Wie alt muss ich noch werden und wie viele Jahre mit HIV muss ich noch leben, bis AIDS-Präventionisten aufhören zu sagen, dass HIV im Jahr 2009 noch eine „tödliche Krankheit“ sei? Ich bin jetzt 50 Jahre alt. Ich lebe seit 19 Jahren mit einer HIV-Diagnose und schätzungsweise 21 Jahre mit einer HIV-Infektion.
Glücklicherweise habe ich die Zeit des Neuen AIDS erreicht, in der wirksame Medikamente zur Verfügung stehen, um die HIV-Infektion im Körper dauerhaft wirksam unter Kontrolle zu halten und eine fortschreitende Schädigung des Immunsystems zu verhindern.
Diejenigen, die wie Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt heute noch von der HIV-Infektion als einer tödlichen Erkrankung sprechen, verleugnen die Realität und blenden die heutigen veränderten Bedingungen aus.
Auch gutmeinende Prominente wie kürzlich Désirée Nick in einem Interview gegenüber der Zeitschrift Box (Nr. 191, S. 4) verharren in alten Bildern: „Ich habe die Schirmherrschaft [über die neue Kamapgne "Vergiss AIDS nicht"] übernommen, weil in unserer Gesellschaft alles verdrängt wird, was mit Sterben zu tun hat und Aids nach wie vor eine tödliche Krankheit ist. …“
Die Entscheidung darüber, ob eine Erkrankung zu Recht als „tödlich“ oder „nicht mehr /anders als tödlich“ bezeichnet werden kann, hängt von äußeren Bedingungen ab.
Für fast alle HIV-Positiven in Deutschland ist HIV nicht mehr tödlich, sondern zu einer chronischen lebensbedrohlichen Erkrankung geworden, die nach wie vor das Leben stark beeinflusst.
Die Bedingungen dafür sind im wesentlichen die folgenden:
- Ich bin in kompetenter ärztlicher Behandlung bei einem HIV-Spezialisten.
- Ich habe Zugang zu wirksamen HIV-Medikamenten.
- Mein Körper verträgt die HIV-Medikamente und die Nebenwirkungen sind tolerabel.
- Über Laboruntersuchungen des Blutes wird die Wirksamkeit und Verträglichkeit der Therapie kontrolliert.
- Ich lebe in einem solidarischen gesellschaftlichen Klima und in einem sozialen Kontext, der mich nicht ausgrenzt und mich nicht in den Selbstmord treibt.
Auf mich trifft die Aussage: „Die HIV-Infektion ist eine tödliche Erkrankung“ definitiv nicht zu. Meine Existenz straft die AIDS-Präventionisten Lügen, die solches mit einer generellen Aussage behaupten.
Die HIV-Infektion ist nur dann eine nicht mehr tödliche Erkrankung, wenn sie diagnostiziert, also erkannt ist und dann die oben genannten Bedingungen folgen können. Schreitet die HIV-Infektion bei Ungetesteten unerkannt fort, führt sie nach einem individuell unterschiedlich langen Zeitraum zu einer ausgeprägten Immunschwäche mit den bekannten lebensbedrohlichen Erkrankungen.
Hat man sich mit HIV angesteckt, bringt das Wissen um die vorhandene Infektion einen massiven Überlebensvorteil. Der HIV-Test als Mittel der Früherkennung bekommt den Charakter einer lebensrettenden Maßnahme.
Zwischen 30 – 50% der heute in Deutschland zu beklagenden Todesfälle an AIDS entfallen auf Menschen, deren HIV-Infektion erst im Vollbild AIDS bei einer massiv lebensbedrohlichen Erkrankung festgestellt wird. Trotz Intensivmedizin können sie nicht gerettet werden. Die vorhandenen HIV-Medikamente können ihre Wirksamkeit nicht entfalten. Da ist alles zu spät.
Gleichwohl nehme ich die HIV-Infektion nicht auf die leichte Schulter. Es lohnt sehr, sich zu schützen und eine Ansteckung mit HIV zu vermeiden. Eine chronische behandelbare Krankheit ist immer eine Einbuße an Lebensqualität und verkürzt meist auch die Lebensjahre.
Mit HIV gut leben zu lernen bedeutet, aus der Not eine Tugend machen zu müssen. Damit dies gelingt, ist es erforderlich, sich die nötigen Fertigkeiten in einem Lernprozess aneignen. (Die wertvollen Qualitäten, die man in diesem Prozess entwickelt, sind als Potenzial in jedem Menschen bereits angelegt. Sie können deshalb auch ohne eine HIV-Infektion entfaltet werden.)
Selten schaffen Menschen dies ganz alleine und aus eigener Kraft. Deshalb lege ich auf Bedingung 5 besonderen Wert. Zu oft höre ich in meiner Beratungsarbeit von Suizidabsichten oder retrospektive von überlebten Suizidversuchen. Die HIV-Infektion generell als tödliche Krankheit darzustellen, treibt psychisch belastete und labile Menschen nach einer HIV-Diagnose in eine Ausweglosigkeit, die die Todesankündigung zu einer sich selbst erfüllenden Prohezeihung werden lässt.
