Leben mit HIV und Aids heute

Ein ausserordentlich wertvoller Fachbeitrag zieht eine kompakte Bilanz über die beachtlichen positiven Veränderungen im Leben mit HIV/Aids und über die nach wie vor bestehenden Probleme und Herausforderungen.

HIV und Aids ist ein Thema, dass sich in den letzten Jahren stark gewandelt hat. Vieles hat sich zum Positiven verändert, trotzdem kann die Krankheit nach wie vor sowohl aus medizinischer Sicht als auch bzgl. der sozialen Absicherung eines Menschen mit großen Schwierigkeiten verbunden sein. Die Bilder, die von der Krankheit in den Medien gezeichnet werden, spiegeln die Vielfalt dessen, was eine HIV-Infektion oder Aids-Erkrankung für das Individuum bedeuten kann, nicht wider und vernachlässigen häufig die positiven Entwicklungen. Und dennoch: Ausgrenzung und Diskriminierung von Menschen mit HIV/Aids findet auch in unserer Gesellschaft immer noch statt.

Die Autoren  Stefan Timmermanns und Silke Eggers, beide Mitarbeiter der Deutschen AIDS-Hilfe (DAH), nehmen eine sehr differenzierte Sicht ein und schreiben zurecht:

Für Beratende in Aidshilfen oder anderen Beratungsstellen stehen die problematische Seite und das persönliche Leiden oft im Mittelpunkt, da der überwiegende Teil ihrer Klienten davon betroffen ist. Das bedeutet aber auch, dass diese Betrachtungsweise eine große Zahl der HIV-Infizierten nicht widerspiegelt. Nämlich diejenigen, die eben keine oder nur geringe Probleme mit ihrer Infektion haben und ihr Leben durchaus als glücklich oder zufrieden beschreiben würden.

Der Fachbeitrag widmet sich darüber hinaus kritisch z.B. den gesellschaftlich vorherrschenden Bildern von HIV und Aids, geht ausführlich auf die gesellschaftlich nach wie vor bestehende Stigmatisierung und Diskriminierung ein – insbesondere mit Folgen für die Erwerbstätigkeit,  und skizziert umfassend Situation und Fragestellungen zur sozialen Sicherung von Menschen mit HIV/Aids.

Die Autoren kommen zu dem Fazit:

Auch 25 Jahre nach der Entdeckung des HI-Virus herrscht großes Unwissen. Die unbegründete Angst vor einer Ansteckung im alltäglichen Kontakt führt immer noch zu Ausgrenzung, Stigmatisierung oder zum Verlust des Arbeitsplatzes. Dies belastet viele Menschen mit HIV/Aids und erschwert es ihnen, offen mit ihrer Infektion umzugehen. Um Menschen mit HIV/Aids vor Diskriminierung effektiver zu schützen, müssen auch sie im Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz (ADD) berücksichtigt werden. Neben gesetzlichen Änderungen ist die Solidarität eines jeden Einzelnen ein wichtiger Schritt zum Abbau der immer noch stattfindenden Diskriminierung von Menschen mit HIV und Aids.

Die Autoren:

• Stefan Timmermanns ist Referent für Menschen mit HIV/Aids bei der Deutschen AIDS-Hilfe .
• Silke Eggers ist Referentin für soziale Sicherung und Pflege bei der Deutschen AIDS-Hilfe.

Der volle Text ihres Fachbeitrages ist hier als pdf nachzulesen.

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Ähnliche Beiträge zu den angesprochenen Themen in meinem Blog:

24.04.09: HIV ist nicht mehr tödlich – Leben mit HIV ist möglich

03.07.09: Das P von Proud:  Es geht nicht um HIV, es geht darum, welche Bedeutung Du Deinem Leben gibst

01.03.09: Mehr Spaß am Sex mit kontrollierter Viruslast: be smart about HIV

05.12.08: Arbeit und Aids. Von der Panik aufzufliegen…“

21.09.08: Neuer Optimismus im Leben mit HIV:  Ich werde HIV überleben!

02.01.08: Wem schadet meine Lebensfreude?

AIDS ist eine vermeidbare Komplikation der HIV-Infektion

Das Robert-Koch Institut kommt in seinem Epidemiologischen Bulletin vom 25. Mai 2009 in dem Kapitel über die Entwicklung bei den AIDS-Erkrankungen zu folgendem Resumé (S. 206):

Die Zahl der (geschätzten) AIDS-Fälle in Deutschland bleibt mit 1.100 Fällen pro Jahr unakzeptabel hoch. Zwar kann in vielen dieser Fälle durch eine effektive antiretrovirale Therapie wieder eine deutliche klinische Verbesserung erreicht werden, trotzdem wird die langfristige Prognose in diesen Fällen durch den einmal erreichten schweren Immundefekt und den späten Behandlungsbeginn beeinträchtigt. Die Beweggründe für die fehlende Wahrnehmung von HIV-Testangeboten bzw. ein zu langes Hinauszögern des Behandlungsbeginns in den verschiedenen Betroffenengruppen sollten daher gezielt erhoben und analysiert werden. Es gilt, geeignete Strategien zu entwickeln, um zu gewähleisten, dass einem größeren Teil der Bevölkerung die Fortschritte in der Behandlung rechtzeitig zur Verfügung stehen. AIDS ist heute eine weitgehend vermeidbare Komplikation einer HIV-Infektion. Um AIDS-Erkrankungen zu vermeiden, muss eine HIV-Infektion aber rechtzeitig diagnostiziert und konsequent behandelt werden.

