Mit HIV kann man heutzutage alt werden

Ein Kurzinterview über 5 Dinge, die Sie heute zu HIV wissen sollten, aus der Sicht von Menschen mit HIV und Aids.

Sicher gibt es noch viel mehr Dinge, die es lohnt zu wissen. In der Kürze des zum Interview zur Verfügung stehenden Zeit finden sich hier zentrale Kernbotschaften, die aus der Sicht von Menschen mit HIV bedeutungsvoll sind und die zum Welt-AIDS-Tag gesagt werden müssen.

Das Videointerview der Westdeutschen Zeitung zum Welt-AIDS-Tag 2009 mit Michael Jähme führte Vera Zischke. Hier die Themen:

• 1. Viele haben ein falsches Bild von Aids
• 2. Ein Leben mit HIV ist möglich
• 3. HIV wird verschwiegen
• 4. Ansteckung ist vermeidbar
• 5. Aufklärung bleibt wichtig

(Die Werbung vor dem Beitrag muss man bei einmaligem Abspielen leider hinnehmen.)

„Ich erlebe mich nicht mehr als todgeweiht“

Michael Jähme ist seit 20 Jahren mit HIV infiziert. Nicht die Krankheit sieht er heute als Hauptproblem, sondern die Ausgrenzung. Michael Jähme will mit seiner Lebensfreude Mut machen. Auch zur Offenheit im Umgang mit HIV. Erik Schweitzer von der Westdeutschen Zeitung (WZ) sprach mit ihm aus Anlass des Welt-AIDS-Tags am 1. Dezember.

WZ: Welche Botschaft wollen Sie am Welt-Aids-Tag vermitteln?

Michael Jähme: Dass sich das Leben mit HIV radikal geändert hat. Die Öffentlichkeit hat noch ein Bild von HIV, das aus der Steinzeit stammt, geprägt vom Leiden und Sterben. Ein Film wie „Philadelphia“ wird leider immer noch an Schulen gezeigt. Und die Aidshilfe ist geprägt vom TV-Spot mit Hella von Sinnen – „Rita, was kosten die Kondome?“ Das hat sich eingebrannt, auf dem Niveau sind viele stehengeblieben.

Ist HIV denn keine tödliche Krankheit mehr?

Jähme: Nein. Ich lebe doch noch.

Viele Menschen leben mit tödlichen Krankheiten.

Jähme: Warum nur denkt man ausgerechnet bei HIV immer vom Ende her? Das macht man bei keiner anderen chronischen Erkrankung. Dabei ist HIV genau das: eine chronische Erkrankung. Man kann lange damit leben, hat fast eine normale Lebenserwartung. Man könnte auch sagen: Diabetes ist tödlich, oder Asthma oder Neurodermitis. Ich will da nichts verklären: Es gibt natürlich immer ein paar Leute, die schon früh Probleme haben. Das Gros der HIV-positiven Menschen lebt aber relativ normal.

Dann ist alles nur halb so schlimm?

Jähme: Jedenfalls steht nicht mehr das Medizinische als Problem im Vordergrund, sondern das Soziale. Der Umgang in der Gesellschaft mit mir als HIV-Infiziertem – das ist das Problem. Es heißt immer noch, man kriegt das nur, wenn man schwul ist, sich prostituiert, Drogen nimmt oder auf den Strich geht. Das haben die Medien Anfang der 80er so gesetzt, das hat sich eingebrannt. Ich erlebe mich heute aber nicht mehr als todgeweiht. Und auch nicht mehr als gefährlich. Dank der Therapien kann ich eigentlich niemanden mehr anstecken. Meine Viruslast ist unter der Nachweisgrenze.

Wie gehen Sie mit diesem Stigma um?

Jähme: Es braucht ein verdammt dickes Fell. Und es macht müde, permanent im Gegenwind der Gesellschaft zu leben, die einerseits Probleme mit HIV hat und dann auch noch mit schwulen Männern.

Waren Sie auch so gelassen, als bei ihnen 1990 die Diagnose unverrückbar fest stand?

Jähme: Nein, es ging mir schrecklich. Ich lag obendrein mit einer Hepatitis-A-Infektion im Krankenhaus und fragte mich, was mich wohl schneller unter die Erde bringt. Aber ich habe innerhalb der ersten Stunden nach der Diagnose zwei Entscheidungen getroffen. Erstens: Das ist zu heftig, um alleine damit klar zu kommen. Meine Freunde sollten lernen, damit umzugehen. Zweitens: So lange es mir gut geht, will ich ein offensives Leben führen und daran wachsen.

Welche Aussagen machen Sie sonst noch sauer?

Jähme: Wenn es angesichts der Infektionszahlen wieder heißt: „Da muss man doch was machen!“ Dabei haben wir mit 3000 Neuinfektionen jährlich in Deutschland eine der niedrigsten Quoten weltweit. In den Medien wird viel zu sehr dramatisiert.

Aber es gibt doch mehr Neuinfektionen als noch vor wenigen Jahren. Ist nicht der Trend allein Grund genug, alarmiert zu sein?

Jähme: Es ist ein Grund aufmerksam zu sein. Nicht hysterisch oder panisch. Man muss auch die Gründe für die Zahlen kennen: Zum einen sind die Statistiken genauer geworden, bis vor etwa fünf Jahren sind alle ungenauen Meldungen einfach rausgefallen. Außerdem rufen wir in den letzten Jahren vermehrt dazu auf, sich testen zu lassen.

Wie ist denn die Situation in Wuppertal?

