Mit HIV kann man heutzutage alt werden

Dezember 1, 2009

Ein Kurzinterview über 5 Dinge, die Sie heute zu HIV wissen sollten, aus der Sicht von Menschen mit HIV und Aids.

Sicher gibt es noch viel mehr Dinge, die es lohnt zu wissen. In der Kürze des zum Interview zur Verfügung stehenden Zeit finden sich hier zentrale Kernbotschaften, die aus der Sicht von Menschen mit HIV bedeutungsvoll sind und die zum Welt-AIDS-Tag gesagt werden müssen.

Das Videointerview der Westdeutschen Zeitung zum Welt-AIDS-Tag 2009 mit Michael Jähme führte Vera Zischke. Hier die Themen:

  • 1. Viele haben ein falsches Bild von Aids
  • 2. Ein Leben mit HIV ist möglich
  • 3. HIV wird verschwiegen
  • 4. Ansteckung ist vermeidbar
  • 5. Aufklärung bleibt wichtig

(Die Werbung vor dem Beitrag muss man bei einmaligem Abspielen leider hinnehmen.)


„Ich erlebe mich nicht mehr als todgeweiht“

November 30, 2009

Michael Jähme ist seit 20 Jahren mit HIV infiziert. Nicht die Krankheit sieht er heute als Hauptproblem, sondern die Ausgrenzung. Michael Jähme will mit seiner Lebensfreude Mut machen. Auch zur Offenheit im Umgang mit HIV. Erik Schweitzer von der Westdeutschen Zeitung (WZ) sprach mit ihm aus Anlass des Welt-AIDS-Tags am 1. Dezember.

WZ: Welche Botschaft wollen Sie am Welt-Aids-Tag vermitteln?

Michael Jähme: Dass sich das Leben mit HIV radikal geändert hat. Die Öffentlichkeit hat noch ein Bild von HIV, das aus der Steinzeit stammt, geprägt vom Leiden und Sterben. Ein Film wie „Philadelphia“ wird leider immer noch an Schulen gezeigt. Und die Aidshilfe ist geprägt vom TV-Spot mit Hella von Sinnen – „Rita, was kosten die Kondome?“ Das hat sich eingebrannt, auf dem Niveau sind viele stehengeblieben.

Ist HIV denn keine tödliche Krankheit mehr?

Jähme: Nein. Ich lebe doch noch.

Viele Menschen leben mit tödlichen Krankheiten.

Jähme: Warum nur denkt man ausgerechnet bei HIV immer vom Ende her? Das macht man bei keiner anderen chronischen Erkrankung. Dabei ist HIV genau das: eine chronische Erkrankung. Man kann lange damit leben, hat fast eine normale Lebenserwartung. Man könnte auch sagen: Diabetes ist tödlich, oder Asthma oder Neurodermitis. Ich will da nichts verklären: Es gibt natürlich immer ein paar Leute, die schon früh Probleme haben. Das Gros der HIV-positiven Menschen lebt aber relativ normal.

Dann ist alles nur halb so schlimm?

Jähme: Jedenfalls steht nicht mehr das Medizinische als Problem im Vordergrund, sondern das Soziale. Der Umgang in der Gesellschaft mit mir als HIV-Infiziertem – das ist das Problem. Es heißt immer noch, man kriegt das nur, wenn man schwul ist, sich prostituiert, Drogen nimmt oder auf den Strich geht. Das haben die Medien Anfang der 80er so gesetzt, das hat sich eingebrannt. Ich erlebe mich heute aber nicht mehr als todgeweiht. Und auch nicht mehr als gefährlich. Dank der Therapien kann ich eigentlich niemanden mehr anstecken. Meine Viruslast ist unter der Nachweisgrenze.

Wie gehen Sie mit diesem Stigma um?

Jähme: Es braucht ein verdammt dickes Fell. Und es macht müde, permanent im Gegenwind der Gesellschaft zu leben, die einerseits Probleme mit HIV hat und dann auch noch mit schwulen Männern.

Waren Sie auch so gelassen, als bei ihnen 1990 die Diagnose unverrückbar fest stand?

Jähme: Nein, es ging mir schrecklich. Ich lag obendrein mit einer Hepatitis-A-Infektion im Krankenhaus und fragte mich, was mich wohl schneller unter die Erde bringt. Aber ich habe innerhalb der ersten Stunden nach der Diagnose zwei Entscheidungen getroffen. Erstens: Das ist zu heftig, um alleine damit klar zu kommen. Meine Freunde sollten lernen, damit umzugehen. Zweitens: So lange es mir gut geht, will ich ein offensives Leben führen und daran wachsen.

Welche Aussagen machen Sie sonst noch sauer?

Jähme: Wenn es angesichts der Infektionszahlen wieder heißt: „Da muss man doch was machen!“ Dabei haben wir mit 3000 Neuinfektionen jährlich in Deutschland eine der niedrigsten Quoten weltweit. In den Medien wird viel zu sehr dramatisiert.

Aber es gibt doch mehr Neuinfektionen als noch vor wenigen Jahren. Ist nicht der Trend allein Grund genug, alarmiert zu sein?

Jähme: Es ist ein Grund aufmerksam zu sein. Nicht hysterisch oder panisch. Man muss auch die Gründe für die Zahlen kennen: Zum einen sind die Statistiken genauer geworden, bis vor etwa fünf Jahren sind alle ungenauen Meldungen einfach rausgefallen. Außerdem rufen wir in den letzten Jahren vermehrt dazu auf, sich testen zu lassen.

