ich vermute: Oft wird die erlebte Traumatisierung noch gar nicht gespürt und erkannt. Für viele ist der Schmerz noch zu groß und zu tief in der Seele „verbuddelt“ und wirkt von dort depressiv-verstimmend in den Lebensalltag hinein.

Durch die heute zur Verfügung stehenden wirksamen Therapien könnte  AIDS nicht länger traumatisierend sein:

1. Ist eine HIV-Infektion erkannt, ist das Fortschreiten ins Krankheitsstadium AIDS weitgehend vermeidbar und eine weitgehend normale Lebenserwartung möglich.

2. Wird die HIV-Infektion medikamentös behandelt, ist die Infektiosität i.d.R. wirksam unterdrückt und ein angstfreies Leben von Sexualität wird wieder leichter möglich.

Beides stellt eine Zäsur für die emotionale Bewertung und den Umgang mit HIV dar. Das Leben normalisiert sich wieder.

Und dadurch wird ein Prozess ermöglicht und einsetzen, nach und nach Rückschau zu halten auf das, was wir schwulen Männer und heutigen schwulen Senioren in der AIDS-Krise erlebt und durchlebt haben.

Auf diese Rückschau wird sich jeder sehr unterschiedlich einlassen, eben weil die Erinnerung an den Schmerz über verstorbene Freunde oder ungelebtes Leben noch so emotional aufgeladen sein kann, dass  eine Abwehr und ein Aufrechterhalten der Vermeidung des Spürens der emotionalen Tribute dieser Lebenszeit beherrschend sind und ein Zulassen verhindern.

Trauer ist die Emotion der Wandlung. Wer Trauer nicht zulässt, verhärtet. Spüren wir Trauer, fliessen oft auch Tränen, das Verhärtete kommt in Fluss und kann sich wandeln. Es wird sichtbar, dass wir des Trostes und des Gehalten-werdens bedürfen.

Wenn wir zulassen, was war, können wir auch zulassen, was jetzt ist und warum und wie wir geworden sind, die wir sind. Dann können wir Gemeinschaft erfahren.

Die Rückschau wird in jedem Schwulen ganz persönliche Erinnerungen und Erfahrungen wachrufen. Es bedarf behutsamer Geduld und Gesprächsräume, alles Wesentliche der eigenen Biografie zur Sprache zu bringen und sichtbar werden zu lassen. Hier sehe ich neben Freundeskreisen auch die Beratungsstellen und AIDS-Hilfen gefordert, mit der nötigen Sensibilität, aber auch Ermutigung, zur Begegnung mit diesem Teil der eigenen Lebensgeschichte einzuladen.

Einschränkungen durch HIV, unterschiedlichster Art, prägen in unterschiedlichen Maß eine ganze Generation schwuler Männer. In der Begegnung mit schwulen Senioren, wo auch immer, sollte bewusst sein, dass es lohnen kann, hierfür aufmerksam zu sein.

Vor Altersnostalgie dagegen sind wir gefeit. Früher war eben NICHT alles besser. Besser ist es HEUTE. Schwul zu leben ist heute wesentlich leichter geworden. Und nie war die Therapierbarkeit der HIV-Infektion so gut wie heute.

Die Forschung muss aber weitergehen, bis eine Heilung von HIV und eine Impfung vor HIV gefunden ist.

In Würde alt zu werden, dafür erscheint es mir angemessen, uns untereinander Anerkennung für die Lebensleistung auszusprechen, sich gegen die Heteronormatitivät behauptet zu haben.

Aber ich erwarte auch, dass die Gesellschaft ihre aufrichtige Wertschätzung für die ausserordentliche Lebensleistung meiner Generation schwuler Männer in der AIDS-Krise würdigt.

Die volle Rehabilitierung und das Ende der Stigmatisierung von HIV-Positiven, sowie die volle Anerkennung von homosexuellen Lebensweisen seiten der Gesellschaft steht noch aus.

In Würde alt werden und als schwuler Senior – gerade auch mit HIV – sichtbar zu sein, daran wird sich unsere Gesellschaft gewöhnen müssen. Dafür brauchen wir starke schwule Senioren-Netzwerke.

Wir sind die Stonewall-Generation! Uns kriegt keiner mehr zurück in den Schrank! Im Alter erst recht nicht!

Countdown in meine 50er

Morgen ist es soweit: Dann findet der Liftoff in meine 50er Jahre statt. Jetzt hab ich mich schon so lange mit dem Gedanken beschäftigt, wie es wohl sein mag und was es für mich bedeuten könnte, die 40er zu verlassen und in die 50er zu starten, dass es nun auch wirklich an der Zeit ist und ich mich wie nach langem Training vor einem Raketenstart fühle: 5..4..3..2..1.. Liftoff!!

Warum kommt mir der Gedanke an einen Raketenstart? Was lasse ich da hinter mir? Und was ist das für eine ungeduldige Freude und Aufregung, in eine Neue Welt aufzubrechen? Ist denn 50 Jahre alt zu sein der Aufbruch in eine Neue Welt? Ist es nicht nur eine willkürliche Jahreszahl und künstliche Grenze, die mit dem großen Ganzen nichts zu tun hat? Ja, sicher ist es das.

Aber ich gebe diesem Ereignis meine eigene Bedeutung und das macht meinen 50. Geburtstag zu einem Besonderen. Mein 50. Geburtstag ist der Liftoff in mein Projekt einer einjährigen Abenteuerreise, in dem ich bewusst aus neuer Perspektive ins Leben schauen werde und mich mit dieser 50er Perspektive vertraut machen will.

Was gibt es zu feiern, wenn man sich selbst schon ein halbes Dutzend Mal überlebt hat? Schließlich rechnete ich bei meiner HIV-Diagnose 1990 mit nur noch 2 bis 3 Jahren Lebenszeit und dann mit dem Tod. Ist es ein zu feiernder Erfolg, nach all den vielen Jahren mit HIV noch am Leben zu sein? Das zu denken stößt in mir auf …Leere.

Aber für mich ist es schon ein ungewöhnliches Ereignis, mit HIV das Alter von 50 Lebensjahren zu erreichen. Ich komme aus einer HIV-Zeit, wo ich für verrückt erklärt worden wäre, mir zu wünschen, 50 zu werden. Es schien sogar so sehr verrückt, dass ich selber drauf verzichtet habe, diesen Traum zu träumen. Damals war der Traum aus.

Und heute geht er weiter!

Für mich ist ein erfolgreiches Leben nicht eines, das ein selbst gesetztes Ziel nach dem anderen erreicht und dann abhakt. Für mich entfaltet sich das Leben jeden Tag, und so ist auch mein Leben mehr ein Kontinuum denn eine Abfolge von Jahreszahlen. Was sich im Laufe der Zeit verändert, ist mein Blick auf das Leben, auf mein Leben und auf die Welt.

Was mir am unmittelbarsten dazu einfällt: War früher die Bedrohung meines Lebens durch HIV der große Katalysator, den jeweils heutigen Tag zu nutzen – „carpe diem“ – so ist HIV dieser Katalysator heute nicht mehr.

Heute trägt mich dass Bewusstsein, dass meine biologische Uhr tickt und mit dem Älterwerden die zeitlichen, kräftemäßigen und rein körperlichen Begrenzungen zunehmen und weiter zunehmen werden und am Ende auch für mich der Tod steht wie für jeden anderen Menschen auf dieser Erde.

Auf HIV alleine sehe ich daher mit viel größerer Gelassenheit. Auf meinen irgendwann eintretenden Tod sehe ich auch mit Gelassenheit. Getrieben von einer Bedrohung durch HIV oder den Tod erlebe ich mich nicht.