Jähme: Wir können hier nur schätzen, gehen aber von etwa 300 bis 350 HIV-Infizierten aus.

Mir ist noch keiner begegnet…

Jähme: Das ist traurig, aber es gibt sie, diese merkwürdige Diskrepanz: Wir haben eine große Zahl HIV-Positiver im Stadtgebiet – aber keiner kennt sie. Das liegt daran, dass diese Menschen Ängste haben: Wenn meine Infektion bekannt wird, werden Vorurteile auf mir ausgekippt, keiner will mehr mit mir zu tun haben. Viele haben Angst um ihren Arbeitsplatz.

Was ist das populärste Vorurteil?

Jähme: „Wer sich heute noch infiziert, ist doch selbst schuld.“

Und da ist nichts dran?

Jähme: Naja, Viele haben im Kopf, dass Kondome schützen. Aber Menschen sind eben nicht nur Kopf. Menschen sind gefühlsbestimmte Wesen. Da gehen wir bisweilen Risiken ein, manchmal auch solche, wo ein Schaden zurück bleibt. Das lässt sich doch übertragen: Motorradfahren, Skilaufen, Rauchen – es gibt so viele Lebenssituationen, wo wir wider die Vernunft handeln. Wer raucht, weiß auch, dass das gesundheitsschädlich ist – und verdrängt es. Warum sollte man das Risiko beim Sex permanent im Kopf haben? Da ist es fast schon erstaunlich, dass die Prävention beim Thema HIV so gut wirkt.

Quelle: Westdeutsche Zeitung - Interview von Erik Schweitzer

Mit herzlichem Dank für die Genehmigung zur Übernahme in meinen Blog.

Philadelphia und das Leben mit HIV 2009

Der Spielfilm „Philadelphia“ hat 1993 das Leben mit HIV und AIDS in die Kinos und darüber ins breite Bewußtsein der Bevölkerung gebracht. Bei vielen Menschen haben die gezeigten Bilder die Vorstellung vom „Leben mit HIV“ nachhaltig geprägt. Was 1993 zutreffend war, gilt aber 2009 in vielen Details nicht mehr. Dennoch wird der Film auch im Jahr 2009 noch im Unterricht an Schulen und in der Ausbildung von Berufsgruppen wie Krankenpflege und Altenpflege eingesetzt. Dies ist nicht mehr zeitgemäß. Aus heutiger Sicht hat der Film Philadelphia die Bedeutung eines Historienfilms über vergangene Zeiten.

Bilder – und besonders auch Bilder im Kinogenre „Drama“ – prägen stärker als Texte unsere Vorstellungen und Einstellungen über eine Sache und eine Situation.

Das Bild vom Leben mit HIV und AIDS hat sich seit 1993 stark verändert. Es läßt sich nicht mehr auf nur „einen“ Punkt bringen.

Heute muss das Leben mit HIV durch einen „Doppelpunkt“ dargestellt werden: Vielen geht es mit HIV gut, sie fühlen sich gesund und leben ein normales Leben – und: Es gibt auch Menschen, denen es körperlich und psychisch durch HIV schlecht geht und die weiterhin Unterstützung und Hilfe brauchen.

Diese Botschaft trägt Arbeitskreis Welt-AIDS-Tag in Wuppertal mit seiner Pressemitteilung an die Öffentlichkeit:

Normal leben mit HIV in

Wuppertal

Erwerbstätigkeit mit HIV ist Normalfall. Erkrankte brauchen weiter Unterstützung.

23.11.09 – Der Wuppertaler Arbeitskreis Welt-AIDS-Tag fordert aus Anlass des Welt-AIDS-Tages (WAT) am 1.12.2009, das gesellschaftliche Bild über Menschen mit HIV und Aids zu aktualisieren. Der Arbeitskreis will zum WAT ein realitätsnahes Bild der HIV-Infektion und die positiven Veränderungen im Leben mit der Infektion an die Gesellschaft vermitteln.

Die im bekannten Kinofilm „Philadelphia“ gezeigte Situation über das Leben mit HIV ist heute so nicht mehr zutreffend. Die Entwicklungen im medizinischen Bereich haben dazu geführt, dass ein Leben mit dem Virus heute individuell ganz unterschiedlich aussehen kann. Eine große Anzahl HIV-Positiver erleben keine oder nur geringe Probleme mit ihrer Infektion. Sie beschreiben ihr Leben als durchaus glücklich und zufrieden. Viele HIV-Positive leben schon 20 Jahre und länger mit der Infektion und viele sind berufstätig.

In der Breite der Bevölkerung wird die Auswirkung des medizinischen Fortschritts dagegen nicht ausreichend wahrgenommen. Menschen mit HIV erfahren, dass man sie immer noch als „todgeweiht“ und „gefährlich“ ansieht. Die Realität ist dagegen eine andere: Wer sich heutzutage mit HIV infiziert, kann bei guter ärztlicher Begleitung mit einer annähernd normalen Lebenserwartung rechnen. Zu wenig bekannt ist auch, dass eine voll wirksame Therapie die Infektiosität so stark senkt, dass eine Übertragung der HIV-Infektion bei sexuellen Kontakten unwahrscheinlich ist.