Wie ist denn die Situation in Wuppertal?

Jähme: Wir können hier nur schätzen, gehen aber von etwa 300 bis 350 HIV-Infizierten aus.

Mir ist noch keiner begegnet…

Jähme: Das ist traurig, aber es gibt sie, diese merkwürdige Diskrepanz: Wir haben eine große Zahl HIV-Positiver im Stadtgebiet – aber keiner kennt sie. Das liegt daran, dass diese Menschen Ängste haben: Wenn meine Infektion bekannt wird, werden Vorurteile auf mir ausgekippt, keiner will mehr mit mir zu tun haben. Viele haben Angst um ihren Arbeitsplatz.

Was ist das populärste Vorurteil?

Jähme: „Wer sich heute noch infiziert, ist doch selbst schuld.“

Und da ist nichts dran?

Jähme: Naja, Viele haben im Kopf, dass Kondome schützen. Aber Menschen sind eben nicht nur Kopf. Menschen sind gefühlsbestimmte Wesen. Da gehen wir bisweilen Risiken ein, manchmal auch solche, wo ein Schaden zurück bleibt. Das lässt sich doch übertragen: Motorradfahren, Skilaufen, Rauchen – es gibt so viele Lebenssituationen, wo wir wider die Vernunft handeln. Wer raucht, weiß auch, dass das gesundheitsschädlich ist – und verdrängt es. Warum sollte man das Risiko beim Sex permanent im Kopf haben? Da ist es fast schon erstaunlich, dass die Prävention beim Thema HIV so gut wirkt.

Quelle: Westdeutsche Zeitung - Interview von Erik Schweitzer

Mit herzlichem Dank für die Genehmigung zur Übernahme in meinen Blog.


Philadelphia und das Leben mit HIV 2009

November 27, 2009

Der Spielfilm „Philadelphia“ hat 1993 das Leben mit HIV und AIDS in die Kinos und darüber ins breite Bewußtsein der Bevölkerung gebracht. Bei vielen Menschen haben die gezeigten Bilder die Vorstellung vom „Leben mit HIV“ nachhaltig geprägt. Was 1993 zutreffend war, gilt aber 2009 in vielen Details nicht mehr. Dennoch wird der Film auch im Jahr 2009 noch im Unterricht an Schulen und in der Ausbildung von Berufsgruppen wie Krankenpflege und Altenpflege eingesetzt. Dies ist nicht mehr zeitgemäß. Aus heutiger Sicht hat der Film Philadelphia die Bedeutung eines Historienfilms über vergangene Zeiten.

Bilder – und besonders auch Bilder im Kinogenre „Drama“ – prägen stärker als Texte unsere Vorstellungen und Einstellungen über eine Sache und eine Situation.

Das Bild vom Leben mit HIV und AIDS hat sich seit 1993 stark verändert. Es läßt sich nicht mehr auf nur „einen“ Punkt bringen.

Heute muss das Leben mit HIV durch einen „Doppelpunkt“ dargestellt werden: Vielen geht es mit HIV gut, sie fühlen sich gesund und leben ein normales Leben – und: Es gibt auch Menschen, denen es körperlich und psychisch durch HIV schlecht geht und die weiterhin Unterstützung und Hilfe brauchen.

Diese Botschaft trägt Arbeitskreis Welt-AIDS-Tag in Wuppertal mit seiner Pressemitteilung an die Öffentlichkeit:

Normal leben mit HIV in

Wuppertal

Erwerbstätigkeit mit HIV ist Normalfall. Erkrankte brauchen weiter Unterstützung.

23.11.09 – Der Wuppertaler Arbeitskreis Welt-AIDS-Tag fordert aus Anlass des Welt-AIDS-Tages (WAT) am 1.12.2009, das gesellschaftliche Bild über Menschen mit HIV und Aids zu aktualisieren. Der Arbeitskreis will zum WAT ein realitätsnahes Bild der HIV-Infektion und die positiven Veränderungen im Leben mit der Infektion an die Gesellschaft vermitteln.

Die im bekannten Kinofilm „Philadelphia“ gezeigte Situation über das Leben mit HIV ist heute so nicht mehr zutreffend. Die Entwicklungen im medizinischen Bereich haben dazu geführt, dass ein Leben mit dem Virus heute individuell ganz unterschiedlich aussehen kann. Eine große Anzahl HIV-Positiver erleben keine oder nur geringe Probleme mit ihrer Infektion. Sie beschreiben ihr Leben als durchaus glücklich und zufrieden. Viele HIV-Positive leben schon 20 Jahre und länger mit der Infektion und viele sind berufstätig.

In der Breite der Bevölkerung wird die Auswirkung des medizinischen Fortschritts dagegen nicht ausreichend wahrgenommen. Menschen mit HIV erfahren, dass man sie immer noch als „todgeweiht“ und „gefährlich“ ansieht. Die Realität ist dagegen eine andere: Wer sich heutzutage mit HIV infiziert, kann bei guter ärztlicher Begleitung mit einer annähernd normalen Lebenserwartung rechnen. Zu wenig bekannt ist auch, dass eine voll wirksame Therapie die Infektiosität so stark senkt, dass eine Übertragung der HIV-Infektion bei sexuellen Kontakten unwahrscheinlich ist.