In den Biografien meines Geburtsjahrgangs ist für diejenigen, die früh eine HIV-Diagnose bekamen und die heute noch leben, manches auf den Kopf gestellt. Zu Zeiten, wo andere sich ins Leben stürzten, waren wir mit unserer Sterblichkeit konfrontiert. Uns der Endlichkeit bewusst zu sein, das haben wir früh gelernt, das können wir. Durch die verfügbaren und wirksamen Therapien sind viele Menschen mit HIV heute eher dabei, noch einmal durchzustarten und wieder in längeren Jahren zu denken und neue Lebensprojekte zu entwerfen und anzugehen.

Mein Leben begleitet der Wunsch, die Komplexität der Welt verstehen zu wollen, das Geheimnis zu finden, wie alles zusammengehört und was die Welt im Innersten zusammenhält.

Die Komplexität zu verstehen habe ich aufgegeben, ich verstehe immer nur kleine Bruchteile. Die Unsicherheiten des Lebens kann man nur aushalten, nicht ausschalten. Damit muss man leben lernen.

Aber was die Welt zusammenhält, das ist für mich klar:

Es ist die Kraft der Liebe.

Trümmerfeld, Schuttberge und Steinigungen – Nachdenkliches an der Unglücksstelle des Kölner Stadtarchivs

Nach außen wirkt alles recht ruhig in der Südstadt an diesem Samstagnachmittag gegen 16 Uhr. Die Sonne scheint ein wenig, aber es ist kalt. Weiträumig ist die Unglücksstelle von der Polizei abgesperrt, einige Anwohner passieren die Absperrungen und gehen ihrem Alltag nach. Das Leben muss schließlich weitergehen.

Eine überschaubare Anzahl von Menschen möchte wie ich einen eigenen Eindruck von der Unglücksstelle bekommen. An keiner Stelle kommt es zu Behinderungen von Polizei, Feuerwehr und Bauarbeitern. Die Ruhe und erforderliche gelassene Routine stehen scheinbar im Widerspruch zu der emotionalen Tragödie für Menschen und Kulturgut, die sich 100 Meter weiter ereignet hat.

Von der südlichen Absperrung aus sehe durch die Straßenschlucht der Severinsstraße und erkenne den Schuttberg des eingestürzten Stadtarchivs. Dahinter das Haus mit den aufgerissenen Wohnungen und freiliegenden Zimmerwänden. Was an Rettungs- und Bergungsaktivitäten läuft, bleibt meinem Blick verborgen.

Aber in meinem Bewusstsein ist mir klar, dass dort, wenige Meter weiter, viele Menschen nach den beiden Vermissten suchen. Ich denke daran, dass dort diese zwei Menschen unter den Trümmern verschüttet sind, dass es ein Wunder wäre, sie noch lebend zu bergen. Nachdenklich und bedrückt bleibe ich einige Minuten an diesem Ort, den Blick immer auf den Trümmerhaufen gerichtet. Einer Frau neben mit geht es ähnlich. Jeder von uns ist still und in Gedanken versunken.

In die Südstadt bin ich gefahren, nachdem ich an der Kundgebung „Frauenrechte statt Scharia! Aufklären statt verschleiern!“ des „Zentralrats der Ex-Muslime“, dem „Verein für Aufklärung und Freiheit“ und des „Internationalen Komitees gegen Steinigung und Todesstrafe“ zum Internationalen Frauentag auf dem Wallraffplatz teilgenommen habe. Die Kernkritik der Veranstalter richtet sich gegen Menschenrechtsverletzungen, welche zunehmend durch das Vorrücken der patriarchalischen Herrschaftskultur des politischen Islams in Deutschland und Europa verursacht werden.

Kundgebung zum Intern. Frauentag, Wallraffplatz, Köln

„Steinigung“, dieses Wort komm mir nun auch angesichts des Kölner Trümmerberges in den Sinn, in dem zwei Menschen verschüttet sind. Grausam dieses Unglück, grausam dieser fanatische Umgang einer islamistischen theokratischen Herrscherelite in einigen islamischen Ländern gegenüber Menschen, die sich von den unmenschlichen Regeln und Vorschriften dieser menschenverachtenden Kultur lösen und anders leben wollen. Steinigungen als Strafe zur Wiederherstellung einer fragwürdigen Ehre geschehen auch heute noch gegenüber Frauen, auch gegenüber Lesben und Schwulen, z.B. im Iran und Irak. Auch das macht mich sehr betroffen.

Und gerade eben ruft ein Freund aus den Niederlanden an, der bei „Poz and Proud“ mitmacht, der Selbsthilfe schwuler Männer mit HIV, und meinen Gastbeitrag über „Das P von Proud“ für deren Blog übersetzt und eine Rückfrage hat. Ich lese mir dazu meinen Text noch einmal durch und stolpere über das Wort „Trümmerfeld“, mit dem ich meine Gefühlslage nach der Mitteilung meiner HIV-Diagnose 1990 beschreibe. Meinen Gastbeitrag hatte ich schon am 28.Februar geschrieben, also VOR dem Unglück in Köln, und jetzt rührt das Trümmerfeld des versunkenen Stadtarchivs hier vor mir auch an meine Lebensstimmung von damals.

Schutthaufen, Steinigungen und ein Trümmerfeld -  so viele Anknüpfungen an Themen und Ereignisse, mit denen sich das Unglück von Köln mit meinem Leben verwebt.

Das Leben ist kostbar. Schätzen und schützen wir es! Überall!

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Lies auch meinen Beitrag vom 6.3.: „Ich war noch niemals … im Kölner Stadtarchiv„

Das P von Proud – Es geht nicht um HIV, es geht darum, welche Bedeutung Du Deinem Leben gibst

Im Poz and Proud – Blog in den Niederlanden läuft eine Serie „de P van Proud“, in der schwule Männer über ihre Gedanken und Erfahrungen mit HIV schreiben. Und wie sie Würde, Selbstbewusstsein und Stolz als schwule Männer mit HIV leben, denn ihr Motto ist zurecht: Ein Leben mit HIV ist kein Grund für Scham und Schuld („living positive isn’t a shame“).

Maartens Beitrag habe ich hier übersetzt. Heute folgt nun mein eigener Beitrag für diese Serie.

Es geht nicht um HIV, es geht darum, welche Bedeutung Du Deinem Leben gibst

Ich bin 1959 geboren und lebe seit 1990 mit dem Wissen um meine HIV-Infektion.

Damals, 1990, gab es keine Medikamente, HIV im Körper zu bändigen. Man hätte verzweifeln können. HIV hatte etwas dämonisches, war auch wegen der sozialen Ausgrenzung das Furchtbarste, was einem passieren konnte.

Aber schon früher, seit Anfang der 80er Jahre, hatte HIV begonnen, mein Leben einzuschränken, mir die Lust auf schwul-sein, die Lust auf Sex verdorben. Die Welt erschien mir wie eine gefährliche unheimliche Geisterbahn. Sexualität war in meinem Elternhaus tabuisiert. Sexuell zu sein war etwas, das man nicht zeigte und worüber man nicht sprach. Noch schlimmer: christliche Moral diffamierte Freiheit und Lust.

Für mich persönlich kein förderliches Klima, um Lust an der Lust und Sicherheit in der Freiheit zu lernen. Mein self-made Weg in die Freiheit ging nur in kleinen Schritten voran. HIV war schneller.

Auf der Geisterbahn des Lebens zählte HIV für mich zu den bedrohlichen Mächten. Meine HIV-Diagnose erlebte ich als Drachenkampf und Erwachen. Sie war wie ein Erdbeben, das eine Großstadt in Schutt legt: alles kaputt, kein Haus mehr heil, nur noch Schutt, keine Straßen gab es mehr – nur noch ein großes Trümmerfeld. Und mittendrin „Ich“.

Ich registrierte, dass ich überlebt hatte, dass ich in dieser Katastrophe am Leben war. Den Schock dieser Situation habe ich damals nicht wahrgenommen. Ich begann einfach das naheliegende zu tun: Wer ist noch da? Wo bin ich hier? Wie kann es jetzt weitergehen? Was kann ich jetzt tun?