Ein sehr effektiver Weg, die Test-Bereitschaft in der Bevölkerung und in den Hauptbetroffenengruppen zu erhöhen, liegt meiner Ansicht nach in der Entstigmatisierung von HIV-Positiven und der HIV-Infektion an sich. Die Kriminalisierung von HIV und HIV-Positiven schadet der Prävention.

Die nüchterne Bilanz des RKI „AIDS ist heute eine weitgehend vermeidbare Komplikation einer HIV-Infektion“ unterstützt mein Blog-Statement: „HIV ist nicht mehr tödlich – Leben mit HIV ist möglich„.

HIV ist ein Lebensrisiko für sexuell aktive Menschen, in Deutschland besonders für Schwule und Männer, die Sex mit Männern haben. Es gibt wirksame Möglichkeiten, das Ansteckungsrisiko stark zu verringern und zu minimieren. Die Safer Sex-Botschaften bauen auf diesem Gedanken der Risikominimierung auf.

Theoretisch sind alle HIV-Ansteckungen vermeidbar. Lebenspraktisch wird es aber immer Neuinfektionen mit HIV geben.

Auch dies ist eine nüchterne Bilanz.

Safer Sex: Nach Absprache

Kürzlich wurde ich auf meinem schwulen Internetprofil von einem User angeflirtet, der ebenso wie ich in seinem Profil unter Safer Sex: „nach Absprache“ vermerkt hatte. Ich gebe hier unkommentiert den anonymisierten Chatverlauf wieder:

A. piggy kerl

B: lach, selber ja auch!

A: grinz, freu

B: was treibt dich dazu, mich frischen fünfziger anzuchatten mit 31 ? bin neugierig und frag halt direkt!

A: mag erfahrene barebacker

B: und bist du selber auch HIV+ ??

A: bin ungetestet

B: naja, klar, so kann mans auch halten. ich weiss von meinem hiv seit 19 jahren. wie gehste denn damit um, wenn du bare ficken willst und da sagt dir dann jemand: ich bin positiv?

A: is mir dann egal

B: fällt mir schwer zu verstehen. du bist der erste, der mir das so frank und frei sagt.

A: bin auch nich stolz drauf

B: mir fällt es schwer zu verstehen, dass es jemandem egal ist, ob er hiv hat oder nicht. klar ist sex ohne gummi geiler, aber is es dir diesen scheiss hiv wert?

A: egal, is vieelleicht der falsche ausdruck,aber ich verdränge es irgend wie

B: da machst du es dir leichter als ich. ich mag die vorstellung nicht, beim sex jemanden anzustecken. DANN bin ich nicht frei im kopp und hab keinen spass dabei, egal wie scharf der andere ist…

A: versteh ich gut

B: ja und wat machst DU dann?

A: dann mit gummi

B: mann bist du ein harter brocken! – ich aber auch *grins*

A: denkst jetzt bestimmt, ich bin ein egoistisches arschloch

B: nee, ich kenn dich nicht und be- oder verurteile dich nicht. weiss nicht… denke: ist der dumm, sich so zu verhalten… und auch: Neid, dass du die lust nicht einschränken lassen willst… – irgendwie beides

A: es is eher dumm, ich gebs zu

B: ja und wat nu mit der erkenntnis?? da haste den salat, wolltest ja mit nem erfahrenen barebacker ins geschäft kommen *lach*

A: schäm mich jetzt

B: warum?

A: weil ich son arsch bin

B: versteh ich nich

B: hab ich dir jetzt die nacht versaut?

A: nee, nee

B: hey, ich hau mich jetzt in die falle. bin gespannt, ob ich noch was von dir hören werde – bye n8

A: schlaf gut – bis denne

Handeln statt behandelt werden!

„Machen Sie sich keine Gedanken. Wir wissen schon, was für Sie  gut ist.“ Mit diesen paternalistischen Worten bekam eine MS-Patienten im Krankenhaus vom Arzt bei der Visite ihre Diagnose mitgeteilt, lapidar dahergesagt, fast nebenbei. Die Patientin erlebte das als „ganz furchtbar“.