Oberbürgermeister Peter Jung als Schirmherr der Veranstaltungen zum WAT in Wuppertal betont: „[Es ist]… heute eine vorrangige gesellschaftliche Aufgabe, HIV-Infizierten und an AIDS erkrankten Menschen ihren Platz im „normalen“ Leben mitten unter uns einzuräumen, sie zum Beispiel in Arbeit zu vermitteln, sie einzustellen, [und] sie als Kolleginnen und Kollegen zu akzeptieren.“

Michael Jähme, Sozialpädagoge bei der AIDS-Hilfe Wuppertal, ergänzt: „Etwa zwei Drittel der HIV-Positiven in Deutschland sind heute berufstätig. Anders als früher werden sie dies sehr lange fortführen können. Menschen mit HIV erleben dadurch ein weitgehend „normales“ Leben.“ Deutlichen Handlungsbedarf sieht er darin, den übertriebenen Ansteckungsängsten und Vorurteilen in der Bevölkerung entgegenzuwirken, die zu Stigmatisierung und Ausgrenzung führen und HIV-Positive zur Geheimhaltung der HIV-Infektion zwingen.

Wie bei jeder chronischen Erkrankung gibt es immer auch Menschen, bei denen die HIV-Infektion gesundheitliche und psychische Krisen auslöst und zu schmerzhaften Einschnitten im Leben zwingt. Beratungs- und Unterstützungsangebote sind für Menschen mit HIV und Aids daher nach wie vor unverzichtbar. Auch die Allgemeinbevölkerung braucht kompetente Experten in seriösen Fachstellen. Kostenlose und anonyme HIV-Testangebote, Telefon- und Onlineberatung werden weiterhin gut genutzt.

Die AIDS-Fachkräfte bei AIDS-Hilfe, Gesundheitsamt und der AWO bieten allen Interessierten Fortbildungen und Informationsveranstaltungen zum aktuellen Wissensstand zu HIV und AIDS an.


Weitere Informationen:

Grußwort von Wuppertals Oberbürgermeister Peter Jung zum Welt-AIDS-Tag

„Bildervielfalt prägen – Menschen mit HIV entstigmatisieren“ - Rede von Tino Henn, Vorstand der Deutschen AIDS-Hilfe

An die Arbeit! - „HIV & Arbeit“ wird 2010 Schwerpunktthema der DAH

HIV und Arbeit: Die Fakten – DAH-Blog


Leben mit HIV und Aids heute

Oktober 29, 2009

Ein ausserordentlich wertvoller Fachbeitrag zieht eine kompakte Bilanz über die beachtlichen positiven Veränderungen im Leben mit HIV/Aids und über die nach wie vor bestehenden Probleme und Herausforderungen.

HIV und Aids ist ein Thema, dass sich in den letzten Jahren stark gewandelt hat. Vieles hat sich zum Positiven verändert, trotzdem kann die Krankheit nach wie vor sowohl aus medizinischer Sicht als auch bzgl. der sozialen Absicherung eines Menschen mit großen Schwierigkeiten verbunden sein. Die Bilder, die von der Krankheit in den Medien gezeichnet werden, spiegeln die Vielfalt dessen, was eine HIV-Infektion oder Aids-Erkrankung für das Individuum bedeuten kann, nicht wider und vernachlässigen häufig die positiven Entwicklungen. Und dennoch: Ausgrenzung und Diskriminierung von Menschen mit HIV/Aids findet auch in unserer Gesellschaft immer noch statt.

Die Autoren  Stefan Timmermanns und Silke Eggers, beide Mitarbeiter der Deutschen AIDS-Hilfe (DAH), nehmen eine sehr differenzierte Sicht ein und schreiben zurecht:

Für Beratende in Aidshilfen oder anderen Beratungsstellen stehen die problematische Seite und das persönliche Leiden oft im Mittelpunkt, da der überwiegende Teil ihrer Klienten davon betroffen ist. Das bedeutet aber auch, dass diese Betrachtungsweise eine große Zahl der HIV-Infizierten nicht widerspiegelt. Nämlich diejenigen, die eben keine oder nur geringe Probleme mit ihrer Infektion haben und ihr Leben durchaus als glücklich oder zufrieden beschreiben würden.

Der Fachbeitrag widmet sich darüber hinaus kritisch z.B. den gesellschaftlich vorherrschenden Bildern von HIV und Aids, geht ausführlich auf die gesellschaftlich nach wie vor bestehende Stigmatisierung und Diskriminierung ein – insbesondere mit Folgen für die Erwerbstätigkeit,  und skizziert umfassend Situation und Fragestellungen zur sozialen Sicherung von Menschen mit HIV/Aids.

Die Autoren kommen zu dem Fazit:

Auch 25 Jahre nach der Entdeckung des HI-Virus herrscht großes Unwissen. Die unbegründete Angst vor einer Ansteckung im alltäglichen Kontakt führt immer noch zu Ausgrenzung, Stigmatisierung oder zum Verlust des Arbeitsplatzes. Dies belastet viele Menschen mit HIV/Aids und erschwert es ihnen, offen mit ihrer Infektion umzugehen. Um Menschen mit HIV/Aids vor Diskriminierung effektiver zu schützen, müssen auch sie im Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz (ADD) berücksichtigt werden. Neben gesetzlichen Änderungen ist die Solidarität eines jeden Einzelnen ein wichtiger Schritt zum Abbau der immer noch stattfindenden Diskriminierung von Menschen mit HIV und Aids.