Und da begann mein eigener Geist ganz befreit die Regie zu übernehmen. Das war seine Stunde, war meine Stunde: Er flüsterte mir behutsam und kraftvoll zu: Solange du lebst, geht es weiter auf Deiner Fahrt! Du schaffst es! Du findest Kumpel, Weggefährten und Freunde! Dein Ziel ist es, immer weiterzugehen! Es gibt keinen Grund, vor dem Leben Angst zu haben. Sag dies weiter! Sei unerschrocken, sei wachsam! Du schaffst es!

Ja, und ich habe es geschafft! Ich habe diese 19 Jahre geschafft, in denen HIV mir und anderen im Nacken saß, in der HIV einen nach dem anderen aus unserer Herde mutiger Mustangs abgeschossen hat. Wie ich dies überlebt habe, bis HIV seine Macht verlor, warum und wie ich dies überlebt habe, – ich weiss es nicht. Glück und Geschick vielleicht?

Ich habe sehr vieles von dem erlebt, was das Leben zu bieten hat: Angst, Schrecken, Krankheit, den Tod von Freunden, den Tod von meinem besten Freund René. HIV hatte nicht die Macht, unseren Zusammenhalt und Mut, unsere Solidarität und Kameradschaft zu brechen. Wir waren stärker und wir wissen das heute. Das ist mein Stolz im Leben mit HIV, mein „P von PROUD“.

Wer das eigene Denken aufgibt, mit dem ist es aus. Wer sich nicht traut, mit dem ist es aus. Wer die Kraft in sich nicht erweckt, mit dem ist es aus.

Es gibt viele in dieser Welt, die an Deine Tür klopfen und Dir verkaufen wollen, „was HIV ist“. Schick sie alle weg!! HIV ist das, was DU daraus machst! HIV bekommt DIE Bedeutung die Du diesem Virus und dieser Krankheit gibst.

Und es geht nicht darum, welche Bedeutung Du HIV gibst, es geht darum, welche Bedeutung Du Deinem LEBEN gibst.

Es ist DEINE Macht, dies selber herauszufinden. Dich soll nicht interessieren, was andere denken und was andere sagen. Nur Du kannst den Weg zu Deiner Stärke finden. Wer Dich darin unterstützt, ist ein weiser und würdiger Freund, wer Dir etwas einreden will, so gut es auch gemeint ist, der betrügt Dich.

Das Leben ist eben keine Fahrt in der Geisterbahn. Das Leben ist schön und Dein Leben ist nicht vorbei, auch und gerade mit einer HIV-Diagnose nicht. Im Gegenteil: Dein Leben hat sehr viel Geduld, mehr als Du selber – und es wartet auf Dich! Freu Dich! Du bist stark und schwuler Sex ist schön!

(Die Erstveröffentlichung in niederländischer Sprache findet sich hier.)

Mehr Spaß am Sex mit kontrollierter Viruslast / be smart about HIV!

Im Juni 1997 erschien in der Zeitschrift San Francisco Frontier eine Anzeige innerhalb einer Informationskampagne, die mich damals während eines Urlaubs tief beeindruckte. Sie hinterließ bei mir eine so große Wirkung, dass ich meine Skepsis gegenüber der HIV-Therapie aufgab und im Januar 1998 mit meiner HIV-Therapie begann.

Die formulierten Aussagen sind tatsächlich eingetroffen. Dort hieß es: „Be smart about HIV. See your doctor about new treatment options. Reducing the amount of Virus may help you live longer.“

be smart about HIV

Angepasst auf die heutige Situation, 12 Jahre später, ermöglicht eine wirksame HIV-Therapie mit dauerhaft unterdrückter Viruslast nicht nur ein (noch) längeres Leben. Faktisch ist auch die Infektiosität beseitigt. Daher ist eine ähnlich neue Situation gegeben, die eine neue Informationskampagne erforderlich macht. Die Struktur kann im wesentlichen beibehalten werden:

„Be smart about HIV“ meint in etwa: Sei schlau und intelligent im Umgang mit Deiner HIV-Infektion. Sorge gut für Dich. Nutze die heutigen Möglichkeiten.

„See your doctor about new treatment options“: Geh zum Arzt und informier Dich über neue Behandlungserfolge und Auswirkung auf Dein Sexleben. Informiere Dich, mach Dich fit und up-to-date. Lass dich beraten.

Und nun die auf die heutige Situation bezogene,  auf wirksame Therapie/Viruslast/Infektiosität angepasste neue Botschaft:

New research suggests: Reducing the amount of Virus may help you live Sex more joyful:

„Neue Forschungsergebnisse zeigen: Eine kontrollierte Viruslast kann Dir helfen, wieder mehr Spaß am Sex zu haben“

Wann wird es in Deutschland eine offensive Information zur heutigen Behandlungssituation geben? Damals wie heute ist sehr entscheidend, gut und umfassend zu HIV informiert zu sein. Die Aussagen beschönigen nichts und machen keine falschen Versprechungen. Im Gegenteil, sie machen (HIV-Positive wie HIV-Negative) neugierig und laden ein: Es hat sich etwas getan! Informier Dich! Lass nicht denken und Denke selber!

Sie rufen auf, smart und intelligent zu sein, sie appelieren in Wort und Text an Selbstliebe und Nächstenliebe, an Selbstwertgefühl und Solidarität, ganz im Sinne der Kampagne der DAH für schwule Männer: „Ich weiss, was ich tu!“

Es ist 1 Jahr nach Veröffentlichung der EKAF-Stellungnahme überfällig, endlich deutlicher, mutiger und offensiver zu werden, zum Beispiel mit einer Informationskampagne nach dem Muster von „be smart about HIV“.

POZ and Proud: LIVING POSITIVE ISN’T A SHAME

Schwule Männer mit HIV in den Niederlanden haben im April 2006 eine Selbsthilfe-Kampagne gestartet, um die Lebensqualität von schwulen HIV-Positiven in der Szene zu verbessern, um Mut zu machen, offen mit HIV umzugehen.

Der Name „POZ and Proud“ ist Programm. HIV-positiv und dabei selbstbewusst offensiv zu sein, sich nicht zu verstecken, über HIV reden, wenn es angebracht ist. Auf den T-Shirts der Mitglieder und Freunde von POZ&Proud steht folglich auch: LIVING POSITIVE ISN’T A SHAME – Positiv leben ist keine Schande.

Die Männer von POZ&Proud haben Standpunkte erarbeitet, die ich später einmal ins Deutsche übersetzen will.

POZ&Proud betreibt seit kurzem einen eigenen Blog (natuurlijk op nederlands). In diesem Blog läuft eine Serie, in der einige Männer von POZ&Proud schreiben, was ihnen zu dem „P“ von „Proud“ einfällt. Mein Freund Maarten hat auch etwas dazu geschrieben. Seinen Blog habe ich hier übersetzt:

Das P von Proud

Wir haben HIV und sind stolz. Wir können prima für uns selber sorgen. Und das tun wir dann auch. Aber wenn du gerade erfahren hast, dass du HIV hast, ist Stolz wohl das letzte, an was du denkst.

Aber, wenn du schon einiges erlebt hast, kannst du Kraft finden in dem Weg, den du zurückgelegt hast. Maarten erklärt warum:

Es begann im Dezember 2004. So müde wie ein Hund, Fieber und viele andere Leiden. Der Arzt dachte an Pfeiffersches Drüsenfieber, aber ließ doch einen HIV-Test machen, denn der letzte war schon wieder ein Jahr her. Und ja, es gab Ausrutscher.

Meine erste Reaktion auf die Diagnose ist nicht viel anders gewesen als die von jedem anderen: Was für Krankheiten stehen mir bevor? Werden die Pillen gut wirken? Wann muss ich sterben? Abende hab ich im Internet gesurft, aber davon kam ich nur immer schlechter drauf. Kein Arzt gibt dir eine Lebensgarantie und andere schrieben dort nur über ihre Probleme. Da hab ich lieber mit Freunden telefoniert, die auch HIV hatten; das half. Verrückt eigentlich, dass ich HIV bis dahin so verdrängt hatte, obwohl ich es bei vielen um mich herum miterlebt hatte.