Am Beispiel von MS (Multipler Sklerose), berichtet tagesschau.de in einem sehr guten Video-podcast über das Projekt einer Patientenschulung im Hamburger Uniklinikum. Ziel ist, Menschen mit einer Krankheit fit zu machen, sich von Ärzten nicht mit lapidaren oder selbstherrlichen Äusserungen abspeisen zu lassen, sondern ein Gespräch auf Augenhöhe zu führen. Patienten lernen, sich gezielt auf das Gespräch mit dem Arzt vorbereiten. Sie werden bestärkt, kritisch Dinge zu hinterfragen und eigene Entscheidungskompetenz zu entwickeln. Denn „die Entscheidung kann mir keiner abnehmen.“

Die Parallele zur Krankheit der HIV-Infektion liegt auf der Hand. Alle Menschen mit einer schwerwiegenden chronischen Erkrankung müssen lernen, ihr Patienten-Arztverhältnis individuell und aktiv zu gestalten.

Von Anfang an ist das Ziel des „mündigen Patienten“ in der Positivenselbsthilfe und in den AIDS-Hilfen handlungsleitend. Die Methode dazu heisst „Empowerment„:

Mit Empowerment bezeichnet man Strategien und Maßnahmen, die geeignet sind, den Grad an Autonomie und Selbstbestimmung im Leben von Menschen oder Gemeinschaften zu erhöhen und es ihnen ermöglichen, ihre Interessen (wieder) eigenmächtig, selbstverantwortlich und selbstbestimmt zu vertreten und zu gestalten. Empowerment bezeichnet dabei sowohl den Prozess der Selbstbemächtigung als auch die professionelle Unterstützung der Menschen, ihre Gestaltungsspielräume und Ressourcen wahrzunehmen und zu nutzen. Wörtlich aus dem Englischen übersetzt bedeutet Empowerment „Ermächtigung“ oder Bevollmächtigung.

Immer wieder einmal höre ich von Menschen mit HIV, dass auch ihre Diagnosemitteilung nicht in einem angemessenen und ihrem Selbstwert gerecht werdenden Gespräch erfolgte. Viele erleben sich abgespeist und alleine zurückgelassen. In der Regel ist man bei so einer beängstigenden Diagnose nicht in der Lage, sich direkt gegen diese Art des Umgangs zu wehren. Zu sehr ist man in diesem Moment mit dem eigenen Chaos beschäftigt.

Auch meine HIV-Diagnosemitteilung 1990 erfolgte im Krankenhaus durch einen Oberarzt, den ich nicht kannte. Er eröffnete mir meine HIV-Diagnose in einem Ton, der klar machte, dass er keinen Dialog mit mir wollte. Diffus schwang eine Schuldzuweisung und Verurteilung mit, zumal er mich in einem Atemzug sogleich darauf hinwies, dass ich ja nun Sorge dafür zu tragen hätte, andere nicht anzustecken. Und dann war er auch schon aus dem Zimmer gerauscht.

Der Stationsarzt, der ihn – zur Nebenrolle degradiert – begleitete, kam aber kurze Zeit später zu mir zurück. Zu diesem äusserte ich dann meine Empörung über das menschenunwürdige Auftreten des Oberarztes. Der Stationsarzt teilte meine Meinung. Den Oberarzt habe ich nie mehr wiedergesehen.

Mein Zorn auf ihn ist heute noch so groß wie im ersten Moment damals.

Laudatio auf Cori Obst zum Bundesverdienstkreuz

Anlässlich der Verleihung des Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland am Mittwoch, 27. Mai 2009, an Frau Corina Obst, hielt Wuppertals Oberbürgermeister Peter Jung die Laudatio:

(Es gilt das gesprochene Wort)

Frau Cori Obst hat durch ihr langjähriges Engagement im sozialen Bereich auszeichnungswürdige Verdienste erworben.

Entscheidung des Herrn Bundespräsidenten vom 19.12.2008

Meine Damen und Herren, verehrte Gäste, liebe Frau Obst,

28 Jahre ist es her, als das Aids-Virus als eigenständige Krankheit definiert wurde. Die jüngsten Zahlen sagen, dass weltweit 33 Millionen Menschen infiziert sind, mehr als 2,5 Millionen kommen jährlich als Neuinfizierte dazu. Weltweit durchschnittlich rund ein Prozent der 15 bis 49-Jährigen tragen diesen Virus in sich, in afrikanischen Staaten sind es bis zu 20 Prozent.

Seit Jahrzehnten klärt die Aidshilfe auf und hilft Betroffenen. Frau Obst gehört zu den ersten HIV-positiven Frauen in Deutschland, die aus der allgemeinen Positivenselbsthilfe heraustraten und die emanzipative Selbstvertretung HIV-positiver Frauen im Verband der AIDS-Hilfen in Deutschland begründeten.

Nach ihrer HIV-Diagnose 1991 nahm Frau Obst zunächst als Ratsuchende zur AIDS-Hilfe Wuppertal Kontakt auf. Schnell wurde ihr deutlich, dass in der AIDS-Hilfe Wuppertal frauenspezifische Angebote fehlten. Sie setzte sich sodann das Ziel, der Gruppe der heterosexuellen Frauen gleichen Wert beizumessen und ähnlich zielgruppenspezifische Angebote zu machen wie es sie für die bisherigen Zielgruppen bereits gab.