Die Autoren:

  • Stefan Timmermanns ist Referent für Menschen mit HIV/Aids bei der Deutschen AIDS-Hilfe .
  • Silke Eggers ist Referentin für soziale Sicherung und Pflege bei der Deutschen AIDS-Hilfe.

Der volle Text ihres Fachbeitrages ist hier als pdf nachzulesen.

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Ähnliche Beiträge zu den angesprochenen Themen in meinem Blog:

24.04.09: HIV ist nicht mehr tödlich – Leben mit HIV ist möglich

03.07.09: Das P von Proud:  Es geht nicht um HIV, es geht darum, welche Bedeutung Du Deinem Leben gibst

01.03.09: Mehr Spaß am Sex mit kontrollierter Viruslast: be smart about HIV

05.12.08: Arbeit und Aids. Von der Panik aufzufliegen…“

21.09.08: Neuer Optimismus im Leben mit HIV:  Ich werde HIV überleben!

02.01.08: Wem schadet meine Lebensfreude?


Das Trauma AIDS muss im Gespräch mit schwulen Senioren einen Platz haben

Juli 12, 2009

Auf dem Fachtag der AIDS-Hilfe Frankfurt „Leben im Alter – In Würde alt werden“ hielt ich am 11. Juli 2009 einen Vortrag zum Thema: „Noch ein paar schöne Jahre… – Perspektiven älterer schwuler Männer mit HIV“. Da ich in freier Rede gesprochen habe, skizziere ich im folgenden die wesentlichen Schwerpunkte meines Vortrages:

Wir werden immer älter. Und wir werden immer mehr! In der AIDS-Hilfe, wo ich arbeite, sind 25% der HIV-Positiven, deren Geburtsjahr bekannt ist,  50 Jahre und älter. Weitere 50% sind zwischen 40 – 50 Jahre alt.

Alt werden mit HIV, dies wurde bei bisherigen Fachtagungen, die sich mit dem schwulen älter-werden befassten, immer nur am Rande behandelt. Nun ist das älter-werden mit HIV seit 2008 auf medizinischen Kongressen ein etabliertes Themenfeld. Eigene Fachtagungen zu den diversen biografischen, psychologischen und sozialen Aspekten des älter-werden mit HIV stehen noch aus.

Durch das Erscheinen der Krankheit HIV/AIDS wurde eine ganze Generation schwuler Männer traumatisiert. Die Tragweite und Tiefe dieser Traumatisierung wird sich in Zukunft mit dem Älter-werden dieser schwulen Generation und dem Älter-werden HIV-positiver Menschen wahrscheinlich erst noch zeigen. Es gilt, sich darauf vorzubereiten.

Im historischen Rückblick ist schwulen Männern die Traumatisierung der Adenauer-Ära als Zeit der Kriminalisierung von Homoexualität ein fester Begriff.

Die durch AIDS seit Beginn der 80er Jahre einsetzende Phase erneuter, andersartiger aber nicht minder schwerer Traumatisierung, erscheint erst heute, wo zuverlässige medizinische Erfolge der Behandlung der HIV-Infektion sich eingestellt haben, als „Ära“ ein- und abgrenzbar.

Dass selbst das RKI im Mai 2009 davon spricht, dass „AIDS eine weitgehend vermeidbare Komplikation einer HIV-Infektion“ geworden ist,  bestärkt meinen Eindruck, dass wir eine schwere Zeit hinter uns gelassen haben und eine wieder leichtere Zeit begonnen hat.

Im Älter-werden und im Lebensrückblick schwuler Senioren erscheint es mir sehr wahrscheinlich, dass sowohl von schwulen HIV-Positiven, welche ihre frühe Diagnose bis heute überlebt haben, als auch von schwulen Senioren, die bis heute HIV-negativ geblieben sind, in den Biografien HIV-spezifische Erfahrungen lebensprägend waren und sind.

Dies sind nicht nur Verluste von Lebenspartnern und Freunden durch einen AIDS geschuldeten Tod, sondern auch Trauer über ein „aus Angst vor Ansteckung mit HIV, oder Übertragung von HIV nicht-gelebtes Leben“. Jetzt, wo HIV seinen Schrecken verliert und das Leben wieder leichter wird, sind wir aber alt geworden und ein Nachholen des bisher nicht-gelebten ist i.d.R. nicht mehr möglich.

Auch diejenigen, denen im Leben mit HIV eine positive Lebensbewältigung gelungen ist, brauchen die aufrichtige und interessierte Einladung, (einander) mitteilen zu können, wie es ihnen ergangen ist und was sie in der AIDS-Krise erlebt haben.

Zum „In Würde alt werden“ braucht es Selbstakzeptanz und Bejahen auch des nicht-gelebten Lebens. Es muss möglich sein, sich selber und anderen gegenüber klar sagen zu können: „Ja, so war es!“ Und es muss möglich sein, darin verstanden zu werden.

Diese 25 Jahre HIV und AIDS durchlebt und erlebt zu haben, mit der aufbrandenen Homophobie der Gesellschaft als Gegenwind, mit der tödlichen Bedrohung durch HIV im Nacken und als HIV-Positiver oft auch mit dem Heimatverlust durch Ausgrenzung in der eigenen Community, dies ist eine Lebensleistung, die zu würdigen ist, die in vielen Leben mit HIV einer Wertschätzung und Anerkennung würdig ist.