Die akute HIV-Infektion bei mir ging vorbei und ich war wieder voller Zuversicht, dass es wohl noch was dauern sollte, bis mir HIV wirklich Probleme machen würde. Ja denkste, denn während die CD4’s wie verrückt kletterten, kriegte ich eine Gürtelrose und schluckte schon Anfang 2006 meine ersten HIV-Pillen.

Im Dezember 2005 konnte ich nicht wirklich stolz sein mit HIV. Ich war schon stolz wenn ich nicht schon um 9 Uhr abends im Bett lag. Der Stolz kam dann aber mit der Energie, die ich im Februar 2006 wieder hatte. Ich konnte wieder alles und machte auch wieder alles. Inzwischen wusste beinahe jeder in meiner Umgebung, dass ich HIV habe. Da kriegte ich unterschiedliche Reaktionen, von: „Ja du mit deinem Partyleben, das musste ja dabei raus kommen“ bis „Alle Achtung, wie du damit umgehst, du scheinst da wirklich kein Problem mit zu haben.“ Alles sind gute Reaktionen, wenn ich immer bedenke, von wem diese Antworten kommen. Ich habe kaum wirklich schlechte Reaktionen erlebt. Mit HIV auf eine gute Art offen umzugehen, so dass man Verständnis erhält, aber kein Mitleid, das ist ein Teil von meinem Stolz.

Manchmal muss man sich schützen mit Arroganz, natürlich nicht direkt gegenüber Menschen, aber zum Beispiel im folgenden Fall…

„Willkommen in den Vereinigten Staaten“ steht auf dem grünen Einreiseformular, dass man ausfüllen muss um in die USA einzureisen. Echt willkommen fühl ich mich da aber nicht mehr. Denn da muss ich immer lügen bei der ersten Frage auf der Rückseite. Ich hab das so schon zehn Mal gemacht. Dann denk ich immer: Aber wenn sie meine Pillen finden, und sie wollen MICH nicht mehr, dann will auch ich SIE nicht mehr. Basta!

Das ist auch mein Stolz. Ich will nicht anders behandelt werden wie jeder.

Zum Schluss: Um Dinge, die man nicht verändern kann, soll man nicht trauern. Dreh’s einfach um. Ein Regenschauer ist nicht schön, aber gut für die Pflanzen im Garten, und so ist er dann auch gut für dich. Das macht etwas deutlich, wie ich, genau wie mit vielen anderen Dingen im Leben, auch mit HIV umgehen will.

Was bedeutet „poz and proud“zu sein für dich? Schick deine story von maximal 600 Wörter an pozandproud@hivnet.org und wir stellen sie im Blog [von POZ&Proud] ein.

Danke an Maarten für das OK, Text und Foto in meinem Blog hier zu posten. Wer Interesse hat, auch seine Gedanken zum „P von Proud“ mitzuteilen, kann dies natürlich gerne an die Freunde von POZ&Proud schicken. Vielleicht werden sie es übersetzen und in ihrem Blog posten. Parallel biete ich an, eure Storys hier in meinem Blog einzustellen. Schreibt dazu an termabox@web.de Kommentare bleiben auf diese Weise besser auf den jeweiligen Text bezogen und so vermeiden wir ein Durcheinander.

Mir persönlich imponiert die Idee der POZ&Proud-Kampagne sehr! Denn es scheint eine Tendenz zu geben, HIV unsichtbar werden zu lassen, gerade in der schwulen Szene wieder versteckter mit HIV zu leben, vielleicht auch um bei der Arbeit keine Probleme zu bekommen.

Sich zu verstecken, ob als schwuler Mann oder Mann mit HIV, kratzt immer am Selbstwertgefühl.

Stolz meint immer: sich zu zeigen.

In den Anfängen der Schwulenbewegung gab es den „gay pride“, wo das gesellschaftlich ins Abseits gedrängte, als minderwertig abgewertete „schwul-sein“ sich von Scham, Schuldkomplexen und Zuschreibungen der anderen emanzipierte und in die Öffentlichkeit drängte. „POZ&Proud“ knüpft für mich an diesen alten Emanzipationsgeist an. Das begeistert mich so an POZ&Proud und da bin ich gerne mit dabei!

Mit HIV zu leben, ist keine Schande, wegen der man sich verstecken muss. In Köln sieht man mich auch manchmal mit dem blauen T-Shirt von POZ&Proud oder den weiss-orangenen von POSITHIVHANDELN herumlaufen. Ich werde wohl nun auch selber meine story zu dem „P“ vom Proud schreiben müssen,… maar dan op nederlands natuurlijk!

Grußworte von Merkel, Schmidt und BZgA ohne Sekundärprävention

Im Jahresbericht 2007 der Deutschen AIDS-Hilfe, herausgegeben zu ihrem 25-jährigen Bestehen, finden sich u.a. Grußworte von Bundeskanzlerin Angela Merkel, Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt und der Direktorin der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) Prof. Dr. Elisabeth Pott. Was bei genauem Lesen auffällt ist, dass alle drei stark das Engagement der DAH in der Primärprävention hervorheben. Die Arbeit der DAH in der Sekundärprävention -  z.B. als Ort der Positivenselbsthilfe und Ort der Vernetzung und Beratung von und mit Menschen mit HIV und AIDS – wird dagegen in Worten zum 25-jährigen Bestehen nicht ausgedrückt. Der DAH wird eine der Primärprävention gleichwertige Wertschätzung für diesen Teil ihrer von und für Menschen mit HIV und AIDS geleisteten Arbeit versagt.

Mir fällt dies auf, ich bin erstaunt und ich finde diese einseitige Gewichtung bedenklich. Als Online-Berater bin ich ja nun auch geübt darin, zwischen den Zeilen zu lesen – aber: Ich finde da nichts! Und ich lese genau:

Bundeskanzlerin Angela Merkel schreibt z.B. auf Seite 4: „Die Deutsche AIDS-Hilfe hat von Anfang an Verantwortung im Bereich der Primärprävention übernommen und ihr Engagement seitdem ständig ausgebaut.“ Bei dem dann folgenden Satz kann man sich auch als Aktivist der Positivenselbsthilfe wiederfinden, wenn man es denn so lesen will: „Heute ist sie mit ihren rund 120 Mitgliedsorganisationen ein starker und kompetenter Selbsthilfe- und Interessenverband.“

Primärprävention wird ausdrücklich hervorgehoben, Sekundärprävention und Förderung der Positivenselbsthilfe dagegen wird nicht explizit benannt.

Von Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt ist auf Seite 8 zu lesen: „Vor 25 Jahren wurde die Deutsche AIDS-Hilfe gegründet. Damit entstand eine Selbsthilfestruktur, die heute aus dem öffentlichen Leben nicht mehr wegzudenken ist. Ihre erfolgreiche Arbeit erfährt sowohl national wie international große Anerkennung. … Angesichts der steigenden Neuinfektionen ist der unverminderte Einsatz der Deutschen AIDS-Hilfe notwendiger denn je. Die Präventionsarbeit muss sich heute neuen Herausforderungen stellen. Für viele, gerade jüngere Menschen hat die Krankheit aufgrund der heutigen therapeutischen Möglichkeiten ihren Schrecken verloren. Wir beobachten zudem ein nachlassendes Schutzverhalten bei Männern, die Sex mit Männern haben. Hier gilt es, neue Ansprachekonzepte zu entwickeln und Überzeugungsarbeit zu leisten: Aids ist nicht heilbar, und Kondome sind der einzig wirkungsvolle Schutz gegen die Krankheit.“

Wieder liegt der Tenor auf der Primärprävention, die von und für Menschen mit HIV und AIDS geleistete und mit immer wieder neuen Herausforderungen zu leistende Arbeit steht im Schatten der Primärprävention. „Selbsthilfestruktur“ könnte dies mit meinen, aber da muss man wieder selber interpretieren.