Mitte 1992 begann sie, das Projekt „Frauen und AIDS“ in der AIDS-Hilfe Wuppertal zu etablieren. Ihr Leitgedanke war, dass, wenn die AIDS-Hilfe sich allgemein für Frauenfragen öffne, sie sich auch eindeutig positionieren und parteiisch für Frauenfragen im Verbund mit anderen Frauenorganisationen engagieren müsse.

Folgerichtig integrierte sich Frau Obst als offizielle „Frauenreferentin der AIDS-Hilfe Wuppertal“ in alle relevanten kommunalen Arbeitskreisen und platzierte das Thema „Frauen und AIDS“ auf allen wichtigen Frauen-Veranstaltungen. Zudem nutzte Frau Obst sehr bewusst die öffentlichen Medien, um HIV-positiven Frauen Gehör zu verschaffen.

Mit dem Medienprojekt des Jugendamtes der Stadt Wuppertal entstand ab 1992 eine mehrteilige, landes- und bundesweit beachtete Dokumentation „Was mir hilft, das ist mein Leben“.

Darüber hinaus ging sie in einige Talk-Shows, um als HIV-positive Frau deutlich zu machen, dass auch heterosexuelle Frauen von AIDS und HIV betroffen sind. Mit ihrer Präsenz wollte sie andere HIV-positive Frauen ermutigen, sich nicht zu verstecken, sondern sich zusammenzuschließen und als betroffene Frauen eigene Forderungen an die AIDS-Hilfen, die AIDS-Forschung, die Politik und die Gesellschaft zu stellen.

Auf den Wuppertaler FrauenGesundheitsTagen, die seit 1996 stattfinden, finden durch die Initiative von Frau Obst Workshops und Angebote zum Thema Frauen und AIDS statt.

1997 organisierte sie mit der Fachtagung „Frauen und AIDS – roter Faden, rotes Tuch oder nur rote Schleife“ die erste große Fachveranstaltung zur Thematik „Frauen und AIDS“ in der Bergischen Region.

Auf Landesebene war Frau Obst von 1994 bis 1998 im Vorstand der AIDS-Hilfe NRW ehrenamtlich tätig. Hier war sie 1995 maßgeblich an der Einrichtung des Fachbereichs und der Gründung der Landesarbeitsgemeinschaft Frauen und AIDS in NRW beteiligt.

Auf Bundesebene setzte sie sich im Dachverband der DAH für einen Fachbereich „Frauen“ ein. Auf Dachverbandsebene war sie des Weiteren von 1999 bis zum Jahr 2001 Mitglied des Delegiertenrats und von 1997 bis 1999 sowie erneut von 2001 bis zum Jahr 2003 des Fachbeirats „Frauen“.

Sie war in den letzten 15 Jahren Initiatorin und Mitorganisatorin zahlreicher Veranstaltungen, so 1997 des Kongresses „Was heißt`n hier behindert“ zum zehnjährigen Bestehen der AIDS-Hilfe Wuppertal sowie mehrerer Bundespositivenversammlungen der Deutschen AIDS-Hilfe.

Frau Obst kämpft für das Bewusstsein in Politik und Öffentlichkeit, für ein Recht auf Schwangerschaft und Lebensperspektiven, für die Unterstützung von Menschen mit HIV und AIDS in Not und vor allem dafür, dass die Frage nach der „Schuld“ an der eigenen Infektion nicht zur Trennungslinie wird zwischen denjenigen, die sich durch ihr eigenes Handeln infiziert haben und denjenigen, die im Rahmen einer medizinischen Behandlung infiziert wurden.

Frau Obst erhielt 2007 den Ehrenamtspreis „merk/würdig“ der AIDS-Hilfe NRW.

Liebe Frau Obst, Sie selbst bezeichnen sich als sehr offen, kämpferisch, feministisch und im positiven Sinne als unbequem. Und ich denke, genau diese Eigenschaften sind wichtig für Ihre Arbeit. Sie haben sich mit Ihrem herausragenden Engagement vor allem für die betroffenen Frauen eingesetzt. Und der AIDS-Hilfe haben sie damit insgesamt zu einem noch größeren Stellenwert in unserer Gesellschaft verholfen.

Hierfür hat Ihnen der Bundespräsident zu recht das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland verliehen.

Hierzu gratuliere Ich Ihnen sehr herzlich und freue mich,

Ihnen diesen Orden jetzt überreichen zu dürfen.

Bundesverdienstkreuz an Cori Obst (geb. Tigges) für ein offensives Leben mit HIV

Am Mittwoch, 27. Mai 2009 wird Cori Obst (geb. Tigges) von Oberbürgermeister Peter Jung das Bundesverdienstkreuz am Bande überreicht.

Mit der Auszeichnung werden ihr langjähriges Engagement zu HIV und AIDS, insbesondere ihr lokales und bundesweites Eintreten für die Lebenssituation und die Interessen von Frauen mit HIV und AIDS gewürdigt.