Schwulen Männern ist es individuell und als Kollektiv gelungen, diese doppelte Bedrohungen auszuhalten und abzuwehren. Wir haben kreative Lösungen gesucht mit Safer-Sex-Workshops und mit der Gründung von AIDS-Hilfen, mit Kampagnen, Präventionsprojekten, Spezialpflegediensten etc. Wir haben leistungsstarke Strukturen und Organisationen aufgebaut, die unserer schwulen Community und auch der Gesellschaft von Nutzen sind.

Wer aus dieser schwulen Generation, die besonders den Beginn der AIDS-Krise Anfang der 80er Jahre miterlebt hat, heute noch lebt, legt Zeugnis davon ab, vor der Bedrohung nicht kapituliert zu haben, sondern sie zumindest äusserlich bewältigt, weil überlebt zu haben.

Wie viele Suizide dagegen HIV geschuldet sein mögen, wird immer ungewiss bleiben. Aber es werden nicht wenige sein.

Die innerpersönliche Bewältigung kann mehr, oder auch weniger vollzogen sein. Vielleicht ist sie auch nie abschliessbar. Ich vermute: Oft wird die erlebte Traumatisierung noch gar nicht gespürt und erkannt. Für viele ist der Schmerz noch zu groß und zu tief in der Seele „verbuddelt“ und wirkt von dort depressiv-verstimmend in den Lebensalltag hinein.

Durch die heute zur Verfügung stehenden wirksamen Therapien könnte  AIDS nicht länger traumatisierend sein:

1. Ist eine HIV-Infektion erkannt, ist das Fortschreiten ins Krankheitsstadium AIDS weitgehend vermeidbar und eine weitgehend normale Lebenserwartung möglich.

2. Wird die HIV-Infektion medikamentös behandelt, ist die Infektiosität i.d.R. wirksam unterdrückt und ein angstfreies Leben von Sexualität wird wieder leichter möglich.

Beides stellt eine Zäsur für die emotionale Bewertung und den Umgang mit HIV dar. Das Leben normalisiert sich wieder.

Und dadurch wird ein Prozess ermöglicht und einsetzen, nach und nach Rückschau zu halten auf das, was wir schwulen Männer und heutigen schwulen Senioren in der AIDS-Krise erlebt und durchlebt haben.

Auf diese Rückschau wird sich jeder sehr unterschiedlich einlassen, eben weil die Erinnerung an den Schmerz über verstorbene Freunde oder ungelebtes Leben noch so emotional aufgeladen sein kann, dass  eine Abwehr und ein Aufrechterhalten der Vermeidung des Spürens der emotionalen Tribute dieser Lebenszeit beherrschend sind und ein Zulassen verhindern.

Trauer ist die Emotion der Wandlung. Wer Trauer nicht zulässt, verhärtet. Spüren wir Trauer, fliessen oft auch Tränen, das Verhärtete kommt in Fluss und kann sich wandeln. Es wird sichtbar, dass wir des Trostes und des Gehalten-werdens bedürfen.

Wenn wir zulassen, was war, können wir auch zulassen, was jetzt ist und warum und wie wir geworden sind, die wir sind. Dann können wir Gemeinschaft erfahren.

Die Rückschau wird in jedem Schwulen ganz persönliche Erinnerungen und Erfahrungen wachrufen. Es bedarf behutsamer Geduld und Gesprächsräume, alles Wesentliche der eigenen Biografie zur Sprache zu bringen und sichtbar werden zu lassen. Hier sehe ich neben Freundeskreisen auch die Beratungsstellen und AIDS-Hilfen gefordert, mit der nötigen Sensibilität, aber auch Ermutigung, zur Begegnung mit diesem Teil der eigenen Lebensgeschichte einzuladen.

Einschränkungen durch HIV, unterschiedlichster Art, prägen in unterschiedlichen Maß eine ganze Generation schwuler Männer. In der Begegnung mit schwulen Senioren, wo auch immer, sollte bewusst sein, dass es lohnen kann, hierfür aufmerksam zu sein.

Vor Altersnostalgie dagegen sind wir gefeit. Früher war eben NICHT alles besser. Besser ist es HEUTE. Schwul zu leben ist heute wesentlich leichter geworden. Und nie war die Therapierbarkeit der HIV-Infektion so gut wie heute.

Die Forschung muss aber weitergehen, bis eine Heilung von HIV und eine Impfung vor HIV gefunden ist.

In Würde alt zu werden, dafür erscheint es mir angemessen, uns untereinander Anerkennung für die Lebensleistung auszusprechen, sich gegen die Heteronormatitivät behauptet zu haben.

Aber ich erwarte auch, dass die Gesellschaft ihre aufrichtige Wertschätzung für die ausserordentliche Lebensleistung meiner Generation schwuler Männer in der AIDS-Krise würdigt.

Die volle Rehabilitierung und das Ende der Stigmatisierung von HIV-Positiven, sowie die volle Anerkennung von homosexuellen Lebensweisen seiten der Gesellschaft steht noch aus.

In Würde alt werden und als schwuler Senior – gerade auch mit HIV – sichtbar zu sein, daran wird sich unsere Gesellschaft gewöhnen müssen. Dafür brauchen wir starke schwule Senioren-Netzwerke.

Wir sind die Stonewall-Generation! Uns kriegt keiner mehr zurück in den Schrank! Im Alter erst recht nicht!