Im Wissen der heutigen Therapiemöglichkeiten ist die Aussage, die HIV-Infektion sei eine „tödliche Krankheit“, realitätsverleugnend, stigmatisierend, nicht zielführend und damit sogar schädlich für die HIV-Prävention.
April 24, 2009 um 22:03 |
Ist folgende These, ins Unreine formuliert, abwegig?
HIVpositive Menschen, die die unter 1. bis 5. genannten Voraussetzungen erfüllen, haben eine längere Lebenserwartung, als ohne die HIV-Infektion.
Ich komme deshalb darauf, weil HIVpositive Menschen, jedenfalls die, die ich kenne, wesentlich mehr auf ihre Gesundheit achten, gesundheitsbewußter Leben, sich regelmäßig durchchecken lassen, und infolgedessen Krankheiten, die mit HIV nichts zu haben, eher erkannt werden, insgesamt, aufgrund ihrer Lebensgeschichte, mit Schicksalschlägen und schwierigen Situationen besonnener umgehen und vieles mehr.
April 25, 2009 um 11:34 |
@Steven:
Diese These halte ich für sehr gewagt, denn die HIV-Infektion als solche BLEIBT ein Basis-Risikofaktor, der sich bei Vorliegen weiterer Minus-Faktoren wie Rauchen, Übergewicht, Diabetes.. zu massiven Gesundheitsstörungen aufaddieren kann.
Menschen mit HIV können dieser schlechteren Ausgangslage entgegenwirken, indem sie eben die genannten Faktoren durch die Wahl ihrer Lebensführung wieder „einfangen“. Durch die HIV-Medikamente sind Körperorgane massiv belastet. Wer keine fitte Leber oder Niere hat, der ist arm dran.
Grundsätzlich bleibt für Menschen mit HIV auch unter wirksamer Therapie ein deutlich höheres Risiko zu bestimmten Krebserkrankungen bestehen.
Das regelmäßige Durchchecken ist daher eine sinnvolle und notwendige Maßnahme, diesen Unwägbarkeiten frühzeitig auf der Spur zu sein, um handeln zu können, wenn sie sich denn einstellen.
Gesundheitsförderlich zu leben ist aber auch kein Garantieschein für ein beschwerdefreies und langes Leben mit HIV. Diese Garantie gibt es nicht. Da hab ich schon zu viele unterschiedliche Lebenskonzepte mitverfolgen können.
Lebensqualität ist doch, sagen zu können: „Genau dies bin ICH“. Schlimm wäre es, wenn ein Mensch zu dem Ergebnis kommt: „Ich MUSS so leben, aber eigentlich bin ich ganz anders.“
Und bei dem einen oder anderen kann die HIV-Diagnose auch etwas emanzipatorisches bewirken: „Tut mir das wirklich gut, so wie ich – in/mit meiner Gruppe – lebe?“ Statt einfach mitzulaufen kann bewusst werden, was das wesentlich EIGENE ausmacht. So gesehen kann eine HIV-Diagnose wie jede andere Krankheitskrise auch zu einem Katalysator werden, mehr „Selbst“ zu sein, individueller und authentischer.
Das Potenzial zu derartigen Persönlichkeits-Entwicklungen ist ja in jedem Menschen angelegt. Es ist wirklich schade, wenn er erst einer Lebenskrise bedarf, um es zu wecken. Wer Vertrauen und Freude am Leben hat, kann sein Potenzial auch ohne diese äusseren Anstöße wecken, einfach aus tiefer echter Lebenslust heraus.
April 25, 2009 um 14:00 |
Eine gute Frage Deine Eingangsfrage…
Vom medizinischen Standpunkt aus betrachtet behaupze ich mal – Laie der ich bin – 30 bis 40 Jahre.
Was den Faktor Mensch unter Einbeziehung dessen was der erst kürzlich mediale Terror äh Tenor zum Ausdruck brachte, ich fürchte da wwerden zwei Leben nicht ausreichen.
Im großen und ganzen stimme ich Deinen Ausführungen zu . . . bis auf
Punkt 5. Ich lebe in einem solidarischen gesellschaftlichen Klima und in einem sozialen Kontext, der mich nicht ausgrenzt und mich nicht in den Selbstmord treibt.
Was Du da beschreibst entspricht dem was man unter dem Begriff Mikroklima versteht. Der soziale Kontext ist – leider – auf das pers Umfeld beschränkt. Das gesellschaftliche Klima ähnelt mehr der Situation am Kap Horn. Die Auswirkungen der Art und Weise der jüngsten Berichterstattung durch die Medien im Zusammenhang mit der vorübergehenden Inhaftierung einer Sängering sind erschreckend. Selbststigma, Verdrängung, „den Ball flach halten“, „Stillhalten“ ist der Tenor der in vielen Kommentaren in Diskussionen zum Ausdruck gebracht wird.