Oberbürgermeister Peter Jung als Schirmherr der Veranstaltungen zum WAT in Wuppertal betont: „[Es ist]… heute eine vorrangige gesellschaftliche Aufgabe, HIV-Infizierten und an AIDS erkrankten Menschen ihren Platz im „normalen“ Leben mitten unter uns einzuräumen, sie zum Beispiel in Arbeit zu vermitteln, sie einzustellen, [und] sie als Kolleginnen und Kollegen zu akzeptieren.“

Michael Jähme, Sozialpädagoge bei der AIDS-Hilfe Wuppertal, ergänzt: „Etwa zwei Drittel der HIV-Positiven in Deutschland sind heute berufstätig. Anders als früher werden sie dies sehr lange fortführen können. Menschen mit HIV erleben dadurch ein weitgehend „normales“ Leben.“ Deutlichen Handlungsbedarf sieht er darin, den übertriebenen Ansteckungsängsten und Vorurteilen in der Bevölkerung entgegenzuwirken, die zu Stigmatisierung und Ausgrenzung führen und HIV-Positive zur Geheimhaltung der HIV-Infektion zwingen.

Wie bei jeder chronischen Erkrankung gibt es immer auch Menschen, bei denen die HIV-Infektion gesundheitliche und psychische Krisen auslöst und zu schmerzhaften Einschnitten im Leben zwingt. Beratungs- und Unterstützungsangebote sind für Menschen mit HIV und Aids daher nach wie vor unverzichtbar. Auch die Allgemeinbevölkerung braucht kompetente Experten in seriösen Fachstellen. Kostenlose und anonyme HIV-Testangebote, Telefon- und Onlineberatung werden weiterhin gut genutzt.

Die AIDS-Fachkräfte bei AIDS-Hilfe, Gesundheitsamt und der AWO bieten allen Interessierten Fortbildungen und Informationsveranstaltungen zum aktuellen Wissensstand zu HIV und AIDS an.

Weitere Informationen:

Grußwort von Wuppertals Oberbürgermeister Peter Jung zum Welt-AIDS-Tag

„Bildervielfalt prägen – Menschen mit HIV entstigmatisieren“ - Rede von Tino Henn, Vorstand der Deutschen AIDS-Hilfe

An die Arbeit! - „HIV & Arbeit“ wird 2010 Schwerpunktthema der DAH

HIV und Arbeit: Die Fakten – DAH-Blog

„Helen“ – Depression als Fiktion und Realität

In Köln fand gestern im Cinenova-Kino die Deutschlandkinopremiere des Films „Helen“ statt, der am 26.11. in den Kinos anlaufen wird. Regisseurin Sandra Nettelbeck ist mit Helen ein bemerkenswerter Film gelungen, der sich dadurch auszeichnet, nah an der Realität und ohne übertriebene Effekte die Entwicklung hin zu einer schweren Depression und auch den krisenvollen Weg hindurch miterleben zu lassen.

Dass die  Deutschlandpremiere von „Helen“ durch den Freitod von Fussballtorwart Robert Enke am 10.11. eine unerwartete Aktualität erfahren würde, hatte bei Terminsetzung niemand vorhergesehen.

Felix Frieler benennt in seiner Filmkritik etwas, das ich bestätigen kann:

„Helen ist ein Frauenporträt, das von seiner Hauptdarstellerin lebt. Es funktioniert stellenweise fast ausschließlich über ihre Mimik. Ashley Judd ist zwar in der Lage, die schwere Thematik zu stemmen und lotet mit ihrem körperlich intensiven Spiel den Grenzbereich zwischen Verzweiflung und Resignation aus. Der Film bleibt dabei aber auf Distanz zu seiner Protagonistin. Obwohl sich Helen gerade mit einem psychologischen Problem beschäftigt, bietet Sandra Nettelbeck keinen Blick ins Innere der Psyche ihrer Hauptfigur an, sondern bleibt bei der Außensicht und lässt damit Raum für Reflexion.“

Gerade diese Aussensicht trifft die Realität. Nachzuvollziehen und zu verstehen, was und wie ein Menschen in einer tiefen Depression erlebt, ist wohl auch außerhalb des Kinossals meist nicht möglich. Die Nahestehenden werden zu hilflosen Aussenstehenden und sehen nur die Unglücklichkeit ihres Gegenübers. Sandra Nettelbeck läßt im Film einen behandelnden Arzt zu Helens Ehemann zutreffend sagen: „Helen ist nicht unglücklich. Helen ist krank.“

Es lohnt, über diesen Unterschied nachzudenken. Für Aussenstehende ist es nicht nachvollziehbar, wie man ein ganz offensichtlich glückliches Leben führt – keine Krankheit, keine Beziehungsprobleme, keine beruflichen Störfelder – und eine Seele doch der Depression immer stärker und stärker anheimfällt. Glück schützt ganz offenbar nicht vor Depression, eine „Lebensversicherung“ gegen Depression gibt es nicht.

Und Depression läßt sich nicht einfach erklären. Menschen suchen aber nach Erklärungen, um selber als Partner, Angehörige und Freunde von an Depression leidenden Menschen zu verstehen, und darüber Handlungs-Orientierung zu finden.

Ohne diese Orientierung im Kontakt zu einem Depressiven zu bleiben und die Zuwendung aufrecht zu erhalten, schaffen viele nicht. Man sucht nach dem, was falsch gelaufen sein könnte, man sucht nach dem, was man dem anderen womöglich schuldig geblieben ist, man sucht nach eigenen Fehlern, man sucht nach etwas, das man tun kann, um dem anderen aus der Depression heraus zu helfen. Denn es wird als unerträglich erlebt, den anderen so leiden zu sehen und die Distanz immer weiter wachsen zu sehen.