AIDS ist eine vermeidbare Komplikation der HIV-Infektion

Juli 11, 2009

Das Robert-Koch Institut kommt in seinem Epidemiologischen Bulletin vom 25. Mai 2009 in dem Kapitel über die Entwicklung bei den AIDS-Erkrankungen zu folgendem Resumé (S. 206):

Die Zahl der (geschätzten) AIDS-Fälle in Deutschland bleibt mit 1.100 Fällen pro Jahr unakzeptabel hoch. Zwar kann in vielen dieser Fälle durch eine effektive antiretrovirale Therapie wieder eine deutliche klinische Verbesserung erreicht werden, trotzdem wird die langfristige Prognose in diesen Fällen durch den einmal erreichten schweren Immundefekt und den späten Behandlungsbeginn beeinträchtigt. Die Beweggründe für die fehlende Wahrnehmung von HIV-Testangeboten bzw. ein zu langes Hinauszögern des Behandlungsbeginns in den verschiedenen Betroffenengruppen sollten daher gezielt erhoben und analysiert werden. Es gilt, geeignete Strategien zu entwickeln, um zu gewähleisten, dass einem größeren Teil der Bevölkerung die Fortschritte in der Behandlung rechtzeitig zur Verfügung stehen. AIDS ist heute eine weitgehend vermeidbare Komplikation einer HIV-Infektion. Um AIDS-Erkrankungen zu vermeiden, muss eine HIV-Infektion aber rechtzeitig diagnostiziert und konsequent behandelt werden.

Ein sehr effektiver Weg, die Test-Bereitschaft in der Bevölkerung und in den Hauptbetroffenengruppen zu erhöhen, liegt meiner Ansicht nach in der Entstigmatisierung von HIV-Positiven und der HIV-Infektion an sich. Die Kriminalisierung von HIV und HIV-Positiven schadet der Prävention.

Die nüchterne Bilanz des RKI „AIDS ist heute eine weitgehend vermeidbare Komplikation einer HIV-Infektion“ unterstützt mein Blog-Statement: „HIV ist nicht mehr tödlich – Leben mit HIV ist möglich„.

HIV ist ein Lebensrisiko für sexuell aktive Menschen, in Deutschland besonders für Schwule und Männer, die Sex mit Männern haben. Es gibt wirksame Möglichkeiten, das Ansteckungsrisiko stark zu verringern und zu minimieren. Die Safer Sex-Botschaften bauen auf diesem Gedanken der Risikominimierung auf.

Theoretisch sind alle HIV-Ansteckungen vermeidbar. Lebenspraktisch wird es aber immer Neuinfektionen mit HIV geben.

Auch dies ist eine nüchterne Bilanz.


Älter werden mit HIV – Publikationen 2009

Juni 19, 2009

Aktuelle Veröffentlichungen aus dem Jahr 2009 , die sich vor allem mit den sozialen und persönlichen Aspekten des „älter werden mit HIV“ befassen. Diese Sammlung wird laufend aktualisiert.

deutschsprachige Veröffentlichungen:

08.01.2009: Süddeutsche Zeitung: “Die erste Generation der Langzeit-Infizierten feiert heute Geburtstage, die man noch Ende der achtziger Jahre für unmöglich hielt” – von Laura Weißmüller.

04.03.2009: Ondamaris: „HIV im Alter – eine Geschichte des Verdrängens

04.03.2009: Queer.de: Viagra ist Schuld: Erstaunlich viele über 50-Jährige HIV-positiv

05.03.2009: in: HIV-Report: „HIV-Infektion, antiretrovirale Therapie, Altern und nicht mit AIDS in Verbindung stehende Erkrankungshäufigkeit

23.03.2009: Zeit-online: „HIV im Alter„, von Jan Mölleken

15.05.2009 Basler Zeitung: „HIV-Infizierte leben fast so lange wie Gesunde

19.05.2009: Gemeinsame Pressemitteilung des Statistischen Bundesamts, des Deutschen Zentrums für Altersfragen und des Robert Koch-Instituts: Publikation „Gesundheit und Krankheit im Alter“ erschienen (nicht HIV-spezifisch)

26.05.2009: DAH-Blog: „Das ist in meinem Alter eben so“ – ein Interview von Paul Schulz mit drei Männern, die sich im Alter über 40 mit HIV angesteckt haben.

13.07.2009: Michael Jähme, Blogger Termabox: „Das Trauma AIDS muss im Gespräch mit schwulen Senioren einen Platz haben

07/2009 DAH, „Älter werden mit HIV„, in: „Life+Magazin“, Dokumentation der Selbsthilfekonferenz „Positiven Begegnungen“ 2009 in Stuttgart, S. 20

17.11.09: Queer.de: „HIV mit 66 Jahren...“ Altersaspekte in den neuen Behandlungrichtlinien der HIV-Infektion – von Christian Scheuss

30.11.09: Westdeutsche Zeitung: „Ich erlebe mich nicht mehr als todgeweiht“ – von Erik Schweitzer

01.12.09: ZDF-Mediathek (Video): „Mit AIDS leben“ – von Jennifer Lindemann

2009 Deutsche AIDS-Hilfe, Jahrbuch 2008/2009, Berichtsteil „Alte und neue Bilder“ ab Seite 72 – Autoren: Jan Feddersen, Rolf Rosenbrock, Bernd Vielhaber, Holger Sweers, Holger Wicht, Jacob Hösl

englischsprachige Veröffentlichungen:

00.03.2009 Bulletin of WHO: The unexplored story of HIV and ageing (Studie)

13.03.2009 thebody.com: „Continued HIV/AIDS Progress Could Lead to Increased Life Expectancy, Population Among Developing Countries, U.N. Report Says

Mai/Juni 2009: „You are not getting any younger“ – von Matt Sharp, Erlebnisbericht

Mai/Juni 2009: „The graying Epidemic“ – von Jeff Berry

17.06.2009: thebody.com – Blog: „Surviving HIV“ – von River Huston, Erlebnisbericht

01.11.2009: New York Magazin: „Another Kind of AIDS CRISIS“ – von David France

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Publikationen vor 2009 hier.