Bei der Direktorin der BZgA, Prof. Dr. Elisabeth Pott, Seite 10, lese ich: „…d.h. auch ein Vierteljahrhundert gemeinsames Ringen um Inhalte, Konzepte und bestmögliche Bewältigung der jeweils aktuellen Herausforderungen. …Das deutsche Erfolgsmodell der engen Zusammenarbeit und Arbeitsteilung zwischen staatlichen und nichtstaatlichen Akteuren auf der nationalen, regionalen und lokalen Ebene ist auch international beispielhaft. Ich bin überzeugt, dass trotz eines auch in Deutschland zu beobachtenden Anstiegs der Neudiagnosen die immer noch relativ günstige epidemiologische Lage wesentlich durch diese Kooperationsstruktur begründet ist. … Das gemeinsame Ringen um die richtigen Antworten war nicht immer einfach, aber im Ergebnis wurde immer eine konstruktive und tragfähige Lösung gefunden. … Es gibt aber auch ungelöste Herausforderungen: Die Zahl der Neudiagnosen in der Gruppe der Männer, die Sex mit Männern haben, ist in den letzten Jahren überproportional gestiegen. … Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung unterstützt deshalb die neue Kampagne „Ich weiß was ich tu“ der DAH…“

Auch hier bei Frau Dr. Pott kein Wort über Notwendigkeit und Effektivität der über die DAH ganz wesentlich unterstützten Vernetzung von Menschen mit HIV und AIDS. Kein Wort darüber, dass wir heute von geschätzt 95% der Bevölkerung immer noch als die „Todgeweihten“ angesehen werden, die wir aber nach 25 Jahre dank der Therapieerfolge nicht mehr sind. Alles konzentriert sich erneut auf die Primärprävention. Dabei hat Frau Dr. Pott doch beim Start der DAH-Präventionskampagne IWWIT überzeugend dargelegt: „Es geht um das Leben. Zwar das Leben mit einer Krankheit, aber eben nicht um das Sterben” – also es geht sehr viel um Sekundärprävention.

Meine Lesart: Die besondere Bedeutung der DAH auch als Betroffenenorganisation wird nicht angesprochen.

Ich mag gerne voraussetzen, dass sowohl Bundeskanzlerin Merkel, Bundesgesundheitsministerin Schmidt als auch besonders Prof. Dr. Pott die Leistungen und den Wert der DAH im Bereich der Förderung der Lebensqualität von Menschen mit HIV und AIDS anerkennen. Alle drei sind intelligente scharfsinnige Frauen und bodenständige Realpolitikerinnen. In großen Teilen schätze ich ihre Arbeit und ihr persönliches Engagement. Dafür respektiere ich sie.

Aber kontrovers zu Ihnen bleibe ich in der Sache, wenn Menschen mit HIV und AIDS in allen drei Grußworten sowohl als Mitarbeiter in der DAH, als auch als Gruppe, die in ihrer schwierigen gesellschaftlichen Lebenssituation weiterhin besondere Beachtung benötigt, nicht benannt und damit ausgeblendet werden, alle Aufmerksamkeit einseitig auf die Primärprävention gelenkt wird.

Dieses Phänomen ist mir nicht neu. Schon in meiner Zeit als Vorstandsvorsitzender der AIDS-Hilfe NRW (1998-2004) fiel mir immer wieder auf, dass sich in der öffentlichen Wahrnehmung alle – und besonders auch in der politischen Debatte – schnell und gerne auf die Primärprävention stürzen, aber ein gleiches Engagement für die Belange von Menschen mit HIV und AIDS ausbleibt. In meiner Funktion als Vorstand habe ich die Positivenselbsthilfe sowohl als Person repräsentiert, wie auch stets die Aufmerksameit auf die belastende gesellschaftliche Situation von Menschen mit HIV und AIDS zu lenken gesucht.

Wenn die DAH von der deutschen Regierung und Gesundheitspolitik so deutlich auf ihr Engagement in der Primärprävention reduziert wird, sollte es zu denken geben. Die DAH braucht ein schärferes Profil als Interessenvertretung von Menschen mit HIV und AIDS. Schliesslich ist genau dies ein Alleinstellungsmerkmal: HIV-Prävention machen viele. Vernetzung von Menschen mit HIV und AIDS, Empowerment im Leben mit HIV, leisten neben der DAH nur wenige andere. Wer mit HIV lebt, weiß, wie im wahrsten Sinne lebensnotwendig diese Unterstützung ist, welche die DAH (als Dachverband regionaler Mitgliedsorganisationen) für uns Menschen mit HIV und AIDS unterstützt und ermöglicht. Und die wir Menschen mit HIV und AIDS uns innerhalb der Strukturen der DAH auch selber organisieren.

Dr. Peter Piot, Executive Director von UNAIDS hat dies erkannt und benennt in seinem Grußwort auf Seite 30 diesen Aspekt sogar als erstes: „… ist die Deutsche AIDS-Hilfe e.V. über die Grenzen Deutschlands hinaus bekannt geworden als Erfolgsmodell einer Selbsthilfeorganisation von Menschen, die in besonderer Weise von HIV und Aids betroffen sind. Als Interessensverband von Menschen mit HIV und Aids ist es ihr in einzigartiger Weise gelungen, Menschen mit HIV und Aids zum Zentrum aller Bemühungen zu machen und Tabus und Stigmatisierung zu brechen. …“

Auch der ehemalige Bundesgeschäftsführer der DAH, Luis Carlos Escobar Pinzon, geht in seinem Bergrüßungsteil im Jahresbericht auf Seiten 11/12 – nach einem langen der Primärprävention gewidmeten Teil, zumindest exemplarisch, dargestellt an der Integration HIV-Positiver ins Erwerbsleben und Verbesserung der medizinischen Versorgung von HIV positiven Migrantinnen und Migranten – auf die Schwierigkeiten und Herausforderungen ein, die nach wie vor das Leben mit HIV und Aids prägen. Und er schreibt zum Schluss: „Die Aidshilfe in Deutschland muss eine gesundheitsbezogene und unabhängige Selbsthilfe bleiben. Deutschland braucht eine Aidshilfe, die sich wandelt und die Zukunft mitgestaltet. Eine Aidshilfe, die sich an  der Lebenswirklichkeit der Menschen orientiert.“

All dies zeigt auch, wie wichtig es ist, dass sich Menschen mit HIV und AIDS direkt einbringen und mit Person und Gesicht präsent sind. Menschen mit HIV und AIDS brauchen eine starke Stimme, sonst werden sie schnell zur Seite gedrängt. Hier liegt für mich eine Herausforderung an die Positivenselbsthilfe im Kontext der DAH, diese Stimme hervorzubringen.

Vielleicht wird ja doch jemand durch meine kleinen Anmerkungen und den Hinweis auf die deutlich unterschiedliche Akzentuierung bei Dr. Peter Piot von UNAIDS nachdenklich in den Ministerien und Schreibstuben. Denn dort wird die Zuarbeit für Kanzlerin Angela Merkel geleistet, wenn sie als Gast auf dem Welt-AIDS-Tags Empfang der DAH am 13. November in Berlin spricht. Man darf auf ihre Worte gespannt sein.

Ich werde genau hinhören, ob und wie Menschen mit HIV und AIDS von unserer First Lady angesprochen werden. Und bestimmt tun dies andere auch.

Suizid und HIV

Eine HIV-Diagnose kann auch heute noch bei HIV-Positiven existentielle Erschütterungen auslösen und bis zum Suizid führen. Ein in 2003 mit HIV-diagnostizierter Mann erzählte mir in der entspannten Atmosphäre eines Kölner Szenelokals bei einigen Glas Kölsch seine Geschichte. Mich macht betroffen und traurig, dass auch heute noch, in den Zeiten der hoffnungsvollen Therapierbarkeit, durch eine HIV-Diagnose das eigene Leben so sehr als nicht mehr lebenswert erfahren wird.