In seiner Filmbesprechung trifft es Julian Reischl auf den Punkt:

Helen stellt einen absoluten Meilenstein der Feinfühligkeit dar: So deutlich, wie Judd die Phasen einer depressiven Erkrankung durchlebt und für den Zuschauer erfahrbar macht, wurde das Thema noch nie angepackt. Natürlich ist die Entwicklung der Krankheit chronologisch stark gestaucht. Doch verdeutlicht diese dramaturgisch notwendige Straffung der Entwicklung die einzelnen Symptome für das Publikum umso mehr. Auch die Dialoge sind stark geschliffen, es wird nicht gebrüllt und geweint, sondern es fallen genau die Kern- und Schlüsselsätze, die den Nagel immer wieder auf den Kopf treffen und doch nicht eintreiben können. Trotzdem bleibt die Verzweiflung aller Beteiligter stets greifbar, schon das Zitat zu Beginn des Films spricht von der Hölle, die ohne Vorwarnung über einen hereinbricht.

Das Thema Depression wird von Nettelbeck beispielhaft an den stark ausgeprägten Fällen der Helen und Mathilda beispielhaft vorgeführt, auch die Machtlosigkeit und Co-Depressivität des direkten Umfeldes des Patienten inklusive Niedergang wird eingehend beleuchtet. Nur schmerzhafte persönliche Erfahrung kann es möglich machen, ein derart intensives Filmerlebnis zu erschaffen. Dabei ist die Entwicklung der Krankheit im Film auf jedermann anzuwenden: Die Parallelen zu einer weniger starken Variante der Erkrankung sind leicht zu erkennen.

Mich hat dieser Film sehr beeindruckt. Besonders: Wieviel Lebenskunst ist es, zu erkennen, in welchen Momenten das „Reden“ angebracht ist, und in welchen Momenten das „Schweigen in der Nähe“ wichtiger ist.

Sich erklären zu müssen, da wo einem selber die Worte fehlen und wo auch das sich selber verstehen fehlt, das fordernde „sprich mit mir“, wo einem selber die Worte fehlen, führt immer nur dazu, dass Menschen – wie Helen – sich „verhört“ und verfolgt vorkommen – sich völlig unverstanden fühlen und sich nur noch weiter zurückziehen können.

Der Film läßt einen nachdenklich zurück, und das ist auch gut so. Man ist zum Schluss weder beschwingt  noch bedrückt – sondern nachdenklich. Diesen Spielfilm über das Leben mit einer Depression zu sehen, macht nicht depressiv, wie viele vielleicht erwarten könnten.

„Helen“ kann Verständnis fördern für Menschen, die an einer Depression leiden. Und der Film kann aufmerksam machen für das eigene Leben, wenn trotz allen Glücks ein Empfinden von Leere und Schwere sich auszubreiten beginnt.

Zahlreiche Studien zeigen ein erhöhtes Risiko für Menschen mit HIV, an einer Depression zu erkranken. Typische Auslöser einer Depression bei HIV-Positiven werden z.B. in dieser Patientenbroschüre aufgeführt. Einen Erfahrungsbericht zu HIV und Depression liefert dieser Blogger in „Damals im tiefen Loch…„

Mein Tip: Keine Scheu, dieser Film ist sehenswert!

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Ähnliches zum Thema: Die Angst, stigmatisiert zu werden ist groß.

„Die Angst, stigmatisiert zu werden, ist groß.“

Hans-Dieter Hermann, Sportpsychologe der deutschen Fussball-Nationalmannschaft, kommt  in einem Interview mit dem DFB anlässlich des Suizides von Nationaltorwart Robert Enke zu Feststellungen über die Auswirkungen des Lebens mit einem Stigma, die auf viele Bereiche zutreffen, in denen gesellschaftliche Stigmatisierung vorherrschen. In diesen Tagen, wo – besonders durch den mutigen Schritt in die Öffentlichkeit durch Robert Enkes Ehefrau Theresa  - das Sprech-Tabu über ein Leben mit Depressionen gebrochen wird, erkenne ich mich immer wieder auch in der von mir erlebten und von anderen berichteten Stigmatisierung des Lebens mit einer HIV-Infektion wieder.

Theresa Enke gebührt mein respektvoller Dank, dass sie ein Tor zum Nachdenken über den gesellschaftlichen Umgang mit stigmatisierten Lebenslagen aufgestoßen hat. Mit dem Anliegen, Stigmatisierung zu überwinden, ist die Vision einer menschlichen und solidarischen Gesellschaft verbunden, in der Menschenwürde und Menschenrechte verwirklicht werden. Und wo nicht an psychischen oder physischen Krankheitsbildern und  religiösen oder weltlichen Ideologien Trennlinien errichtet werden.

So sind dieser Tage viele Äusserungen von privaten und öffentlichen Personen  - wie beispielhaft hier von Sportpsychologe Dr. Hermann und DFB-Präsident Theo Zwanziger – auch auf die Erfahrungen und Lebenssituationen von Menschen mit einer HIV-Infektion durchaus übertragbar. Unter dem Druck eines Stigmas zu leben potenziert häufig den Streß einer Krankheit und kann zu einer als ausweglos erlebten Überforderung anwachsen und auch in einen Suizid hineintreiben:

Frage: Verdrängt unsere Gesellschaft das Thema Depression? Wollen wir alle vor depressiven Menschen die Augen verschließen?

Hermann: Psychiatrische Erkrankungen werden in unserer Gesellschaft stark verdrängt. Noch problematischer ist jedoch, denke ich, dass es ein Stigma gibt für Menschen, die davon betroffen sind. Das führt häufig zu einer Verstärkung der Symptomatik und zu weiteren Problemen. Darauf weisen Psychiater immer wieder hin.