Video: „Älter werden mit HIV“

Juni 19, 2009

Fachartikel, Reportagen zu Erlebnisberichte zum „älter werden mit HIV“ bis Ende 2008 habe ich in folgendem Blog zusammengetragen: „HIV und Alter – Publikationen

Aktuelle Veröffentlichungen hier: Älter werden mit HIV – Publikationen 2009



HIV ist nicht mehr tödlich – Leben mit HIV ist möglich

April 24, 2009

Wie alt muss ich noch werden und wie viele Jahre mit HIV muss ich noch leben, bis AIDS-Präventionisten aufhören zu sagen, dass HIV im Jahr 2009 noch eine „tödliche Krankheit“ sei? Ich bin jetzt 50 Jahre alt. Ich lebe seit 19 Jahren mit einer HIV-Diagnose und schätzungsweise 21 Jahre mit einer HIV-Infektion.

Glücklicherweise habe ich die Zeit des Neuen AIDS erreicht, in der wirksame Medikamente zur Verfügung stehen, um die HIV-Infektion im Körper dauerhaft wirksam unter Kontrolle zu halten und eine fortschreitende Schädigung des Immunsystems zu verhindern.

Diejenigen, die wie Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt heute noch von der HIV-Infektion als einer tödlichen Erkrankung sprechen, verleugnen die Realität und blenden die heutigen veränderten Bedingungen aus.

Auch gutmeinende Prominente wie kürzlich Désirée Nick in einem Interview gegenüber der Zeitschrift Box (Nr. 191, S. 4) verharren in alten Bildern: „Ich habe die Schirmherrschaft [über die neue Kamapgne "Vergiss AIDS nicht"] übernommen, weil in unserer Gesellschaft alles verdrängt wird, was mit Sterben zu tun hat und Aids nach wie vor eine tödliche Krankheit ist. …“

Die Entscheidung darüber, ob eine Erkrankung zu Recht als „tödlich“ oder „nicht mehr /anders als tödlich“ bezeichnet werden kann, hängt  von äußeren Bedingungen ab.

Für fast alle HIV-Positiven in Deutschland ist HIV nicht mehr tödlich, sondern zu einer chronischen lebensbedrohlichen Erkrankung geworden, die nach wie vor das Leben stark beeinflusst.

Die Bedingungen dafür sind im wesentlichen die folgenden:

  1. Ich bin in kompetenter ärztlicher Behandlung bei einem HIV-Spezialisten.
  2. Ich habe Zugang zu wirksamen HIV-Medikamenten.
  3. Mein Körper verträgt die HIV-Medikamente und die Nebenwirkungen sind tolerabel.
  4. Über Laboruntersuchungen des Blutes wird die Wirksamkeit und Verträglichkeit der Therapie kontrolliert.
  5. Ich lebe in einem solidarischen gesellschaftlichen Klima und in einem sozialen Kontext, der mich nicht ausgrenzt und mich nicht in den Selbstmord treibt.

Auf mich trifft die Aussage: „Die HIV-Infektion ist eine tödliche Erkrankung“ definitiv nicht zu. Meine Existenz straft die AIDS-Präventionisten Lügen, die solches mit einer generellen Aussage behaupten.

Die HIV-Infektion ist nur dann eine nicht mehr tödliche Erkrankung, wenn sie diagnostiziert, also erkannt ist und dann die oben genannten Bedingungen folgen können. Schreitet die HIV-Infektion bei Ungetesteten unerkannt fort, führt sie nach einem individuell unterschiedlich langen Zeitraum zu einer ausgeprägten Immunschwäche mit den bekannten lebensbedrohlichen Erkrankungen.

Hat man sich mit HIV angesteckt, bringt das Wissen um die vorhandene Infektion einen massiven Überlebensvorteil. Der HIV-Test als Mittel der Früherkennung bekommt den Charakter einer lebensrettenden Maßnahme.

Zwischen 30 – 50% der heute in Deutschland zu beklagenden Todesfälle an AIDS entfallen auf Menschen, deren HIV-Infektion erst im Vollbild AIDS bei einer massiv lebensbedrohlichen Erkrankung festgestellt wird. Trotz Intensivmedizin können sie nicht gerettet werden. Die vorhandenen HIV-Medikamente können ihre Wirksamkeit nicht entfalten. Da ist alles zu spät.

Gleichwohl nehme ich die HIV-Infektion nicht auf die leichte Schulter. Es lohnt sehr, sich zu schützen und eine Ansteckung mit HIV zu vermeiden. Eine chronische behandelbare Krankheit ist immer eine Einbuße an Lebensqualität und verkürzt meist auch die Lebensjahre.

Mit HIV gut leben zu lernen bedeutet, aus der Not eine Tugend machen zu müssen. Damit dies gelingt, ist es erforderlich, sich die nötigen Fertigkeiten in einem Lernprozess aneignen. (Die wertvollen Qualitäten, die man in diesem Prozess entwickelt, sind als Potenzial in jedem Menschen bereits angelegt. Sie können deshalb auch ohne eine HIV-Infektion entfaltet werden.)