Matthias – so nenne ich ihn hier – war 38 Jahre alt, als er im Jahr 2003 HIV-positiv getestet wurde. Wo er sich angesteckt haben könnte, ist ihm ein Rätsel. Safer Sex war sein Standard. Er kannte Freunde, die an AIDS erkankten und die er in ihrem langen Leiden und Sterben miterlebte.  Matthias hat viel erlebt. Als er nun selber seine HIV-Diagnose bekam, waren Matthias sofort diese alten Erlebnisse bildhaft vor Augen. Er sah auf sich den gleichen Leidens- und Krankheitsverlauf zukommen. Dies machte ihm Angst und diese Angst trieb ihn um. Als Ausweg sah er nur den Suizid.

Vier Wochen nach seiner HIV-Diagnose bereitete er seinen ersten Suizidversuch mit Tabletten vor. Alles war da, er trank sich einen guten Wein, und wollte dann die Tabletten einnehmen, als das Telefon klingelte und  ein guter Freund anrief. Dieser war aufmerksam und erkannte die Stimmungsveränderung an Matthias. Bei dem Freund gingen die Alarmglocken an und er spürte Matthias Suizidbereitschaft. Er sagte: „Ob es dir passt oder nicht: Ich ruf dich jetzt alle 15 Minuten an! Und wenn du nicht drangehst, rufe ich die Polizei! Du bringst dich NICHT um!“ Der Freund hat nicht locker gelassen und so hat Matthias diesen Tag überlebt.

Matthias stellte fest: so kriegt er das mit dem Suizid offenbar nicht hin. Der Gedanke, nicht mehr leben zu wollen, blieb weiter lebendig. Er überlegte sich einen andere Strategie: Auf seiner Arbeit machte er bewußt Überstunden, um sich danach 2 Tage frei zu nehmen, 2 Tage, an denen ihn keiner vermissen würde – und an denen er den Suizid ungestört schaffen könnte. Um sein Überstundenkonto schneller aufzufüllen, fakte er die Eintragung seiner Arbeitszeiten.

Diesmal war es eine vorgesetzte Kollegin, der diese Ungewöhnlichkeiten und Ungenauigkeiten auffiel: Sie  sprach Matthias direkt an und fragte, was denn eigentlich los sei. Matthias fasste Vertrauen, packte aus und erzählte ihr von HIV und von dem, was ihn so belastet. Die Vorgesetzte zeigte Verständnis, war bereit, über das Fehlverhalten hinwegzusehen und Matthias in seiner Lebenskrise ihm Rahmen ihrer Möglichkeiten zu entlasten und zu unterstützen. Beide wurden sich einig, wie Matthias den Schaden für die Firma wiedergutmachen konnte. Und Matthias sollte sich psychotherapeutische Hilfe holen.

Der Suizidgedanke lies ihn aber nicht los. Selber wollte er nicht so eine Leidenszeit erleben und aus eigener Erfahrung kannte Matthias ja auch die Belastung, die das sich Kümmern um kranke und sterbende Freunde für andere bedeutet. Dass ANDERE sich nun einmal ähnlich würden um IHN kümmern müssen, diese Belastung wollte er anderen Menschen nicht zumuten.

Matthias beschloss, einen Motorradführerschein zu machen. „Eigentlich, um mich dann mit 180 Sachen vor die Wand zu fahren,“ wie er sagt. Er meldete sich bei einer Fahrschule an und nahm Fahrstunden. Mit der Zeit kehrte aber genau über das Erlebnis des Motorradfahrens seine Lebenslust zurück. Das Leben begann, auch wieder schön zu werden.

Matthias suchte sich einen Psychotherapeuten und hat heute wieder Boden unter den Füßen. Aber trotzdem: bis vor kurzem hat er sich sehr eingeigelt und lebte zurückgezogen. Wenn Matthias neue Männer kennenlernte, ging er offen mit seiner HIV-Infektion um. Schmerzhaft erinnert er sich an kränkende und diskriminierende Reaktionen von Männern, die er kennenlernte auf der Suche nach einer festen Partnerschaft. Auch wenn zunächst seine HIV-Infektion kein Problem zu sein schien, passierte dann doch nach Wochen der Bruch und die Trennung. Da bekam Matthias z.B. diesen Spruch zu hören: „Du stirbst ja doch bald – und ich suche was Längeres für mein Leben.“

Heute ist Matthias froh, dass er am Leben ist, ja er freut sich richtig darüber. Er ist dankbar, dass die Menschen um ihn herum so konsequent-aufmerksam waren, ihn in seiner Suizidgefährung zu erkennen und zu reagieren. HIV hat sein Leben sehr verändert. Die allgemeine Lebens-Verunsicherung ist ihm noch anzumerken. Aber das Leben mit HIV gelingt ihm offenbar immer besser.

Eigentlich kennen wir uns noch gar nicht lange: Ein paar Male gechattet, gelegentlich in den Kneipen gesehen und auch schon mal ein Kölsch zusammen getrunken. Irgendwann kam dann auch HIV zur Sprache. Ich gehe ja auch selber offen mit meiner HIV-Infektion um und habe keine Scheu, direkt zu sein. Mein Outing macht es dann anderen auch leichter.

Wenn sich spontan solche Gespräche ergeben, wie an diesem Abend zwischen mir und Matthias in der Kneipe, dann erlebe ich die schwule Szene, die von manchen als oberflächlich und verletztend beschrieben wird, als Heimat und nicht als Horror. Auf schwule Kneipen als soziale Orte für Gemeinschaft und Freundschaft mag ich nicht verzichten. Ich lebe nach dem Motto: „Die Szene bist DU!“  Das wirkliche Leben spielt sich eben nur in der realen Welt ab. Und die will ich mitgestalten.

Vielleicht habe ich nicht alles ganz wirklichkeitsgetreu behalten, was Matthias mir erzählte. Ich mochte ihn auch nicht zu oft unterbrechen. Es gibt ja auch noch weitere Abende, und Kölsch wird täglich frisch gebraut.

An der Geschichte von Matthias wird mir bewußt, wie stark die Erinnerungen und die Bilder von unseren an AIDS gestorbenen Freunden in unserem persönlichen und kollektiven Gedächtnis eingegraben sind. Mir wird bewußt, wie spontan diese Bilder wieder lebendig werden, wenn Menschen plötzlich selber mit einer HIV-Diagnose konfrontiert sind. Und wie machtvoll diese inneren Bilder wirken. Und wie das Ermutigende und Hoffnungsvolle der heutigen Therapierbarkeit über den umfassenden seelischen Schmerz der HIV-Diagnose bei manchen nicht ausreichend hinweghelfen kann.

Wieviel versuchte Suizide und wieviel durchgeführte Suizide auf Grund von HIV mag es geben?

Way of no return – Die Feststellung der Nicht-Infektiosität ist eine Revolution in der AIDS-Historie

 

Ich stelle immer wieder fest, wie bedeutsam es ist, dass ich – und wir – als HIV-Positive selber bei den anderen ein Bewusstsein dafür wecken müssen, was es eigentlich bedeutet, sich nicht mehr als infektiös zu begreifen. HIV hat mit der Diagnose sozusagen meinen Körper verseucht und meine Seele vergiftet, mir mehr oder weniger einen Sack von Depression auf mein Leben gekippt. Jetzt hat der Spuk ein Ende, die Last fällt von mir ab. Ich spüre erst in diesem Moment, was ich all die Jahre an Bedrücktheit mit mir herumgeschleppt habe. Die Nicht-Infektiosität ist für mich ein Grund zur Freude.