Und so ist es häufig auch für Menschen mit HIV eine große und manchmal überfordernde Kraftanstrengung, ihre HIV-Infektion am Arbeitsplatz aus Angst vor den bedrohlichen Reaktionen ihrer Mitmenschen zu verheimlichen.

Die Parallele zum Suizid von Robert Enke wird auch in diesen Worten von Dr. Hermann deutlich:

Das ‚immer-funktionieren-müssen’ ist für jeden eine Qual, der sich gerade gar nicht danach fühlt. Egal ob er krank ist, sein Kind krank ist, er einen Verlust verarbeiten muss oder sich die prinzipielle Frage stellt, ob seine berufliche Tätigkeit für ihn überhaupt noch sinnvoll ist.

Viele HIV-Positive fordern sich genau dieses „immer funktionieren müssen“ ab, um nicht aufzufallen, auch wenn sie dadurch körperliche und seelische Grenzen missachten.

Für Betroffene hat die Einschätzung der Öffentlichkeit und deren Umgang mit ihrer Erkrankung  eine zentrale Bedeutung. Dazu Dr. Hermann:

Menschen sind keine Maschinen und auch Profispieler sind Leistungsschwankungen unterworfen, für die man oft keine Gründe findet. Das hat meist nichts mit Motivation oder gar Charakter zu tun. Auch wenn Profispieler teilweise sehr viel Geld verdienen, können sie immer nur das Beste geben, zu dem sie aktuell in der Lage sind. Ich würde mir wünschen, dass die Öffentlichkeit den Spielern – bei aller berechtigten Enttäuschung über eine schwächere Leistung – das Vertrauen gibt, dass sie von der Einstellung her Maximales leisten wollen.

Gleiches gilt für Menschen mit HIV (und auch für Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen), egal ob am Arbeitsplatz, im Ehrenamt oder im privaten Leben. In unserem Leben mit HIV sind wir „Profis“ und Alltagsexperten, eine chronische Erkrankung zu meistern. Brauchbare Strategien für das Leben mit einer stigmatisierten Erkrankung muss man erst erlernen – und fast alle schaffen dies auch, aber auch hier nicht alle.

Was würde sich nun verändern, wenn das Tabu sich löste und die Gesellschaft einen akzeptierenden Umgang mit der zuvor tabuisierten Realität entwickeln würde. Sportpsychologe Dr. Hermann erläutert, dass Betroffene…

… im Zweifelsfall weniger Energie für das Versteckspiel brauchen und auch schneller Hilfe bekommen können. Dazu bräuchte man aber mehr als nur ein paar Wenige, die nach außen gehen. Die Angst, stigmatisiert zu werden, ist groß. Manche – wie es auch Teresa Enke für Robert beschrieben hat – fürchten sich existenziell.

Alle Zitate von Dr. Hermann sind diesem Interview entnommen.

Was ist zu tun und welche Rolle hat  jeder Einzelne dabei? Dazu findet DFB-Präsident Theo Zwanziger in seiner Ansprache bei der Tauerfeier im Hannöverschen Fussballstadion klare Worte, die über den Tod von Robert Enke und den Fussball hinaus Gültigkeit haben:

Wir alle sind dazu aufgerufen, …  unser Leben wieder zu gestalten, … in ihm einen Sinn, nicht nur in überbordenden Ehrgeiz zu finden. Maß, Balance, Werte wie Fairplay und Respekt sind gefragt. … Ihr könnt unglaublich viel dazu tun, wenn ihr bereit seid, aufzustehen gegen Böses. Wenn ihr bereit seid, Euch zu zeigen, wenn Unrecht geschieht. Wenn ihr bereit seid, dass Kartell der Tabuisierer und Verschweiger einer Gesellschaft (….) zu brechen. Ihr könnt mithelfen, mit Eurem ganz persönlichen Engagement. … Ein Stück mehr Menschlichkeit, ein Stück mehr Zivilcourage, ein Stück mehr Bekenntnis zur Würde des Menschen, des Nächsten, des Anderen. Das wird Robert Enke gerecht. …“

Wie ich, so werden auch viele andere Menschen mit HIV durch die Ereignisse um den Suizid von Robert Enke mit eigenen Erlebnissen von Verlusten, Trauer, Depression und Stigmaerfahrungen konfrontiert, manche auch mit ihren Suizidgedanken oder Suzidversuchen. Robert Enkes Streß war/ist oft auch unserer, seine Angst davor, alles zu verlieren, wenn seine Depression bekannt geworden wäre, spiegelt sich in unserer Angst, unsere Existenz zu riskieren, wenn wir uns mit HIV outen. Auch Menschen mit HIV kann dieser permantene Streß erdrücken, sie werden chronisch depressiv und/oder begehen Suizid.

Auch für diejenigen, die mit ihrer HIV-Infektion an die Öffentlichkeit gehen, ist es kräftezehrend und anstrengend, über Jahre  im Stigmatisierungs-Gegenwind der Gesellschaft zu leben. Aber sich zu outen, dies ist unser persönlicher Weg, unsere Menschenwürde zu wahren, unsere Lebensrechte zu behaupten und unsere Lebensräume gegen alle Widerstände zu erstreiten und zu erhalten. Im direkten persönlichen Umfeld gelingt es dann sehr oft, bestehende Stigmatisierungen aufzulösen.