April 26, 2009 um 11:16 |
@ termabox:
Danke für die Erläuterung!
Juni 14, 2009 um 00:27 |
So weit mir bekannt sterben auch in Berlin jede woche(!)
2 Menschen an AIDS.
Juni 14, 2009 um 21:41 |
@ Bifi:
Es stimmt, dass auch heute Menschen an den Folgen von AIDS sterben. Auf diesen Umstand weise ich in meinem Beitrag ja auch hin und es liegt mir fern, dies zu bagatellisieren. Es wird auch in Zukunft immer Todesfälle an AIDS geben. Auch an einer chronischen Krankheit kann man immer noch sterben.
Das Robert-Koch-Institut weist für Gesamtdeutschland eine Zahl von ca. 650 AIDS-Todesfällen in 2008 aus. 30 – 50% davon sind einer zu späten HIV-Diagnosestellung, bzw. einem zu späten HIV-Test geschuldet.
Detaillierte Angaben darüber, woran genau Menschen mit AIDS heute sterben, sind schwer zu bekommen. Nimmt man die späten Diagnosestellungen in einem zu weit fortgeschrittenen kritischen Stadium aus, bleibt die Frage, wie und woran Menschen mit einer wirksamen Therapie versterben.
Ich würde mir sehr wünschen, wenn Fachstellen, z.B. das Kompetenznetz HIV/AIDS, fundierte Informationen darüber liefern könnten.
Meine Vermutungen sind, dass ein Teil der Todesfälle auf das Konto HIV-begünstigter Krebserkrankungen geht.
Als weitere Gruppe sehe ich die schon sehr lange unter HIV-Therapie stehenden Menschen mit langer Krankengeschichte und irreparablen gesundheitlichen Schädigungen.
Offen ist auch, wie groß die Gruppe derer ist, welche die HIV-Medikamente einfach nicht vertragen und für die keine passende Therapie gefunden wird.
Juli 11, 2009 um 00:07 |
[...] Die nüchterne Bilanz des RKI “AIDS ist heute eine weitgehend vermeidbare Komplikation einer HIV-Infektion” unterstützt mein Blog-Statement: “HIV ist nicht mehr tödlich – Leben mit HIV ist möglich“. [...]
Juli 12, 2009 um 15:35 |
[...] Leben mit HIV ist möglich [...]
Juli 21, 2009 um 21:18 |
Hallo.
Mir ist heute die positive Diagnose gegeben worde. Da ich im letzten Oktober den letzten Test gemacht habe, kann ich wohl relativ sicher davon ausgehen,dass ich mich in dieser Zeit angesteckt habe. Mir haben die Worte hier ein wenig Hoffnung vermittelt, denn da ich in Spanien lebe, ist es für mich schwer, mich meiner Ärztin zu 100 % mitzuteilen.
Momentan fühle ich mich leer, ängstlich und doch mit dem Gedanken, jetzt erst recht .
Mein Partner ist vor 2 Monaten positiv getestet worden, so dass ich nicht ganz unwissend da stehe und nun vom Tröster zum Mitgetrösteten geworden bin.
Ich habe mich heut in die Arbeit gest¨rzt, merke jetzt aber zu Haus dass mein Kopf Karussell fährt, ich reden möchte aber niemanden belasten will und einfach durcheinander bin. Sorry bestimmt passt das was ich schreibe null zum Thema aber irgendwo musste ich jetzt mit mir hin…..
Juli 21, 2009 um 21:56 |
Hallo Steffen!
Ist schon OK, dass Du Dich hier meldest!
Eine HIV-Diagnose mitgeteilt zu bekommen ist immer Mist, bei allen Therapiefortschritten, die es gibt. Wenn mein Blog Dir etwas Mut macht, jetzt nicht den Kopf hängen zu lassen, freut es mich. Ich kann gut verstehen, wenn Du am liebsten jetzt jemanden zum reden bei dir hättest.
Wenn Du gute Freunde hast – und nun stell Dir vor, jemand von DENEN bekäme eine HIV-Diagnose und bräuchte jemanden zum zuhören und zu, reden – wärest Du dann nicht selbstverständlich auch für ihn da?
Wenn man selber in eine Situation kommt, die einen zu stark belastet und überfordert, dann ist es Zeit, mit seinem Kummer und mit seinem wirren Kopf diese Freunde in Anspruch zu nehmen und ohne Scham auch einfach zu „belasten“!
Ich wünsch Dir, Du hast so gute Freunde, mit denen das geht.
Von Spanien aus kannst du auch die Online-Beratung der Aidshilfen nutzen: http://www.aidshilfe-beratung.de oder die Telefonberatung der Aidshilfen.
Wenn Du Hilfe und Unterstützung brauchst, bleib im Kontakt, gerne auch nicht-öffentlich: termabox(at)web.de
Pass auf Dich auf! Viel Glück!
Micha
Oktober 29, 2009 um 08:31 |
[...] 24.04.09: HIV ist nicht mehr tödlich – Leben mit HIV ist möglich [...]