 

Wer nicht selber mit HIV lebt, versteht nicht wirklich, was die Stellungnahme der EKAF über die sexuelle Nicht-Infektiosität von HIV-Positiven, bei denen die Viruslast unter wirksamer Therapie unter der Nachweisgrenze liegt, für uns Menschen mit HIV bedeutet. Selbst bei Kollegen in den AIDS-Hilfen und anderen Fachleuten im HIV-Betrieb stelle ich dies seit Ende Januar 2008 immer wieder fest. Statt spontaner Freude und Erleichterung herrscht bei ihnen als erster Gedanke vor: „Und was wird jetzt aus der Prävention?“ und ganz schnell kommt die Einschränkung: „Ja aber, was die Schweizer Ärzte sagen, das gilt doch nur für eine ganz kleine Gruppe.“

Ich stelle immer wieder fest, wie bedeutsam es ist, dass ich – und wir – als HIV-Positive selber bei den anderen ein Bewusstsein dafür erst wecken müssen, was es eigentlich bedeutet, mich nicht mehr infektiös zu begreifen. Seit der Diagnosestellung ist doch HIV als Dämon der Gefährlichkeit in meinem Kopf herumgespukt. HIV hat sozusagen meinen Körper verseucht und meine Seele vergiftet und mehr oder weniger einen Sack von Depression auf mein Leben gekippt. Jetzt gilt dies bei mir nicht mehr, der Spuk hat ein Ende, die Last fällt von mir ab. Ich spüre erst in diesem Moment, was ich all die Jahre an Bedrücktheit mit mir herumgeschleppt habe, trotz allem offensiv-kämpferisch leben und Mut zur Zukunft.

Da wird mir geraten, abzuwarten, alles mit Vorsicht zu geniessen, sich lieber erst mal gar nicht… als zu früh zu freuen und ja bloß die Einschränkungen zu beachten…
Mir kommt das so vor, als wollten mich die Bedenkenträger quasi hypnotisierend wieder in den Zustand der alten Depression zurückbeamen. NO! Nicht mit mir. Dies ist ein „way of no return!“ Abgewartet haben ich und andere lange genug. Die Zeit war jetzt reif!

Als ob die Erkenntnis, dass eine nicht nachweisbare Viruslast die Übertragbarkeit von HIV beim Sex unwahrscheinlich macht, so neu ist. Das ist sie nämlich nicht! Und dazu gibt es auch Fakten:

Aus dem Präventions-ABC, (in diesem link ganz nach unten scrollen, dort ist das Dokument als pdf hinterlegt) herausgegeben von der BZgA (Dr. Wolfgang Müller) und dem rki ( Dr. Uli Markus), veröffentlicht in Köln/Berlin Dezember 2006 zur 16. Internationalen AIDS-Konferenz in Toronto:

„…T Therapie: Die Senkung der Infektiosität gut behandelter HIV-Patienten ist als wichtiger Beitrag zur Senkung der HIV-Inzidenz auch im Bevölkerungsmaßstab unbestritten. Auch die Mutter-Kind Übertragung lässt sich nicht zuletzt dadurch auf weniger als 2% senken.

Da die Verträglichkeit der eingesetzten Medikamente in den letzten Jahren besser und die Therapie durch Kombinationspräparate einfacher geworden ist, wird inzwischen wieder diskutiert, ob ein früherer Therapiebeginn nicht doch Vorteile bietet. Einer der Vorteile wäre, dass bei einem größeren Teil der Patienten eine Senkung der Infektiosität erreicht werden könnte. …“

Offenbar scheinen die Nicht-Infizierten sich immer noch viel stärker von HIV bedroht zu fühlen als ich und viele andere HIV-Positive uns selbst erleben. Die monströse Angst, mit der HIV sich seit den 80er Jahren als zunächst tödliche Krankheit wie eine depressive Nebeldecke über unser Sexleben gelegt hat, soll offenbar aufrechterhalten werden. So wirken die bisherigen Veröffentlichungen der BZgA im des Rki auf mich. Die Deutsche AIDS-Hilfe greift die Stellungnahme der EKAF viel offener und begrüßender auf

Warum diese Befangenheit? Warum ist die Nachricht darüber, dass ich als erfolgreich behandelter HIV-Positiver Sex ohne Gummi machen kann und damit andere eben nicht mehr gefährde, so verstörend und irritierend? Positive – und kein Kondom?? Das passt offenbar nicht zusammen, die Welt steht Kopf.

HIV und das Kondom wurden bei der Prävention immer in einem Atemzug und untrennbar gedacht. Das war einfach zu vermitteln und schnell zu verstehen. Jetzt gilt diese HIV-Präventionslinie nicht mehr in jedem Fall. Nämlich nicht mehr bei den HIV-Positiven, die dauerhaft erfolgreich behandelt sind – und keine aktuelle STD haben. Nicht mehr für mich. Die neue Freiheit werde ich leben und geniessen. Aber es wird auch eine Zeit brauchen, sie wirklich zu verstehen. Wer lange im Knast saß, muss sich auch erst langsam wieder an die sonnige Freiheit gewöhnen. Auch für mich ist die neue Situation ungewohnt und etwas irritierend.

Aber warum freuen sich andere nicht einfach mit mir? Warum holen sie nicht auch mit mir tief Luft, sprengen die Last ab und atmen die Anspannung und den Druck der letzten 25 Jahre einfach aus? Warum halten sie stattdessen die Luft an, schnüren sich masochistisch in das alte überlebte Korsett ein und/oder reagieren mit subtil verpackter Abwehr auf diejenigen, die die Zeitenwende jetzt laut verkünden und begrüßen?

Diese Reaktion der Bedenkenträger ist mir ein eindeutiges Zeichen dafür, dass genau das geschehen ist, was diese Gruppe bestreiten will: Dass mit der Stellungnahme der EKAF sich nämlich tatsächlich eine Revolution in der AIDS-Historie vollzogen hat.

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Dieser Beitrag wurde erstmals von mir gepostet am 04.05.2008 im damals bestehenden Blog der Kampagnenseite www.welt-aids-tag.de. Leider wurde der Blogbereich dort im Juli 2008 komplett abgeschaltet. Auf vielfachen Wunsch mache ich meine alten Beiträge hier wieder zugänglich.

Wem schadet meine Lebensfreude?

Dieser Beitrag wurde erstmals von mir gepostet am 02.01.2008 im damals bestehenden Blog der Kampagnenseite www.welt-aids-tag.de. Leider wurde der Blogbereich dort im Juli 2008 komplett abgeschaltet. Auf vielfachen Wunsch mache ich meine alten Beiträge hier wieder zugänglich.

Anmerkung 21.9.2008: Speziell dieser Blogbeitrag ist einer der mir persönlich wichtigsten, weil er ein wesentliches Spannungsfeld präzise umschreibt, in dem Menschen mit HIV heute leben.

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Was ich mir 1990, als ich meine HIV-Diagnose erfuhr, nicht vorstellen konnte, ist eingetreten: Ich lebe immer noch! Und immer wenn ich zu jemandem sage, dass ich nun schon 18 Jahre mit HIV lebe, muss ich unweigerlich grinsen. Lange Zeit habe ich nicht verstanden, was dieses Grinsen meinte, bis ich entdeckte: es ist die pure Lebensfreude, bei guter Gesundheit am Leben zu sein!

Die HIV-Infektion ist für mich nicht mehr der GAU des nahen Lebensendes. Jetzt im Januar 2008 sind es 10 Jahre, dass ich die HIV-Medikamente einnehme, seit 5 Jahren hat die jetzige Medikamentenkombination einen dauerhaften Therapieerfolg: Viruslast ist nicht nachweisbar, T4-Zell-Zahl und Ratio haben sich verbessert und auf ein gutes Niveau stabilisiert. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, die Laborwerte der Organe sind gut bzw. tolerabel. Inzwischen traue ich dieser Therapie viel zu, vertraue auf andauernde gute Wirkung und als Folge dessen breitete sich wieder immer größere Lebensfreude aus und latente Trauer löst sich auf.

Aber darf ich meine Lebensfreude denn eigentlich auch mitteilen, als hauptamtlicher Mitarbeiter einer AIDS-Hilfe, der ja auch Prävention betreiben soll? Darf ich so lebensfroh trotz/mit HIV sein, wie ich bin?