Auch wir HIV-Positiven sind keine Maschinen. Besonders die gelebte und erlebte Solidarität unter HIV-Positiven und allen Mitstreitern für ein menschliches Zusammenleben in Vielfalt,  frei von Dogmen und Ideologien, macht stark und ist ein sehr wirksames Mittel gegen ansonsten drohende chronische Depression oder Resignation.

Frau Theresa Enke möchte ich auf diesem Weg aus der Ferne meine  aufrichtige Verbundenheit ausdrücken.  Und ich möchte Ihnen „Danke“ sagen, dass Sie sich entschlossen haben, der Öffentlichkeit die Depressionserkrankung Ihres Mannes mitzuteilen.

Möge dieser 10. November eine Wirkung entfalten, die den Lebenswerten Ihres verstorbenen Mannes gerecht wird, -  und der Botschaft, die auch von Ihren Worten und Ihrer Präsenz in diesen Tagen ausgeht.

Leben mit HIV und Aids heute

Ein ausserordentlich wertvoller Fachbeitrag zieht eine kompakte Bilanz über die beachtlichen positiven Veränderungen im Leben mit HIV/Aids und über die nach wie vor bestehenden Probleme und Herausforderungen.

HIV und Aids ist ein Thema, dass sich in den letzten Jahren stark gewandelt hat. Vieles hat sich zum Positiven verändert, trotzdem kann die Krankheit nach wie vor sowohl aus medizinischer Sicht als auch bzgl. der sozialen Absicherung eines Menschen mit großen Schwierigkeiten verbunden sein. Die Bilder, die von der Krankheit in den Medien gezeichnet werden, spiegeln die Vielfalt dessen, was eine HIV-Infektion oder Aids-Erkrankung für das Individuum bedeuten kann, nicht wider und vernachlässigen häufig die positiven Entwicklungen. Und dennoch: Ausgrenzung und Diskriminierung von Menschen mit HIV/Aids findet auch in unserer Gesellschaft immer noch statt.

Die Autoren  Stefan Timmermanns und Silke Eggers, beide Mitarbeiter der Deutschen AIDS-Hilfe (DAH), nehmen eine sehr differenzierte Sicht ein und schreiben zurecht:

Für Beratende in Aidshilfen oder anderen Beratungsstellen stehen die problematische Seite und das persönliche Leiden oft im Mittelpunkt, da der überwiegende Teil ihrer Klienten davon betroffen ist. Das bedeutet aber auch, dass diese Betrachtungsweise eine große Zahl der HIV-Infizierten nicht widerspiegelt. Nämlich diejenigen, die eben keine oder nur geringe Probleme mit ihrer Infektion haben und ihr Leben durchaus als glücklich oder zufrieden beschreiben würden.

Der Fachbeitrag widmet sich darüber hinaus kritisch z.B. den gesellschaftlich vorherrschenden Bildern von HIV und Aids, geht ausführlich auf die gesellschaftlich nach wie vor bestehende Stigmatisierung und Diskriminierung ein – insbesondere mit Folgen für die Erwerbstätigkeit,  und skizziert umfassend Situation und Fragestellungen zur sozialen Sicherung von Menschen mit HIV/Aids.

Die Autoren kommen zu dem Fazit:

Auch 25 Jahre nach der Entdeckung des HI-Virus herrscht großes Unwissen. Die unbegründete Angst vor einer Ansteckung im alltäglichen Kontakt führt immer noch zu Ausgrenzung, Stigmatisierung oder zum Verlust des Arbeitsplatzes. Dies belastet viele Menschen mit HIV/Aids und erschwert es ihnen, offen mit ihrer Infektion umzugehen. Um Menschen mit HIV/Aids vor Diskriminierung effektiver zu schützen, müssen auch sie im Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz (ADD) berücksichtigt werden. Neben gesetzlichen Änderungen ist die Solidarität eines jeden Einzelnen ein wichtiger Schritt zum Abbau der immer noch stattfindenden Diskriminierung von Menschen mit HIV und Aids.

Die Autoren:

• Stefan Timmermanns ist Referent für Menschen mit HIV/Aids bei der Deutschen AIDS-Hilfe .
• Silke Eggers ist Referentin für soziale Sicherung und Pflege bei der Deutschen AIDS-Hilfe.

Der volle Text ihres Fachbeitrages ist hier als pdf nachzulesen.

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Ähnliche Beiträge zu den angesprochenen Themen in meinem Blog:

24.04.09: HIV ist nicht mehr tödlich – Leben mit HIV ist möglich

03.07.09: Das P von Proud:  Es geht nicht um HIV, es geht darum, welche Bedeutung Du Deinem Leben gibst

01.03.09: Mehr Spaß am Sex mit kontrollierter Viruslast: be smart about HIV

05.12.08: Arbeit und Aids. Von der Panik aufzufliegen…“

21.09.08: Neuer Optimismus im Leben mit HIV:  Ich werde HIV überleben!

02.01.08: Wem schadet meine Lebensfreude?

Schwule sind eindeutig unpolitischer geworden

In einem gepodcasteten 10-minütigem Interview mit der Zeitschrift „Bild der Wissenschaft“ hält Erwin In het Panhuis, Vorstand des Vereins Centrum Schwule Geschichte / Köln einen politischen Rückblick auf die Entwicklung der Emanzipation und Akzeptanz von Homosexualität in der deutschen Gesellschaft.