Frau Cori Obst hat sich nach ihrer HIV-Diagnosemitteilung 1991 sehr bewusst für ein Engagement in der Öffentlichkeit, der Positivenselbsthilfe und in der AIDS-Hilfe Wuppertal entschieden. Als heterosexuelle Frau musste sie feststellen, dass in den AIDS-Hilfen, aber auch in der Gesellschaft, die Realität von Frauen mit HIV und AIDS vernachlässigt wurde. An ihrer eigenen Biografie machte sie erfahrbar, dass eine HIV-Infektion jeden treffen kann.

Stewart Lindemann, Vorstand der AIDS-Hilfe Wuppertal, würdigt das Engagement von Cori Obst: „Ihr öffentliches Auftreten gab Frauen mit HIV ein Gesicht. Sie brach mit der gesellschaftlichen Verdrängung, dass HIV nur eine Krankheit der Schwulen und Drogengebraucher sei. Ihr mutiges und streitbares Auftreten verstörte die Gesellschaft – und ermutigte zugleich andere HIV-positive Frauen. Cori Obst hat unschätzbaren Anteil daran, dass sich der Fachschwerpunkt Frauen und AIDS in der Wuppertaler AIDS-Hilfe, im Landesverband der AIDS-Hilfen in NRW und im Dachverband der Deutschen AIDS-Hilfe etablierte.“

Wuppertalern ist sie bekannt durch die mit dem Filmemacher Volker Hoffmann erstellte Langzeitdokumentation, der „Cori-Reihe“. Als Frauenreferentin der AIDS-Hilfe Wuppertal platzierte Cori Obst das Thema „Frauen und AIDS“ in allen wichtigen frauenspezifischen Arbeitskreisen und Gremien. An den Wuppertaler FrauenGesundheitsTagen veranstaltete sie Vorträge und Workshops. Als Interviewgast in diversen Talkshows (Biolek, Hans Meiser, Bettina Böttinger…) zeigte sie, dass HIV-positive Frauen politisch, selbstbewusst und gesellschaftlich engagiert sind.

Cori Obst widmet ihr Bundesverdienstkreuz allen lebenden Menschen mit HIV und AIDS: „Wir HIV-Positiven können etwas verändern. Bundespräsident Horst Köhler sagte anlässlich der Feier zum 60-jährigen Bestehens der Bundesrepublik Deutschland: „Die Bürgerinnen und Bürger haben das Grundgesetz mit Leben erfüllt.“ Unser Grundgesetz gilt für Menschen mit HIV und AIDS wie für alle anderen auch. Bürgerrechte müssen für alle gewahrt sein, jenseits von HIV-Status, Hautfarbe und Religion.“

Quelle: AIDS-Hilfe Wuppertal

Zur Rede von Cori Obst im Rathaus Wuppertal: “Bürgerrechte müssen für alle gewahrt sein, jenseits vom Serostatus, Hautfarbe, Geschlecht und Religion”

Zur Laudatio von OB Jung => hier.

Aktuelle Pressemitteilungen zur Verleihung des Bundesverdienstkreuzes haben sowohl die AIDS-Hilfe NRW als auch die Deutsche AIDS-Hilfe veröffentlicht.

Bereits 2007 wurde Cori Obst der Ehrenamtspreis „merk|würdig“ der AIDS-Hilfe NRW ausgezeichnet. Cori war von 1994 – 1998 Vorstandsmitglied der AIDS-Hilfe NRW. Die Laudatio anlässlich der damaligen Preisverleihung hielt ihre Nachfolgerin Martina Wildförster.

Auch von meiner Seite an Cori einen ganz herzlichen Glückwunsch!

HIV ist nicht mehr tödlich – Leben mit HIV ist möglich

Wie alt muss ich noch werden und wie viele Jahre mit HIV muss ich noch leben, bis AIDS-Präventionisten aufhören zu sagen, dass HIV im Jahr 2009 noch eine „tödliche Krankheit“ sei? Ich bin jetzt 50 Jahre alt. Ich lebe seit 19 Jahren mit einer HIV-Diagnose und schätzungsweise 21 Jahre mit einer HIV-Infektion.

Glücklicherweise habe ich die Zeit des Neuen AIDS erreicht, in der wirksame Medikamente zur Verfügung stehen, um die HIV-Infektion im Körper dauerhaft wirksam unter Kontrolle zu halten und eine fortschreitende Schädigung des Immunsystems zu verhindern.

Diejenigen, die wie Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt heute noch von der HIV-Infektion als einer tödlichen Erkrankung sprechen, verleugnen die Realität und blenden die heutigen veränderten Bedingungen aus.

Auch gutmeinende Prominente wie kürzlich Désirée Nick in einem Interview gegenüber der Zeitschrift Box (Nr. 191, S. 4) verharren in alten Bildern: „Ich habe die Schirmherrschaft [über die neue Kamapgne "Vergiss AIDS nicht"] übernommen, weil in unserer Gesellschaft alles verdrängt wird, was mit Sterben zu tun hat und Aids nach wie vor eine tödliche Krankheit ist. …“

Die Entscheidung darüber, ob eine Erkrankung zu Recht als „tödlich“ oder „nicht mehr /anders als tödlich“ bezeichnet werden kann, hängt  von äußeren Bedingungen ab.