Tauge ich mit meiner Lebensfreude dann eigentlich noch für die HIV-Prävention? Ich bin doch gar nicht mehr abschreckend genug!

Denn nach wie vor beruht die HIV-Prävention größtenteils auf der Darstellung, dass das Leben mit einer HIV-Diagnose ganz schrecklich sein muss: die vielen Pillen, die vielen Arztbesuche, die Nebenwirkungen, die tragischen Krankheitsgeschichten..

In Fernsehberichten zum Welt-AIDS-Tag sah ich tatsächlich andere HIV-Positive, die ich z.T. kenne, wie diese den kranken Patienten mimen, sich Lymphknoten abtasten, Blut abnehmen lassen, schön brav in der Patientenrolle sind und auch brav im Interview die Nebenwirkungen herunterbeten. Dabei weiss ich, dass sie Menschen sind, bei denen die HIV-Medizin erfolgreich wirkt und sie eine Lebensperspektive und Lebensqualität erfahren, die vor 1995 nicht denkbar war.

Das Fernsehen will das Bild des leidenden HIV-Positiven und wir bedienen dies fleißig. Ich habe beschlossen: Ich mache da nicht mehr mit!

Warum spricht keiner über die Lebensfreude, wie ich sie – und nicht nur ich – empfinde? Ist da ein Tabu berührt? Fallen dann alle HIV-Präventionisten über mich her, weil ich ihnen ihr Geschäft versaue? Darf ich als AIDS-Hilfe Mitarbeiter so etwas überhaupt öffentlich sagen? Kriegt dann die DAH Ärger mit den Geldgebern BMG oder der BZgA? Kriege ich Ärger mit anderen HIV-Positiven, die anders als ich unter Krankheiten und dem psychischen Stress der HIV-Diagnose leiden? Und die gibt es ja auch, das weiß ich gut genug. Aber meine Realität gibt es ebenfalls und ich spreche auch für viele andere hier!

Ich mache Schluss mit den selbstzensierende Fragen, der Unfreiheit, und vollziehe den emanzipatorischen Akt, mich zu meiner Lebensfreude zu bekennen, ihr Ausdruck zu geben und sie öffentlich zu leben. Verinnerlichte Bedenken und unausgesprochene Normen wische ich beiseite und bestehe darauf, dass ein Leben mit HIV, mein Leben mit HIV, ein gelungenes Leben ist. Mir kommt es so vor, als ob es Mut bräuchte, sich mit seiner Lebensfreude zu „outen“. Das ist doch verrückt!

Doch Vorsicht! Dass ich heute von meinem Leben mit HIV als einem gelungenen Leben spreche, ist mir nicht in den Schoß gefallen. Krankheit macht Angst, bedroht das Leben und eine HIV-Infektion und HIV-Diagnose ist immer noch etwas, das ich keinem anderen wünsche. Den Boden unter den Füßen wiederzufinden, dazu gehört ein gerüttelt Maß an Ehrlichkeit sich selbst gegenüber, Konfrontation mit existentiellen Lebensthemen und verinnerlichten Lebensprogrammen, auch Streit, Behauptung und Abgrenzung zu anderen. Mit HIV zu leben ist ein lebenslanger Lernprozeß. Das Motto vom Anfang der 90er Jahre „From Victim to Victor“ ist immer noch sehr aktuell. Diese Wandlung muss jeder HIV-Positive selber vollziehen. Das ist Arbeit. Aber sie lohnt sich!

Der größte Stressfaktor im Leben mit HIV ist für mich heute nicht mehr das HI-Virus in meinem Körper, sondern die Reaktion der Gesellschaft auf mich als HIV-Positiven.

Ich habe großes Vertrauen in die andauernde Wirksamkeit der HIV-Medikamente.
Aber ich habe kein Vertrauen, dass ich in unserer Gesellschaft mit HIV gleiche Lebenschancen habe wie andere. Alte Vorurteile wirken noch stark und Diskriminierungen in vielen Lebensbereichen sind nach wie vor da.

Dabei tragen möglicherweise gerade auch die AIDS-Hilfen zur Diskriminierung von HIV-Positiven bei, indem sie vorrangig das alte Bild von AIDS benutzen, alle Menschen mit HIV litten psychisch unter HIV, seien gesundheitlich stark belastet, litten unter massiven Nebenwirkungen, alles sei ganz schlimm. Menschen mit HIV seien Opfer, die unter der Last des Lebens mit der HIV-Infektion nur leiden.

Wie soll da ein Arbeitgeber, der neue Mitarbeiter einstellen will, eine positive Einstellung für einen HIV-positiven Arbeitsplatzbewerber einnehmen, wenn AIDS-Hilfen immer diese Katastrophe beschwören? Gerade in den Köpfen vieler Arbeitgeber ist nämlich die Information, dass eine HIV-Infektion grundsätzlich erst einmal kein Leistungsfähigkeitsrisiko darstellt, noch nicht angekommen.

In der öffentlichen Darstellung von AIDS repräsentieren AIDS-Hilfen diejenigen HIV-Positiven NICHT, die ihrer HIV-Infektion so in ihr Leben integriert haben, dass Lebensfreude und Zukunftsfreude ihren Alltag bestimmen. Viele HIV-Positive leben heute ein weitestgehend normales Leben im privaten und beruflichen. Wäre da nicht die verstörte Reaktion der Gesellschaft, ginge es ihnen prima.

Ich bin ein Verfechter des offensiven Lebens. Damit meine ich, dass jeder alle Möglichkeiten ergreifen soll, um das eigene Leben aktiv zu gestalten. Ich bin kein zu bemitleidendes Opfer von HIV. Ich bin nicht HIV! HIV ist ein Krankheitserreger, sonst nichts. Mit Krankheit kann man leben lernen und darüber sogar eine Lebenskompetenz erlangen, welche die von „Gesunden“ übersteigt. Wer körperlich ohne Krankheitsbefund ist, kann ein seelischer Krüppel sein!

HIV ist ein Lebensrisiko unserer Zeit. Wer die 100-prozentige Sicherheit vor HIV wollte, müsste sehr viel an persönlicher Freiheit aufgeben und die Angst würde das Leben bestimmen und unlebendiger machen. Sicherheit ist der Tod alles Lebendigen. Ich war bereit, mein Leben entfalten zu wollen und lebe nun mit HIV. Ich war nicht dumm, ich wollte leben und will es immer noch. HIV gehört zu meiner Biografie. Anderen geht es auch so. Ich übernehme Verantwortung für mich und das reicht.

Ich bin der Experte meines Lebens. Und wenn ich Lebensfreude in mir spüre, weil ich Grund habe, der HIV-Therapie zu vertrauen, dann kann diese Lebensfreude mir keiner verbieten, nur, weil nicht sein kann, was nicht sein darf. Die schwulen Männer von Poz&Proud in den Niederlanden sind uns da in Deutschland einen Schritt voraus, indem sie präsent sind, das neue Bild von HIV zu prägen.

Ich fordere die HIV-Prävenionisten in Deutschland auf, das Selbstwertgefühl von Menschen mit HIV zu wahren und nicht einem überkommenen Präventionskonzept der Abschreckung zu opfern und damit zum Täter zu werden.

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Nachtrag 28.1.2008:

Anlässlich des WAT 2007 hat Michael Bohl, Leiter der Beratungsstelle der AIDS-Hilfe Frankfurt, in der Paulskirche eine Rede gehalten, die sehr!! lesenswert ist. Er kommt zu dem Schluss: „…in Deutschland wird es allerhöchste Zeit, dass wir HIV auf den sprichwörtlichen Boden der Tatsachen herunterholen, hierdurch Menschen mit HIV und AIDS von den konsequenterweise oft bodenlosen Zuschreibungen entlasten und auf diese Weise schließlich den Weg bereiten für ein offenes und nicht ausgrenzendes Kommunizieren.“