Darüber hinaus bewertet er kritisch und pointiert die aktuelle Entwicklung: „Die Schwulen sind eindeutig unpolitischer geworden.“ Dabei gäbe es noch genug Anlass, sich gegen nach wie vor bestehende Diskriminierungen und Benachteilgungen zu wehren: „Ich glaube, dass die gesellschaftliche positive Einstellung auf einem sehr sehr wackeligen Fundament steht.“

Klischees übereinander gäbe es sowohl bei Heteros wie bei Schwulen. Erwin In het Panhuis bemerkt in letzter Zeit eine  höhere Offenheit von Heteros gegenüber Schwulen und Lesben. Schwule und Lesben dagegen würden oft lieber in ihren Subkulturen leben und ein Scheuklappendenken pflegen, weil sie sich in ihrer Parallelgesellschaft eingerichtet haben. Dagegen werden Heteros zunehmend im positiven Sinne entspannter, neugierig und fragen auch nach.

Im Dialog und Kontakt könnten Klischees dann schnell durchbrochen werden.

In der Ausgabe 11/2009 von Bild der Wissenschaft befindet sich ein Schwerpunktteil zu Homosexualität:

Schwule geben den Forschern nach wie vor Rätsel auf. Merkt man Kindern schon früh an, wenn sie „anders gepolt“ sind? Warum lehnen viele Menschen Schwule ab? Und wieso ist gleichgeschlechtlicher Sex im Tierreich so weitverbreitet?

Da scheint sich ein Weg zum Zeitschriftenstand am Kiosk zu lohnen!

Aber warum wird, wie oben in der zitierten Vorankündigung der Onlineredaktion von BdW, einmal wieder Homosexualität nur mit schwulen Männern angesprochen und lesbische Frauen bleiben als Gruppe nicht genannt?

Das gepodcastete Interview jedenfalls ist aufschlussreich, frisch und  politisch. Anhören lohnt!

Die Verzauberten sieht mann in München

Sehr beachtenswert ist die Ausstellung „Die Verzauberten“, die noch bis zum 30. Oktober 09 in München im Sozialreferat am Ostbahnhof zu sehen ist. Sie beinhaltet „Gesichter und Geschichten alter schwuler Männer“, die zwischen 1916 und 1946 geboren sind.

Die vollständige Ausstellung mit allen Fotos und Texten ist in einem schönen Katalog zur Ausstellung dokumentiert und bleibt als Datei hoffentlich noch einige Zeit auf der homepage der Stadt München eingestellt.

Für die Stadt München spricht Hep Monatzeder als Bürgermeister in seinem Grußwort eine deutliche Sprache:

„… Die Ausstellung zeigt die Gesichter von zehn schwulen Männern, die in diesen Jahrzehnten aufgewachsen sind und gelebt haben. Sie erzählt ganz eigene und doch ähnliche Lebensgeschichten. So individuell die Biografie jedes Einzelnen ist, so kollektiv ist die Erfahrung an Ausgrenzung und Benachteiligung, manchmal sogar Gewalt. Es ist sicher nicht falsch, von einer verwundeten Generation zu sprechen.

Für mich ist es eine Ehre, als Bürgermeister der Landeshauptstadt München die Schirmherrschaft für diese Ausstellung zu übernehmen. Ich möchte dies auch als Ausdruck dafür verstanden wissen, dass die Landeshauptstadt im Rahmen ihrer Möglichkeiten versucht, jenes Unrecht, dass viele schwule Männer erfahren mussten, wenigstens ein bisschen wieder gut zu machen. …“

Die Ausstellung hatte ich zusammen mit einem Freund besucht. Fotos und die sie begleitenden Kurzbiografien gaben uns eine Fülle von Impulsen, uns an eigene Erlebnisse zu erinnern und ins Gespräch über unsere eigenen Biografien zu kommen. Obwohl wir wesentlich jünger sind, ist auch unser Aufwachsen in heteronormierten Familien und gesellschaftlichem Umfeld geprägt von Widerständen, die es zu überwinden galt, was uns auf ganz unterschiedliche Weise mal besser, mal schlechter gelang.

Die Fotos sind hier in einer Galerie bei Queer.de zu sehen.

Mich freut, eine städtisch-öffentliche Ausstellung  zu sehen, in der ältere Schwule sichtbar werden. In den Kurzbiografien vermitteln sich die Lebenswege als gelungene Lebensentwürfe in einem widrigen Lebensumfeld. Die portaitierten Männer wirken glaubwürdig.

Nachdenklich macht mich, dass Einsamkeit und nicht herbeigewünschtes alleine-leben als ebenfalls existierende Realität älterer schwuler Männer innerhalb dieser Ausstellung nicht vorkommt. Mit den Schattenseiten einer durchaus auch gelungenen Lebensgestaltung ist es ja auch persönlich konflikthafter,  öffentlich zu werden.

Zufälligerweise suchte mich diese Woche ein 82-jähriger schwuler Mann in der Beratungsstelle auf, der 1957 unter dem § 175 verhaftet, verurteilt und inhaftiert worden war. Spürbar ein Mann mit  viel Geschichte und vielen zu erzählenden Geschichten. Um mit ihm weiter in Kontakt zu bleiben, bin ich auf den Briefverkehr angewiesen. Ein Telefon hat er abgeschafft: Es ruft ja eh keiner an und es gibt keinen, den er selber anrufen könnte.

Unserem weiteren Kontakt sehe ich mit lebendigem Interesse entgegen.

einer aufgeklärten Gesellschaft unwürdig (akt.)

Eine Krankheit oder einen Krankheitserreger zu dämonisieren, ist einer aufgeklärten Gesellschaft unwürdig.