Für fast alle HIV-Positiven in Deutschland ist HIV nicht mehr tödlich, sondern zu einer chronischen lebensbedrohlichen Erkrankung geworden, die nach wie vor das Leben stark beeinflusst.

Die Bedingungen dafür sind im wesentlichen die folgenden:

1. Ich bin in kompetenter ärztlicher Behandlung bei einem HIV-Spezialisten.
2. Ich habe Zugang zu wirksamen HIV-Medikamenten.
3. Mein Körper verträgt die HIV-Medikamente und die Nebenwirkungen sind tolerabel.
4. Über Laboruntersuchungen des Blutes wird die Wirksamkeit und Verträglichkeit der Therapie kontrolliert.
5. Ich lebe in einem solidarischen gesellschaftlichen Klima und in einem sozialen Kontext, der mich nicht ausgrenzt und mich nicht in den Selbstmord treibt.

Auf mich trifft die Aussage: „Die HIV-Infektion ist eine tödliche Erkrankung“ definitiv nicht zu. Meine Existenz straft die AIDS-Präventionisten Lügen, die solches mit einer generellen Aussage behaupten.

Die HIV-Infektion ist nur dann eine nicht mehr tödliche Erkrankung, wenn sie diagnostiziert, also erkannt ist und dann die oben genannten Bedingungen folgen können. Schreitet die HIV-Infektion bei Ungetesteten unerkannt fort, führt sie nach einem individuell unterschiedlich langen Zeitraum zu einer ausgeprägten Immunschwäche mit den bekannten lebensbedrohlichen Erkrankungen.

Hat man sich mit HIV angesteckt, bringt das Wissen um die vorhandene Infektion einen massiven Überlebensvorteil. Der HIV-Test als Mittel der Früherkennung bekommt den Charakter einer lebensrettenden Maßnahme.

Zwischen 30 – 50% der heute in Deutschland zu beklagenden Todesfälle an AIDS entfallen auf Menschen, deren HIV-Infektion erst im Vollbild AIDS bei einer massiv lebensbedrohlichen Erkrankung festgestellt wird. Trotz Intensivmedizin können sie nicht gerettet werden. Die vorhandenen HIV-Medikamente können ihre Wirksamkeit nicht entfalten. Da ist alles zu spät.

Gleichwohl nehme ich die HIV-Infektion nicht auf die leichte Schulter. Es lohnt sehr, sich zu schützen und eine Ansteckung mit HIV zu vermeiden. Eine chronische behandelbare Krankheit ist immer eine Einbuße an Lebensqualität und verkürzt meist auch die Lebensjahre.

Mit HIV gut leben zu lernen bedeutet, aus der Not eine Tugend machen zu müssen. Damit dies gelingt, ist es erforderlich, sich die nötigen Fertigkeiten in einem Lernprozess aneignen. (Die wertvollen Qualitäten, die man in diesem Prozess entwickelt, sind als Potenzial in jedem Menschen bereits angelegt. Sie können deshalb auch ohne eine HIV-Infektion entfaltet werden.)

Selten schaffen Menschen dies ganz alleine und aus eigener Kraft. Deshalb lege ich auf Bedingung 5 besonderen Wert. Zu oft höre ich in meiner Beratungsarbeit von Suizidabsichten oder retrospektive von überlebten Suizidversuchen. Die HIV-Infektion generell als tödliche Krankheit darzustellen, treibt psychisch belastete und labile Menschen nach einer HIV-Diagnose in eine Ausweglosigkeit, die die Todesankündigung zu einer sich selbst erfüllenden Prohezeihung werden lässt.

Im Wissen der heutigen Therapiemöglichkeiten ist die Aussage, die HIV-Infektion sei eine „tödliche Krankheit“, realitätsverleugnend, stigmatisierend, nicht zielführend und damit sogar schädlich für die HIV-Prävention.

Put on a happy face – Behandlung der Lipoatrophie

Thebody.com zeigt in seiner neuen Blog-Sparte ein Video mit US-AIDS-Aktivist Mark.S.King, in dem dieser an seinem Beispiel die Behandlung der Lipoatrophie (Verlust von Unterhautfettgewebe) im Gesicht dokumentieren ließ. Das Video kann und soll all denen Mut machen, die unter ihrer Lipoatrophie leiden und erklärt anschaulich, wie eine Behandlung vorbereitet und durchgeführt wird.

Mark.S.King schreibt dazu:

I’ve lived with HIV for more than 25 years and I’m grateful for that. But my face belies my good fortune. I’ve begun developing „the look“ of a long-term survivor — the telltale troughs in my face (facial lipoatrophy) that bear witness to my history of taking HIV medications.

Fortunately, treatment for this condition is available, and my video blog takes you along as I meet the talented Dr. Gerald Pierone. Observe my consultation with him, hear answers to common questions and see my own procedure and the results. Dr. Pierone used a combination of Radiesse (calcium hydroxylapatite, Radiance) and Sculptra (poly-L-lactic acid, New-Fill) to begin restoring the loss of facial fat, and I look forward to follow-up procedures in the months to come. Maybe my experience can help you decide if this is right for you or someone you care about.