Selten schaffen Menschen dies ganz alleine und aus eigener Kraft. Deshalb lege ich auf Bedingung 5 besonderen Wert. Zu oft höre ich in meiner Beratungsarbeit von Suizidabsichten oder retrospektive von überlebten Suizidversuchen. Die HIV-Infektion generell als tödliche Krankheit darzustellen, treibt psychisch belastete und labile Menschen nach einer HIV-Diagnose in eine Ausweglosigkeit, die die Todesankündigung zu einer sich selbst erfüllenden Prohezeihung werden lässt.

Im Wissen der heutigen Therapiemöglichkeiten ist die Aussage, die HIV-Infektion sei eine „tödliche Krankheit“, realitätsverleugnend, stigmatisierend, nicht zielführend und damit sogar schädlich für die HIV-Prävention.


Countdown in meine 50er

April 20, 2009

Morgen ist es soweit: Dann findet der Liftoff in meine 50er Jahre statt. Jetzt hab ich mich schon so lange mit dem Gedanken beschäftigt, wie es wohl sein mag und was es für mich bedeuten könnte, die 40er zu verlassen und in die 50er zu starten, dass es nun auch wirklich an der Zeit ist und ich mich wie nach langem Training vor einem Raketenstart fühle: 5..4..3..2..1.. Liftoff!!

Warum kommt mir der Gedanke an einen Raketenstart? Was lasse ich da hinter mir? Und was ist das für eine ungeduldige Freude und Aufregung, in eine Neue Welt aufzubrechen? Ist denn 50 Jahre alt zu sein der Aufbruch in eine Neue Welt? Ist es nicht nur eine willkürliche Jahreszahl und künstliche Grenze, die mit dem großen Ganzen nichts zu tun hat? Ja, sicher ist es das.

Aber ich gebe diesem Ereignis meine eigene Bedeutung und das macht meinen 50. Geburtstag zu einem Besonderen. Mein 50. Geburtstag ist der Liftoff in mein Projekt einer einjährigen Abenteuerreise, in dem ich bewusst aus neuer Perspektive ins Leben schauen werde und mich mit dieser 50er Perspektive vertraut machen will.

Was gibt es zu feiern, wenn man sich selbst schon ein halbes Dutzend Mal überlebt hat? Schließlich rechnete ich bei meiner HIV-Diagnose 1990 mit nur noch 2 bis 3 Jahren Lebenszeit und dann mit dem Tod. Ist es ein zu feiernder Erfolg, nach all den vielen Jahren mit HIV noch am Leben zu sein? Das zu denken stößt in mir auf …Leere.

Aber für mich ist es schon ein ungewöhnliches Ereignis, mit HIV das Alter von 50 Lebensjahren zu erreichen. Ich komme aus einer HIV-Zeit, wo ich für verrückt erklärt worden wäre, mir zu wünschen, 50 zu werden. Es schien sogar so sehr verrückt, dass ich selber drauf verzichtet habe, diesen Traum zu träumen. Damals war der Traum aus.

Und heute geht er weiter!

Für mich ist ein erfolgreiches Leben nicht eines, das ein selbst gesetztes Ziel nach dem anderen erreicht und dann abhakt. Für mich entfaltet sich das Leben jeden Tag, und so ist auch mein Leben mehr ein Kontinuum denn eine Abfolge von Jahreszahlen. Was sich im Laufe der Zeit verändert, ist mein Blick auf das Leben, auf mein Leben und auf die Welt.

Was mir am unmittelbarsten dazu einfällt: War früher die Bedrohung meines Lebens durch HIV der große Katalysator, den jeweils heutigen Tag zu nutzen – „carpe diem“ – so ist HIV dieser Katalysator heute nicht mehr.

Heute trägt mich dass Bewusstsein, dass meine biologische Uhr tickt und mit dem Älterwerden die zeitlichen, kräftemäßigen und rein körperlichen Begrenzungen zunehmen und weiter zunehmen werden und am Ende auch für mich der Tod steht wie für jeden anderen Menschen auf dieser Erde.

Auf HIV alleine sehe ich daher mit viel größerer Gelassenheit. Auf meinen irgendwann eintretenden Tod sehe ich auch mit Gelassenheit. Getrieben von einer Bedrohung durch HIV oder den Tod erlebe ich mich nicht.

In den Biografien meines Geburtsjahrgangs ist für diejenigen, die früh eine HIV-Diagnose bekamen und die heute noch leben, manches auf den Kopf gestellt. Zu Zeiten, wo andere sich ins Leben stürzten, waren wir mit unserer Sterblichkeit konfrontiert. Uns der Endlichkeit bewusst zu sein, das haben wir früh gelernt, das können wir. Durch die verfügbaren und wirksamen Therapien sind viele Menschen mit HIV heute eher dabei, noch einmal durchzustarten und wieder in längeren Jahren zu denken und neue Lebensprojekte zu entwerfen und anzugehen.

Mein Leben begleitet der Wunsch, die Komplexität der Welt verstehen zu wollen, das Geheimnis zu finden, wie alles zusammengehört und was die Welt im Innersten zusammenhält.

Die Komplexität zu verstehen habe ich aufgegeben, ich verstehe immer nur kleine Bruchteile. Die Unsicherheiten des Lebens kann man nur aushalten, nicht ausschalten. Damit muss man leben lernen.

Aber was die Welt zusammenhält, das ist für mich klar:

Es ist die Kraft der Liebe.