Die vom Verein Regenbogen e.V. verantwortete Kampagne „Aids ist ein Massenmörder“ ist mehr als einfältig. Historische Politiker, die für einen Unrechtsstaat und eine Schreckensherrschaft stehen, in den Kontext einer Krankheit wie Aids zu stellen, ist geschmacklos. Es bleibt zu fragen, wieviel Hitler die Verantwortlichen selber in ihren Köpfen tragen. Sie diskreditieren sich selber.

Ein Virus denkt nicht und ein Virus handelt nicht bewußt. Deshalb kann ein Virus definitionsgemäß nicht als „Mörder“ bezeichnet werden. Der Begriff „Mörder“ ist auf die Spezies Mensch bezogen. Die Verantwortlichen der Kampagne spielen mit diesen Vermischungen und wollen offenbar Verbindungen provozieren, ohne sich die Hände schmutzig zu machen und sich als ganz naiv geben zu können, was sie jetzt ja auch tun.

Diese Kampagne ist nicht die erste Geschmacklosigkeit, die zu HIV und AIDS in die Welt gesetzt wurde. Und es wird leider wohl auch nicht die letzte gewesen sein. Es ist gut, dass der öffentliche Protest dazu führt, dass dieser Kampagne gestoppt wird.

Die Errungenschaften unserer offenen, solidarischen und toleranten Gesellschaft gründen auf den Geist der Aufklärung, der Menschenwürde und der Menschenrechte. Diese Basis unserer Gesellschaft gilt es zu erhalten, auch in der HIV-Prävention und in einer realitätsgerechten Information über das Leben mit HIV.

Zu weiteren Hintergründen siehe Ondamaris

Nachtrag: Die BZgA hat aktuell eine Stellungnahme zu Schockeffekten in der Aids-Thematisierung veröffentlicht.

Kämpfen, Leiden und Sterben mit HIV in russischen Gefängnissen

Am 19. Juni 2009 starb der russische HIV-Aktivist Kostya Proletarski an den Folgen seiner HIV und Tuberkulose-Koinfektion. Kostya offenbarte zuvor in einem Interview mit Anya Sarang, Leiterin des russischen Harm-Reduction-Programms, die erschütternden, erschreckenden und menschenverachtende Zustände in den russischen Gefängnissen. Zustände, wie man sie sich von Deutschland aus nicht vorstellen kann und nicht für möglich hält..

Obwohl es Zeit braucht, das ganze Interview – in englischer Sprache veröffentlicht – zu lesen, bitte ich alle Leser und Leserinnen sehr, sich die Mühe zu machen und es ganz zu lesen.

Das komplette Interview findet man hier auf der webside von AIDS ACTION Europe. Anya Sarang leitet ihr Interview mit Kostya mit diesen Worten ein:

Am 20. November 2008 berichtete die russische Zeitung Novie Itzvestia, dass ein Gericht in Karelien [einer Region im Norwesten Russlands] mit einem Urteilsspruch einen Präzedenzfall geschaffen hat, Gefängnisinsassen mit fortgeschrittener AIDS-Erkrankung auf Grund ihres schlechten Gesundheitszustandes vorzeitig aus der Haft zu entlassen. Der Inhaftierte, der das Gerichtsverfahren anstrengte,  hatte überzeugend darlegen können, dass er dringend eine medizinische Behandlung benötigt, die er nur ausserhalb der Haftanstalten bekommen könne. Viele Menschen, die diese Nachricht in der „International Treatment Preparedness Coalition’s Russians listserv (IPTCru)“ lasen, atmeten erleichtert auf: Der Inhaftierte, auf den sich die Meldung bezog, war Kostya Proletarski, ein Sozialarbeiter im harm-reduction-Programm der Humanitarian Action Foundation in St. Petersburg, HIV-Aktivist und ein guter Freund. Am 31. Oktober 2008 wurde Kostya aus Gesundheitsgründen aus der „medical correctional facility No. 4″ in Segezh rayon in Karelien [150 KM südlich des arktischen Polarkreises] entlassen . Seitdem verbrachte Kostya die meiste Zeit im Botkin Krankenhaus in St. Petersburg in dem Versuch, zu behandeln, was einige Jahre in russischen Gefängnissen  seiner Gesundheit an massiven Schäden zugefügt hatte. Ich besuchte ihn im Krankenhaus in St. Petersburg. Sein Bericht über sein Leben in der Kranken-Kolonie der Gefängnisse schmerzte und erschütterte mich und ich bat ihn, diese Erfahrungen aufzuschreiben, aber Kostya schrieb nie mehr als nur kurze Textnachrichten. Deshalb entschied ich mich,  ein Interview mit ihm zu führen und aufzuzeichnen über seine  unvergesslichen Jahren in der Kranken-Kolonie und über das Leben gewöhnlicher Inhaftierter, die mit einer Koinfektion von HIV und Tuberkulose leben.

Hintergründe zu Anya Sarang:

From 1998 Anya Sarang worked for Medecins Sans Frontieres – Holland in Moscow, developing and supporting emerging harm reduction projects in Russia through the training program and networking. From 2001 to 2003 Anya worked for AIDS Foundation East-West (AFEW), which continued the HIV prevention program of MSF and from 2003 worked independently. In 2000, she was elected as a representative of the Russian sub-region to the Steering Committee of the Central and Eastern European Network and in 2003 elected as the Network Coordinator for the term 2003-2006. She is an Honorary Research Associate of the Centre for Research on Drugs and Health Behaviour based at Imperial College, London and is currently involved in IC-based research programme „Knowledge for action in HIV/AIDS in the Russian Federation. She is also a founding member of the Russian Harm Reduction Network.