By the way, patient assistance is still available for Sculptra. Ask your HIV physician about forms to submit that reduce the cost considerably to those in financial hardship.

In the meantime, my friends, please be well.

Mark

Auch Blogger ondamaris hat in verschiedenen Beiträgen das unerwünschte Phänomen der HIV-bedingten Lipoatrophie aus unterschiedlichen Gesichtspunkten thematisch aufbereitet.

Countdown in meine 50er

Morgen ist es soweit: Dann findet der Liftoff in meine 50er Jahre statt. Jetzt hab ich mich schon so lange mit dem Gedanken beschäftigt, wie es wohl sein mag und was es für mich bedeuten könnte, die 40er zu verlassen und in die 50er zu starten, dass es nun auch wirklich an der Zeit ist und ich mich wie nach langem Training vor einem Raketenstart fühle: 5..4..3..2..1.. Liftoff!!

Warum kommt mir der Gedanke an einen Raketenstart? Was lasse ich da hinter mir? Und was ist das für eine ungeduldige Freude und Aufregung, in eine Neue Welt aufzubrechen? Ist denn 50 Jahre alt zu sein der Aufbruch in eine Neue Welt? Ist es nicht nur eine willkürliche Jahreszahl und künstliche Grenze, die mit dem großen Ganzen nichts zu tun hat? Ja, sicher ist es das.

Aber ich gebe diesem Ereignis meine eigene Bedeutung und das macht meinen 50. Geburtstag zu einem Besonderen. Mein 50. Geburtstag ist der Liftoff in mein Projekt einer einjährigen Abenteuerreise, in dem ich bewusst aus neuer Perspektive ins Leben schauen werde und mich mit dieser 50er Perspektive vertraut machen will.

Was gibt es zu feiern, wenn man sich selbst schon ein halbes Dutzend Mal überlebt hat? Schließlich rechnete ich bei meiner HIV-Diagnose 1990 mit nur noch 2 bis 3 Jahren Lebenszeit und dann mit dem Tod. Ist es ein zu feiernder Erfolg, nach all den vielen Jahren mit HIV noch am Leben zu sein? Das zu denken stößt in mir auf …Leere.

Aber für mich ist es schon ein ungewöhnliches Ereignis, mit HIV das Alter von 50 Lebensjahren zu erreichen. Ich komme aus einer HIV-Zeit, wo ich für verrückt erklärt worden wäre, mir zu wünschen, 50 zu werden. Es schien sogar so sehr verrückt, dass ich selber drauf verzichtet habe, diesen Traum zu träumen. Damals war der Traum aus.

Und heute geht er weiter!

Für mich ist ein erfolgreiches Leben nicht eines, das ein selbst gesetztes Ziel nach dem anderen erreicht und dann abhakt. Für mich entfaltet sich das Leben jeden Tag, und so ist auch mein Leben mehr ein Kontinuum denn eine Abfolge von Jahreszahlen. Was sich im Laufe der Zeit verändert, ist mein Blick auf das Leben, auf mein Leben und auf die Welt.

Was mir am unmittelbarsten dazu einfällt: War früher die Bedrohung meines Lebens durch HIV der große Katalysator, den jeweils heutigen Tag zu nutzen – „carpe diem“ – so ist HIV dieser Katalysator heute nicht mehr.

Heute trägt mich dass Bewusstsein, dass meine biologische Uhr tickt und mit dem Älterwerden die zeitlichen, kräftemäßigen und rein körperlichen Begrenzungen zunehmen und weiter zunehmen werden und am Ende auch für mich der Tod steht wie für jeden anderen Menschen auf dieser Erde.

Auf HIV alleine sehe ich daher mit viel größerer Gelassenheit. Auf meinen irgendwann eintretenden Tod sehe ich auch mit Gelassenheit. Getrieben von einer Bedrohung durch HIV oder den Tod erlebe ich mich nicht.

In den Biografien meines Geburtsjahrgangs ist für diejenigen, die früh eine HIV-Diagnose bekamen und die heute noch leben, manches auf den Kopf gestellt. Zu Zeiten, wo andere sich ins Leben stürzten, waren wir mit unserer Sterblichkeit konfrontiert. Uns der Endlichkeit bewusst zu sein, das haben wir früh gelernt, das können wir. Durch die verfügbaren und wirksamen Therapien sind viele Menschen mit HIV heute eher dabei, noch einmal durchzustarten und wieder in längeren Jahren zu denken und neue Lebensprojekte zu entwerfen und anzugehen.

Mein Leben begleitet der Wunsch, die Komplexität der Welt verstehen zu wollen, das Geheimnis zu finden, wie alles zusammengehört und was die Welt im Innersten zusammenhält.

Die Komplexität zu verstehen habe ich aufgegeben, ich verstehe immer nur kleine Bruchteile. Die Unsicherheiten des Lebens kann man nur aushalten, nicht ausschalten. Damit muss man leben lernen.

Aber was die Welt zusammenhält, das ist für mich klar:

Es ist die Kraft der Liebe.

AIDS-Hilfen führen EKAF-Debatte offensiv weiter

Die Deutsche AIDS-Hilfe (DAH) hat in ihrer Broschüre „Therapie 2009″ die neuen Erkenntnisse um den Zusammenhang von Viruslast und Infektiosität eingearbeitet. Der Delegiertenrat der DAH hat auf seiner Sitzung im März die Ausdifferenzierung der zentralen Botschaft begrüßt, die HIV-Therapie als wichtiges Element des Risikomanagements zu bewerten.

Damit ist eine weitere Grundlage geschaffen, die auf der Konferenz zum Leben mit HIV und AIDS „Positive Begegnungen“ von den TeilnehmerInnen gestellte Aufforderung, die EKAF-Debatte mutig weiterzuführen, in die Tat umzusetzen. Ausdrücklich bittet der Vorstand der DAH nun um eine „offensive Verbreitung innerhalb und außerhalb des Verbandes“.

In diesem Sinne folgt hier ein Auszug von zwei wesentlichen Kapitel aus der genannten Broschüre

„Therapie ?“

Basis-Information zur Behandlung der HIV-Infektion

Deutsche AIDS-Hilfe, 2009

Kapitel: „Was ist mit Sex“

Eine erfolgreiche Therapie führt dazu, dass die Viruslast im Blut, im Sperma und in den Schleimhäuten drastisch sinkt, wodurch sich auch die Ansteckungsgefahr für die Sexpartner stark verringert. Schädigungen der Schleimhäute in der Scheide, am Penis oder im Darm – vor allem durch sexuell übertragbare Krankheiten wie Syphilis und -Herpes – erhöhen dieses Risiko wieder, weil sich in geschädigter Schleimhaut HIV anreichert und sie außerdem durchlässiger für HIV macht.

Sex mit HIV-negativen Partnern

Bei erfolgreicher Therapie (die Viruslast ist seit mindestens sechs Monaten unter der Nachweisgrenze, die Medikamente werden konsequent eingenommen) und intakten Schleimhäuten ist eine Infektion des Sexualpartners beim Sex ohne Kondom unwahrscheinlich. Da man aber diese Voraussetzungen bei Gelegenheitspartnern nicht garantieren kann, empfehlen wir für diese Situation nach wie vor den Gebrauch von Kondomen. Diese reduzieren zudem das Risiko, sich mit anderen sexuell übertragbaren Krankheiten wie Syphilis oder Tripper anzustecken.

Festen Partnern empfehlen wir zur Frage „Kondomverzicht – ja oder nein?“ dringend folgendes Vorgehen: eine ausführliche Beratung in der Aidshilfe, dazu ein Gespräch mit dem Arzt, ob die genannten Bedingungen gegeben sind, dann eine gemeinsame Entscheidung, mit der beide gut leben können, und anschließend regelmäßige ärztliche Untersuchungen.

Sex mit HIV-positiven Partnern

Bei einer erfolgreichen Therapie ist es unwahrscheinlich, dass man sich bzw. den Sexualpartner mit einer weiteren HIV-Variante ansteckt, die unter Umständen gegen bestimmte antiretrovirale Medikamente resistent = unempfindlich ist. Möglich ist eine solche „Superinfektion“ aber bei Menschen mit HIV, die noch keine Therapie machen oder gerade in einer Therapiepause sind.

Kapitel: „Was ist mit Kinderwunsch und Schwangerschaft?“

HIV-positive Männer können das Virus bei der Zeugung nicht an das Kind weitergeben, wohl aber die Frau anstecken (und dadurch kann dann auch das Kind infiziert werden). Dies kann man durch eine „Spermawäsche“ und/oder den Einsatz von antiretroviralen Substanzen verhindern. Die Einnahme von Medikamenten durch den angehenden Vater schadet dem Kind nach heutigem Wisse nicht.

Das Risiko einer HIV-Übertragung von der Mutter auf ihr Baby kann auf unter 2 % gesenkt werden: indem die Mutter Medikamente gegen HIV einnimmt, um die Viruslast im Blut unter die Nachweisgrenze zu senken, durch eine vorsorgliche mehrwöchige Behandlung des Neugeborenen mit Anti-HIV-Medikamenten und durch den Verzicht aufs Stillen. Um das Risiko einer Übertragung bei der Geburt zu minimieren, wird HIV-infizierten Müttern meistens ein geplanter Kaiserschnitt empfohlen. Liegt die Viruslast stabil unter der Nachweisgrenze, ist bei intensiver medizinischer Betreuung durch HIV-Spezialisten auch eine natürliche Geburt möglich.

Die Akzeptanz von relativer Sicherheit bleibt damit Grundlage der HIV-Prävention. Weitere links zum Thema im gleichnamigen Blogbeitrag, sowie bei Blogger ondamaris.

Die Broschüre „Therapie“ ist bei der DAH und bei den regionalen AIDS-Hilfen erhältlich .